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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#318675
Bonsoir,
Bonne nouvelle en se disant que la mise en place de ce plâtre va aider Léa. Cela va permettre, je le souhaite, de bloquer l'évolution de sa scoliose. Au-delà de cela, il y certainement de l'angoisse à l'idée de cette journée difficile que sera la pose de ce plâtre. De la peine aussi, sûrement, de devoir imposer cela à sa fille pour son bien.
Je vois que d'ici là le programme va être effectivement chargé et ne laissera pas trop de temps morts pour se faire mal au cœur. Un mal pour un bien, comme l'on dit.
Je vous souhaite de rester forts comme vous l'êtes depuis le début de cette drôle d'aventure. Léa va y arriver, promis. Pour le reste, les bleus au cœur, chacun ici reste là pour partager avec vous.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Titoo19
#318676
Bonsoir à tous.

Merci pour vos gentils messages.

Il est certain que ce ne sera pas facile pour Léa, mais je suis tellement satisfaite de la "rapidité" avec laquelle les choses se sont déroulées. Comme tu dis Franck : c'est un mal pour un bien... enfin je l'espère, nous verrons bien par la suite.

Bonne soirée à tous et à très bientôt.
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Par chris
#318801
Bonjour Titoo

J'espère que la pose du plâtre de Léa s'est bien passé et qu'elle le supporte bien.

Si tu as des questions ou besoin de conseils n'hésites pas à venir par ici

:bonneannexl
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Par Titoo19
#318814
Bonjour à tous,

Nous sommes rentrées hier.

Arrivée mardi à l'hôpital, nous avons été baladées à droite à gauche (petit couac de communication entre service mais rien de bien méchant), puis nous avons rejoins notre chambre. A peine posées, en route pour la salle de plâtre afin de faire les découpes de jersey. Impossible pour Léa... trop tendue... pleurs, cris, ils décident de stopper. Le plâtre devait être fait le mercredi, mais finalement ce sera le jeudi, le temps que les cachets magiques la détendent.
Je passe donc mon mercredi à régler des soucis de plateaux repas pour moi (encore un problème de communication... ).

Le médecin qui s'occupe de Léa vient nous voir, déjà pour nous présenter ses excuses pour tous les petits soucis et me dit que si j'ai besoin de quoi que ce soit, il s'en occupe. Ensuite il rentre dans le vif du sujet en nous expliquant la suite des évènements... Découpes puis plâtre A. fait dans le cadre C. (si vous voyez ce que je veux dire). Elle le gardera 3 semaines, il prend la nuque (même un peu plus haut) et est constitué d'une mentonnière. Ce n'était pas prévu qu'il soit aussi imposant mais Léa s'écrasait complètement sur son côté gauche et il fallait réagir vite avec un traitement "choc".
Il me prévient que l'on ne repartira pas le vendredi mais le lundi (j'avais pas prévu du tout çà). Nous allons quand même en kiné pour que Léa fasse connaissance avec le personnel qui s'occupera d'elle. Ils s'amusent tous ensemble au ballon, un bon moment. Ensuite, prise de sang et test covid... je vous passe les détails.

Jour J, je ne peux pas assister à la réalisation du plâtre car Léa en profite lorsque je suis là. Je passe le temps en allant faire quelques courses en ville. Je reviens, j'attends dans ma chambre, puis on m'appelle pour me dire de monter en salle de plâtre car ils sont en train de finaliser. J'arrive et je vois Léa prête à pleurer en me voyant mais elle tient bon.
C'est très bizarre de dire çà mais ils ont réalisé un travail extraordinaire. Le plâtre est superbe, très impressionnant mais on voit tout de suite que la correction est énorme. Ils sont très contents de leur réussite et moi aussi. La seule qui ne l'est pas c'est Léa... normal la pauvre... mais il le fallait bien...

Nous rejoignons la chambre (en poussette kiné) après avoir eu la visite du médecin, qui lui aussi est très content du résultat. On discute de la suite, donc plâtre 3 semaines puis à nouveau un plâtre 3 semaines. Après cela corset garchois le jour et corset plâtré avec charnières la nuit (amovible).

