Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par princessophé
#50348
Je viens d'apprendre, lundi matin, que ma fille avait une scoliose à 29° et que s'était grave.
En effet, la scoliose a été découverte l'année dernière en vacances, tout à fait par hasard, car elle avait un rhum et nous avons donc consulté un pédiatre sur place. Elle m'a mis la puce à l'oreille en me disant que ma fille avait probablement une scoliose.
De retour à la maison nous avons tout de suite fait une radio qui nous a révélé une scoliose à 29° mais le radiologue nous a dit de ne pas nous affoler, que se n'était "rien". Nous sommes ensuite allés voir notre medecin généraliste qui nous a dit également qu'il ne fallait pas s'inquiéter qu'il fallait faire de la natation et aller consulter un orthopédiste avant ses 10ans. Ma fille avait, à l'époque des yoyos, elle ne pouvait pas aller à la piscine j'ai donc décidé d'attendre...
Les yoyos étant tombés j'ai parlé un midi au travail que j'allais emmener ma fille à l'orthopédiste car elle avait une scoliose à 29° et une collègue m'a dit que je devrais vite y aller car il était arrivé la même chose à sa fille des annés + tot et que cela pouvait être + grave que prévu.
J'ai donc tout de suite pris rdv et eu la surprise d'apprendre lundi matin que s'était grave et que ma fille allait porter un corset Milwokee!
Je suis consternée, abattue, je me pose des tonnes de questions.
Pourquoi se corset si voyant alors qu'il en existe d'autres moins voyant et à prioris efficasse(ex : corset chenau), va-t-elle pouvoir avoir une vrai vie de petite fille malgrès tout? et aussi si le corset est remboursé par la sécurité sociale ? ...
Si vous pouvez nous aider, n'hésitez pas, nous nous sentons si seul face à cette mauvaise nouvelle, même avec le superbe reportage que j'ai regardé sur france5.fr (se qui m'a permis d'expliquer à mon entourage) nous nous posons des centaines de questions, dites moi tout.
Merci
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Par Biba
#50355
Bonjour et bienvenue sur le site !
Tout d'abord qu'elle âge as ta fille Ophélie ?
Effectivement, le message le plus important que voulais faire passer les deux mamans (qui on leur témoignage sur le site) c'est le dépistage précoce. A 29° il est bien clair qu'il aurait fallu intervenir dès le départ, mais ce n'est en rien ta faute ! Le radiologue a vraiment été "léger" et inconscient !
Bon, à ce jour, ta fille est donc prise en charge par un orthopédiste, c'est très important. Pourquoi le choix d'un Milwaukee, ça seul le médecin est abilité à le faire, en fonction du cas. Si tu n'es pas vraiment convaincue, ou juste pour te rassurer du "bon choix du médecin", tu peux aussi t'adresser à un autre ortho, afin d'avoir un 2ème avis. Tu peux lancer un appel ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1344

