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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par mariemaël
#313688
Bonjour à tous,
Voici l'histoire de Maël qui a 12 mois maintenant. Il est né avec une imperforation anal et a été opéré à la naissance (tout va bien de ce côté aujourd'hui), suite à cette malformation il a fait beaucoup d'autre examen et on a découvert une malformation vertébrale entraînant une scoliose importante, il a deux hemivertebres dont une surnuméraire avec une côte en plus, il a donc une courbure toraco-lombaire de 76° d'amplitude.
Le point positif c'est qu'il est suivi depuis ses deux mois avec kiné 2 fois par semaine, ostéo une fois par mois et ortho tous les 6 mois.
Le prochain rendez vous ortho est dans 3 semaines, alors du dernier elle avait évoqué la mise en place très probable d'un corset a ce stade. Nous verrons en fonction des radio mais c'est difficile d'imaginer le corset si petit et en pleine période d'acquisition de la marche.
Certain d'entre vous n'ont-ils vécu si petit? Comment cela c'est-il passé?
Merci pour vos témoignages
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Par franck
#313697
Bonjour,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum parmi nous.
Je lis ton histoire et je vois effectivement que Maël est un tout petit bonhomme. Du haut de ses 12 mois, il semble pourtant avoir déjà malheureusement connu les hôpitaux très tôt, trop tôt. Certes, certains problèmes se sont arrangés mais voilà que sa scoliose fait de plus en plus parler d'elle, au point d'évoquer la probabilité d'un corset.
La courbure de Maël est importante et il y a effectivement de fortes probabilités que ton fils doive porter un corset prochainement, sans m'engager dans un quelconque avis médical.
Des enfants du site portent effectivement un corset depuis un âge très jeune, également aussi pour des problèmes d'hemivertebres pour certains cas. Bien souvent, cela est la solution la meilleure pour contrer une évolution trop importante de la scoliose qui pourrait engendrer de plus graves problèmes ensuite. Tu trouveras notamment dans les histoires d'enfants opérés, les cas d'Éléonore, celui de Célia. Tu as également Gabriel chez les enfants mais non opérés qui a porté un corset dès l'âge de 2 ans. Il y a aussi des cas d'hemivertebres mais je n'ai pas en tête les histoires s'y rapportant. Sûrement que d'autres membres du forum sauront à la lecture de ton message t'orienter vers les sujets concernés.
Je sais donc que l'on peut porter un corset jeune et que, même si cela est un peu un frein, il n'empêche pas le développement moteur des enfants par la suite. Les corsets ont dorénavant beaucoup évolué et ceux-ci sont plus adaptés pour rendre les choses le moins difficile possible. Maigre consolation, je le sais, mais cela rend les choses moins ardues aux parents comme aux enfants malgré tout.
Je vois que ton fils est suivi régulièrement et que les choses sont donc sous contrôle, ce qui permet déjà de surveiller les choses à défaut d'avoir confiance totalement en l'avenir.
Je sais que tout cela, l'annonce d'un probable corset, est sûrement un déchirement pour toi dans ton costume de maman. Comment pourrait-il d'ailleurs en être autrement. Je sais aussi, depuis que je navigue sur ce forum à essayer d'aider chacun de mon mieux, que ce corset complique les choses un peu et rend certains moments difficiles dans nos coeurs. Mais il ne nous vole rien, il ne le pourrait pas. Il y a trop d'amour, de solidarité et de force pour céder sans nous battre. Assurément. Mais tout cela reste tout de même difficile à gérer et source d'angoisses bien légitimes.
J'espère que les amis du forum vont rapidement lire ton message et pourront partager avec toi tes soucis et t'aider au mieux. En attendant, il y a certainement plein de questions dans ta tête et je te conseille d'essayer d'en faire une petite liste pour ne rien oublier lors de ce prochain rendez-vous.
D'ici-là, je vous envoie plein de force et de courage,
Franck
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Par mariemaël
#313709
Merci pour votre réponse Franck. Pour le corset nous en seront plus le 10/06 après le rendez vous ortho. Cet élément est difficile à accepter mais bon c'est une étape nécessaire comme très certainement l'opération par la suite mais l'ortho nous avait dit pas avant 4 ans.
L'accompagnement avec la kiné et l'osteo est aidant pour moi ça me permet de voir qu'il évolue dans le bon sens même s'il faut l'avouer ce n'est pas facile pour lui tout ses rendez vous a cet âge il n'est pas toujours très coopératif.
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Par crincrin
#313710
Bonjour et :b7
d'accord avec Franck, je vous envoie une cargaison de courage et laisse les autres parents de jeunes enfants porteurs de corset (ce n'est pas mon cas) vous apporter leur éclairage.
Vous êtes au bon endroit pour recevoir du soutien et partager votre vécu.
N'hésitez pas à visiter le site pour y trouver une foule d'informations utiles.
A bientôt
:prin1 :print :souutien
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Par chris
#313731
Bonsoir Marie et bienvenue sur SP

Maël est très jeune et déjà une scoliose très importante due à des malformations.
Le port d'un corset est envisagé et tu es inquiète, ce qui est normal pour une maman.
Mais si tu lis les différentes histoires d'enfants tu verras, qu'une fois que le corset est bien adapté, les enfants vivent tout à faire nomalement avec

:mu3
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Par mariemaël
#313746
Merci pour vos messages. Effectivement je pense qu'une fois que le corset est bien adapté et l'enfant habitué ça se gère bien mais j'avoue que le début l'adaptation, le réglage du corset... me font un peu peur. Mais bon il faut bien passer pas là!
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Par crincrin
#313758
Bonjour,
bien sûr que l'adaptation au corset demande patience et attention, et c'est une étape très importante à passer et pour l'avenir de votre enfant.
Il est important que les essais chez l'orthoprothésiste soient bien faits et notez bien à l'avance toutes les questions que vous pourrez poser au spécialiste. Et n'hésitez pas à revenir vers nous.
A bientôt
:prin4 :print
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Par chris
#313765
Bonjour Marie

Pendant la phase d'adaptation n'hésites pas à venir régulièrement ici pour avoir des conseils et du soutien

:oiseau
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Par mariemaël
#313773
Merci à tous pour votre soutiens et vos conseils. Je vous tiendrais informé des suites données au rendez vous ortho du 10/06, en attendant je note toutes mes questions
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Par franck
#313774
Bonsoir,
Effectivement, tiens nous au courant et garde confiance même si tout cela est compliqué. Les enfants ressentent souvent le stress des parents. Et en attendant, si un doute ou une question, nous sommes là, n'hésite pas !
Courage à vous,
Franck
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Par Rosy
#313819
bonjour Mariemaël et à mon tour de te souhaiter la :b8 comme c'est difficile de vivre tout cela avec ton petit boutchou mais tu as compris la nécessité de son traitement pour le soigner au mieux. tu verras que Maël s'y fera après ce temps d'adaptation. l'important est d'agir au plus tôt et pour cela, vous êtes entre de bonnes mains. courage :papillon
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Par COCO54
#313837
Bonjour et :b7 parmi nous. Tu es au bon endroit pour avoir des informations, des réponses à tes interrogations, du soutien. Effectivement, Maël est très jeune, mais en prenant tôt les choses en main, ça ne peut être que positif pour la suite du traitement.

Vous avez raison de noter les questions sur une feuille, ça permettra de ne rien oublier le jour du rdv chez le prothésiste.

Je vous envoie :souutien

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