Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#309896
Bonjour,
Deux petits commentaires suite à tes interrogations. si u as vu a quoi ressemble le corset CTM, tu as du voir que celui-ci n'immobilise que le tronc. Le reste des mouvements restent libres. La mise en place d'un corset n'est jamais simple, c'est sûr. Mais les méthodes pour les fabriquer ont évolué et ceux ci sont adaptés pile poil au corps de nos enfants. Mon fils n'a jamais eu d'autres problèmes que des pressions un peu douloureuses au moment de l'adaptation sur les points d'appui. Ensuite, les choses se passent bien et je te promets que ton enfant, une fois habitué, sentira peu de gêne. Après, bien sûr, cela reste un corset et ce n'est jamais drôle. Mais il faut garder confiance.
Pour le vélo, là aussi il faudra essayer, reste pour voir si cela marche. Mais pas de raison non plus que cela devienne impossible. Il y aura toujours cette position de dos droit mais pas de raison de ne pas pouvoir s'asseoir.
En dernier lieu, je te confirme que le Milwaukee est très efficace sur la scoliose des enfants mis qu'il rend le dos plat. Mon ils est dans ce cas malgré que son traitement ait été un succès et lui ait permis d'éviter l'opération.
Meilleures pensées,
Franck
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Par pikpik
#309934
Bonsoir à tous.

J'espère que vous allez bien.
Merci Franck pour ton témoignage. En quoi le dos plat est-il gênant ? C'est douloureux ?

Chez nous, c'est très compliqué car zouzou est totalement odieux par moments (fréquents), comme il ne l'a jamais été. En tant que maman je suis persuadée que c'est la scoliose et l'idée du corset qui sont responsables de cette colère immense. Mais il en parle le minimum, ne répond pas quand je lui en parle. Ca viendra plus tard mais pour l'instant, la maison est réellement invivable tellement il est dur. Nous sommes à bout et en parallèle il me fait vraiment de la peine.

Premier rdv avec la prothésiste ce soir. Zouzou refusait d'y aller ++ et a été poli et participatif vraiment au minimum mais il a quand même joué le jeu pour les mesures (difficile pour un petit de ne pas bouger mais il a bien géré ; on l'avait entraîné l'air de rien en jouant ces derniers jours ...) et a choisi le motif de son corset ; je suis contente car il l'a choisi car il était joyeux (de petits poissons très souriants), je trouve que c'est une bonne idée pour se motiver ! La prothésiste a dit que la manière dont je lui expliquais les choses était très bien, elle lui a donc finalement assez peu parlé.

Elle était surprise qu'il ait un CTM ; pour ne pas gêner sa croissance thoracique elle va laisser de la place à cet endroit là, donc le corset sera moins efficace. Ca me rend perplexe mais elle m'a montré un petit corset qu'elle avait sur place et c'est vraiment discret je trouve, après avoir vu des photos de Milwaukee. Je n'ai pas trouvé ça si terrible d'aspect.
Elle m'a dit que pour un jeune enfant l'adaptation était à conduire sur 3-4 j pas plus, sinon ils ne l'acceptent pas ; elle dit que c'est très facile à cet âge. Elle ne l'a pas vu en version Mr Hyde comme nous le connaissons ... Mais j'espère qu'elle a raison.

Le corset est ok dans le siège auto ; pour le siège à l'arrière de mon vélo elle est ok ... si nous ne tombons pas ! bon, ça ne m'est jamais arrivé mais je ne peux pas jurer que ça n'arrivera jamais, surtout vu comme les gens conduisent en ce moment !

Elle connaît les deux orthopédistes que nous avons consultés et les estime tous deux, m'a dit qu'ils avaient tous leur protocole fétiche ... s'est quand même un peu moqué de celui que nous avons retenu sur certains points précis ; elle est ouverte à la discussion, je pense que ce sera un bon atout, elle répond franchement et simplement même si j'ai trouvé qu'elle était un peu pressée (c'était son dernier rdv !)

