[bibi]

mille bisous à toute la famille et passe loe bonjour à Mickey de la part de nous 4!

[Karine.l]

De reour de vacances, je tiens a vous souhaiter une excellente année à toutes et tous et surtout une bonne santé pour nos loulous et louloutes...

Demain sera consacré au vélo...Des bonheurs simples mais dont on veut pleinement profiter...

[marina]

bonne année à toi aussi ainsi qu'à François, et surtout beaucoup de bons moments et de bonne humeur!

bravo pour le vélo!

[Karine.l]

Je viens vous donner des nouvelles...
Arrivée le matin à 9h30 pour un R.V à 9h45...mais qu'il est grand le CHU de N...!!!
Et tout ces bâtiments, on a commencé par se perdre...
Entre les panneaux inexistants et le personnel qui confond droite et gauche (hum...)
Une fois arrivé dans le bon service nous avons été bien accueillit et François à été emmené dans une salle où les infirmières lui ont fait une injection de produit pour la scintigraphie…
François n’a rien dit du tout , ne s’est plaint de rien (comme d’habitude…) et nous avons joué et bu beaucoup d’eau indispensable pour de bonnes images… jusqu'à 12h30. A cette heure là nous sommes venus nous chercher pour passer l’examen…
Une grande salle, un grand tube… On installe François et on lui demande de ne pas bouger du tout pendant 20mn !!
Pour bien faire on lui scotch même les pieds…lol
J’ai le droit d‘être assise à coté de lui et de lui parler mais lui ne doit pas me répondre, ni tourner la tête pour me voir. Comme j’ai le droit de lui caresser les cheveux, c’est ce que je fais pendant ces 20 interminables minutes…
Au dessus de sa tête un écran où je vois le corps de François représenter version « mouchetée »…
L’infirmière vient libérer François et le félicite d’être aussi gentil….
Je suis très fière de lui.
Le médecin aura les résultats et nous convoquera.
On fait une pause puis, c'est au tour de l’IRM…
Cette fois pas d’injection prévue . Le radiologue est très gentil, il installe François sur la table et le prévient que la machine va faire beaucoup de bruit. Il ne faut pas avoir peur et lui explique bien le fonctionnement de la machine et que il ne faut pas bouger pendant 20 bonnes mn.
C’est repartit…
Cette fois je suis dans la salle mais à distance du « tube »…François ne bouge pas d’un cm, j’ai même cru qu’il s’était endormit…
Au bout de 20mn le radiologue rentre et d’un air embarrassé nous expliquequ'il lui manque certaines images et qu'il a besoin de lui injecter un produit...
Alors François docilement tend l'autre bras et attends sans mot dire.
Il est tout mimi, sans bouger, sans rien dire, il se laisse complètement faire...
Après plusiseurs minutes l'examen est terminé...
Le radiologue libère François, il est vidé les yeux tout endormit...
Là encore c'est le médecin qui aura les résultats...
On prends le temps de faire un calin, on mange un bon goûter et j'explique à François que cette fois on a finit..... pour aujourd'hui.
En rentrant à la maison François n'a envie que d'une chose: courrir et crier et bien tans mieux il fait beau alors en avant !!!

Cette nuit il a pas très bien dormit...quelques cauchemards................
Mais ce matin il a voulut aller à l'école, voilà une page de tournée, la première d'une longue séries à venir mais bon l'important est de soigner son dos...
François est d'un courage exemplaire, il se laisse soigner sans mot dire, c'est important qu'il accepte le traitement, je suis fière de lui.

[marina]

bravo à François pour sa patience, finalement ces examens il faut les prendre comme des expériences... ça ne fait pas mal c'est déjà ça.
C'est mieux que ce soit le médecin qui ait les résultats, parfois les compte-rendus de radios sont rédigés dans un langage tellement technique qu'on s'imagine avoir plein de choses qui ne vont pas, même si c'est pas grand chose finalement.

est-ce que le rendez-vous avec le médecin pour vous donner le résultat de tout ça est pour bientôt?

en tout cas François a bien raison de vouloir aller à l'école et s'amuser, car comme tu dis le traitement va sans doute l'accompagner un certain temps, et c'est bien s'il prend l'habitude de l'intégrer dans son quotidien et d'y penser le moins possible.

bises

[franck]

Bonjour Karine,

Pour nos enfants, ces examens sont toujours inquiétants avant. La peur de l'inconnu, de ne pas savoir ce qui va arriver sans doute. Ils s'imaginent toujours le pire, à nous de les aider, de leur expliquer et d'être là près d'eux. La présence des parents les rassure simplement.

