[Ella]

Bonjour à tous,

Je viens de lire l'histoire de Mathis, de Raphaêl...qui ressemblent à celle de ma fille.

Elle a 14 mois et nous avons diagnostiqué une hémivertebre supplementaire libre en D12 à sa naissance (par une echographie de contrôle des reins -qui eux vont bien !). Ca ne se voit pas du tout pour l'instant, à part une tres legere inclinaison, mais meme en le sachant les medecins disent que on ne l'aurait pas détecté sans cette echographie...

Nous avons fait un bilan radiographique pour ses 12 mois, et demandé deux avis de chirurgiens orthopediques pédiatriques exerçant dans des hopitaux parisiens réputés... Leur diagnostic est le même : ils faut faire une radio tous les 6 mois, une IRM, et dès qu'on remarque un début de deviation de la colonne opérer notre fille. Il s'agit d'enlever l hemivertebre en trop et de mettre une vis pour solidifier. Ensuite, elle devra être platrée et immobile 3 mois, puis porter un corset 9 à 12 mois. Selon eux, l'intervention devrait intervenir pour ses 2 ans...

L'histoire de Mathis et la façon dont il récupère me rassure... Mais je suis inquiète pour l'opération (le medecin nous a dit que l l hemivertebre etait mal placé par rapport à la moelle epiniere) et pour les suites. Comment un enfant de deux ans vif et qui aime bouger supporte-t-il d'être immobile trois mois ? Comment va t elle supporter le corset si petite ? J'ai cru comprendre que la cicatrice serait tres grande, comment va t elle réagir en grandissant ? Je me demande aussi si elle pourra vraiment vivre ensuite comme tous les autres enfants et faire du sport ?

De plus, son papa et moi travaillons, elle va à la créche, et je ne sais pas trop comment on va devoir s'organiser... Nos familles sont à plus de 800 kms et les amis difficilement sollicitables sur un sujet aussi grave...

J'ai vu sur le forum l'histoire de Raphaêl qui est dans notre situation (on sait qu il y a hemivertebre et on attend l operation) et d'Ines qui est plus grande... Y a t il d'autres personnes qui ont le meme probleme ?

On essaie de vivre sans trop penser à l'opération, vu qu elle peut être reportée de 6 mois en 6 mois, mais ce n'est pas évident...

A votre avis, comment pouvons-nous choisir le chirurgien qui l'operera ? Nous en avons vu deux, dans deux hopitaux differents, et ils ont dit la meme chose et semblent tous les deux serieux et competents. A votre avis, quels sont le scriteres de choix ? Je sais que nous avons de la chance de pouvoir choisir mais j'ai peur de ne pas confier Fanny à la bonne personne...

En tout cas, merci de vos temoignages !.

Au revoir,
Ella

L'histoire de Fanny est déjà sur le site. Merci de ne pas créer d'histoire à double. L'équipe des modérateurs

[elize]

bonsoir et bienvenue Ella ,je peux que te repondre ceci :je suis infirmiere ,et avec mes soucis,une de mes collegues extrement gentille m'a raconte son histoire de dos, elle est tres tres bonne infirmiere,mignonne et tres vive un vrai asticot sportive ...etc ...en fait elle a ete operreé d'une hemivertebre tres tres jeune ,sa cicatrice et longue mais passe inapperçu , elle a ete dans un platre un certain temps puis corset ...suivi a paris dans le 14èm ....+ elle est 2 fois maman .Voila pour te rassurer un peu pour l'avenir de ta fille si toute fois il y a operation ce qui n'est apparement pas sure. maintenant le vecu de petit je ne peux pas te dire grand chose ,je crois que c'est dure pour les parents certe et aussi vu dans mon travail les enfants sont vraiement une sacrée leçon de vie pour les adultes (personnel compris),quand on retire des platres au bébé meme si ils les ont eut 3 mois et^plus ben ..en 2 temps ils retrouvent une souplesse incroyable si c'est pas immediat .
je pense que Tu auras vite des temoignages d'autres petits et parents .
En attendant des que tu pourras met tous ça dans un coin ,et profites un maximum de ta ptite puce

[laurence]

bonsoir,
je suis laurence la maman d'ines qui a eté diagnostiquée recement et qui seras operée dans 13 jours!!
je comprend peut etre ce que tu dois vivre meme si ines est plus grande,et je n'ai pas beaucoup de mots de reconfort a te dire vu que je suis dans le flou total,c'est brutal et on a pas de temp a perdre dans notre cas!!!
alors voila,depuis que j'ai decouvert le site,j'erre ici tout les jours,plusieurs fois par jours meme,parfois j'ai le courage d'ecrire quelque chose....parfois non,alors je me contente de lire que d'autre ont plus de malheurs que moi car ils vivent depuis des années avec des corsets,des platres,de la kiné etc....dans l'attente d'une eventuelle operation,nous on a pas le choix,surtout pas le temp!
je sais que si tu es la souvent,tu verra que les gens d'apporte gratuitement du reconfort et du soutien,ça fait du bien de ne pas etre seul!!!
je t'embrasse tres fort,ainsi que ton petit bout de chou,et vous souhaite plein de bonnes choses pour la suite,
a bientot
laurence

[Fanette]

