- mar. mars 06, 2007 4:39 pm
#65007
Comment commencer notre histoire qui nous semble si particulière, alors qu'elle commence comme toutes les histoires d'enfant auquel on a détecté
une scoliose ...
Pour précision, nous avons habité en région Parisienne pendant près de 20 ans, et le papa venait de trouver un nouvel emploi en Province depuis début
avril 2006.
Avril mai 2006, une scoliose est détectée sur Ambre, lors d'une visite médicale scolaire. Rendez vous avec notre généraliste qui automatiquement
nous oriente vers un spécialiste de la scoliose chez l'enfant. Premier rendez vous obtenu pour juillet (le papa n'est pas présent), premier choc avec
le corps médical. Ce spécialiste s'offusque du fait que sa maman vient sans radio et aussi tard, donc il ne peut rien diagnostiquer sans radio, que c'est
une maladie dangereuse et que limite nous sommes des parents inconscients. Après s'être calmé et avoir assomé "psychologiquement" la maman d'Ambre, il l'examine et détecte une scoliose prononcée avec une "gibosité" mesurée à 30 millimètres. Il l'informe sur les différents corsets, et indique le type de traitement. Port d'un corset pendant la phase de croissance, arrêt du port du corset lors de la stagnation de la croissance, et reprise du port du corset lors de la deuxième phase de croissance. Pour voir si la scoliose évolue rapidement ce spécialiste nous demande de faire une radio rapidement puis une deuxième radio 4 mois plus tard. Nous ne parlerons pas du choc psychologique de cette nouvelle, mais partant d'un nouveau pas nous commencons à faire des recherches sur cette maladie qui nous touche.
Première radio faite, début mi aout 2006. Scoliose dorsale de type juvénile II détectée à 27 degré. Nouveau rendez vous avec notre généraliste de la région Parisienne (le papa est présent). Notre généraliste nous confirme la scoliose et nous dit qu'elle est quand même importante pour l'âge d'Ambre et qu'on ne peut rester sans rien faire.
Celui ci nous obtient un rendez vous en direct avec un des grands spécialiste des "maladies pour enfant", par l'entremise d'un de ses amis médecins. En attendant notre généraliste nous indique un traitement tout bête qui ne peut pas nuire à notre enfant. Il nous montre l'appareillage. Il s'agit juste de fixer des demis sphères en bois sous des semelles en bois et de faire travailler Ambre 1 heures par jour dessus (c'est un principe dérivé de la méthode du professeur Bourdiol). Cet appareillage est sensé faire travailler son équilibre et donc toute la musculation de son dos. Notre généraliste nous dit que cette méthode a donné des résultats étonnants ... Par contre, on rencontre une grosse difficulté pour trouver des semelles en bois, en pharmacie pour une taille enfant. Bien sur notre entourage est au courant de la scoliose de notre fille, et des difficultés médicales que nous commencons à rencontrer. La mère d'une amie qui est kiné comprend la problématique de trouver des semelles en bois, et nous explique que cette méthode si elle est réellement efficace, mettrait un terme à un certain type de commerce "très lucratif" (comprendre les orthopédistes et leurs dérivés).
En attendant la preuve de l'efficacité de la méthode... La dessus, le déménagement en province de toute la famille pour la mi aout prend le pas sur ces préoccupations.
Premier rendez vous avec le grand professeur courant septembre sur Paris (le papa n'est pas présent). A ce sujet comme c'est un grand professeur, nous avons le choix du type de rendez vous. Soit un rendez vous public (comprendre au tarif de la sécu, mais la fenêtre des consultations est de l'ordre d'une demi journée par semaine), soit un rendez vous privé (comprendre à un tarif non remboursé par la sécu et élévé, de l'ordre de 150 euros la consultation).
Nous commencons à saisir la notion de système de santé à 2 vitesses ...
L'accueil néammoins est plus chaleureux. Ce professeur expose la situation clairement. Le port du corset est obligatoire, et rapidement. Même si la scoliose n'est pas encore trop grave, il faut empêcher qu'elle s'aggrave. Donc le verdict tombe : Milwaukee le plus rapidement possible et 23 heures sur 24.
