[bibi]

super la différence de degrés avec le corset, ça encourage! plein de bisous à Naomi!

[peanutt]

bonjour a vous tous

Je viens vous donner les dernieres nouvelles de naomi.Elle va super bien,une vrai championne,depuis la semaine passé son corset est encore plus serrer suite a une visite chez l'appareilleur.Elle le supporte quand meme assez bien,elle veut meme le garder pour son cours gymnastique a l'école.Nous avons maintenant congé de rendez-vous avec l'appareilleur pour 3 mois.Je trouve sa un peu long et si jamais elle grandissait beaucoup.En moyenne combien s'écoule-t-il de temps entre vos rendez-vous?

Je souhaite une belle semaine a tous

[bibi]

coucou
pour juju on y va tous les mois pour des réglages mais elle est plus jeune que ta fille. .. bises

[natty25]

Nous les visites c'est tous les 3 ou 6 mois. Par contre, si on a l'impression qu'il y a un réglage à faire avant, nous prenons un RDV et je ne crois pas que ce soit facturé...

[franck]

Bonjour Peanutt,

Notre docteur nous a dit que pour Thomas, il faut repasser par l'appareilleur tous les 45 jours au maximum parce que c'est un corset qui se "dérègle" assez rapidement.

Donc, on y va tous les mois ou les mois et demi.

A plus,
Franck

[bibi]

petite précision, nous on ne règle rien lors de ces visites-réglages

[peanutt]

Bonjour a tous

Je sais que je n'écrit pas souvent mais je vient vous lire.Pour les dernieres nouvelles a propos de Naomi il n'y a rien de nouveau.Elle se porte bien,profite au maximun de ses temps de repos et ne fait pas tout un plat quand vient le temps de remettre se fichu corset.Nous sommes toujours dans l'attente du rendez-vous de l'irm pour sa colonne vertebrale.Elle est maintenant si habituer a son corset qu'elle nous le dit quand sa fait assez longtemps qu'on lui a enveler et depuis cette semaine elle veut le mettre seule.Elle a cependant vu que c'était plus difficle qu'elle le pensait mais a tous les jours elle l'essaie et moi il ne reste juste a l'attacher.Nous avons passés un beau noel en famille,nous il n'y a pas de grosse fete la famille et trop loin.

Je voulais souhaiter a tous(parents et enfants)une belle année 2008 avec plein d'amour,de joies,de paix mais surtout beaucoup de santé

[clarinette]

bonne année et surtout bonne santé a vous.
bonjour Peanutt et Naomi ,pour les rdv chez le prothesiste d'Anais nous y allons tous les 1mois 1/2 ou 2 mois et surtout quand nous voyons que son menton s'eloigne un peu trop de sa mentonniere. courage et à bientot vivre le plus normalement possible c'est possible et Anais sait nous le rapeler quand elle sent un truc dans notre regard...bises à bientot.

[franck]

Je vous souhaite une bonne année, pleine d'entrain, de courage et de degrés gagnés sur la scoliose,

Franck

[peanutt]

Bonjour a toutes et tous

Ca fait un bout mais la vie fait en sorte que parfois certaine choses sont mises de coté.

Naomi a maintenant 6 ans,sont irm n'a démontrer rien d'anormal.Elle porte toujours sont corset 23h par jour.Nous avons rendez-vous la semaine prochaine avec une nouvelle orthopédiste(spécialiste pour les enfants).J'espere qu'elle aura de bonne nouvelle suite au radio.Naomi se porte a merveille avec son corset elle fait tout ce qu'elle veut avec,elle devrait en avoir un nouveau au mois d'octibre ou novembre car lui commence a etre trop petit.Elle a hate de le changer pour pouvoir choisir les motifs qu'il y aura dessus.

Je vous écrit aujourd'hui car j'ai une question,Naomi se plaind de mal de dos parfois seulement apres 30 minutes de congé mais surtout si elle joue longtemps en position accroupi.Es-ce normal du a sa scoliose ou es-ce un signe que les choses s'aggravent?Les maux de dos s'arretent quand on remet le corset.

Et voila que les soucis recommence,ses maux de dos et la nouvelle année scolaire qui commence dans 2 jours.Les rendez-vous aussi recommence,aller a l'école pour faire sur que tout est adapter pour elle,montrer au gens qui s'occupe d'elle comment faire pour lui attacher son corset(depuis peu elle l'envele elle-meme ).Au fond la vie rependre apres de belle vacances.

Merci d'avance a vous et bonne chance a tous,surtout a nos enfants

[franck]

Bonjour Peanutt, bonjour aussi à Naomi et tous ceux qui vous accompagnent,

Je suis bien heureux d'avoir de vos nouvelles, de voir que Naomi s'est faite au corset comme tous nos petits ici présents. Qu'elle prend son traitement au sérieux et s'en fait une raison pour vaincre demain.