Le lendemain, radio EOS, je n'ai pas les résultats mais visuellement la correction est vraiment énorme, elle à pris 3,5cm. Nous retournons en salle de plâtre afin de me montrer le changement de jersey et le nettoyage en dessous du plâtre.
Là, je panique un peu car les gestes sont très difficiles et il ne faut pas se rater. Ils l'a font marcher (en me faisant sortir car si je suis là elle ne veut pas) et finalement elle a couru (ce qui n'est pas forcément bon pour ne pas tomber mais bref...). Elle a fait çà pour être débarrasser, mais depuis elle ne veut plus se lever, ni marcher.

Vu le monstre de plâtre qu'elle porte ils ont décidés de me prêter la poussette kiné de l'hôpital et de prescrire un fauteuil roulant pour l'école (chouette j'ai des tonnes d'escaliers à monter et descendre chez moi, comment faire?).

Finalement nous sommes rentrées plus tôt (car tout se passait bien), complètement lessivées... J'ai encore pleins de choses à raconter mais je crois que c'est déjà pas mal pour aujourd'hui. J'essaye d'optimiser mes déplacements pour demain et de faire bouger Léa.

Je vous souhaite à tous une bonne journée.
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Par Rosy
#318818
merci à toi pour ce récit en détails, certes semé de petits accros, mais sans grande gravité, heureusement. le médecin vous a bien expliqué la mise en place du plâtre,.... et voilà que Léa porte un plâtre à mentonnière, ce qui semble t'il n'était pas prévu au départ. mais grâce à lui, léa a pris quelques cms , sa courbure s'est déjà redressée un peu. maintenant il va falloir apprivoiser ce poids et trouver comment bouger, les positions à trouver, .... c'est vrai qu'au départ ce n'est pas évident mais ça va se faire (j'ai moi-même eu 2 plâtres à mentonnière durant 3 mois chacun). je vois que l'équipe est vraiment très prévoyante en te prêtant et prescrivant le matériel nécessaire. mais c'est sur qu'avec les escaliers, ça ne va pas le faire! est-ce dans la maison que sont ces escaliers? au final, vous avez pu rentrer un peu plus tôt, puisque tout se passait au mieux. reste à espérer que léa s'adapte du mieux possible. maintenant, les tensions sont relâchées, le stress retombe et du coup, la fatigue est là. prends maintenant le temps de te reposer avant la suite du récit. récit qui servira surement aux futurs enfants devant être plâtrés, merci à toi.
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Par COCO54
#318829
Merci pour ces nouvelles après une semaine qui a dû être bien éprouvante et fatigante pour toutes les 2. Viens le moment de souffler un peu. Sans doute que Léa, une fois reposée, s'habituera à ce plâtre et se mettra à bouger. Les enfants sont plein de ressources et elle a déjà montré qu'elle est volontaire.

Je souhaite que les jours à venir soient positifs et vous envoie plein d'énergie :ondpo
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Par chris
#318838
Bonsoir Titoo

Après quelques aléas, Léa a pu avoir son platre sauf que ce n'est pas celui prévu, mais elle semble bien s'y adapté.
J'ai eu moi même un plâtre à mentonnière en étant ado et c'est vrai que c'est lourd et encombrant mais on arrive à s'adpater dans le quotidien.
Les résutlats sont déjà encourageant, ça motive à bien supporter tout cela

:snow2
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Par Titoo19
#318842
Bonsoir

Merci à vous. Vos réponses et témoignages sont tellement importants pour nous tous.
Désolée pour le pavé que j'ai écris, c'est peut-être un peu long. Léa a fait quelques pas aujourd'hui, elle veut tellement retourner à l'école. Je dois rappeler l'hôpital pour la fréquence du nettoyage et la taille du Jersey. Ils n'ont pas précisé sur l'ordonnance. Demain nous allons continuer à faire quelques pas et quelques activités dans l'esprit de celles de l'école.

