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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#309896
Bonjour,
Deux petits commentaires suite à tes interrogations. si u as vu a quoi ressemble le corset CTM, tu as du voir que celui-ci n'immobilise que le tronc. Le reste des mouvements restent libres. La mise en place d'un corset n'est jamais simple, c'est sûr. Mais les méthodes pour les fabriquer ont évolué et ceux ci sont adaptés pile poil au corps de nos enfants. Mon fils n'a jamais eu d'autres problèmes que des pressions un peu douloureuses au moment de l'adaptation sur les points d'appui. Ensuite, les choses se passent bien et je te promets que ton enfant, une fois habitué, sentira peu de gêne. Après, bien sûr, cela reste un corset et ce n'est jamais drôle. Mais il faut garder confiance.
Pour le vélo, là aussi il faudra essayer, reste pour voir si cela marche. Mais pas de raison non plus que cela devienne impossible. Il y aura toujours cette position de dos droit mais pas de raison de ne pas pouvoir s'asseoir.
En dernier lieu, je te confirme que le Milwaukee est très efficace sur la scoliose des enfants mis qu'il rend le dos plat. Mon ils est dans ce cas malgré que son traitement ait été un succès et lui ait permis d'éviter l'opération.
Meilleures pensées,
Franck
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Par pikpik
#309934
Bonsoir à tous.

J'espère que vous allez bien.
Merci Franck pour ton témoignage. En quoi le dos plat est-il gênant ? C'est douloureux ?

Chez nous, c'est très compliqué car zouzou est totalement odieux par moments (fréquents), comme il ne l'a jamais été. En tant que maman je suis persuadée que c'est la scoliose et l'idée du corset qui sont responsables de cette colère immense. Mais il en parle le minimum, ne répond pas quand je lui en parle. Ca viendra plus tard mais pour l'instant, la maison est réellement invivable tellement il est dur. Nous sommes à bout et en parallèle il me fait vraiment de la peine.

Premier rdv avec la prothésiste ce soir. Zouzou refusait d'y aller ++ et a été poli et participatif vraiment au minimum mais il a quand même joué le jeu pour les mesures (difficile pour un petit de ne pas bouger mais il a bien géré ; on l'avait entraîné l'air de rien en jouant ces derniers jours ...) et a choisi le motif de son corset ; je suis contente car il l'a choisi car il était joyeux (de petits poissons très souriants), je trouve que c'est une bonne idée pour se motiver ! La prothésiste a dit que la manière dont je lui expliquais les choses était très bien, elle lui a donc finalement assez peu parlé.

Elle était surprise qu'il ait un CTM ; pour ne pas gêner sa croissance thoracique elle va laisser de la place à cet endroit là, donc le corset sera moins efficace. Ca me rend perplexe mais elle m'a montré un petit corset qu'elle avait sur place et c'est vraiment discret je trouve, après avoir vu des photos de Milwaukee. Je n'ai pas trouvé ça si terrible d'aspect.
Elle m'a dit que pour un jeune enfant l'adaptation était à conduire sur 3-4 j pas plus, sinon ils ne l'acceptent pas ; elle dit que c'est très facile à cet âge. Elle ne l'a pas vu en version Mr Hyde comme nous le connaissons ... Mais j'espère qu'elle a raison.

Le corset est ok dans le siège auto ; pour le siège à l'arrière de mon vélo elle est ok ... si nous ne tombons pas ! bon, ça ne m'est jamais arrivé mais je ne peux pas jurer que ça n'arrivera jamais, surtout vu comme les gens conduisent en ce moment !

Elle connaît les deux orthopédistes que nous avons consultés et les estime tous deux, m'a dit qu'ils avaient tous leur protocole fétiche ... s'est quand même un peu moqué de celui que nous avons retenu sur certains points précis ; elle est ouverte à la discussion, je pense que ce sera un bon atout, elle répond franchement et simplement même si j'ai trouvé qu'elle était un peu pressée (c'était son dernier rdv !)

On y retourne dans deux semaines pour l'essayage et il l'aura une semaine plus tard, soit juste avant les vacances d'hiver, donc je trouve que le timing est pas mal !