Mieux vaux attaquer au maximum pour enrayer la scoliose, quitte à alléger le port du corset plus tard si la scoliose régresse. La maman lui touche deux mots des exercices quotidiens sur les semelles en bois. Le professeur en sourit gentiment. Reste la pratique du sport. Ce professeur nous indique qu'elle peut pratiquer du sport mais avec son corset. Il a même la gentillesse de nous délivrer un certificat médical attestant qu' Ambre peut faire du "rolleur" avec son corset ainsi que de la compétition dans cette activité. Et gentillesse aidant ce professeur nous indique avec quel laboratoire il a l'habitude de
travailler pour les corsets ...
De retour en Province, nous prenons contact avec un cabinet d'orthopédie, et en même temps avec une kiné qui pratique la méthode Mézières. Donc
les séances de kiné démarre, et le corset se prépare. Nous parlons de l'exercice quotidien d'Ambre sur ces semelles en bois, et la kiné nous encourage à continuer cet exercice.
Le corset est prêt début novembre, et la période d'adaptation démarre, sur 3 semaines. Pas de grosses difficultés pour notre fille, qui l'accepte avec
une certaine facilité. Par contre, pour le "rolleur" c'est une autre histoire. Les responsables de cette activité sportive, nous indiquent que le port
du corset est déconséillé et peut s'avérer dangereux en cas de chute... Donc pas de corset pour cette activité. Ambre pratique aussi les arts du cirque.
Même conseil pas de corset pour cette activité. Nous décidons aussi de lui retirer le corset lorsque il y a sport à l'école. Nous décidons aussi de
lui retirer le corset lorsque Ambre fait ses "boules", pour éviter que le corset annule les "bienfaits éventuels" de cet exercice.
Au bout de ces trois semaines nouvelle radio avec corset : la scoliose est apparement réduite à 22 degrés et la gibosité est passé de 30 milimètres à 20 milimètres. Là nos doutes concernant le corset et ses effets commencent à monter ... Ambre n'a réellement porté le corset à plein temps que pendant
une semaine. Rendez vous est pris avec le professeur sur Paris pour mi-décembre. Entre temps, un suivi avec un médecin et l'orthopédiste est mis en place dans un centre médical de Province. A cette visite, nous commencons à poser des questions un peu plus génantes pour le corps médical : effectivement le médecin nous confirme que le but du corset est juste là pour éviter à la scoliose de s'aggraver, mais ne s'attaque pas aux causes même de cette déformation de la colonne, et donc en aucun cas le corset seul permettra une régression de la scoliose. De plus le port d'un corset ne garantie pas la non agravation de la scoliose...
De retour chez le kiné, nouvelle discussion et nouvelles révélations. Elle nous dit de faire attention lors du port de corset. Le corset de Milwaukee a
tendance à entraîner une déformation de la dentition, et cette déformation ne peut pas être traitée par un appareil. Au vue de son expérience, le port
d'un appareil dentaire peut entraîner soit une aggravation de la scoliose, soit un arrêt de la régression ... Cela commence à tourner à l'histoire du
chat qui se mord la queue ...
Nous commençons à chercher d'autres médecines et tombons sur la "reconstruction posturale". Cette méthode travaille au niveau neuro musculaire, et essaye d'attaquer les causes de beaucoup de maladies et notamment du dos et des scolioses. Contact est pris avec un de ces praticiens (ils ne sont pas nombreux en France) et là, à force de le travailler, la phrase est lachée. Ce corps médical commence à remttre en question le bien fondé de l'utilité du corset pour les scolioses. Cette méthode est encore une dérivée de la méthode Mézières, mais à écouter parler ses praticiens, ils sont allés encore plus loin que Mézières avec une double approche, mais demande une participation active du patient. Nous nous contentons d'en rester à ce premier contact.