J'espère que nous réussirons à t'aider, n'hésites pas à venir en parler ! A bientôt, bib'bisous :bisous
Par princessophé
#50361
je vous remercie de m'avoir répondu aussi vite.
Ophélie va avoir 7 ans le 25/12.
Je suis très stressée aujourd'hui car nous avons fait la radio hier soir pour voir si la scoliose avait évoluée .... et le centre de radiologie ne veut pas me donner le résultat par téléphone !!! Alors je dois attendre ce soir ... c'est très dur ...
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Par Biba
#50362
Re-bonjour ! Vraiment .. on t'épargne pas .. je suis navrée, mais ce n'est pas une façon d'informer les parents :colere Oui, je suis en colère de voir que le silence qu'on vous impose ne fait qu'accroître le stress et l'angoisse, que vous avez légitimement face aux soucis de santé d'Ophélie !
Je comprend que ce soit si dur .. j'espère que tu arriveras à t'occuper un peu aujourd'hui, afin de te changer un peu les idées .. mais je sais que c'est pas facile, quoi qu'on fasse on a toujours "ça" dans la tête ..
Ce soir tu auras qui au téléphone, le médecin (donc l'orthopédiste) ou le radiologue ?
A 7 ans et à 29°, il faut en effet, mettre en place au plus vite un traitement par corset (voir plâtre si nécessaire). Tout ceci donne de bons résultats, il faut y croire, même si vous devez vous sentir complètement "envahi" par toutes ces nouvelles.
Par contre au niveau du pédiatre, si vous avez un bon contact avec lui c'est très bien, mais je ne pense pas que ce soit la personne de contact pour parler scoliose et de ses traitements .. En effet, comme c'est une maladie un peu "particulière", avec beaucoup (malheureusement) de points d'intérogations, il convient vraiment d'adresser vos questions à un spécialiste du rachis. Si vous êtes déçu (je le serai en tous cas), peut-être qu'il vaut mieux changer .. Ophélie a besoin d'une équipe médical, mais vous parents avez besoin d'être écoutés et rassurés, ce qui n'est pas le cas en ce moment et ceci depuis plus d'une année !
Courage, on pense bien à toi, bib'bisous :bisous
Par princessophé
#50366
Nous sommes maintenant (je pense) entre de bonnes mains, un hopital près de chez moi spécialisé dans l'orthopédit pour enfants mais nous avons quand même demandé un deuxième avis à un hôpital N... spécialisé pour les enfants à Paris.
Je ne sais pas si je dois dès à présent tout raconter à Ophélie, je pense qu'il faut attendre d'en parler avec le médecin spécialiste (nous avons RDV le 20 Novembre)puis approfondir ensuite avec elle. Je ne comprend déjà pas tout alors je ne voudrais pas lui raconter des bêtises ...
Elle sait déjà qu'elle aura un corset qui va monter jusqu'au coup, qu'il sera donc voyant. Pour l'instant elle me dit que c'est plutot bien comme ça s'il elle a un coup de poing dans le ventre elle ne sentira rien ( ah! les enfants m'étonnerons tjrs!), et qu'elle a un peu peur qu'on se moque d'elle...j'lui ai dit qu'on allait tout expliquer à sa classe avec sa maitresse et que ceux qui se moque après l'explication c'est pour faire leurs interessants et qu'ils ne sont pas très intelligeants ... Après cela, plus de question de sa part ... alors je ne veux pas revenir sur le tapis !
Je ne sais pas si je fais bien ?
Je ne sais pas si je dois prévenir la mairie pour qu'elle ai un mobilier adapté, j'ai peur qu'elle soit mise à l'écart du faite qu'elle ne soit "pas comme les autres", les enfants sont parfois méchants entre eux, j'ai très peur qu'elle soit regetée!
Par princessophé
#50369
Merci beaucoup ! j'vous tiens au courant ...
Par princessophé
#50398
Quel soulagement !
Devant ce stress mon mari a put se liberer se midi pour aller chercher les résultats et il n'y a pas eu d'évolution ! ma fille est toujours à 29°.
Je sais que 29° c'est beaucoup mais on a tellement eu peur qu'il y ait une évolution qu'on est quand même content...
à bientôt
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Par nea
#50406
Bonjour princessophé,
Ou es tu en Seine et Marne ?
Je suis la maman de Lise, 5 ans et qui porte un MLK depuis quelques mois (suivie aussi à N.) et j'habite près de Melun/fontaineblau.
Si je peux t'aider, ce sera grand plaisir.
Par elize
#50413
bonjour et bienvenue entre seine et marnaise et scoliosées :cotent (77 du sud?ou du nord)deja c'est bien pas d'evolution entre ces radio .mais comme tu le dis ,tout de meme a prendre tres au serieux ,ce qui est fait. :bravo je pense qu'on dire minteneant sur ce site ..vous devriez trouver presque reponse a toutes les questions possible autour de cette satanée maladie,et beaucoup d'amitiee. :biz
Est ce que la piscine est envisageable pres de vous?en famille c'est sympa .!quoi de mieux pour faire aussi ce qu'il faut tout en s'amusant a coté.
eh oui ,les enfants ont a priori ,une capacité extraordinaire d'acceptation des choses..ce que nous parents ,ben non!mais on doit pouvoir faire face a bien des questions.
a tres bientot et pleins de :chance pour affronter le :boxe
:bisou1 a Ophelie :bravo1
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Par Biba
#50426
Bon c'est déjà quelque chose de positif si la scoliose n'a pas "profité" d'augmenter sans le corset. Maintenant il reste à mettre en place le traitement et éventuellement prendre un deuxième avis. Courage à vous tous, et tiens-nous au courant ! Bib'bisous :bisous
Par princessophé
#50458
merci beaucoup à toutes ! j'ai RDV avec l'orthopédiste le 20 novembre et le deuxième avis, je l'ai le 13 déc ! mais bon il n'y avait pas de place avant !
J'aimerais tant que l'ortho me dise qu'on essaye le corset cheneau pour "voir se que sa donne" avant de lui mettre le corset Milwokee !:chance
Nous verrons bien ... je vous tiens de toute façon au courant dès que j'ai des nouvelles...
Et encore merci beaucoup à toutes !
Je suis dans l'est de la seine et marne, vers Chelles !
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Par Biba
#50584
Ne fais pas de "projets" concernant le type de traitement, j'imagine que tu souhaiterais le plus discret, c'est légitime, mais ces corsets sont conseillés selon le type de pathologie du jeune patient.

Par contre, tu es tout à fait en droit de demander pourquoi il choisirait le corset Milwaukee plutôt que le corset Cheneau ou l'inverse !

Courage à toi et à bientôt, bib'bisous :bisous
Par fami
#50641
Bonjour princessophé,
Notre puce à 10 ans et déjà 5 ans de corset 22h/24.
Nous traversons actuellement la phase plâtre.
Il est important de monter le PAI avec l'école rapidement.
Dans ca cadre nous avons obtenu un mobilier adapté car avec un MLK
il faut nécessairement un plan incliné pour lire et écrire.
Courage à toute la famille. :bravo
Par princessophé
#50788
Le verdict est tombé ce matin (j'ai eu le spécialiste au téléphone) : se sera un corset milwokee pour Ophélie! On accuse le coup c pas facile surtout pour le papa qui avait un grand espoir pour le corset cheneau. Moi grace à vous je m'en doutait un peu donc c'est plus facile à encaisser. Je ne comprennais pas pourquoi ophélie était parfaitement droite malgrès ses 29°, en faite il m'a dit qu'elle avait une scoliose dorsale de 29° et une scoliose lombaire de 22° donc l'une compense l'autre et sa ne se voit pas.
RDV le 20 novembre, je ne sais pas si on va faire le platre tout de suite. ???
Par fami
#50898
Pour ma puce qui eu plusieurs Milwaukee, le moulage se passe comme suit
chez l'appareilleur ou à l'hôpital si dispo :
Habillage en Jersey (tissu pour éviter le contact entre le plâtre et la peau) puis
enroulage de bandelettes de plâtre et découpe qd il est presque sec.
(avec une sorte de pince)
15 j de délai pour la fabrication puis livraison avec l'ortho après radios dans le corset. Retouches éventuelles et re-visite chez l'ortho.
Si tu veux plus d'info n'hésites pas.
Bon courage à vous :coeur2
L'enfant paraît-il s'adapte plus facilement au corset que les parents... :sourire

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