Bonjour Ella, et bienvenue,
Juste un petit mot pour te dire que les tous-petits ont une faculté d'adaptation aux événements phénoménale. Avec un corset ou un plâtre, ils vont continuer à faire leur train-train en s'adaptant.
Moi, c'est ma fille qui avait les 2 pieds plâtrés au moment de la marche. C'est hallucinant de voir de quelle manière elle prenait appui pour arriver à se déplacer.
Par contre, évidemment, il faudra une autre organisation pour la garde de ta fille. Peut-être solliciter une assistante maternelle agréée ?
Soit confiante, car les témoignages des parents des touts petits sont encourageants. à vous et à Fanny

[Maëva's mother]

Bonjour Ella,
ma fille (Maëva chez les ados) a également une hémivertèbre découverte par hasard à l'âge de six mois. Elle se trouve en D2/D3 et n'est sans doute pas "libre" car il n'a jamais été question de la retirer. Je me souviens qu'à l'époque le chirurgien m'avait dit qu'elle ne porterait jamais de corset, mais que si l'hémivertèbre venait à grandir dans des proportions plus importantes que les autres vertèbres, il serait nécessaire de bloquer cette croissance par une opération, un peu délicate mais avec des suites opératoires simples et une libération définitive. Maëva a été suivie tous les ans, aucun souci jusqu'à l'age de 11 ans. L'hémivertèbre était à peine visible (12 à 15 degrés je crois). A l'entrée en sixième, nouvelle radio, triple scoliose, directement liée à la malformation. Contre toute attente, elle a porté un corset qui a semble-t-il suffit à stabiliser le tout. L'hémivertèbre avait certes augmenté, mais elle avait entrainé deux autres courbures thoraco-lombaire et lombaire qui étaient bien équilibrées et elle le vivait sans problème, sans gêne et sans aucune douleur. Chaque visite chez le chirurgien apporte son lot de surprises ! Et rien n'est trop prévisible dans ce domaine. Il se peut aussi que l'hémivertèbre de ta fille grandisse harmonieusement, cela arrive également. Essaie de ne pas trop penser à la prochaine consultation et profite bien de sa petite enfance. Ces moments-là passent tellement vite.

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur notre site. Je vois que tu as déjà eu beaucoup de réponses, j'espère que ceci peut te réconforter un peu. Pour le choix du médecin, je pense aussi qu'il s'agit d'un "feeling", de la disponibilité de ce dernier à répondre à toutes vos questions (dans la partie "opération" il y a une liste exhaustive de questions à poser au chirurgien) qui peut peut-être t'aider.
Courage à vous tous, pleins de bib'bisous

[Ella]

Merci pour vos réponses chaleureuses !

Ca me rassure beaucoup de lire notamment l'histoire d'une jeune femme qui a pu mener sa vie normalement après une opération similaire... Et vos temoignages de mamans faisant face à des situations de ce genre ou d'adultes ayant vécu ces situations me sont vraiment utiles, merci !

On a encore un peu de temps pour reflechir au choix du chirurgien...

Bonne soirée à tous et encore merci de votre soutien,
Ella

[Amandine]

Bonjour Ella,

Il est vrai que c'est sur ce site que j'ai appris que les hémivertèbres donnaient des scolioses qui évoluaient en flèche, cette évolution me semble d'ailleurs logique compte tenu de la malformation vertébrale...
Mais c'est vrai qu'avoir tout un tas de malheurs comme ça si petits, ce n'est pas toujours facile.

Il est vrai que ce doit être difficile pour un enfant de rester 3 mois allongé. Mais je pense toutefois que les enfants ont une grande faculté d'adaptation et de compréhension, pour peu qu'on leur explique ce qui va se passer pour eux. De plus, si petit, j'imagine que tu auras parfaitement le droit d'avoir une présence constante auprès de ton enfant...Et je suis donc persuadée que tu vas pouvoir dénicher diverses activités afin de l'occuper durant cette période.
Pour le corset, je pense que la faculté d'adaptation de ton petit bout va te surprendre...De plus, à cet âge, elle aura la chance de ne pas subir le regard de ces autres petits camarades ou du moins, elle n'en sera pas véritablement consciente. Mais, pour un enfant, l'acceptation du corset passe par l'acceptation du corset par ses parents. C'est votre attitude, à toi et ton mari, qui va faire en sorte que ça la dérangera ou que ça ne la dérangera pas...D'où l'importance de l'acceptation du corset par les parents.
Ensuite, je pense qu'il n'y aura pas de problème. Elle pourra avoir une vie totalement normale, comme tous les autres enfants de son âge. Bon, elle aura peut-être quelques contrôles réguliers avec le chirurgien, histoire de vérifier que tout se passe bien, mais en dehors de ça.... Je pense que la situation est la même que pour les opérés à l'adolescence. Elle ne pourra pas faire certains mouvements (dos rond par exemple) mais comme elle aura grandit ainsi, cela ne lui posera aucun soucis car elle trouvera, peut-être avec ton aide, des alternatives et cela lui paraitra totalement naturel.
Pour ce qui est du sport, elle pourra en faire oui, mais peut-être pas tous...Il faudra poser la question au médecin en temps voulu. Mais je te rassure, elle trouvera son bonheur ! ;)

Ne t'en fais pas trop, c'est plus difficile à dire qu'a faire je sais mais l'équipe qui opérera ta puce va tout mettre en oeuvre pour que tout se passe bien. De plus, les histoires de Mathis et de Raphael sont plutôt encourageantes, comme tu as pu les lire. Cette situation me semble assez courante donc je pense que les chirurgiens y sont habitués. Je suis sûre que tout va bien se passer.

Tiens nous au courant des suites !
Bises
Amandine