Mi décembre, nous montons tous sur Paris voir le professeur spécialiste des maladies d'enfant. Nous attendons trois heures en salle d'attente. Nous sommes reçus dans son cabinet de l'hopital, il examine Ambre regarde la radio, mesure la gibosité. Elle est passée à 10 millimètres ... 5 minutes montre en main l'entretien vient de durer. Le professeur se lève en nous demandant si nous avons des questions ... Et là tout s'accélère. Devant les questions que nous commençons à poser il se rasseoit. Nous lui parlons, sans préciser du reste, du fait que certains remettent en cause le port du corset. Et là nous avons la réponse suivante : ce sont des charlatans, tout est une question de confiance, que la regression de la scoliose est dû uniquement au port du corset, qu'il a fait des études, donc il sait de quoi il parle, et que il ne tient qu'à nous de ne pas faire porter le corset à Ambre, "mais que dans six mois il faudra pas venir se plaindre, si la scoliose a évolué et qu'il faudra opérer notre fille pour la réduire" (textuel pour la dernière phrase).
Le lendemain nous retournons voir notre ex médecin des familles en région arisienne, qui a force de le travailler, reconnait effectivement une amélioration de la scoliose, mais conserve néamoins un discours plus apaisant. Pour lui c'est un ensemble de traitements différents qui permet de récupérer une scoliose. Le corset n'est là que pour le cas ou ...
Voilà notre parcours devant le corps médical, ses invraisemblances, ses discours différents, ses méthodes différentes, ses préjugés, ses incohérences,
ces demi dieux vivants forts de leurs certitudes ...
Quand à Ambre elle a accepté son corset, et ne le cache pas. Elle l'a présenté à sa classe, et depuis elle le vit bien. Nous sommes plus souples sur le port du corset suivant les périodes. Nous sommes très fiers de notre fille, qui a su avaler ces difficultés avec une aisance incroyable, sans presque jamais râler, gémir ou pleurer.
Ma fille a eu une seule question a propos de sa scoliose.
Elle l'a posé à ce "grand professeur". "Pourquoi j'ai mon dos qui n'est pas droit ?" La réponse "Je ne sais pas, si je le savais je serai prix nobel de
médecine."
une scoliose ...
Pour précision, nous avons habité en région Parisienne pendant près de 20 ans, et le papa venait de trouver un nouvel emploi en Province depuis début
avril 2006.
Avril mai 2006, une scoliose est détectée sur Ambre, lors d'une visite médicale scolaire. Rendez vous avec notre généraliste qui automatiquement
nous oriente vers un spécialiste de la scoliose chez l'enfant. Premier rendez vous obtenu pour juillet (le papa n'est pas présent), premier choc avec
le corps médical. Ce spécialiste s'offusque du fait que sa maman vient sans radio et aussi tard, donc il ne peut rien diagnostiquer sans radio, que c'est
une maladie dangereuse et que limite nous sommes des parents inconscients. Après s'être calmé et avoir assomé "psychologiquement" la maman d'Ambre, il l'examine et détecte une scoliose prononcée avec une "gibosité" mesurée à 30 millimètres. Il l'informe sur les différents corsets, et indique le type de traitement. Port d'un corset pendant la phase de croissance, arrêt du port du corset lors de la stagnation de la croissance, et reprise du port du corset lors de la deuxième phase de croissance. Pour voir si la scoliose évolue rapidement ce spécialiste nous demande de faire une radio rapidement puis une deuxième radio 4 mois plus tard. Nous ne parlerons pas du choc psychologique de cette nouvelle, mais partant d'un nouveau pas nous commencons à faire des recherches sur cette maladie qui nous touche.
Première radio faite, début mi aout 2006. Scoliose dorsale de type juvénile II détectée à 27 degré. Nouveau rendez vous avec notre généraliste de la région Parisienne (le papa est présent). Notre généraliste nous confirme la scoliose et nous dit qu'elle est quand même importante pour l'âge d'Ambre et qu'on ne peut rester sans rien faire.