On y retourne dans deux semaines pour l'essayage et il l'aura une semaine plus tard, soit juste avant les vacances d'hiver, donc je trouve que le timing est pas mal !

Je vous souhaite une bonne soirée ; je me sens vidée !
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Par lisabel
#309939
Salut,
Le timing est en effet parfait ! Je comprends que cela soit compliqué à gérer du fait de son jeune âge. Il faut que vous digériez la nouvelle (comme nous) et que vous l'acceptiez. Les petits enfants sont des éponges, il l'acceptera le corset quand vous l'accepterez et sa colère passera, c'est seulement une étape ! Pour ma part, je suis toujours en colère et pas encore dans l'acceptation… Il faut du temps, je suppose. Ca ira mieux après, je le sais. Pour le corset Milkauwee, le spécialiste nous a dit qu'il ne le proposait que dans les cas de scolioses très très hautes. Si celui-ci ne convient pas, il le changera. Heureusement, il en existe beaucoup… Courage
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Par pikpik
#309940
Hello Lisabel, merci pour ton message.
Je pense bien accepter le corset, car j'ai surtout envie de contrer au maximum la progression de la courbure. Par contre le papa le vit plus mal, il faudra plus de temps sans doute.
Notre zouzou cumule en plus les soucis de santé (même si moindres) et en a sûrement marre de ne pas être comme les copains et d'avoir sans cesse des rdv médicaux et des efforts à faire (notamment pour ses traitements médicamenteux, qu'il rejette ++ donc bagarre le matin et le soir, c'est usant).
Bon courage à vous !
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Par lisabel
#309944
Ici c'est l'inverse, le papa le vit mieux que moi...
Sa grande sœur a eu d'autres contraintes médicales quotidiennes qui étaient très difficiles à mettre en place au début puis les choses se sont finalement faites naturellement. Ton fils connaîtra mieux que les autres la persévérance, l'effort... ce sont des atouts indéniables pour son épanouissement. On va y arriver !
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Par franck
#309970
Bonsoir,
La première rencontre pour la mise en place du corset a donc eu lieu aujourd'hui. Une première rencontre avec ce drôle de futur qui vous attend pour bientôt. La personne rencontrée qui a pris les mesures semble avoir été comme souvent dans ces moments là très compréhensive et à l'écoute de vos demandes. Je vois que vous avez déjà choisi les motifs du corset. Cela aussi a son importance et sa place dans le traitement.
Tu dis que depuis quelques temps ton fils n'est pas facile. Tout cela est bien compliqué pour lui. Cette maladie, ce traitement et cette agitation nouvelle autour de lui. Cet inconnu lui fait peur et on le comprend. On en fait beaucoup pour lui aussi, autour. Il se rend bien compte que quelque chose change et cela ajoute à ses peurs, ses doutes. Ce que je vais te dire va peut-être te paraître dur à lire mais bientôt, il va rencontrer et essayer son corset. Ce corset, ce traitement seront un truc à lui. Autant que l'on puisse faire pour l'aider, ce sera lui qui le portera. Tout cela lui appartiendra en quelque sorte. Il sera à ce moment là un peu plus calme je pense parce qu'il saura ce qu'il en est de cette vie avec le corset. Et là, il aura énormément besoin de son papa, de sa maman auprès de lui. Pas forcément en câlins ou en mot. Déjà en présence, tout près. C'est déjà tant. Dur de ne pouvoir faire plus qu'aimer quand on voudrait pouvoir faire mille fois plus. Effacer tout cela d'un revers de la main, porter soi-même le corset à la place de son môme ou je ne sais quelle autre preuve d'amour. Et au-delà de tout cela, un peu plus loin, vous allez y arriver avec lui...

