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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#164703
Bonjour Sandra,

Les résultats semblent positifs pour Jordan. C'est une bonne chose dont nous nous réjouissons. Il faut cependant effectivement continuer le kiné et surveiller la scoliose afin de détecter toute évolution qui pourrait survenir.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#178759
n'y a t'il pas bientôt un contrôle pour la scoliose de Jordan? j'espère que tout continue à toujours aller bien à ce niveau; as-tu vu que l'AG a lieu le 13 novembre à Villejuif. n'avez-vous pas envie de vous joindre à nous et par la même occasion, on verra Jordan qui se bat bien contre cette scoliose. on serait ravi de vous voir. :bisous
Par sandra
#290135
Bonjour,

Je viens -tardivement- vous donner des nouvelles de Jordan qui a maintenant 12 ans !
Je cite son médecin spécialisé "rachis rectiligne, il n'y a aucune scoliose structurée" et depuis juillet l'année dernière (juill 2015) nous n'allons plus voir la spécialiste.

Donc en résumé Jordan a eu une scoliose dès la naissance, sans doute liée au torticolis congénital. Scoliose décelée à ses 2 ans, s'en est suivi divers RDV avec divers spécialistes, divers examens pour en trouver la cause avec des hypothèses comme la neurofibromatose car il a aussi une tache café au lait (écartée par le test génétique). Donc sans cause connue, elle revêt le doux nom d'idiopathique.

La spécialiste voulait lui faire porter un corset à ses 4 ans, que nous avons mis en suris le temps de tester du kiné.
Nous nous sommes confrontés à la culpabilisation de ce médecin, nous avions tort, nous perdrons notre temps au risque d'aggraver dramatiquement la scoliose, globalement, nous étions des inconscients. La décision fut difficile mais nous avions quelques mois pour faire nos preuves et bien sur nous aurions capitulés si la kiné ne donnait pas les résultats escomptés.
Et c'est à concurrence de 2 séances/semaine de l'âge de 4 à 9 ans, que les kinés successives sont parvenus à ôter la scoliose. A cela nous avons ajoutés des cours de piscine + en extra et les exos kiné que nous poursuivions à la maison. Notre fils étaient visiblement baraqué, tablette de chocolat et muscle visible dans le dos, c'était impressionnant !
La spécialiste a reconnu les bienfaits du kiné, et a ouvert cette nouvelle possibilité pour d'autres patients au scoliose réductibles. Nous avons apprécié son mea culpa et c'est aussi grâce à sa confiance que nous avons pu tester cette solution alternative.

Au jour d'aujourd'hui, le dos est visiblement bien droit, seule une légère gibbosité persiste. Néanmoins, c'est un garçon et la spécialiste nous dit de bien le scruter lors de sa puberté (=risquée avec les scoliose) qui arrive doucement pour le moment.

Bien du courage aux parents d'enfants encore dans la bataille et aux bouts de choux, qui nous épatent dans ces moments là.
Par Claire05
#290139
Je viens de lire l'histoire de Jordan. Elle est très encourageante, bravo à votre fils et à vous parents !! Mon fils à 3 ans 1/2 et une scoliose décelée à 2 ans 1/2. Nous sommes aussi sur la bonne voie, avec un très beau corset de nuit par contre :-) On croise les doigts pour Jordan !
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Par Rosy
#290149
merci pour ces bonnes nouvelles pour Jordan. le médecin a voulu être prudent ne sachant comment cette scoliose allait réagir. aujourd'hui, plus de corset pour lui. mais que la surveillance continue régulièrement, car la période de l'adolescence est très proche. Jordan a maintenant 12 ans et quand tu auras lu le message, son histoire sera transférée parmi celles des histoires d'ados. cremeglace
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Par chris
#290156
Ton fils a réussi à échapper au corset jusqu'à maintenant et sa scoliose a régressé avec de la kiné régulière. Comme quoi chaque scoliose est un cas différent et réagit différemment.
Il persiste malgré tout une gibbosité et vu qu'il n'a pas eu encore sa poussée de croissance la vigilance est toujours de mise
bronze1
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Par franck
#290162
Bonjour,
Jordan a pu échapper au corset au prix d'efforts faits à côté à base de kiné, de sport et d'exercices physiques. Cela est une bonne chose. La scoliose reste néanmoins sous surveillance, comme l'a dit le médecin, car avec cette maladie rien n'est jamais gagné jusqu'à la fin. Que souhaiter de plus si ce n'est que tout continue pour le mieux et que les choses se terminent bien. Pas de raison en tous les cas que cela se passe mal.
Cela donnera aussi du courage à chacun à côté en lisant que cette scoliose a pu échapper au corset. Malheureusement, parfois, en dépit des efforts la scoliose n'en fait qu'à sa tête. Ça n'a pas été le cas de Jordan et je m'en félicite avec vous.
Meilleures pensées,
Franck

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