[valou]

Bonjour à tous,
Je vous ai malheureusement un peu abandonnée, mais le mauvais sore s'acharne un peu sur moi depuis quelques mois. Quelques temps après l'annonce d'Alexandre, mon père est rentré en urgence à l'hôpital , j'ai faillit le perdre, je passais de nombreuses heures auprès de lui, ce qui a durée tout le mois de juillet et un peu août, le côté vital est sauvé, mais il garde des séquelles dû à sa méningo encéphalite.
J'ai été cette semaine au rdv concernant le 2ème avis que je souhaitais, l'orthopédiste m'a exactement dit la même chose que le 1er. Donc, nous voilà dans l'aventure du corset, son rdv pour le moulage est le 6 septembre, car il a décidé de laisser tranquille tout l'été ; j'espère que ce ne sera pas trop dur pour lui, car ça va faire beaucoup de changement : nouvelle école, rentrée au cp et arrivé du corset, et pour couronné le tout actuellement avec son père on peut pas dire que ce soit l'apothéose . J'espère que la rentrée sera moins riche en émotion que cet été 2006, et que tout ce passera bien pour mon fils car je suis plutôt inquiette !
A très vite

[chris]

Bonsoir Valou, 2 avis identique c'est rasssurant, ça veut dire que le traitement choisi est la meilleure solution.
J'espère que pour ton papa ça ira mieux,
Bon courage

[valou]

Bonjour à tous,

Dur journée pour Alexandre et donc dur journée pour moi, car lorsque mon fils est mal je suis dix fois plus mal !!!
Ce mercedi était une journée riche en émotion......................Le matin, irm, 3/4 d'heure d'examen c'était très dur pour Alexandre et encore plus lors de l'intraveineuse, ça a été les pleurs, et difficile ensuite de rester sans bouger !!! Mais on a fait de notre mieux surtout lui !!!
Ensuite nous sommes allés au centre pour le moulage, ça n'a pas été facile non plus, il l'on enduit de plâtre qui était chaud et lors du découpage, il a hurlé, il avait les jambes qui tremblaient, je pense que c'était du au vibration de l'appareil, enfin voilà, il l'a pas super bien pris, et il est sorti en pleurs, mais je pense également qu'il y avait l'accumulation des évènements de la journée qui n'ont pas arrangé la chose !!!
Ca m'a bien évidemment contrariée, et j'en étais malade de le voir subir tout ça, mais comme je lui disais, parfois on est obligé de faire certaines choses même si on n'a pas envie !!! Lorsqu'il est sorti, il m'a dit "plus jamais je veux revenir ici", malheureusement il en a pour plusieurs années !!!!
Enfin voilà une chose de faite, dans 2 semaines nous ferons l'essayage du corset, et normalement nous l'aurons dans à peu près 1 mois. Par contre, il est vrai, que par rapport à la radio de mai, et bien malheureusement la scoliose a encore évoluée !!!
Voilà les nouvelles d'Alexandre, j'apréhende un peu la venue du corset à la maison ainsi que la première nuit.
Je vous dit à très vite, car je pense avoir vraiment besoin de soutien. Merci de m'avoir lu !
A plus

[natty25]

Salut !
Comme tu dis dure journée pour Alexandre ...
Est-ce que tu sais quel corset il va avoir ?
C'est peut-être un avantage qu'il n'est pas eu son corset pour la rentrée, comme ça les autres enfants le connaîtront déjà avant et seront peut-être moins durs quand il l'aura.
Pour le papa, peut-être que quand vous aurez le corset, il réalisera mieux ce qui se passe et affrontera la réalité.
Bon courage et à bientôt.
Géraldine

[valjea]