Pour le reste, le dos plat est le fait que les courbures naturelles du dos disparaissent. Je sais juste que cela est souvent un critère d'évolutivité pour la scoliose. Je sais également que l'on dit que le corset Milwaukee favorise ce dos plat. Je lis aussi que tu as croisé lors de ton rendez-vous ce fameux Milwaukee. Le plus contraignant pour moi, au-delà de cet espèce d'aspect inquiétant qu'il dégage, est surtout le fait qu'il se voit même habillé. Les autres corsets une fois vêtu passent presque inaperçu mais le Milwaukee et sa têtière dépassent toujours quoi que l'on fasse. Le plus douloureux dans ce corset est pour moi le regard des autres. Celui qui se pose sur nos mômes, insistant, à se demander ce que cela peut bien être et à quoi cela sert. Cela oui, ça pique la gorge des parents. Le reste, on s'y habitue malgré tout et nos enfants aussi. Ce corset est redoutablement efficace sur la scoliose des enfants mais il est aussi une grosse contrainte qu'il faut arriver à accepter pour les parents et les enfants.

Je vous envoie plein de soutien et de force pour ces moments d'attente dorénavant. Gardez confiance et les choses iront,
Franck
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Par pikpik
#310130
Merci beaucoup Franck une fois de plus pour ta réponse.

Notre zouzou a retrouvé un peu de sérénité ces derniers jours. J'espère que cela perdurera malgré l'essayage du corset lundi après-midi ...

Là je suis vraiment soûlée car la directrice de l'école nous a interpellé sur le pas de la porte de manière vraiment désagréable. J'ai eu le malheur d'évoquer un soir le corset avec l'ATSEM de mon fils qui est très gentille ; je lui ai dit que pour le moment on ne se rendait pas compte des implications que cela aurait pour le quotidien à l'école, et que je prendrais donc RDV avec la maîtresse quand on en saura plus. Mais elle a dû discuter avec la maîtresse qui a demandé à me voir ; j'ai répété que pour le moment je ne me rendais pas compte des aménagements qu'il faudrait, à part retirer le corset pour la motricité puis le remettre, mais que de toute façon nous ferions l'adaptation pendant les vacances de février et que je l'informerais dès le jour de la rentrée de la marche à suivre etc. Elle avait l'air OK mais finalement elle a dû se plaindre d'une manière ou d'une autre à la directrice qui a donc sauté sur mon mari en disant qu'il fallait impérativement établir un PAI, et que de toute façon on ne pourrait pas essuyer mon fils aux toilettes, etc etc, tout ça devant notre fils et les autres parents bien évidemment.
Elle veut une réunion pour signer le PAI le lendemain de la réception du corset, et qu'on apprenne à tous les intervenants à mettre et enlever le corset à notre fils. Pour moi il est hors de question qu'il soit exhibé comme ça dès le premier jour et serve de poupée/bête de foire alors même qu'il n'aura pas encore adopté son corset. Mais ensuite la directrice est absente pendant un mois, donc ça sera comme ça et pas autrement !
De plus il faut un médecin pour remplir et signer le PAI ; bien-sûr je ne vais pas avoir un RDV à l'hopital dans la semaine, et notre pédiatre n'y connait rien, comment va-t-elle savoir ce qu'il faut préconiser ?

Bref, c'est n'importe quoi d'agir dans la précipitation ainsi ...
Y a-t-il des parents ici qui sauraient me dire s'ils ont eu l'obligation de faire un PAI et ce qui y était inscrit ? Mon fils est en petite section de maternelle.

