[stellalily]

Bonjour a tous et à toutes,

Je vous rejoins aujourd'hui le cœur assez lourd et pleine d'interrogations.
Lily à 8 ans et demi, en Août lors d'une visite chez la cardiologue elle décèle a l’œil nu une scoliose (je n'avais rien remarqué :( )
Suite a ça notre généraliste nous prescris des radios et la verdict double scoliose à 43 et 47 degrés.
Nous avons rencontré un chirurgien Lundi qui lui à prescris un corset CTM 15 heures par jours + 2 séances de kiné par semaine.
Il nous à aussi dit que le passage par la chirurgie sera obligatoire selon lui vers 13-14 ans.
Je me pose tellement de questions je suis désolée si mon récit parait confus.

[COCO54]

Bonsoir Stellalily,

.

Tu es au bon endroit pour échanger avec des parents qui ont vécu la même chose que toi. Ils te répondront c'est certain.

Je t'envoie plein d'ondes positives pour t'aider à supporter cette épreuve.

[franck]

Bonsoir,
Je te souhaite la bienvenue parmi les histoires d'enfants sur le forum.
Ici les gens comprennent bien ton désarroi a la découverte de la scoliose de ta fille pour la simple raison que ton parcours de découverte de la maladie est semblable à celui de beaucoup de monde. Un doute sur une courbure de la colonne vertébrale au début, des examens un peu plus poussés pour finalement s'apercevoir de l'importance de la scoliose et de l'obligation de la mise en place d'un corset.
Je lis que ta fille va porte un corset très prochainement. Avez vous déjà rencontré l'appareilleur, pris les mesures pour le corset ? Toutes ces étapes sont la base du traitement et cette mise en place n'est jamais chose facile pour la famille entière.
Au delà de cela, la découverte de la scoliose est déjà en soi une épreuve pour la famille. Difficile d'accepter que son enfant doive porter un corset, difficile aussi d'entendre parler d'opération dans quelques années.
La première étape est déjà de mettre en place le corset pour essayer de contrer l'évolution de la scoliose et même essayer de regagner du terrain sur la maladie. Même si la courbure est importante, il faut laisser sa chance au corset qui peut permettre d'éviter l'opération. Mon fils avait aussi une courbure importante à 7 ans et il a pu à terme éviter l'opération.

Il me semble aussi à te lire que la première rencontre avec le médecin n'a pas été très réussie sur le plan de l'information et de l'écoute de vos soucis. Cela arrive aussi souvent lors d'un premier rendez-vous et les parents se retrouvent souvent désemparés avec les informations reçues. Le forum permet aussi de poser les questions nécessaires à des gens dans ton cas qui peuvent de ce fait t'aider au mieux de par leur expérience. Et puis le soutien et l'écoute sont des priorités du forum. Cela est si important dans ces moments douloureux.
Peut-être pourras tu aussi nous dire comment ta fille accepté cette nouvelle. Les enfants ont souvent beaucoup de courage dans ces moments là et nous donnent la leçon face à ces maux. L'important est aussi d'en parler avec eux, leur expliquer les choses pour limiter leur angoisse face à cette nouvelle.
Je pense que chacun ici saura te renseigner au mieux selon tes questions et surtout t'écouter. Alors n'hésite pas.
Meilleures pensées,
Franck

[stellalily]

Bonsoir
Merci beaucoup pour votre accueil.
Lily a rencontré le prothésiste immédiatement après le chirurgien.il a pris les mesures avec un ipad et nous a donné rdv le 21 novembre pour la livraison
Ça a duré 10 minutes on a pas eu le temps de dire ouf mais je trouve que ce n’est pas plus mal.
Le chirurgien a répondu à nos questions mais j’avoue que beaucoup de choses arrivent dans notre tête après coup.
Il a l’air extrêmement pessimiste quand au fait de ne pas opérer,pour lui ça sera inévitable mais je garde espoir dans le corset même si j’appréhende son arrivée lol.
On a eu aujourd’hui la date de son irm ça sera le 17 décembre mais la mauvaise nouvelle pour moi ils vont lui faire sous injection et ça rajoute du stress à mon cœur de maman.
Merci pour votre écoute

[franck]

Bonsoir,
La relation avec le médecin est importante puisque ces traitements par corset sont sur le long terme. C'est pour cette raison qu'il faut un bon feeling entre soignant et famille du malade. Pour les questions à poser, chacun de nous en oublie toujours la majeure partie dans le stress du rendez-vous. Le mieux est de préparer une petite liste pour ne rien oublier le jour J, comme beaucoup de nous le font.
Le médecin a souvent une expérience acquise au fil de années. Le cas de ta fille lui fait penser que son cas finira en opération. Mais Dame Nature peut tout de même s'inverser, même si le docteur n'y croit pas. Il ne coûte rien d'y croire et de croiser les doigts...
Pour l'IRM, ces examens sont souvent longs et angoissants pour les enfants. Le fait de le faire sous anesthésie permettra d'éviter que Lily bouge top et prenne peur. Cela est peut-être mieux pour elle même si le fait qu'elle soit endormie peut toujours inquiéter.
Plein de force à vous pour la suite,
Franck

[crincrin]

Bonjour,
les choses semblent bien enclenchées pour les soins et le suivi de Lily.
Bien sûr que le chemin à parcourir n'est pas facile, mais l'important est que Lily soit bien prise en charge maintenant.
Vous avez tout mon soutien et encouragements
A bientôt

[stellalily]

