[Colibri]

Ma petite fille est agée de 5 ans et a la maladie de reclinghausen de type 1. Lors du dernier contrôle de sa dermatologue elle a constaté qu'elle avait une scoliose.
Je suis allée ce matin voir l'orthopédiste qui ma dit que ma fille devrait porter un corset de milwaukee et ce 20h sur 24h. D'ici un an elle devra également passer un IRM du dos pour vérifier qu'il n'y est pas de fibromes.
Je suis effondrée.... Lorsque j'ai vu le corset je n'en ai pas cru mes yeux.
La première réaction que nous avons eu avec mon mari est de prendre un rendez vous avec un autre orthopédiste afin d'avoir un autre avis.
Nous avons pleins de questions notemment est il vraiment indispensable qu'elle porte le corset 20h? Je ne me fait pas à l'idée de l'envoyer à l'école avec le corset, j'entend déjà les moqueries des enfants et les questions mal placés des adultes...
De plus, en lisant quelques unes de vos histoires, je me suis rendu compte que le corset allait être encore plus contraignant que je ne l'imaginais par le fait qu'il lui faudra (entre autre) un mobilier scolaire adapté...
Que dois je faire?

[bibi]

garde courage! ma fille qui a 3 ans porte un corset mlk 23h/24, je ne vais pas te dire que c'est super mais il ne faut pas non plus trop anticiper sinon on craque (c'est ce que j'ai fait). A 5 ans, elle est toujours en maternelle peut-être que tu peux attendre le cp pour le mobilier ? et puis te concentrer sur l'immédiat: adaptation au corset par ta princesse et vous parents, explications avec les instits et les élèves et...cure de bisous salvateurs. je repasserai prendre des nouvelleset je te souhaite plein de bonnes choses
bibi
ps: combien de degrés la scoliose?

[sevlau]

Bonsoir,
on passe tous par des phases de désespoir quand on apprend la nouvelle du corset, et surtout celui de Milwaukee mais rassure toi tu trouveras plein d'aides, de conseils et d'espoir sur ce site.
tu peux lire l'histoire de ma fille laurie qui porte ce corset depuis maintenant 1 mois 1/2, c'est dur mais elle le vit trés bien. effectivement il faut un mobilier adapté surtout à partir du CP. et je te rassure à cet age il n'y a pas de moquerie au contraire de l'aide des copines, et de la jalousie car laurie a une table inclinée à l'école. courage et dès que vous avez des questions n'hésitez pas.
à bientôt

[Colibri]

si j'ai bien lu sur sa radio, le degrés de scoliose est de 28.

Je suis très inquiète pour ma puce mais en lisant toute vos histoires, je commence à me faire à l'idée même si c'est très difficile, de se qui va arrivé à ma petite puce. Ce qui m'inquiète encore plus c'est que mon mari n'a pas du tout accepté cette situation, il faut dire qu'elle est toute nouvelle, et il refuse cathégoriquement qu'elle le porte à l'école, il a trop peur qu'elle souffre du regard des autres...
Nous avons un rendez vous pour un deuxième avis le 21 juin et cette fois ci il sera présent. On sera plus pret pour poser des questions et parler de nos craintes.

J'ai lu l'histoire de Laurie, je suis bien contente qu'elle se soit adapté bien adapté à la situation. Ma fille est une petite puce pleine de joie de vivre et j'espère que cela continura après...

C'est peut etre une question un peu futile, mais comment est ce que vous avez fait pour les vetements?

Merci pour votre soutien, c'est bon de ne pas se sentir seule dans des moments difficiles.

[bibi]

resalut colibri!
pour le corset, faites ce qu'on vous dit! juliette est à 57 degrés à 3 ans et ce, en portant son corset comme il faut, les autres vont s'habituer et le dos de la petite princesse est plus important que tout!
pour les vétements: les hauts prévoir une taille ou 2 au dessus et pour les bas prévoir la taille normale avec des élastiques de préférence, pour les dessous: 100%coton et coutures sorties vers l'extérieur. accrochez vous et ne perdez pas courage (je connais aussi) et egayer le corset (demandez qu'il le fassent avec des motifs ou en rose par ex, ça aide)
bises
bibi

[Colibri]

un rose elle adorerait!!!

[Colibri]

Je viens d'avoir une conversation avec mon mari (c'est pas trop facile car il est au boulot), il m'a enfin avoué qu'il n'arrivait pas du tout à imaginé notre fille dans cette situation. Il se dit qu'elle ne pourra plus faire des gestes tout simple comme courir ou se pencher.