Un grand merci
Bonne soirée
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Par franck
#310133
Bonsoir,
Je lis le message que tu as laissé concernant le PAI.
En premier lieu, les gens de l'école ont effectivement manqué de tact et de pédagogie en discutant de tout cela entre eux sans trop savoir de quoi il s'agissait. Chacun y est allé de son commentaire ou de son avis et tout est devenu bien compliqué. Dommage également d'avoir évoqué tout cela devant ton fils...
En fait, il faudra effectivement pour le bien de ton fils et la commodité lors des activités scolaires que la personne qui s'occupe de lui sache enlever et remettre le corset. En cas de problème de santé aussi, il faut y penser. Mais pas nécessaire de faire un cours à plusieurs personnes comme tu le dis et d'en faire une "bête curieuse".
Le PAI comporte en fait tous les éléments pour aider ton fils à vivre au mieux sa scolarité. Le sujet est donc vaste et il ne faut rien oublier. Quand et comment enlever ou remettre le corset ? Qui le fait ? Quelle conduite en cas d'accident, à la cantine... De quels matériels complémentaires va avoir besoin ton enfant pour que sa scolarité se déroule avec confort, comme celles des copains de classe. En fait, il faut étudier tous les moments de la vie scolaire pour voir si quelque chose nécessite un aménagement ou doit être traité différemment que pour les camarades de classe (double jeu de livres plus tard pour limiter le poids du cartable par exemple...) Je te conseille d'essayer dès maintenant de lister tout ce qui te semble nécessaire et arriver le jour J avec un dossier solide, gage de ton implication.
Ta pédiatre pourra probablement t'aider, te conseiller ou te faire penser à des choses que tu n'as pas pensé. Tu devrais essayer de lui en parler car pour le reste, difficile d'avoir un rendez-vous rapidement.
J'espère que des parents vont venir ici ajouter des commentaires pour t'aider dans tes démarches. Il y a bien une partie traitant de ce sujet sur le site mais elle est dans la zone réservée aux membres de l'association. Si l'on peut t'aider, n'hésite pas.
Je t'envoie tout mon soutien pour la suite,
Franck
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Par pikpik
#310141
Bonjour Franck
Un grand merci.
Je vais demander conseil à la prothésiste lundi et j'ai laissé un message à ma pédiatre qui est actuellement en congrès.
Je comptais bien établir un PAI, mais quand justement nous aurions une vision juste des contraintes imposées par le corset, ce qui ne sera pas le cas à la date imposée par la directrice et la mairie :-(
Je dois de toute façon adhérer à l'asso, c'est sur ma liste des choses à faire depuis quelques semaines ... je m'en occuperai ce week-end.

En maternelle faut-il adapter le mobilier (chaise, table ?) avec un corset CTM ? Je n'en ai aucune idée ...

Je vais essayer de voir la directrice ce soir à la sortie des classes pour la pousser à décaler la date.

Merci et à bientôt
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Par lisabel
#310151
Salut,
Pour le PAI, je ne peux pas t'aider, je ne connais même pas le corset. L'orthopédiste peut être d'une grande aide et les parents sur SP aussi.
Pour éviter à ton fils d'entendre des remarques inacceptables, n'est-il pas possible que vous soyez deux pour le récupérer ? Un qui pose des questions, l'autre qui s'occupe de l'enfant ou alors téléphoner ? Au moins, tu pourras avoir une discussion plus sereine et plus efficace.
Tu as aussi tout mon soutien,
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Par pikpik
#310154
merci Lisabel pour ton soutien !
mon plan est de voir la directrice avant de récupérer mon fils dans sa classe, j'espère que ce sera faisable

je vous tiendrai au courant
bonne fin de semaine
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Par chris
#310155
Bonsoir Pikpik

Merci de ta confiance et je te souhaite la bienvenue au sein de l'association.

Concernant le PAI c'est aux parents d'en faire la demande
Le médecin qui suit l'enfant peut faire une ordonnance en précisant les besoins de l'enfant, et celle ci sera remise au médecin scolaire.
Les parents font la demande de PAI auprès du chef d'établissement.
Le PAI sera discuté avec les parents, le chef d'établissement, le médecin scolaire ou un représentant de la santé scoliose. Peuvent être présents des intervenants qui auraient un rôle à jouer dans la mise en place du PAI (parfois des représentant de la mairie si il doit y avoir des aménagements financés par la commune par exemple)

Je te mets un lien sur lequel une adhérente avait fait un travail formidable pour expliquer les besoins des enfants.
viewtopic.php?p=137478#137478
Attention c'est à adapter aussi à chaque cas, car tous les enfants n'ont pas forcément les mêmes besoins, certains ont plus besoin d'aide que d'autres, et c'est aussi en fonction du type de corset.

:chin_4
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Par pikpik
#310220
Bonjour.

