[Florence28]

Merci pour ces nouvelles. La stabilité, c'est déjà une très bonne nouvelle.
Un grand bravo à François pour son comportement exemplaire dans l'IRM

Amitiés,
Florence

[franck]

Bonjour Karine,

Voilà un écueil de passé, une bonne nouvelle. Souvent, le fait de dire que les choses sont "pareilles que l'année dernière" est une bonne nouvelle même si cela surprend les gens de notre entourage.

Les enfants grandissent dans leurs traitements et arrivent au fil du temps à prendre des repères qui deviennent des habitudes. Ce qui paraissait hier difficile à vivre devient plus simple grâce à eux.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Comme tu dis une année de gagner sur la maladie, pas d'évolution c'est un soulagement et François semble si courageux et sérieux dans son traitement.
Tu as raison de banaliser le corset vis à vis de François afin qu'il ne se sente pas différent, car il n'est pas différent, il a juste une scoliose, meme si c'est une saleté de maladie, et ainsi il accepte mieux son traitement

[Karine.l]

Merci pour vos gentils messages, c'est gentil...
François est parti avec son 'pa chercher ses nouvelles lunettes, il est tout content.
Ce matin il m'a dit que peut être s'il fait attention il pourrait faire du ski... !!!!! ben voyons... oh les gosses j'vous jure... :

[chris]

Je pense que c'est faisable de faire du ski en retirant son corset pendant l'activité, tu peux poser la question au spécialiste, mais ça serait aussi une récompense pour son courage, mais ton fils est plein de dynamisme

[bibi]

alors le ski? Gros bisous!

[Karine.l]

Bonjour à tous et toutes...
Je viens vous donner quelques nouvelles de François , bonnes !!!
Alors nous avons vu son neurochirurgien le 23 mars (jour de son anni...) qui nous a expliqué que compte tenu que sa syringomiélie n'avait pas bougé du tout cela certifiait que François faisait parti des 5 % des patients qui avaient la chance que leur syringo reste ainsi toute leur vie durant!! Que ce n'était pas le syndrome d'Arnold Chiarri, donc adieu la menace du fauteuil roulant!!
Excellent cadeau d'anniversaire ...


De même R.V du 31 mars pour sa scoliose: Françaois est passé de 28 ° à
18 ° !!!

L'ortopédiste était super content et nous aussi...
Tous les effoprts de françois ont porté leur fruit c'est super génial!!
Du coup nous nous revoyons dans 6 mois et nous oterons le corset 24h avant la visite + radio...
Selon si la colonne se "tient bien" toute seule alors peut être que François ne portera plus son corset le jour mais juste la nuit !!!

En 8 jours deux bonnes nouvelles c'est trop fort!!!
J'espère a travers ce message vous donner espoir à toutes et tous et je vous envoie un camion de bisous!!!

[franck]

Bonjour Karine,

Merci de ces bonnes nouvelles. Pas d'évolution au niveau de la maladie de François et une menace qui s'éloigne un peu. Voilà effectivement un chouette cadeau d'anniversaire pour toute la famille.
Si de plus la scoliose se tient à carreau et pousse même jusqu'au point de se réduire, alors tout va pour le mieux. J'espère que la prochaine radio d'Antoine sans corset donnera de bons résultats et tiendra promesse pour le retour des beaux jours.

Tu as raison, le but de chacun ici est de se donner du courage, de la force pour les lendemains quel qu'en soit le contenu. Des promesse de réussite pour chacun, de l'échange autour de nos joies, de nos peines.
Aujourd'hui pour vous c'est la joie, alors profitez-en à plein coeur comme nous sommes heureux de partager cela avec vous.

Meilleures pensées,
Franck

[Karine.l]

Merci Franck et j'espère de tout coeur que Thomas aura aussi de bons résultats, je m'en vais de ce pas lire son histoire, j'ai un peu de retard...

Bises à toute la famille

[Biba]

Waow, très très heureuse pour vous tous et surtout pour François
En effet, très chouette cadeau d'anniversaire (en plus de tous les autres hein ? ) c'est important de "savourer" ces bonnes nouvelles !
Merci d'être passée nous en informer !
Bonne continuation et au plaisir de te lire !
Bib'bisous

[bibi]

tout simplement GENIAL

[Karine.l]

Bonsoir à toutes et tous...

Je viens vous apporter quelques nouvelles...
François souffre de la chaleur, il a du mal a supporter le corset.
Je l'encourage en mettant en avant que bientôt peut être il pourrait retirer son corset le jour...
Son doc nous a dit que début octobre nous devrions passé une radio en ayant enlever le corset 24h avant pour voir comment se comportait sa colonne sans corset...
Le hic c'est que François grandit, grandit grandit...
Son corset n'est plus du tout adapté!!
Nous devions donc le changer en Octobre mais comme il le blessait par endroit , François a vu l'appareilleur et là il nous a dit qu'il ne pouvait rien faire, il fallait un nouveau corset !!
François à pris 7 cm depuis début Novembre 2008 dont 4 cm en 4 derniers mois !!!
Du coup fin août on voit le doc en catastrophe pour décider d'un nouveau corset et devra t il attendre Octobre pour envisager un corset de nuit? ou dès fin août? ou pas du tout et garder son corset jour/nuit ??
Grandes questions...