Celui ci nous obtient un rendez vous en direct avec un des grands spécialiste des "maladies pour enfant", par l'entremise d'un de ses amis médecins. En attendant notre généraliste nous indique un traitement tout bête qui ne peut pas nuire à notre enfant. Il nous montre l'appareillage. Il s'agit juste de fixer des demis sphères en bois sous des semelles en bois et de faire travailler Ambre 1 heures par jour dessus (c'est un principe dérivé de la méthode du professeur Bourdiol). Cet appareillage est sensé faire travailler son équilibre et donc toute la musculation de son dos. Notre généraliste nous dit que cette méthode a donné des résultats étonnants ... Par contre, on rencontre une grosse difficulté pour trouver des semelles en bois, en pharmacie pour une taille enfant. Bien sur notre entourage est au courant de la scoliose de notre fille, et des difficultés médicales que nous commencons à rencontrer. La mère d'une amie qui est kiné comprend la problématique de trouver des semelles en bois, et nous explique que cette méthode si elle est réellement efficace, mettrait un terme à un certain type de commerce "très lucratif" (comprendre les orthopédistes et leurs dérivés).
En attendant la preuve de l'efficacité de la méthode... La dessus, le déménagement en province de toute la famille pour la mi aout prend le pas sur ces préoccupations.
Premier rendez vous avec le grand professeur courant septembre sur Paris (le papa n'est pas présent). A ce sujet comme c'est un grand professeur, nous avons le choix du type de rendez vous. Soit un rendez vous public (comprendre au tarif de la sécu, mais la fenêtre des consultations est de l'ordre d'une demi journée par semaine), soit un rendez vous privé (comprendre à un tarif non remboursé par la sécu et élévé, de l'ordre de 150 euros la consultation).
Nous commencons à saisir la notion de système de santé à 2 vitesses ...
L'accueil néammoins est plus chaleureux. Ce professeur expose la situation clairement. Le port du corset est obligatoire, et rapidement. Même si la scoliose n'est pas encore trop grave, il faut empêcher qu'elle s'aggrave. Donc le verdict tombe : Milwaukee le plus rapidement possible et 23 heures sur 24.
Mieux vaux attaquer au maximum pour enrayer la scoliose, quitte à alléger le port du corset plus tard si la scoliose régresse. La maman lui touche deux mots des exercices quotidiens sur les semelles en bois. Le professeur en sourit gentiment. Reste la pratique du sport. Ce professeur nous indique qu'elle peut pratiquer du sport mais avec son corset. Il a même la gentillesse de nous délivrer un certificat médical attestant qu' Ambre peut faire du "rolleur" avec son corset ainsi que de la compétition dans cette activité. Et gentillesse aidant ce professeur nous indique avec quel laboratoire il a l'habitude de
travailler pour les corsets ...
De retour en Province, nous prenons contact avec un cabinet d'orthopédie, et en même temps avec une kiné qui pratique la méthode Mézières. Donc
les séances de kiné démarre, et le corset se prépare. Nous parlons de l'exercice quotidien d'Ambre sur ces semelles en bois, et la kiné nous encourage à continuer cet exercice.
Le corset est prêt début novembre, et la période d'adaptation démarre, sur 3 semaines. Pas de grosses difficultés pour notre fille, qui l'accepte avec
une certaine facilité. Par contre, pour le "rolleur" c'est une autre histoire. Les responsables de cette activité sportive, nous indiquent que le port
du corset est déconséillé et peut s'avérer dangereux en cas de chute... Donc pas de corset pour cette activité. Ambre pratique aussi les arts du cirque.
Même conseil pas de corset pour cette activité. Nous décidons aussi de lui retirer le corset lorsque il y a sport à l'école. Nous décidons aussi de
lui retirer le corset lorsque Ambre fait ses "boules", pour éviter que le corset annule les "bienfaits éventuels" de cet exercice.
