[Jule]

Bonjour à vous,

La scoliose de ma fille est passée de 17 à 14 degrés sans corset. Je crois que c'est encourageant, mais ma fille est très déçue car je pense qu'elle attendait un miracle. Le corset trop petit lui tape sur le système, elle aurait sans doute voulu qu'on lui dise que tout était rentré dans l'ordre !

De mon côté je suis soulagée, pas de progression, c'est déjà super.

La semaine prochaine, nouvelle échéance avec le rdv chez le Dr F.

A bientôt !

[Emilie86]

C est une très bonne nouvelle

[VéroniqueM]

C'est encore difficile pour elle mais c'est une très bonne nouvelle. Le Rdv de la semaine prochaine lui apportera peut être un peu de réconfort.

[Rosy]

le résultat est très bon, la scoliose minime mais ta fille est encore jeune et il faut rester prudent. peut-être que le spécialiste adaptera les horaires au vu du résultat de la radio?

[franck]

Bonsoir,
Les nouvelles que je lis sont bonnes. La scoliose a régressé au niveau de la courbure. Certes le chemin avant la fin de la surveillance est encore long mais ce résultat est très motivant.
Difficile tout de même pour ta fille d'accepter le fait qu'il faille continuer ce traitement alors que les choses semblent aller mieux. On ne peut pas l'en blâmer. Là aussi il va falloir expliquer, encourager et donner du soutien.
Comme je viens de le lire, cette bonne nouvelle permettra peut-être d'obtenir un protocole de port du corset moins important. Cela serait une très bonne chose pour donner le moral là aussi.
J'espère que la suite continuera entous les cas comme cela.
Courage à vous,
Franck

[crincrin]

Bonjour,
la déception de ta fille est compréhensible, car les degrés diminuent doucement, mais il faut voir aussi que si rien n'était fait, ils auraient continué à progresser, et ces quelques degrés de gagnés le sont sur cette progression aussi !
Alors tous mes encouragements à elle pour continuer vaillamment le port du corset et à toi pour le soutien que tu peux lui apporter pour la rassurer.

[Jule]

Bonsoir à tous,

C'est sûr qu'au vu de la courbure, un corset 23h/24h peut sembler inapproprié... Ce qui était très problématique pour ma fille, c'est qu'elle était passée de pas de scoliose, à 17 degrés en 9 mois seulement. C'est le caractère très évolutif qui a conduit au traitement.
Je vous remercie pour vos messages réconfortants.
Je vous donnerai des nouvelles demain.

Bonne soirée,
Jule (ou Juliette, je peux le dire je crois)

[Rosy]

c'est donc demain le rv avec le spécialiste! on attend des nouvelles avec impatience.

[chris]

Bonsoir Jule

Comment s'est passé le rdv de ce jour ?

C'est qu'avec un critère de forte évolution ll faut jouer la prudence et vite mettre en place un traitement c'est ce que le spécialiste fait

[Jule]

Bonjour à vous,

Le RDV s'est très bien passé. Le Dr F a su remotiver ma fille en expliquant que ces bons résultats étaient dus à son sérieux, et que si elle n'avait pas été aussi consciencieuse cela se serait vu. Elle a pris 5 cm en 10 mois, donc c'est sûr que le corset bien porté était d'une belle utilité.
Pas d'aménagements du traitement, mais nous pourrons tout de même faire de petits allègements cet été en cas de fortes chaleurs et pendant les périodes où nous serons à la mer.
Le nouveau corset sera livré le 19 juin. En attendant, ma fille peut porter l'ancien moins serré. Difficile avec l'été qui arrive et les congés des uns et des autres de caler le RDV EOS et de contrôle de l'efficacité du nouveau corset, mais nous avons réussi à avoir un RDV EOS début août pour EOS avec corset, puis avec le Dr F le 21 août.

Merci à vous pour vos messages.
Juliette

[chris]

Bonjour Juliette

Super, le dr F confirme les bons résultats et a su remotiver ta fille et l'encourager grâce à son sérieux dans le port du corset.
Même si le port n'est pas allégé, elle aura le droit à quelques impasses de temps en temps, ainsi elle pourra un peu profiter de l'été

[crincrin]

Bonjour Juliette,
et merci pour ces bonnes nouvelles,
le spécialiste est de bon contact et a remotivé ta fille, c'est très important pour sa vie future de pouvoir continuer le traitement.
Tous mes encouragements pour continuer sur cette bonne voie et meilleures pensées pour passer au mieux la période de chaleur estivale.
Que ta fille profite bien des baignades

[franck]

Bonsoir,
Le médecin a su redonner de la confiance à ta fille. Difficile pour elle de s'appliquer au traitement, de regagner du terrain sur la maladie et ne pas voir le protocole évoluer positivement. C'est sûr qu'au vu de la croissance observée, le corset a eu une importance colossale.
Le protocole va bouger un peu, au gré des vacances ou des moments d'activités. C'est déjà bien. Il va encore falloir du temps et de la patience pour espérer encore mieux mais vous saurez là encore l'encourager et la soutenir sur la durée du traitement.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck

[Jule]

Merci à vous pour vos messages,
C'est sûr qu'avec de si bons résultats j'espérais un allègement temporaire du protocole. Passé le RDV de mercredi dernier qui avait reboosté ma fille, elle a de nouveau eu un gros passage à vide ce week-end. Très dur pour elle de se projeter à nouveau sur des mois quasi identiques, à l'exception de la période estivale. A 10 ans, penser aux cinq prochaines années au moins dans ces conditions, c'est penser à une éternité. Elle m'a dit aussi qu'elle attendait de meilleurs résultats, comme si elle était déçue de n'avoir pas assez bien "travaillé".
Pourtant ni son père (enfin je crois, nous sommes séparés) ni moi n'avions évoqué la possibilité d'adaptations de traitement en cas de résultats rassurants.
Ma fille n'a aucun signe de puberté, ce qui signifie que la période la plus à risques pour l'évolutivité de la scoliose n'est pas encore pour tout de suite. Je crains parfois un découragement qui serait bien mal venu au moment où le port du corset serait le plus essentiel. Mais là je franchis une ligne que je m'efforce de ne pas dépasser : la projection sur un avenir que personne ne connaît. Un jour après l'autre...
Bien à vous,
Juliette

[chris]

Bonjour Jule

Je comprends ta déception et celle de ta fille qu'il n'y ait pas d'allègement du traitement malgré les bons résultats.
Mais vu que la croissance de ta fille n'est pas encore avancée, le spécialiste n'a surement pas voulu prendre de risque