Bonsoir à toi Valou,
Je suis la maman de Jeanne et comme toi, je suis passée par toutes ces phases...
Incompréhension, pourquoi elle ?,, je voyais son enfance foutue ...!
Aujourd'hui, cela fait 4 ans que Jeanne porte un corset 23h/24h.
Elle le supporte très bien, il fait partie d'elle-même.
Ses copains-copines l'acceptent très bien aussi. Il n'y a jamais eu de remarques. Seulement peut-être des questions auxquelles Jeanne répond très naturellement.
Bien sur, dans la tête d'une maman, cela cogite beaucoup et on passe bien entendu par des baisses de moral. C'est normal.
Mais, le principal, c'est la santé de son enfant et le fait que le traitement avec le port d'un corset marche et donne de bons résultats.
J'espère de tout coeur qu'Alexandre va bien se faire à ce corset.
Combien de temps doit-il le porter par jour ?
Quel est le nom du corset ?
Ne t'inquiète pas trop, tout le monde doit te le répéter et c'est parfois saoulant mais c'est vrai, les enfants ont une faculté d'adaptation qui nous épate...
Bouger, courir, faire du vélo, rien ne les arrête !
Parfois, Jeanne me fait peur ! Mais elle, elle est sereine !
Alors, ai confiance en Alexandre.
Bises à toi et à ton fils.
Courage pour la venue du corset et pour les premiers jours pas toujours évident (plus pour les parents que pour les enfants ! Pas une fois, Jeanne nous a dit qu'elle ne voulait pas le mettre...)
Je pense bien à vous. Tu me rappelles le début de notre histoire à nous...
A bientôt, et tiens bon, tout va bien se passer.

[valou]

Merci à tous pour votre soutien et vos messages, ça fait du bien !
Concernant le nom du corset, vous allez peut-être pas me croire, mais je voyais tellement Alexandre mal, que j'ai à peine retenu le nom, par contre il m'en a montré un, c'est un corset qui part des hanches jusque sous les bras !
Il le portera uniquement la nuit, c'est à dire dés qu'il rentre de l'école (vers 17h) jusqu'au matin, enfin pour l'instant !
Je sais bien que c'est pour son bien, et j'essaye tant bien que mal de l'accepter ! J'ai repris les rdv pour le kiné, et je pense aussi prendre un rdv chez le pédopsy. qui le suit pas régulièrement mais on arrive à 1 séance par trimestre, dés fois moins, et je pense que ça peut lui faire du bien.
J'ai fait la demande au près de la caf pour l'ajpp, si vous en bénéficiez, pouvez-vous m'en dire un peu plus, et si cela vous a aidé. Car, me concernant, j'ai du mal à tout gérer, en plus Alexandre me demande de faire du sport, j'aimerais bien, mais nous habitons un petit village, un peu en retrait, et cela me fait faire pas mal de trajet et donc de kilimètre en voiture. L'emploi du temps de la semaine est bien chargé, levé tôt, école, boulot, courses enfin gérer tout le quotidien d'une maison (petite) mais tout de même vous savez ce que sait ! Et je rajoute à ça, et bien le kiné, les rdv chez l'hortopédiste et bientôt la piscine ! Alors sincèrement si je pouvais avoir un jour de repos en plus des we cela me fairais du bien ! Je vous souhaite à tous un bon dimanche, et une bonne semaine à venir !
A très vite,

[Biba]

Comme Cathy le suggère, peut-être que tu pourrais demander de l'aide à une autre maman qui pourrait l'emmener faire un peu de sport ? Je sais bien que c'est difficile de tout gérer, et les semaines sont bien chargées ..
Courage, j'espère que tu vas trouver une solution .. Bib'bisous

[valou]