Bonne soirée à tous. A bientôt.
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Par franck
#318848
Bonsoir,
Je viens de lire ton long récit et tout cela m'a "fait quelque chose".
La mise en place de ce plâtre a été un moment difficile pour Léa, je pense, malgré l'application et l'empathie de chacun. Ce plâtre ave mentonnière ne semble pas facile à vivre et il va falloir un de temps à Léa pour prendre ses marques. Je pense qu'elle y arrivera au fil des jours à force de courage comme la majorité des enfants dans son cas.
La correction obtenue semble en tous les cas être très bonne. Les médecins sont satisfaits et cela est essentiel.
Pour Léa, ces moments ne son pas évidents malgré ces résultats médicaux positifs. Pas facile pour elle d'accepter tout cela. Sûrement qu'un peu plus tard, plus grande, elle conprendra l'importance de ces moments.
Il semble cependant qu'elle a maintenant hâte de reprendre l'école même si là non plus les choses ne seront pas aisées. Mais cela est essentiel pour les enfants, vite reprendre leur vie avec les copains, avec à leurs côtés l'affection de leurs parents et proches.
Je vous envoie plein de force pour les jours à venir en espérant que chacun arrivera rapidement à trouver des marques face à ce traitement,
Franck
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Par severine1974
#318855
Bonjour,

Léa a été bien courageuse car ce n'est pas évident ce plâtre pour les enfants. Elle va vite s'adapter avec cette nouvelle carapace.

On vous envoie pleins d'ondes positives
Bon courage, on est de tout :coeur avec vous
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Par chris
#318898
Bonsoir Titoo

Petit à petit Léa progresse avec son plâtre et elle va vite devenir autonome.
Elle semble volontaire et motivée

:paindepice
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Par Rosy
#318927
A mon époque, on nous changeait le jersey tous les 8 jours. bravo à ta fille qui est très volontaire et courageuse. :ondpo
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Par Titoo19
#318938
Bonsoir à tous!

Merci Rosy, effectivement, j'ai rappelé l'hôpital et ils m'ont dit que le changement de jersey était au minimum d'une fois par semaine, mais ils préfèrent 2 fois (le samedi et le mercredi) + toilette/désinfection avec compresses, pinces pour tenir les compresses et produit désinfectant dessus.
De plus, la secrétaire m'a signalé que le retrait du plâtre s'effectuerait sous 3 semaines avec une nuit seulement à l'hôpital (donc je suppose qu'il n'y en aura pas de deuxième ? ).
Ils doivent encore me donner un rendez-vous pour un électromyogramme (ou électroneuromyogramme), une biopsie musculaire, et une IRM musculaire.
J'hésitais à faire reprendre la kiné à Léa, finalement j'irai quand même au rdv de demain matin afin d'évaluer la situation avec elle. Les médecins de l'hôpital m'avaient dis que ce n'était pas obligatoire mais si je voulais il fallait faire des exercices de bras et de jambes (en même temps elle ne peut pas faire d'autres choses).
Je les aient relancé pour le compte-rendu radio et les résultats de sa prise de sang.
Si ils ne détectent rien au niveau musculaire, ils passent à la génétique.
En attendant, Léa continue doucement ses efforts.

Merci à tous et bonne soirée.
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Par franck
#318956
Bonsoir,
Je lis les nouvelles concernant Léa et je vois que tout se met en place doucement pour lui rendre la vie à la maison la plus facile possible. Il y a beaucoup de choses à faire au quotidien avec le plâtre et cela ne doit pas être facile.
Léa fait de son mieux pour trouver ses marques et cela aussi doit vous aider dans vos rôles de parents. Les enfants, par leur efforts, nous rendent les choses moins amères dans ces moments où l'on se sent si désarmés...
Je vois également que de nouveaux examens sont prévus prochainement. Ils sauront certainement vous en dire plus sur les problèmes de Léa et la suite des traitements.
D'ici là, il faut souhaiter que ces trois semaines se passent sans trop de souffrances et qu'il n'y ait pas de renouvellement du plâtre ensuite.
Je vous envoie plein de force et de courage pour la suite,
Franck
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Par Rosy
#318972
je me souviens du bien-être que procurait le changement de jersey! j'imagine qu'il en est de même pour Léa.
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