[Biba]

30° c'est une scoliose qu'il faut soigner, ce qui est le cas, maintenant au niveau de hémi-vertèbre, malheureusement je ne sais pas car je n'en suis pas atteinte, mais si le maintien de la tête est bon et correct aux attentes médicales, donc je pense que pour l'instant tu peux "souffler". Ces RDV sont toujours tellement stressant !
Il reste encore l'examen d'Emma, mais comme déjà dit, je souhaite qu'il n'y absolument rien à signaler !
Courage ! Bib'bisous

[chris]

Je confirme qu'à son age 30° c'est à prendre au sérieux et qu'avec une prise en charge précoce comme c'est la cas tous les espoirs sont permis, mais tout comme Biba en ce qui concerne les hémivertèbres je n'en connais pas trop l'évolution

[Lys218]

Je me suis bien rendue compte que 30° c'est beaucoup car sur la radio d'Adam, c'était flagrant. Mais il faut prendre aussi en compte l'endroit de la déviation.

Mon mari me dit que ce n'est pas si " grave " car ce n'est pas à l'endroit où la colonne vertébrale maintient le corps. Le seul " souci " est au niveau de la tête, qui risque de pencher. Comme me l'a dit le chirurgien, une opération serait à envisager vers 2 / 3 ans. Il nous a dit qu'après, cela n'avait aucun résultat. J'aurais dû lui demander pourquoi mais je n'y ai pas pensé.

Le chirurgien nous a aussi dit que son hémivertèbre continuerait de grandir donc je pense que la déviation va s'accentuer.

Mon mari et moi avons aussi penser à une chose : Adam a eu 20 séances de kiné à 4 mois du fait d'une plagiocéphalie (crâne déformé). Cela a-t-il joué sur le fait qu'il a un bon maintien de tête et aucune raideur à ce niveau-là ? Nous n'avons pas percuté lors de notre rendez-vous avec le chirurgien mais j'aurais aimé lui poser la question...

De toute façon, nouveau rdv pour Adam dans 6 mois. Mais je dois bien avouer que maintenant, je suis plus attentive à son maintien de tête...

Je dois maintenant prendre rdv pour ma fille mais je ne suis pas plus inquiète que ça. Elle ne s'est jamais plainte de mal de dos et niveau tête, elle a un bon maintien et ça ne penche pas.

[Lys218]

Je viens vous donner des nouvelles d'Adam. Concernant son hémivertèbre, nous sommes toujous dans l'attente de son prochain rdv chez le chirurgien orthopédique pour le mois de Mars prochain.

Mais Adam se porte très bien. Il maîtrise le 4 pattes maintenant et il essaye même de se lever :cotent

Concernant son maintien de tête, je ne constate rien d'anormal. Pas de raideur au niveau de son cou.

Je n'ai pas encore pris de rdv pour faire la radio du thorax d'Emma (par peur je présume que l'on découvre quelque chose...) mais il faudra bien que je le fasse.

Voilà.

[chris]

Bonjour Lys
Adam a l'air de vivre très bien sa scoliose et n'en semble pas contrarié ce qui est une excellente chose,
Pour le RDV de Mars tu peux préparer une liste de question que tu emmèneras avec toi afin de les poser aux spécialistes, cela te permettra de ne rien oublier.
N'oublies pas le RDV pour Emma, c'est important et ça vous rassurera aussi,

[Lys218]

Bonjour à vous toutes et à vous tous.

Cela fait un moment que je ne suis pas venue vous donner de nouvelles car jusqu'à présent, Adam a continué son évolution et sa croissance normalement (il va avoir 1 an le 1er Mars prochain).

Le prochain rdv chez le chirurgien est fixé au 26 Mars avec radio du rachis à faire et contrôle de l'évolution de sa courbure.

Je stresse " à mort " à l'approche de cette date.

Bien que je ne décèle pas chez Adam une quelconque gêne au niveau de son cou, il m'arrive parfois de me demander si ta tête ne penche pas un peu sur le côté mais est-ce que cette impression ne provient pas de ma connaissance de son hémivertèbre justement ? Je me fais peut-être des films, comme on dit.

J'ai procédé à la radio du rachis d'Emma comme me l'avait demandé le chirurgien afin de contrôler si l'hémivertèbre d'Adam pouvait être congénitale mais RAS. Tout va bien de ce côté là, ouffff.

Je vous tiendrai bien sûr au courant pour le rdv du 26 Mars. J'ai l'impression que l'emplacement de l'hémivertèbre d'Adam semble assez rare. J'aimerais vraiment pouvoir lui éviter l'opération.

Bonne journée et bon week-end.

[chris]

Dans 2 jours c'est le rdv avec le chirurgien, on croise les doigts pour que tout se passe bien

[franck]

Bonjour à vous,

Thomas et sa petite famille pensent bien à vous pour le rendez-vous à venir. En espérant que tout ira bien pour Adam.

Meilleures pensées et courage à tous,
Franck

[clochette]

je viens de lire l'histoire d'Adam,je souhaite que la consultation se passe bien

[Lys218]

Bonjour à tout le monde

Je suis sincèrement désolée de ne pas être venue plus tôt vous faire le compte-rendu du rdv du 26 Mars dernier mais il n'y a (heureusement ou malheureusement) pas grand chose à en dire.