Bonjour à tous, et merci encore pour votre soutien, car c'est vers vous que je vais directement lorsque j'ai besoin de m'exprimer au sujet de cette Madame Scoliose qui est arrivée dans la vie de mon fils. Heureusement que l'on peut compter sur ce merveilleux site. Merci, merci, merci, merci !!!
Mercredi, Alexandre a fait l'essayage de son corset, il sait encore mis dans un état pas possible. Bien sûr, on lui a bien expliqué que le corset n'était pas fini, mais lorsqu'on lui a fermé le corset (pour info, oui cathy c'est un Cheneau), il a hurlé, j'en étais malade, il est parti coincé dans "cette chose" pour aller faire la radio, et je n'arrrivais pas à le calmer. Il est vrai, que je pense, que malheureusement, la personne ne peut pas faire autrement, mais au fond de moi, je ne trouve pas qu'il soit très doux avec l'enfant. Ensuite, mon fils, me faisait la tête, les bras croisés et les larmes aux yeux ; je savais bien ce que cela voulais dire, "pourquoi tu me fais faire ça ?". Alors, je lui ai re-expliqué que c'était pour lui et pour son bien être plus tard, et que ce n'était pas de ma faute, et que j'avais autant mal (si non plus) que lui lorsque je le voyais pleurer.
Voilà, encore une épreuve de passée, maintenant, la prochaine, c'est l'arrivée du corset à la maison, et sincèrement j'appréhende un peu, mais je prend un peu par si un peu par là des infos dans le site.
Merci de m'avoir lu, et bon we !
A plus

[natty25]

Bonjour
Quand on a fait les 1ers essayages du 1er corset de Natty, elle a aussi pleuré et elle essayait de l'enlever. Puis, on lui a mis progressivement mais assez rapidement 23h/24 et ça s'est arrangé. Il y a toujours eu des fois où c'est plus difficile que d'autres mais en général après ils s'habituent...
Bon courage
Géraldine

[mamynou]

valou bonjour je viens de lire l'histoire de votre fils et il est vrai que pour lui cela fait beaucoup de choses à accepter et aussi pour vous.
Mais c'est la seule solution et il va falloir l'accepter, malheureusement on y peut rien. Pour vous c'est dur vous avez l'impression : d'avoir raté quelque chose , et maintenant de lui faire subir ce traitement.
Mes parents m'ont toujours fait suivre les nombreux traitements de mon enfance et adolescence et heureusement qu'ils ont tenu bons et grace à eux je vis normalement. .C'est grace à vous qu' Alexandre sortira vainqueur de cette bataille. Je suis sur qu'il va y arriver avec votre aide.

courage à vous et gros

[chris]

Alexandre aura besoin d'un temps d'adaptation mais tu verras qu'il finira par très vite s'habituer et te surprendra meme.

[valou]

Bonsoir à tous,
Le voilà à la maison depuis hier (le corset bien sûr), comme nous somme rentrés un peu tard il l'a gardé seulement 1/2 heure. Ce soir, dés le retour de l'école (vers 17h) jusqu'à 19h45, car il disait qu'il avait mal vers le devant en haut vers la barre métalique. Comment savoir si ce gêne est normal ou pas ? Y-a-t-il besoin de nouveau réglage ? Pendant la nuit pourra-t-il dormir sur le côté et se tourner ? Voilà les questions que je me pose à l'heure actuelle !
Je vais parcourir le site pour apprendre un peu plus,
A très vite

[valou]

Gros merci Cathy pour ta réponse aussi rapide. Alexandre n'a pas le corset avec mentonnière, et c'est vrai que je vais essayé d'y aller progressivement, mais l'orthopédiste m'a dit que dans 10 jours (maximum) il fasse ces nuits entière avec le corset, ce qui me stresse un peu, j'espère que mon fiston suivra le parcour de ta fille quel courage, le temps nous le dira.............
et à très vite (ça c'est sur !), et encore merci pour ce super site.

[valou]

C'est marrant que tu parles de Lyon, car justement hier soir je regardais le post concernant cette réunion. Je vais y réfléchir, il est vrai que j'aimerais bien y aller, aura-t-il des enfants également ? Je vois au niveau organisation, et money (également) et te tiens très vite au courrant,
a plus

[valou]

Je viens encore vous demander de l'aide, voilà mon fils avec son corset depuis mercredi, ce soir, nous essayons de faire mieux qu'hier, mais, aujourd'hui après mangé, il se plaind du ventre, et me demande de l'enlever, est-ce normal ? faut-il le desserer ou pas ?
Merci encore pour vos réponses
A plus