Je ne connais pas tout de la maladie et me garderait de donner un avis médical. Mais par rapport à ce que tu dis concernant les douleurs au dos de Naomi, je pense que cela est peut-être dû à l'habitude de porter le corset toute la journée. Elle a probablement une faiblesse provoquée par l'habitude d'être toujours "soutenue". Fait-elle de la kiné pour muscler son dos, Thomas en fait deux séances par semaine et les résultats se voient physiquement et dans sa stature. Sinon, peut-être faudrait-il lui donner de temps à autre l'occasion de faire travailler son dos : piscine, sport, vélo. J'ai entendu dire que la musculature a tendance à se dégrader en corset et qu'il faut veiller à l'entretenir. Peut-être qu'une activité physique deux fois par semaine sans corset mais faite sérieusement l'aiderait. Il se peut aussi que cela soit "psychologique", une impression de faiblesse sans le corset. Qu'en pensent les médecins ?

Nous pensons bien à vous. Pour nous aussi, les choses vont reprendre leur cours : école, corset 20H/24, expliquer aux professeurs pour l'enlever et le remettre, apprendre le traitement aux nouveaux copains de classe. On s'y attachera, s'y donnera du mal comme toi pour nos petits. Qu'ils ne manquent de rien en soutien, en amour et en confiance.

Meilleures pensées,
Franck

[franck]

Bonjour Peanutt,

En parcourant un peu le forum, je me suis retrouvé à nouveau dans l'Histoire de Naomi pour me rendre compte que cela fait plus de six mois que nous n'avons plus eu de vos nouvelles.

Comment va Naomi ? Porte t'elle toujours bien son corset et surtout les résultats du traitement sont-ils encourageants ?

A bientôt, nous l'espérons. Meilleures pensées,
Franck

[peanut]

Bonjour a tous

Je sais que sa fait un bon que je ne suis pas venus mais tout de suite apres les fetes nous sommes déménager dans une autre ville et nous avons été occupé a trouver une nouvelle maison et d'autres docteur pour naomi et sont frere.Mais maintenant nous sommes tous installer,enfin parce que sa la été long.Naomi et porte bien mais cette semaine elle recommence l'école(une nouvelle)alors je devrais aller l'expliquer le corset de nouveaux a son prof et les eleves.Nous sommes dans une plus petite ville et personne a son école n'a jamais vu sa.Il y a peu de temps nous avons de mauvaises nouvelles la scolise a naomi continu de progresser alors elle devra etre suivi dans un plus grand centre hospitalier.Le corset a Naomi va aussi changer une portera dorénavant un milwakee avant quelque chose pour tenir son cou.J'ai pris cette nouvelle comme une claque un plein visage,j'esperais tellement avoir de bonne nouvelle sa scoliose c'étais stabiliser depuis un an.Plein de question me vienne en tete comment vat-elle s'y faire? deja que depuis un bout elle ne veut pas remettre son corset apres sa pose,je ne veut meme pas imaginer ce que sa va etre avec l'autre.Qu'es-ce que les autres enfant vont dire?Vont-il vouloir jouer avec elle quand meme?Sa scoliose va-t-elle continuer a pogresser beaucoup?L'idée d'une opération me fait tres peur mais bon je me dit qu'on va attendre de voir le nouveau médecin et lui se qui en pense mais il et dur de rester optimiste.Je crois que la nouvelle est plus dur a encaisser pour moi que pour elle.On veut tellement que nos enfants soit comme les autres.Je vous promet de venir plus souvent a partir de maintenant,merci d'etre la et bonne rentrée a tous les petits et petites courageuse!!!!!!!!!! A bientot

[marina]

bonjour peanut

ce ne siont pas de bonnes nouvelles, mais il ne faut surtout pas se décourager car le traitement se fait sur une longue période... Parfois il y a des échecs provisoirement, à ce moment là le médecin sait qu'il faut changer de traitement... et ça peut tout à fait s'améliorer par la suite.

J'espère que Naomi va bien s'adapter à son nouveau corset et à sa nouvelle école... En tout cas il faut qu'elle tienne le coup et qu'elle mette son corset même si c'est difficile parfois... car c'est le seul moyen d'empêcher l'aggravation.

Pour les enfants de sa classe, je pense que le mieux est de tout leur expliquer... et dans ce cas je ne vois pas pourquoi ils se moqueraient, au contraire.

bon courage et à bientôt

[peanut]

Bonjour

Je suis a la recherche de quelqu'un qui demeure au québec,j'aimerais bien que naomi rencontre d'autres enfant qui on un corset car elle se sent bien seule.

Merci


Merci aussi pour ces mots d'encouragement