[anetka]

bonjour néa....
je suis maman de 3 enfants dont la petite dernière katy 4 ans presque 1/2 est atteinte d'un syndrome de marfan (mutation spontannée retrouvée génétiquement ) la scoliose thoracique de notre petite a été découverte vers 3 ans et là le 1er septembre a l'examen clinique l'ortho nous a dit qu'elle était à évolution rapide il la revoit le 22 février avec des radios et parle d'un corset....
je n'en sais pas plus et je m'inquiète un peu..
(ma fille ainée a une scoliose lombaire traité par un corset de nuit qui donne de très bons résultats elle a 11 ans 1/2)

pour parler du syndrome de katy : ses symptomes sont très nombreux...
scoliose, doigts très longs fins sans force hyperlaxité grande taille (4ans et 4 mois :117cm), pieds plats, défaut de stockage des graisses sous la peau,
sub-luxation bilatérale des cristallins,dilatation de l'aorte ascendante (béta-bloquant) etc.

[Rosy]

cela fait longtemps que l'on n'a plus de nouvelles de ta part, ni de ta puce. où en est-elle avec son traitement? as-tu vu que l'ag se tient cette année à Villejuif? si tu as envie de venir nous voir, ce serait avec grand plaisir. dans ces cas-là, n'oublie pas de t'inscrire grâce au formulaire ci dessus.