Beaucoup d'attente pour rien finalement car la déviation de la colonne de mon fils n'a pas évolué depuis les 6 derniers mois. Vous me direz : bonne nouvelle ! C'est ce que je pensais mais le chirurgien ne semblait pas surpris car pour lui, les choses sérieuses vont commencer maintenant car Adam marche depuis l'âge d'un an, et donc la stature debout va sans doute influer sur la déviance de la colonne vertébrale d'Adam.

Nouveau rdv de fixé pour dans 6 mois, le 22 Septembre 2008, avec, en plus de la radio du thorax une IRM de prévu pour voir comment se porte l'intérieur de sa colonne en vue d'une éventuelle opération.

Même si le chirurgien nous a dit que l'opération n'était pas en soi inéluctable, il préfère partir du principe qu'Adam sera opéré...

Je souffle psychologiquement un peu... jusqu'au prochain rdv.

Voilà pour les nouvelles.

Un grand merci de votre soutien

A bientôt

[Lys218]

Bonjour à vous toutes et à vous tous.

Je sais, me revoilà bien tôt sur le forum (compte tenu du rendez-vous de contrôle chez le chirurgien orthopédique fixé au 22 Septembre prochain) mais voilà, j'angoisse, je stresse et je suis obsédée par cette épée de damoclès qui pèse sur notre tête : à savoir l'opération qu'aurait à subir Adam du fait de son hémivertèbre thoracique.

Je l'examine sous toutes les coutures et je dois bien me rendre à l'évidence : Adam a une épaule plus haute que l'autre...

Je me prépare doucement à l'éventualité de l'opération mais je vois mon petit bout et je panique face à ce qui l'attend : l'opération en elle-même - va-t-elle bien se passer, ne va-t-il pas y avoir un souci, surtout que ça touche sa colonne vertébrale etc-, l'anesthésie, les douleurs post-opératoires, le fait de ne pas l'avoir auprès de moi tout le temps où il sera hospitalisé, et puis le port d'un corset pendant 6 mois...

De plus, je suis enceinte de mon 3ème bb et je ne sais comment je vais pouvoir gérer la situation.

J'ai espoir d'un miracle, que son hémivertèbre thoracique n'est pas évoluée et que donc l'opération ne serait pas nécessaire...

Difficile à vivre tout ça, surtout que je m'inquiète énormément pour mon fils.

Le moral n'est pas au top. Merci de m'avoir lue.

[marietout]

Bonjour Lys,
Je comprends ton angoisse, mais il va falloir un peu relativiser, il reste du temps d'ici le mois de septembre et puis il faut penser au bébé que tu portes aussi.
Les douleurs de l'enfant sont maintenant bien traitées, et puis tu peux demander un lit pour rester auprès de Adam, si tu le souhaites.
Tant que la date de l'intervention n'est pas fixée, il ne faut pas paniquer, tes enfants vont avoir besoin de toi!
Courage! Tu peux revenir te confier autant de fois que tu en auras besoin...Nous essayerons de te remonter le moral.
A bientôt

[aline-D]

bonjour ,

je dirais comme marietout ,essaie de relativiser , même si je sais combien c dure,
pour t autres enfants ne t'en fait pas ,
tu y arriveras , laisse toi le temps,
hésite pas a respirer un bon coup ,essaie de te détendre

bizzzzz

[vivi65]

bonjour,
Je suis la maman d'Eléonore qui a bientôt 2 ans etune hémivertèbre. Elle a une scoliose de compensation dans le bas du dos qui est soignée par un corset la nuit.
Elle sera peut être opérée entre 3 et 5 ans. A la première visite chez le chirurgien orhopédiste, c'était "surement opérée "à la deuxième visite c'était "peut être pas".D'après ce que je sais l'opération ne se programme pas du jour au lendemain.
Nous avons décidé dès le début avec mon mari que si elle devait être opérée nous demanderions un deuxième avis et que d'ici là ca ne servait à rien de se stresser. et curieursement nous y arrivons! Bref, je te souhaite d'arriver à "oublier" cette éventuelle oération, et de profiter de tes 2 et presque 3 petits bouts!
Vivi

[Lys218]

Un grand merci pour vos réponses ça va nettement mieux.

Je pense que je me prépare tout doucement à cette éventualité de l'opération.

Tout comme toi vivi, au début, lorsqu'ils ont décelé l'hémivertèbre d'Adam à sa naissance, c'était opération sûre. Puis au fur et à mesure des rendez-vous de contrôle, c'est devenu plus une éventualité.

Il doit normalement se faire opérer vers l'âge de 2/3 ans.

Je vais relativiser comme vous me le conseillez et attendre sagement le rendez-vous du 22 Septembre prochain. Adam aura une radio du thorax à faire pour suivre l'évolution de son hémivertèbre mais aussi une IRM pour connaître de l'état de sa moëlle épinière, en prévision justement de l'opération.

Bien sûr, je vous tiendrai au courant.

Encore une fois un grand merci, vous être d'un grand soutien.

A bientôt.