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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#307716
cette journée a été longue mais le résultat est positif, ce qui est le plus important. attendons maintenant la suite avec l'hôpital. en attendant passez encore de belles journées d'été :plage
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Par Titoo19
#310207
Bonjour les amis!!!

Cela fait un petit moment que je n'ai pas écris... mais j'ai pleins d'excuses. Blague à part, j'ai eu une coupure internet pendant un long moment, mon téléphone portable m'a lâché également,mais avant tout cela Léa a été hospitalisée une dizaine de jours pour une infection digestive au mois d'août et par la suite j'ai eu trois décès en 1 mois dans ma famille proche, donc beaucoup de choses à régler...
2019 s'est mal fini...

Mais depuis j"attaque 2020 avec un peu de progression au niveau de Léa et sa scoliose (au passage je vous souhaite une excellente années accompagnée de tous mes meilleurs vœux).

Léa est donc rentrée en toute petite section de maternelle. Elle n'y est restée que 2 jours. En effet, la maitresse la trouvait vraiment fragile et avait peur pour elle. Mais le problème n'est pas là... Léa s'est remise à porter des couches depuis son infection donc... pas propre, pas d'école. Normal.
Par la suite, j'ai enfin trouver un pédiatre super (recommandé par ma pharmacienne).
J'obtiens un rdv rapidement. On parle de Léa, des déplacements en vsl de l'endroit où elle était suivi (dont je n'ai plus de nouvelles).
Il me dit que tout est ok, il fera les bons de transport il approuve le fait que je veuille aller la faire suivre sur Paris etc...
Par contre, il veut que l'on s'occupe d'abord des ses problèmes de selles. Léa a de l'encoprésie (émission involontaire de selles).
C'est le seul pédiatre qui me dit que cela est certainement lié à sa scoliose, étant donné les intestins qui doivent être tordus.
Enfin je repars l'esprit plus léger. J'écris donc à l'hôpital de Paris pour les prochaines dates de rdv en chirurgie orthopédique, ils me répondent que c'est en mai. Ils me demandent pourquoi... Je leur décris un peu le cas de Léa (âge et degrés de scoliose ainsi que le suivi antérieur) et comme par magie j'obtiens un rdv pour le 25 février 2020.

Donc voilà où nous en sommes. En attendant, Léa prend son traitement contre l'encoprésie, on revoit son pédiatre le 4 février pour le bon de transport et pour voir si au niveau des selles cela va mieux.

Merci d'avoir lu ce petit pavé.

Je vous souhaite à tous une belle journée.

A bientôt.
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Par crincrin
#310209
Bonjour Titoo,
et merci d'être revenu donner des nouvelles de Léa.
Bonne nouvelle d'avoir un pédiatre qui comprend bien la problématique de Léa, et vous aide.
C'est bien que votre prochaine visite en chirurgie pédiatrique à Paris se soit rapprochée.
Je vous présente également mes Meilleurs Vœux pour 2020, qu'elle soit meilleure et apporte des solutions satisfaisantes à Léa.
A bientôt :snow2
:vx2
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Par franck
#310216
Bonsoir,
Je lis vos nouvelles avec plaisir. Le temps est passé et ces derniers mois ne semblent pas avoir été de tout repos. Entre les décès des proches qui vous ont frappé et les nouveaux ennuis de santé de Léa, il vous a fallu penser un peu à d'autres choses que le forum.
L'essentiel est surtout que, malgré tout, les choses avancent pour vous grâce à la super pédiatre que vous avez trouvé. Il faut souhaiter que celle-ci continue à vous aider au mieux comme elle le fait. En tous les cas, je ne savais pas que la scoliose pouvait causer les troubles de santé dont souffre Léa. Je pense que ce médecin est quelqu'un de précieux qui doit beaucoup vous aider pour accompagner votre fille et cela n'a pas de prix.
Pour le reste, dommage que Léa ait du être déscolarisée pour le moment mais sa situation ne vous laissait pas le choix. Espérons qu'une solution sera trouvée pour lui permettre de prochainement retrouver le chemin de l'école. Cela aussi, ça fait partie des choses importantes pour les enfants et les parents. Ce lien scolaire avec les autres est essentiel. Cela se fera bientôt, j'en suis sûr.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
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Par pikpik
#310319
Bonjour Titoo,

Je viens de lire votre histoire. Mon petit garçon a 3 ans et est en petite section, il vient de recevoir son corset hier. Je comprends +++ les difficultés qu'on peut rencontrer avec un petit de cet âge.
J'espère que l'encoprésie de Léa va s'améliorer et que le RDV à Paris vous apportera de l'aide.
Nous naviguons également un peu à vue ...
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous ; plein de pensées !
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Par Titoo19
#310320
Bonjour,

Merci encore une fois pour vos petits mots qui me sont d'un grand réconfort.

Aujourd'hui visite chez le pédiatre. Le traitement contre l'encoprésie fonctionne bien, elle en a pour au moins 1 an à prendre des sachets matin et soir.
Pour son bilan des 3 ans tout va bien, mis à part Dame Scoliose, qui à vue d’œil s'est aggravée (vu le nombre de centimètres qu'elle a pris ce n'est pas trop étonnant). Après nous verrons bien le 25/02, j'aurai peut-être une bonne surprise, mais je ne m'y attends pas plus que cela.