Finalement j'ai eu un RDV avec la directrice, qui souhaite maintenir la réunion la semaine prochaine même en l'absence de document médical et alors que j'ai imposé qu'on ne fasse pas pour le moment de démonstration sur mon fils. Nous devrons donc par la suite à nouveau réunir tout ce petit monde pour compléter le PAI.
Je présenterai donc la scoliose et le corset, et j'insisterai sur ce que je souhaite comme attitude vis-à-vis de mon fils (encouragements, pas d'exclusion). Je vais aussi demander à la maîtresse de venir le jour de la rentrée dans la classe expliquer les choses à ses camarades (à 3 ans, c'est chaud, l'image du tuteur pour plante ne va pas leur parler ...).

Lundi nous avons eu l'essayage du corset. Je me suis rendue compte que le T-shirt que j'avais acheté à une boîte d'orthopédie était trop large donc il a fallu que je recommande la taille inférieure (du 2 ans !!) en espérant l'avoir lundi pour la livraison. Dans le doute j'ai aussi acheté du jersey tubulaire. Ca commence à chiffrer tout ça, tous ces frais me font un peu peur ...
L'essayage s'est bien passé d'après la prothésiste, mais ça a été horrible pourtant quand elle a fermé la barre en métal en haut, mon fils a quasi étouffé (c'était beaucoup trop petit), il a paniqué et hurlé comme jamais, c'était affreux car elle a dû lui laisser quand même le temps de faire le tour de toutes les retouches à effectuer. Comme première expérience avec le corset, on est vraiment dans le négatif, je suis dégoûtée, ça ne va pas nous facilliter la tâche. Il était trop serré à de nombreux endroits, trop long également, j'espère qu'il sera bien ajusté pour la livraison ...
Ca nous a bien affectés, j'ai vraiment accusé le coup le lendemain. Et je trouve que l'enfilage est très très compliqué, ça me stresse pour moi mais surtout pour la maîtresse & co ...
Heureusement notre fils a été invité à l'anniversaire de sa chérie, et il pense beaucoup à ça, je le trouve joyeux, ouf. Lundi après-midi après l'essayage on est allé acheter un beau cadeau pour elle, ça l'a complètement mobilisé ; ça plus une gaufre, et au final il était content de sa journée.

Bref, ça se déroule, non sans peine ; j'ai toujours le coeur brisé, mais j'ai hâte que les choses soient en place.
Bises à tous :snow
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Par chris
#310243
Bonsoir Pikpik

Ce premier essayage a été bien compliqué et j'espère qu'à la livraison ça ira bien mieux.
Mais il ne faudra pas hésiter à retourner voir le prothésiste si il y aura beosin de retouche

Et je ne doute pas que tu sauras trouver les mots et les idées pour le motiver et l'aider.

La direcrice d'école semble peut flexible, j'espère qu'elle sura bien gérer les choses pour Zouzou.
Tu as raison il ne faut pas qu'il se sente mis de côté mais bien intérgré, c'est très important.

Il aura quel type de corset finalement ?

:chin_4
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Par pikpik
#310244
Bonsoir !
Il a un CTM, dans lequel la prothésiste a pris soin de laisser suffisamment de place en thoracique pour ne pas gêner son développement.
Les 3 fermetures ne ressemblent pas à ce que j'ai pu voir sur d'autres photos ; en bas, un bête scratch, au milieu quelque-chose qui ressemble à ce qu'il y a sur les rollers/chaussures de ski et en haut une tige en métal dont la position est fixe ; c'est cette dernière qui a posé problème. En plus depuis tout petit il a une intolérance totale à tout ce qui serre en haut du torse (écharpe, col roulé, on ne ferme jamais les gilets, blousons ou les chemises jusqu'en haut, il devient dingue sinon ...), le pauvre va être servi :-(
C'est très impressionnant, son ventre ressortait énormément au centre sous la forme d'un bourrelet, j'ai l'impression que ça va totalement le déformer ...
Je me console car j'ai eu tellement peur qu'il ait une mentonnière, que là ça sera quand même moins handicapant et moins visible.
Merci pour votre soutien.
A bientôt
:blizzard
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