Pour l'école, c'est vrai que c'est très important pour eux. Je me rappelle que Thomas a eu son corset le jour de la rentrée, l'après-midi. On avait peur qu'il ait besoin de temps pour s'y faire. Mais non, le lendemain, après avoir dormi toute sa première nuit avec le corset, il a déjeuné et a filé à l'école. Parce qu'il ne voulait pas rater sa journée de classe. Encore aujourd'hui, il en est de même. Demain après-midi, il passe sa visite trimestrielle avec le chirurgien orthopédiste et il a fallu lui expliquer qu'il avait le droit de rater l'école parce que cela le gênait de ne pas y aller.

J'espère que les résultats seront bons après tout cela et que le traitement continuera pour le mieux.

Bonne continuation,
Franck

[bibi]

ça me rapelle quand juju a fait son irm... On découvre le jour J qu'elle ne peut être anesthésiée à cause d'1 traitement médicamenteux qu'elle prend, le médecin pense à reporter l'irm mais tente le coup. ma fille est embaumé dans des velpos (impressionnant) pour ne pas bouger et hop c'est parti dans le tube: elle épate tout le monde, elle a 8 mois, pas de cris, pas d'opposition et le pire c'est que je le "savais". A la fin, un regard entre nous qu'aucun mort ne peut définir et les yeux brillants on s'en va. Ma fille est suivie par un psy, elle "résiste" au sens psy, c'est sa seule façon de gérer et d'après sa psy c'est la meilleure façon de supporter mais, si un jour elle craque, ce sera une vraie tornade, on est prévenus et il reste au minimum une bonne décénie à tenir!!!! Je me répète mais nos enfants sont formidables, étonnants et courageux et après la tornade, si elle a lieu, après autant de résistance, ils seront des adultes admirables d'amour envers les autres, j'en suis sure.
bises

[Karine.l]

Merci à tous...
Nous ne savons pas encore dans combien de temps aura lieu le R.V car c'est le médecin qui fixera la date une fois qu'il aura eu les résultats...
Je suis maman au foyer alors ça va je suis assez dispo.
Je ne manquerais pas de vous tenir informer et prendre des nouvelles de vos bouts d'choux aussi...

[franck]

Oh là,

Aujourd'hui, c'est la Saint François. Alors bonne fête à tous les François mais surtout au tien. que tout aille bien pour lui et que les résultats soient bons.

Franck

[Karine.l]

Bonjour à tous...
C'est le coeur serré et l'estomac a la renverse que je viens vers vous ...
Les résultats sont loins d'être bon, Le médecin de Nantes à appellé ce matin et l'IRM montre une malformation de la moëlle épinière...
Le cerveau n'a rien mais la colonne si c'est pour cela qu'il a une scoliose et un torticolis...
Les conséquences les plus graves de la déformation sont: troubles neuroleptiques et/ou psychomoteurs.

J'ai posé la question de savoir si François risquait la tétrapléglie, a priori non.
Le Dr de Nantes ne se sent pas capable de soigner François et donc il va nous prendre R.V sur Angers avec un professeur qui lui connait bien le sujet.
Il nous reste à surveiller l'évolution de François et une opération est envisageable mais pour quoi? par qui? C'est le Pr d'Angers qui nous répondra
La pose du corset est inutile...

J'ai la tête à l'envers qui bouillonne...
Ce midi forte d'avoir respirer un grand coup, je suis allée chercher François comme d'habitude pour le déjeuner mais de le voir sortir de la classe en courant et riant ...les larmes me sont montées et je me suis cachée pour pleurer...
Ce midi je n'ai rien dit à François et j'attendrais d'avoir le R.V sur Angers...

Mon mari est aussi abattu que moi mais à nous tous je sais qu'on va s'en sortir...
Il faut le temps que je digère tout ça...
Je vous tiendrais au courant...

[marietout]

Bonjour Karine,
Je comprends ta réaction qui est tout à fait justifiée, il va te falloir quelques jours pour "encaisser" la nouvelle...
Il faut garder espoir, tant que tu n'as pas vu l'autre professeur.
Je t'envoie et beaucoup de gros pour toi et pour François

[Fanette]

En effet, Karine, rien ne peut être envisagé avant la visite du spécialiste. Je sais que les médecins vont tout faire en sorte pour François.
Nous sommes avec toi. Bisous à tous et un gros pour François

[bibi]

Karine,
Garde courage et espoir. Je sais que le temps va te sembler long jusqu'au prochain rdv avec le spécialiste et j'espère que les nouvelles seront rassurantes. Je pense bien fort à toi et à François et je vous embrasse de tout mon coeur. On est avec toi. Bises.

[natty25]

Je suis bien triste pour vous... ! Mais il faut garder le "power" comme on dit chez nous, la force mentale et l'espoir que François ne sera touché qu'au minimum par les conséquences de son problème.
Pourquoi le corset est-il inutile ?
Bon courage.
Géraldine

[Rosy]

pas facile d'entendre de tels choses. mais faut encore attendre l'avis du spécialiste en question. je comprends comme cela peut être angoissant pour vous. courage