[Colombel]

C'est bien ce que je pense aussi. Il en a assez bavé et même s'il l'a bien vecu et a toujours fait preuve de courage jusqu'à maintenant ce n'est pas une raison pour lui en faire subir d'avantage.
En plus ce neuro là ne m'inspire pas trop confiance, je ne le trouve pas assez compétent ni crèdible.
Cette fois-ci il m'a donné l'impression de vouloir aller à fond pour essayer peut-être d'être à la tête de la découverte de quelque chose de nouveau. Il m'a dit qu'en même temps on pourrait profiter pour faire un test du sommeil et un RM des muscles, une prise de sang ...
Du coup il m'avait l'air assez pressé de mettre en route les examens pfpfpfffffff
J'aimerias lui faire passer tout ça lui aussi car d'après lui "ce n'est qu'une nuit à l'hôpital". Ils sont parfois vraiment idiots ces médecins!

Merci d'être là pour me remonter le moral

[Biba]

... bon .. idiots .. p't'être pas :cotent mais j'imagine bien dans quel sens tu veux le dire. Disons qu'effectivement, eux sont les médecins, mais en ce qui concerne tout particulièrement les enfants, certains n'ont pas compris qu'il est primordial de rassurer en premier la mère, qui est le "cordon ombilical" de l'enfant. Si maman stress = l'enfant est stressé.
Qu'on doive "trouver", identifier, etc .. oui, sans doute, parce qu'en même temps les médecins seront encore plus compétant pour le suivre, le soigner, le soulager, mais non à "l'acharnement". Encore une fois, Théo a déjà eu beaucoup et comme tu dis, si c'est pour resentir qu'il y a une "victoire" médicale au bout, ça n'encourage pas à faire tous ces examens ..
Et non que ce n'est pas "seulement une nuit d'hôpital" .. c'est pour vous "encore" un "truc" de plus, une nouvelle dose de stress, d'inquiétudes et pour Théo n'en parlons pas, de nouvelles interrogations "pourquoi moi, pourquoi je suis là, pourquoi je peux pas aller jouer ?" etc ..
De ce côté là .. il y a effectivement encore beaucoup à faire ..
Bib'bisous

[Colombel]

Oui, par idiots je voulais dire que parfois ce serait bien qu'ils montrent un peu d'empathie qu'ils se mettent à notre place et aussi et surtout à la place de mon petit bout ...
J'ai moi même investi bcp de temps et d'énérgie en essayant de faire avancer les recherches et comme on lui a déjà dit nous sommes prêts à tout faire pour avancer mais il faut qu'il y ait une raison, un but et non pas pour remplir la journée de séjour à l'hosto ...
Je redoute (comme tous les parents) tous les examens qui sont trop envahisants, douleureux car je sais que ça marque et ça fait mal quand les médecins les présentent comme qq chose de banale!

Tu sais qu'il m'a dit qu'il n'était pas sûr que le labo ait conservé un échantillon de muscle lors de la biopsie? J'étais décue et etonnée car il était clair qu'on procederait de la sorte justement en pensant à ce qu'on ne trouve rien dans la portion qui était analisée tout de suite. Il m'a dit: "mais madame la cicatrice est quand-même belle".
J'étais très fatiguée ce jour là à mon avis parce que qu'on j'y pense maintenant j'ai envie de le giffler!

Je crois que j'ai besoin de me défouler, merci Biba de m'en donner la possibilité :cotent

Gros bisous!
Diana

[Biba]

Rebonjour Diana, ne me remercie pas, cet espace est là pour s'exprimer, échanger .. et partager :cotent
Je me demandais une chose : pourquoi ne pas "répertorier" justement ce qui t'as blessée, ou ce que tu n'as compris, ce que tu as constaté, etc .. et puis un jour, quand tu auras le temps, l'énergie et l'envie, de faire une lettre "ouverte" à ce médecin, c'est-à-dire d'exprimer, au travers du parcours de ton enfant, ce que toi, en tant que maman de Théo, tu aurais eu besoin d'avoir, ce dont tu as été déçue (comme ce que tu viens d'expliquer pour la biopsie), de suggérer de ne plus entendre les phrases comme "c'est juste une nuit à l'hôpital", etc ... Je t'imagine attraper ton clavier pour me dire : "elle va passer à la poubelle, il ne va pas la lire" .. etc ..
Je pense au contraire que quelque chose d'écrit est plus "frapant" pour un médecin ou en tous cas pour sa secrétaire ..
Je ne sais pas ce que tu en penses, c'est juste une idée, parce que je trouve important de faire savoir "tout ça" ..
Bib'bisous

[Fanette]

Je comprends tout à fait Colombel, je l'ai vécu pour ma fille. Différents trucs, mais comme j'étais obsédée par ma scoliose qui n'avait pas été dépistée à temps, je ne voulais pas reproduire pour ma fille les mêmes erreurs.
Donc, elle a subi une batterie d'examens pour de vrais problèmes, mais en fin de compte, je me demandais par moment si elle ne devenait pas un cobaye !
Mais, comment dire "STOP !"? ça suffit maintenant !
Le coup de la cicatrice, ils me l'ont fait !
Bon, ça serait trop long à raconter, mais je te comprends lorsque tu dis qu'il y a des gifles qui se perdent !

[CARINA]

Bonsoir Colombel,
ça fait un bail que je n'ai pas pris de nouvelles de Théo. J'ai lu qu'au mois de septembre tu avais beaucoup de RV chez les médecins. Tu tiens le choc?
Il faut qu'on essaye de se revoir encore cette année.
Bisous
Carina