Déjà, on va en parler à nouveau avec le médecin mais est ce que c'est possible de rencontrer des parents qui vivent cette situation afin de nous éclairer et de voir vraiment ce qui nous attend? Pour l'instant on avance en aveugle et c'est très angoissant...

[chris]

Bonsoir Colibri et bienvenue sur SP
Je pense que tu pourras trouver ici des gens sur Paris avec un enfant qui porte un coret et qui sont prêt à vous rencontrer.
Mais tu verras ta puce vivra son corset sans soucis et fera vite les gestes de la vie quotidienne sans s'en détourner

[sevlau]

Bonjour,
je peux t'assurer que les enfants sont surprenants (plus que nous d'ailleurs), c'est vrai que cela fait mal au coeur de les voir avec le corset, mais on s'habitue et on finit par ne plus le voir. laurie saute à la corde à sauter, elle court avec ses copines, et quand ils font du sport à l'école le maître lui enlève. du moins elle se l'enlève seule, car au bout d'une journée elle a compris le truc. il faut bien expliquer aux enfants et il n'y aura pas de moquerie.
pour les vétements il faut une taille en plus en haut, et effectivement une ceinture élastique, mais on trouve plein de choses, un vrai bonheur pour laurie j'ai tout racheté, et que des vetements qui lui plaise.
je veux bien que l'on se rencontre si vous voulez.
à bientôt

[bibi]

Je suis tout à fait d'accord avec Cathy. Par ailleurs, je serai à la rencontre sur Paris le 1 er juillet avec ma fille, si tu veux te joindre à nous, le lieu va être fixé
bises
bibi

[natty25]

Hello,
Je suis la maman de Natty 4 ans, qui porte un MLK depuis ses 2 ans. Tu peux lire un peu son histoire et voir des photos de ses corsets...sur le site.
Comme tout le monde le dit, y'a des hauts et des bas mais dans l'ensemble ça ne transforme pas nos enfants. Il faut pas croire qu'avec son corset, elle restera assise sur le canapé sans bouger...
Pour nous aussi, à l'école ça s'est bien passé. Pas de mobilier particulier nécessaire en maternelle.
Bon courage.
Géraldine

[elize]

bienvenu sur ce site ,c'est moi qui suis concernée par la s,j'ai porté un mlw pendant mon ado ,juste pour vous rassurer sur le fait que comme vous disent les parents ,un enfant s'adapte bien meme tres bien.Nous seront super ravie de vous rencontrer le 1er juillet,sitot sur le site et waou sitot une rencontre vous ne le regreterez pas sure.

[Sofifi]

bonjour Colibri,

Si cela peut te rassurer je suis la maman d'un petit garçon (Gaëtan 9 ans) qui sort de 2 mois de plâtre EDF et qui porte un corset avec tétière de nuit depuis 3 semaines, et même avec le plâtre il a toujours couru, joué au foot et même fait de la trotinette !!!

Les enfants sont pleins de ressources et ont une faculté d'adaptation immense. Pour cela il faut que l'enfant sente que ses parents sont déterminés à mettre tous les moyens en oeuvre pour lutter contre la scoliose, et pour cela le corset est l'arme la plus efficace.

bon courage à toute la famille

[Colibri]

merci beaucoup pour tous vos messages de soutien... c'est toujours plus facile quand on se sent moins seule...

[valou]

Bonsoir Colibri,
Tout d'abord bienvenue sur le forum, personnellement il m'a beacoup aidé lors de la nouvelle pour mon fils (histoire d'Alexandre), toute le monde est super ! Le papa d'Alexandre a également fait un blocage, je peux pas dire que me concernant c'était mieux mais à un moment donné il faut bien ce mettre à l'évidence ! D'ailleurs pour info cela va faire 10 mois qu'Alexandre porte son corset cheneau et son père ne lui a jamais mis il n'a jamais voulu le faire !
Par contre concernant l'enfant (comme d'ailleurs on me l'avait dit sur le forum), les enfants sont vraiment extraordinaire et ne voit pas le corset avec les mêmes yeux que nous, tu sais quoi..................Je me demande toujours comment il arrive à dormir avec ?
N'hésites pas à venir sur le forum pour dire tes inquiétudes ou états d'âme !
Beaucoup de courage à toi et ta petite princesse !