D'habitude les parents sont contents que les enfants grandssent mais là je m'interroge?
Est ce "bon" pour sa santé? devra t il arrêter le basket à la rentrée?
J'ai hate d'être au 24 août pour rencontrer le doc et savoir...
Bises à tous et bonnes vacances, nous, nous déménageons... à 800 m... .gif ,

[chris]

Bonjour Karine

Merci pour les nouvelles de François
C'est certain que pendant les poussées de croissance il faut etre très vigilent mais François étant suivi réguilièrement à la moindre alerte le traitement sera vite renforcé.
Pas sur qu'il soit obligé de supprimer le basket, je ne suis pas médecin mais le sport en général c'est très bon d'en faire et il me semble que le basket serait plutot bon.

[franck]

Bonjour Karine,

La chaleur n'est, je n'en doute pas, pas facile à supporter ces derniers jours. La météo prévoit encore de grosses chaleurs ces prochains jours. Gageons qu'Antoine tiendra bon et ne lâchera rien. Il faut aussi espérer que les résultats d'octobre seront à la hauteur des efforts consentis et permettront de réduire un peu le temps de port du corset. On ne sait jamais bien où l'on va avant chaque visite, alors on espère toujours un peu plus pour les siens. Chaque nouveau rendez-vous réserve sa part de doute, d'inconnu. Mais Antoine mérite, comme chacun de nos enfants, de prendre un peu ses "distances" avec le corset et de ne l'avoir plus que la nuit.

Thomas sait que, dans son traitement, il a un répit l'été. Après, il reprend le cours des choses en même temps que l'école. Il sait que c'est déjà pas mal, déjà beaucoup. En ce moment, il fait 37 degrés à Lyon et cette nuit, on prévoit 25 degrés. Jusqu'à Jeudi au moins... Alors, on pense bien à vous.

Pour le sport, je crois que c'est important de pouvoir continuer. Parce que, d'une part, faire du sport - si ce n'est pas à outrance - n'est jamais mauvais et que d'autre part la dimension d'appartenance à un groupe, d'intégration sociale, est primordiale pour les enfants. Donc, je ne vois pas de raisons de stopper.

Bon courage pour le déménagement. Meilleures pensées,
Franck

[Karine.l]

Merci beaucoup pour vos avis...
Franck mon fils s'appelle François... ;)
Mais ce n'est pas grave la sincérité de ton message n'en est en rien altéré, je le sais...

François nous fait une grosse frayeur hier...
Avec sa mamie en rentrant des courses il a voulut l'aider à ranger des bouteilles de panach au frais...
Il s'est accroupit devant le frigo sauf qu'une bouteille lui a echappé des mains à volé en éclat ... un éclat est venu lui entaillé la cuisse !!!
Gros saignements, garreau de fortune car nous étions dans la future maison,
direction les urgences ( 4h d'attente mais bon ...) et résultat des points de suture temps bien que mal car un bout de peau est partie... On ne la pas vu
( et pas chercher 4 h après...)

Et une cicatrice de plus à son palmarès ... + une "auto-punition" car du coup pendant 10 jours au moins, pas de baignade...rageant pour un petit garçon qui habite à 12 km des plages...

J'écris "auto punition" car comme d'hab François s'est précipité sur les bouteilles, s'est agité et voilà... Le mot " calme " ne fait pas parti de son dictionnaire, nous nous le savons aussi évitons toutes activités "a risque..."

Mamie , non , ( où tout du moins elle pense qu'avec elle il sera sage mais elle se trompe...) elle en a fait la malheureuse expérience...

Le pire est que je ne sais même pas si cette accident va calmer François ...

On a beau lui dire 100 fois par jour: "doucement, calmement sinon tu vas tomber et /ou te faire mal" rien à faire...

Il y a des fois où je me dis qu'il va me rendre dingue!!

Le corset ne le freine même pas, il fait des trucs de fous !!

Tout est détourné de son utilité initial : il fait de la balançoire debout, fais le pendu sur les barres de maintien ou grimpe sur la cabane de jardin et le tout avec son corset bien sur !!!

Ah ça comme dirait ma tante "il s'est bien habitué finalement" ah oui ça c'est clair!!!

Je vous l'dis, je vais finir dingo...
M'enfin cette fois il s'est punit tout seul et peut être, je dis peut être que ça va lui servir de leçon ( je rêve là... )

bises à tous et je vous donnerais des nouvelles...