- dim. août 05, 2007 9:27 pm
#81214
Bonjour, je suis maman d'un petit garçon de 3 ans, il se prénomme Hugo, il souffre d'une maladie neurologique orpheline, il est polyhandicapé. Etant donné qu'il a une hypotonie franche du dos (ses muscles ne font pas leur fonction de maintien) Hugo souffre d'une importance ciphose et d'une scoliose qui devient de plus en plus importante. Depuis l'âge d'un an, il est dans un corset siège mais étant donner le résultat des dernières radios qui est malheureusement loin d'être optimiste, il est convenu qu'en septembre nous prenons RDV avec l'orthoprothésiste pour l'appareillage d'un corset. Je suis très contrarié car Hugo ne tiend pas assis, ne parle pas et en plus il a subi récemment une gastrostomie. Je ne sais pas du tout comment il va le supporter. Moi petite, aussi j'ai eue un corset à l'âge de 6 ans pour une scoliose idiopathique, à 14 ans j'ai eue une arthrodèse selon la technique d'Harrington de la D4L1. Et je garde de très mauvais souvenir du corset.
Si quelqu'un a un enfant du même âge qu'Hugo, je serais la plus heureuse des mamans de pouvoir lire son témoignage. Merci d'avance.
Si quelqu'un a un enfant du même âge qu'Hugo, je serais la plus heureuse des mamans de pouvoir lire son témoignage. Merci d'avance.