Le stress ne va pas tarder à venir à l'approche du rdv à Paris.

Je vous adresse à tous mes meilleures pensées (positives bien sûr!!)

Cordialement

Titoo19
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Par franck
#310361
Bonsoir,
Le traitement pour les soucis de Léa semble fonctionner et cela est déjà une bonne nouvelle. Certes, cela va durer longtemps mais si les choses vont, vous pourrez vous concentrer plus précisément sur la scoliose.
Le rendez-vous approche doucement et le stress monte doucement, cela est bien normal. Tu nous dis que la scoliose de Léa semble avoir évolué de manière négative. Il faut espérer que cela n'est qu'une mauvaise sensation. Parfois dans nos costumes de parents, nous laissons un peu de nos certitudes et cela nous pousse quelquefois à nous tromper. Je souhaite en tous les cas que les choses soient restées stables.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
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Par Rosy
#310524
je lis les dernières nouvelles de Léa; voilà maintenant un traitement démarré pour ce nouveau souci, qui heureusement s'arrange un peu. le rv pour la scoliose est proche. j'espère que ton impression d'aggravation est fausse, mais la croissance est là et le risque aussi. on attend la suite des nouvelles.
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Par chris
#310608
Bonsoir Titoo

Cela arrive souvent qu'avec l'angoisse de la reprise de la scoliose que les parents aient l'impression que les choses s'aggravent, j'espère que c'est juste une impression que le prochain RDV apportera de bonnes nouvelles.

Le traitement contre l'encoprésie semble fonctionner, c'est une bonne nouvelle

On attendra avec impatience les nouvelles du prochain rdv

:SV2
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Par Titoo19
#310764
Bonsoir à tous!

Léa et moi sommes allées sur Paris pour notre rendez-vous (surtout pour un second avis). Je suis un peu blasée, excusez-moi l'expression.

Les choses ont été claires, l'équipe médicale va se concertée pour savoir si un corset va être proposé (sans conviction) ou alors l'opération VBT. C'est plus ou moins ce qui finalement est ressortit de l'autre hôpital à Dijon.

Je ne sais pas quoi penser, ils me tiennent au courant, les radios ont été faites, je n'ai pas encore le compte-rendu.

Elle n'a que 3 ans l'opération me parait prématurée (alors peut-être qu'ils parlent d'intervention pour le futur? Mais en attendant?).

Je n'étais pas très réceptive hier, le voyage, la salle d'attente remplie (on attendait debout), et surtout très peu surprise de ce que l'on me disait. Cela a été rapide, c'est un peu l'usine là-bas, je n'ai eu aucun sentiment de satisfaction ni de déception après être sortie.

Je verrai tout cela lorsque j'aurai le compte-rendu de la radio et la décision de l'équipe médicale.

En attendant, je vous souhaite à tous plein de bonnes choses. :bisous1
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Par franck
#310766
Bonjour,
Je lis les nouvelles à la sortie de votre rendez-vous et je vois effectivement que tu en ressors plutôt déçue. Les choses qui t'ont été exposé n'ayant pas différé de celles précédemment proposées, difficile de savoir que faire.
Il me semblait que tu devais aussi avoir des nouvelles de l'évolution de la courbure de Léa. Les médecins t'ont-ils dit si la courbure de sa scoliose a évolué ? Là aussi, il va falloir attendre, semble-t'il. Pas facile...
Difficile d'être venu à ce rendez-vous et de n'avoir obtenu que très peu de réponses. Je pense que tu attendais plus d'informations qui auraient pu t'orienter ou t'aider à choisir pour la suite. Au lieu de cela, il va falloir attendre à nouveau un avis médical. Espérons que cela ne tardera pas et surtout que la suite vous permettra d'en savoir plus et d'y voir plus clair. C'est tout de même surprenant que ces derniers n'aient pas évoqué la piste du corset pour essayer de stopper une possible évolution des choses.
Ce rendez-vous et cette journée ne laisseront pas un bon souvenir semble-t'il. La suite sera sûrement meilleure, je le souhaite en tous les cas.
Gardez confiance, plein de courage à vous,
Franck
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Par crincrin
#310770
Bonjour et bien d'accord avec ce que dit Franck.
Le compte-rendu et la radio vous aideront à voir plus clair, il faut l'espérer, et avec un peu de recul quelquefois cela aide aussi. Les décisions sont souvent difficiles à prendre "à chaud", et il faut parfois se donner un peu de temps.
Si deux avis de spécialistes se rejoignaient, cela serait déjà bien.
Le port de corset pourrait peut-être permettre de stabiliser la scoliose avant opération, mais il est souvent difficile à supporter...
Les spécialistes vous ont-ils proposé un suivi de l'évolution ? cela pourrait aussi aider dans la décision, et mesurer l'urgence ou non d'une intervention.
De tout cœur avec vous
:snow2 :souutien
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Par chris
#310772
Bonjour Titoo

Tu es ressortie déçu de ce rdv au cours duquel tu n'as pas vraiment eu de réponses à tes attentes.
Malgré tout l'avis semble un peu le même que le précédent.
Par contre je ne saurais te dire si c'est possible qu'elle ait le VBT à son age.
Par contre pour le corset, il me semble que Léa porte déjà un Milwaukee ?

Aux vues du compte rendu des radios il sera possible d'y voir un peu plus clair

:carna3
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