Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par cassandra
#8585
cassandra et moi nous vous souhaitons une bonne et heureuse année 2006
faites que dame scoliose soit exterminée !!!

nous revoici donc chez nous après pres d'un mois de vacances o lalala
le voyage aller et retour c bien passé , cassi a été super sage vive les crayons de couleur!!!
elle a été pourri gatée par la familledu vieu mossieur ,poupée repoupée des livres ,puzzles etc...
nous sommes passés entre les mains de doc ctai aussi le but de notre voyage.
Donc résultat de tous ces rdv :
Cassi a bien une anomalie de la moelle épiniére c'est congénitale ,syringomiélie) c'est l'origine de la scoliose et du retard à a marche !
enfin on a mis le doigt sur l'origine de tous ces soucis !
du coup y a rien a faire cela se traite par de la kiné donc c bon on a ce qu'il faut

Elle va être appareillée des chevilles, car elle a un gros manque de muscles ce qui fait que ses pieds commencent à se déformer.
Elle devra porter des coquilles dans sses chaussures le temps que les muscles prennent de la force.
LE COMBAT CONTINUE :boxe

l'ortho de france nous a dit qu'il fallait nous préparer au fait qu'elle puisse être opérée à l'adolescence...
Voila les dernieres nouvelles du coin .
On est rentré hier soir et ça fait du bien de retrouver son chez soi ,ces vacances nous ont fait énormement de bien !!je suis d'attaque pour cette nouvelle année

encore tous mes voeux et à bientot
clo
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Par mamynou
#9286
bonjour à vous
Tu as un nom sur le problème de ta puce et cela va t'aider dans la démarche pour la soigner. ouf vous allez pouvoir agir en conséquence.
le combat continue mais vous êtes regonglées à fond et je suis sur que de tout cela ne resortira que du positif.

meilleurs voeux à vous et bon courage
Par cassandra
#10084
encore quelqus petite nouvelles
cet apres midi nous allons essayer les coques pour les pieds de cassi

je sais pas en quoi ça va consister enfin on verra bien
pourvu qu'elle les supporte!!
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Par Biba
#10338
Comment s'est passé cet essai de coque pour Cassi ?
Par cassandra
#10869
voila une semaine que cassi a ses coques, elles lui font ds ampoules car c de la résine ,mais elle est plus stable sur ses jambes elle tombe moins!!!

cet apres midi on va a l'ortho pour faire un bilan sur la scoliose et les pieds
voila tout est dis
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Par natty25
#10945
Alors, ce bilan... Des bonnes nouvelles, j'espère...
Gros bisous
Par cassandra
#11069
nous revoile du bilan de lortho de guadeloupe
ya pas grand chose de spécial sauf qu'il n'est pas d'accord avec le fait qu'elle porte des coques au pied qui en plus lui font des ampoules donc il veut qu'on attendent une année encore avant de les appareillés c pa plmus mal apres tout !!

niveau scoliose rien de spécial, une radio prévu pour avril et c toout on continue le port du milwaukee 23h/24h plus kiné comme avant

il faut que je prenne rdv avec un neuro et neuro chirurgien pour son pb de moelle épiniere
voila quelques rdv en perspectives
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Par Biba
#11087
Courage Cassandra, j'imagine que c'est épuisant tous ces RDV .. Pour les coques c'est pas plus mal d'attendre encore une année, les pieds des enfants sont encore fragiles et plus vites abimés surtout par un traitement par coques.
Pleins pleins de bib'bisous :bisous
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Par chris
#14929
Bonjour Cassandra, a tu pu avoir les RDV vers les neuros pour ta puce ? Si elle n'a pas besoin de coque pour l'instant c'est peut etre mieux pour elle que de devoir se blesser les pieds avec. :bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par Môman_Ju
#15184
Coucou,
Je rattrappe mon retard de lecture.
Bon, vous avez pu trouver une réponse et mettre un nom sur le problème de Cassandra, c'est une bonne chose (on vient de passer par là avec Ju et je dois dire qu'il n'y a rien de plus angoissant que de ne pas savoir!)
Pour les coques, chaque doc a son expérience! Avec la chaleur, c'est peut être mieux pour la puce que cela ne soit pas nécessaire cette année. Peut être que le kiné peut l'aider avec des massages et des exercices?
J'espère que tu vas réussir à avoir tes rdv dans un temps raisonnable et que vous aurez encore des réponses à vous questions.
Plein de gros bizouxxx à Miss Cassi et ses parents... :bisous
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Par mamynou
#15747
Cassandra bonsoir ou en etes vous avec les RV des spécialistes ?
On pense bien a vous bon courage :bisous1
Par cassandra
#17676
un ti coucou

cassandra va bien, les coques sont en attente .
Les rdv avec le neurologue et l'ortho sont prévu pour le 22 mars et le bilan scoliose en avril avec radio de controle cette fois .
En ce moment je recoit de la famille pour 15 j donc je ne suis pas dispo

je n'ai pa le temps de vous lire mais je rattrapperai mon retard c promis


gros bisous a tous
clo
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Par Biba
#17718
Pas de soucis, profites bien d'être avec ta famille ! A bientôt, bib'bisous :bisous
Par cassandra
#20025
coucou


ça y es nous savons ou nous allons être muté cet été , à st gerùain en laye si qqun connais je veux bien des tuyaux merci

sinon demain on a rdv avec le neuro chirurgien pour avis suite au scanner de noel affaire a suivre


bisous
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Par Môman_Ju
#20048
Coucou,
J'espère que tout continue à bien se passer.
Te fais pas de soucis pour les réponses... Juste des nouvelles de vous et ça nous va...
J'ai vécu 2 ans à Maison Laffitte juste à coté de St Germain. C'est une très belle commune.
Quels genres de tuyaux désires-tu?
C'est tout près de Paris. Pour faire suivre la puce, ça peut être très pratique.
Bizouxxx

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