Au bout de ces trois semaines nouvelle radio avec corset : la scoliose est apparement réduite à 22 degrés et la gibosité est passé de 30 milimètres à 20 milimètres. Là nos doutes concernant le corset et ses effets commencent à monter ... Ambre n'a réellement porté le corset à plein temps que pendant
une semaine. Rendez vous est pris avec le professeur sur Paris pour mi-décembre. Entre temps, un suivi avec un médecin et l'orthopédiste est mis en place dans un centre médical de Province. A cette visite, nous commencons à poser des questions un peu plus génantes pour le corps médical : effectivement le médecin nous confirme que le but du corset est juste là pour éviter à la scoliose de s'aggraver, mais ne s'attaque pas aux causes même de cette déformation de la colonne, et donc en aucun cas le corset seul permettra une régression de la scoliose. De plus le port d'un corset ne garantie pas la non agravation de la scoliose...
De retour chez le kiné, nouvelle discussion et nouvelles révélations. Elle nous dit de faire attention lors du port de corset. Le corset de Milwaukee a
tendance à entraîner une déformation de la dentition, et cette déformation ne peut pas être traitée par un appareil. Au vue de son expérience, le port
d'un appareil dentaire peut entraîner soit une aggravation de la scoliose, soit un arrêt de la régression ... Cela commence à tourner à l'histoire du
chat qui se mord la queue ...
Nous commençons à chercher d'autres médecines et tombons sur la "reconstruction posturale". Cette méthode travaille au niveau neuro musculaire, et essaye d'attaquer les causes de beaucoup de maladies et notamment du dos et des scolioses. Contact est pris avec un de ces praticiens (ils ne sont pas nombreux en France) et là, à force de le travailler, la phrase est lachée. Ce corps médical commence à remttre en question le bien fondé de l'utilité du corset pour les scolioses. Cette méthode est encore une dérivée de la méthode Mézières, mais à écouter parler ses praticiens, ils sont allés encore plus loin que Mézières avec une double approche, mais demande une participation active du patient. Nous nous contentons d'en rester à ce premier contact.
Mi décembre, nous montons tous sur Paris voir le professeur spécialiste des maladies d'enfant. Nous attendons trois heures en salle d'attente. Nous sommes reçus dans son cabinet de l'hopital, il examine Ambre regarde la radio, mesure la gibosité. Elle est passée à 10 millimètres ... 5 minutes montre en main l'entretien vient de durer. Le professeur se lève en nous demandant si nous avons des questions ... Et là tout s'accélère. Devant les questions que nous commençons à poser il se rasseoit. Nous lui parlons, sans préciser du reste, du fait que certains remettent en cause le port du corset. Et là nous avons la réponse suivante : ce sont des charlatans, tout est une question de confiance, que la regression de la scoliose est dû uniquement au port du corset, qu'il a fait des études, donc il sait de quoi il parle, et que il ne tient qu'à nous de ne pas faire porter le corset à Ambre, "mais que dans six mois il faudra pas venir se plaindre, si la scoliose a évolué et qu'il faudra opérer notre fille pour la réduire" (textuel pour la dernière phrase).
Le lendemain nous retournons voir notre ex médecin des familles en région arisienne, qui a force de le travailler, reconnait effectivement une amélioration de la scoliose, mais conserve néamoins un discours plus apaisant. Pour lui c'est un ensemble de traitements différents qui permet de récupérer une scoliose. Le corset n'est là que pour le cas ou ...
Voilà notre parcours devant le corps médical, ses invraisemblances, ses discours différents, ses méthodes différentes, ses préjugés, ses incohérences,
ces demi dieux vivants forts de leurs certitudes ...
Quand à Ambre elle a accepté son corset, et ne le cache pas. Elle l'a présenté à sa classe, et depuis elle le vit bien. Nous sommes plus souples sur le port du corset suivant les périodes. Nous sommes très fiers de notre fille, qui a su avaler ces difficultés avec une aisance incroyable, sans presque jamais râler, gémir ou pleurer.
Ma fille a eu une seule question a propos de sa scoliose.
Elle l'a posé à ce "grand professeur". "Pourquoi j'ai mon dos qui n'est pas droit ?" La réponse "Je ne sais pas, si je le savais je serai prix nobel de
médecine."