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez bien .
Pour ma part ça va j'évite de trop cogiter lol.
Je viens d'avoir au téléphone le prothésiste je n'avais pas tout compris ... il lui essaye le corset le 21 novembre mais la livraison se fera soit le 19 décembre sur Ajaccio soit le 21 décembre a Marseille après ou avant la consultation avec le professeur.
Je pense valider la livraison le 19 décembre sur Ajaccio et décaler le rdv avec le professeur a la mi janvier pour avoir un peu de recul lors de la visite .
Pensez vous que cela est judicieux ?
merci de votre soutien

[crincrin]

Bonjour,
je pense qu'il faut demander l'avis du professeur pour savoir quel est le meilleur moment pour le voir.
Il est important aussi que le corset ne soit pas fabriqué trop loin de chez vous, pour pouvoir facilement retourner chez le fabriquant en cas de besoin d'ajustements, ce qui arrive fréquemment.
Tous mes encouragements pour la suite et le port du corset
A bientôt

[stellalily]

Bonjour
Oui en effet nous habitons en corse et nous n’avons pas eu « le choix » que de faire faire le corset par le prothésiste qui travaille avec le professeur
J’aurais trouver plus simple de travailler avec quelqu’un sur Ajaccio mais on nous a pas laissé le choix
Je vais essayer de joindre le secrétariat du médecin pour lui demander ça sera plus simple vous avez raison.
Encore merci pour vos réponses.
Bonne journée

[franck]

Bonsoir,
Je rejoins l'avis de Crincrin. Le mieux est d'essayer d'avoir l'orthoprothésiste au plus près de soi. Après, si le corset est fabriqué à Marseille ou en Corse, cela ne pose pas problème. C'est surtout pour le suivi régulier et les problèmes urgents qu'il faudra avoir un interlocuteur très proche.
Au début, lors de la période d'adaptation, il arrive que certains ajustements soient nécessaires et il faut pouvoir le faire rapidement pour ne pas rester trop longtemps sans corset ou pour éviter que celui_ci devienne dur à supporter et que cela influe sur le moral.
Après deux solutions. La première mettre en place le corset, attendre un peu pour rencontrer le médecin pour que ta fille s'adapte au corset pendant une période ou mettre en place le corset lors des jours où vous rencontrez le médecin pour qu'il puisse voir si tout cela lui convient. Le mieux est effectivement de voir avec son équipe la manière dont il veut procéder.
Pour le reste, j'espère que Lily se fait doucement une raison avec les siens à ses côtés. Il faut arriver à en parler un peu, de temps à autre. Pas tout le temps car cela serait mauvais à terme. Mais l'aider à mettre des mots sur tout cela, comme cela, au hasard de ses demandes ou questions.
Plein de courage à vous pour les essayages qui seront déjà une découverte concrète du corset, il le faut bien pour la santé future de Lily. Même si le pincement sera là, le coeur serré. Nous sommes à vos côtés pour en parler, partager...
Meilleures pensées,
Franck
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir

Je pense aussi qu'il serait plus pratique d'avoir un prothésiste à proxmité surtout si tu dois à chaque fois revenir en métropole, ce n'est pas simple du tout.
Tu as le droit de choisir le prothésiste que tu veux

[stellalily]

Bonsoir à tous,
J’espère que tout va bien par chez vous
Ici ça va malgré la pluie qui ne cesse pas
Lily a eu son essayage aujourd’hui malheureusement je n’ai pas pu être présente.
Il y a pas mal de retouche à faire
Lily a faillit pleurer mais elle a été courageuse mais depuis elle angoisse car elle a forcément trouvé ça trop serré elle a peur de ne pas s’y habituer
Voilà les nouvelles il n’y a plus qu à attendre le 19 décembre pour la livraison et le 17 pour irm en espérant que tout soit bon
Je vous souhaite une douce soirée

[franck]

Bonsoir,
Lily a bien du en entendre parler depuis quelques temps de ce corset. Elle a bien du se l'imaginer le soir en s'endormant en se demandant ce qu'il en sera après. Sûrement en a-t-elle parlé avec les siens, pour essayer de comprendre, d'accepter aussi, de partager surtout.
Chacun y met du sien mais la première rencontre est toujours douloureuse dans le cœur. La pression physique et la contrainte qu'exerce le corset fait un peu peur au début. Et puis il y a l'angoisse de ce jour à part qui reste difficile même si l'on nous assure qu'il y a bien pire que tout cela ailleurs. Rien n'y fait.
Lily aura certainement besoin d'en parler avec vous, de ce moment à part. Vous aussi je pense, je sais. Maintenant que le premier essayage est fait, le choses vont devenir plus concrètes. Après, le corset va être corrigé, adapté au mieux pour Lily et elle va prendre doucement ses marques. Au fil des jours, grâce à la qualité du travail des prothésistes, le corps de Lily saura s'adapter au corset.
Pour le reste, pleurer n'aurait pas été une honte. Mon Thomas l'avait fait en son temps. Mais le soir, plus tard, à la maison. Cela aussi, ça fait partie de ces premiers jours...
Plein de courage à vous et Lily pour la suite,
Franck

[Rosy]

bonjour stellalily et à mon tour de te souhaiter la dans peu de temps, lily aura son corset, 2 jours après son irm. on va souhaiter que le corset fera son effet et que l'opération sera retardée au maximum et mieux encore évitée. il faudra quelques jours ou plus, pour que lily s'habitue à ce corset mais tu verras, elle y arrivera, les enfants sont si courageux!

[chris]

Bonsoir

Lilly a passé son IRM et j'espère que ça s'est bien passé.

Elle a du commencer également le port du corset et j'espère qu'elle arrive facilement à le mettre et le supporter