Je vous souhaite une bonne soirée ; je me sens vidée !
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Par lisabel
#309939
Salut,
Le timing est en effet parfait ! Je comprends que cela soit compliqué à gérer du fait de son jeune âge. Il faut que vous digériez la nouvelle (comme nous) et que vous l'acceptiez. Les petits enfants sont des éponges, il l'acceptera le corset quand vous l'accepterez et sa colère passera, c'est seulement une étape ! Pour ma part, je suis toujours en colère et pas encore dans l'acceptation… Il faut du temps, je suppose. Ca ira mieux après, je le sais. Pour le corset Milkauwee, le spécialiste nous a dit qu'il ne le proposait que dans les cas de scolioses très très hautes. Si celui-ci ne convient pas, il le changera. Heureusement, il en existe beaucoup… Courage
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Par pikpik
#309940
Hello Lisabel, merci pour ton message.
Je pense bien accepter le corset, car j'ai surtout envie de contrer au maximum la progression de la courbure. Par contre le papa le vit plus mal, il faudra plus de temps sans doute.
Notre zouzou cumule en plus les soucis de santé (même si moindres) et en a sûrement marre de ne pas être comme les copains et d'avoir sans cesse des rdv médicaux et des efforts à faire (notamment pour ses traitements médicamenteux, qu'il rejette ++ donc bagarre le matin et le soir, c'est usant).
Bon courage à vous !
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Par lisabel
#309944
Ici c'est l'inverse, le papa le vit mieux que moi...
Sa grande sœur a eu d'autres contraintes médicales quotidiennes qui étaient très difficiles à mettre en place au début puis les choses se sont finalement faites naturellement. Ton fils connaîtra mieux que les autres la persévérance, l'effort... ce sont des atouts indéniables pour son épanouissement. On va y arriver !
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Par franck
#309970
Bonsoir,
La première rencontre pour la mise en place du corset a donc eu lieu aujourd'hui. Une première rencontre avec ce drôle de futur qui vous attend pour bientôt. La personne rencontrée qui a pris les mesures semble avoir été comme souvent dans ces moments là très compréhensive et à l'écoute de vos demandes. Je vois que vous avez déjà choisi les motifs du corset. Cela aussi a son importance et sa place dans le traitement.
Tu dis que depuis quelques temps ton fils n'est pas facile. Tout cela est bien compliqué pour lui. Cette maladie, ce traitement et cette agitation nouvelle autour de lui. Cet inconnu lui fait peur et on le comprend. On en fait beaucoup pour lui aussi, autour. Il se rend bien compte que quelque chose change et cela ajoute à ses peurs, ses doutes. Ce que je vais te dire va peut-être te paraître dur à lire mais bientôt, il va rencontrer et essayer son corset. Ce corset, ce traitement seront un truc à lui. Autant que l'on puisse faire pour l'aider, ce sera lui qui le portera. Tout cela lui appartiendra en quelque sorte. Il sera à ce moment là un peu plus calme je pense parce qu'il saura ce qu'il en est de cette vie avec le corset. Et là, il aura énormément besoin de son papa, de sa maman auprès de lui. Pas forcément en câlins ou en mot. Déjà en présence, tout près. C'est déjà tant. Dur de ne pouvoir faire plus qu'aimer quand on voudrait pouvoir faire mille fois plus. Effacer tout cela d'un revers de la main, porter soi-même le corset à la place de son môme ou je ne sais quelle autre preuve d'amour. Et au-delà de tout cela, un peu plus loin, vous allez y arriver avec lui...

Pour le reste, le dos plat est le fait que les courbures naturelles du dos disparaissent. Je sais juste que cela est souvent un critère d'évolutivité pour la scoliose. Je sais également que l'on dit que le corset Milwaukee favorise ce dos plat. Je lis aussi que tu as croisé lors de ton rendez-vous ce fameux Milwaukee. Le plus contraignant pour moi, au-delà de cet espèce d'aspect inquiétant qu'il dégage, est surtout le fait qu'il se voit même habillé. Les autres corsets une fois vêtu passent presque inaperçu mais le Milwaukee et sa têtière dépassent toujours quoi que l'on fasse. Le plus douloureux dans ce corset est pour moi le regard des autres. Celui qui se pose sur nos mômes, insistant, à se demander ce que cela peut bien être et à quoi cela sert. Cela oui, ça pique la gorge des parents. Le reste, on s'y habitue malgré tout et nos enfants aussi. Ce corset est redoutablement efficace sur la scoliose des enfants mais il est aussi une grosse contrainte qu'il faut arriver à accepter pour les parents et les enfants.

Je vous envoie plein de soutien et de force pour ces moments d'attente dorénavant. Gardez confiance et les choses iront,
Franck

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