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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#173553
En effect ça dépend des centres, certains ont à dispositiun atelier pour l'appareilleur et d'autres non il faut se déplacer ailleurs.
Et c'est très bien qu'en meme temps vous ayez la demande d'ALD faite :bisous1
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Par franck
#174313
Bonsoir Clemensounette,

Je vois que le mode de fonctionnement pour la mise en place du corset est le même que pour Thomas. Le médecin fait une demande auprès d'un cabinet qui se charge de la réalisation du corset. Chez nous aussi, c'est en extérieur de l'hôpital et le docteur nous avait remis la carte de l'appareilleur avec lequel il travaille. Ils se transmettent ensuite les dossiers afin de pouvoir remonter les informations nécessaires. A chaque fois que Thomas voit son médecin, il voit aussi son appareilleur qui est présent lors des consultations. S'il y a une petite intervention sur le corset, c'est fait sur place sinon on nous demande de passer au cabinet de l'appareilleur. Pas de problème car les contacts entre le docteur et l'appareilleur sont étroits et ils se tiennent informés des modifications à effectuer.

Quand à attendre Septembre, c'est normal. Il en avait été de même pour Thomas pour le laisser profiter de l'été jusqu'au début du traitement.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#184116
j'imagine que clémence a déjà depuis un p'tit moment son corset de nuit. comment cela se passe t'il? :bisous
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Par Rosy
#185875
plus de nouvelles, dommage! comment va clémence avec son corset? :bisous
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Par Biba
#192305
:hello
Je profite de ta journée anniversaire :anniv2 pour prendre de tes nouvelles ainsi que de ta puce !
J'espère te lire tout bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par clemenssounette
#276335
Voilà, une page va se tourner bientôt. Si tout va bien, mardi 9 décembre Clemence enlèvera son corset définitivement.
A cette occasion je voulais passer ici pour vous remercier. À l'annonce de la scoliose clémence n'avait même pas 6 ans ...j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps ... Et vous m'avez aidé, vous m'avez conseillé un merveilleux médecin avec qui nous avons cheminé pendant plus de 8 ans ... Clemence a été une patiente modele, elle a porté son corset sans jamais se plaindre et elle a gagné la bataille ! Je suis tellement fière d'elle :coeur

Je n'ai pas été presente ces dernières années, la vie n'a pas été tendre avec moi mais au milieu de tout ca j'ai eu le plus beau cadeau qu'on puisse avoir, une merveilleuse petite fille qui a maintenant 2 ans. Souhaitons lui d'avoir un dos bien droit :coeur2
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Par Rosy
#276357
les nouvelles sont très bonnes concernant clémence qui va bientôt quitter son corset. elle a été consciencieuse dans son traitement :1er et maintenant, sa scoliose est derrière elle. sais-tu combien il lui reste de degrés? clémence est maintenant ado, si tu es ok, nous transférerons son histoire parmi ces dernières. :bisous
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Par franck
#276370
Bonjour,

Les nouvelles de Clémence sont excellentes et le traitement semble se terminer positivement pour elle. Cela est une jolie fin que chacun de nous espère pour son enfant pour bientôt. Il en a fallu que années, des efforts mais aujourd'hui la petite famille est récompensée de ses efforts, de sa solidarité pour toujours. Et cela est une belle victoire.
Il y a encore malgré tout quelques blessures à côté dans les coeurs que nous laissera la vie à jamais mais c'est un beau moment que vous vivez là. Comme nous vous envions en attendant notre tour bientôt...

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#276385
Bonsoir

C'est avec grand plaisir que nous partageons les bonnes nouvelles concernant la scoliose de Clémence, nous avons toujours grand plaisir de savoir ce que deviennent les anciens de SP.
Si tu le veux tu pourras nous donner des nouvelles de temps en temps :bisous1
#302337
Re bonjour à tous,

Les nouvelles ne sont vraiment pas bonnes, pour une raison qui m’est inconnue la scoliose de Clemence est repartie et c’est vraiment pas beau à voir. En plus d’avoir la gibbosité elle a la « forme » du corset qu’elle portait. . Comme elle est très mince on voit à l’oeil Nu de face qu’elle est toute tordue . De dos n’en parlons même pas, elle ne peu plus porter de tenue près du corps et comme elle va avoir 18 ans elle le vit trés très mal. Nous avons pris rdv avec le médecin de Trousseau qui la suivait bien qu’elle n’ai plus l’age Mais je voudrais avoir son avis. Notre médecin traitant lui a fait faire une radio. J’angoisse beaucoup pour la suite ...
#302340
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que la scoliose de ta fille semble avoir repris fortement ces derniers temps. J'ai déjà lu que des scolioses pouvaient continuer à évoluer à l'âge adulte, ou du moins en fin de croissance.
Ce que je lis est tout de même alarmant et doit effectivement vous inquiéter. En parents avertis, vous avez su voir cela et lancer tout de suite les choses nécessaires. La radio de la colonne est faite et le rendez-vous chez le spécialiste est pris. Cela va permettre de ne pas laisser trop de temps aux choses pour évoluer défavorablement.
Vous sembliez, avec votre fille, sortis d'affaire et voilà que cette satanée scoliose refait des siennes. J'espère à vos côtés que les choses ne seront pas trop graves. Tout cela doit être en tous les cas bien dur pour vous et votre fille...
Tenez nous au courant.
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#302346
bonjour maman de clémence. depuis 4 ans plus de corset, plus de nouvelles, nous espérions que tout allait pour le mieux. et voilà que la scoliose a repris son évolution, la radio le confirmera si c'est le cas, tout comme le spécialiste que vous allez revoir. on peut se demander si un contrôle n'aurait pas été nécessaire après quelques mois d'ablation du corset ou simplement une radio, le spécialiste ne voulait-il pas la revoir avant? sais-tu à combien de degrés elle était il y a 4 ans? sa croissance était-elle terminée? la déception est là mais vaut mieux attendre la radio pour savoir ce qu'il en est. courage à vous. ta fille a maintenant 18 ans, son histoire va être transférée dans le topic des ados une fois que tu auras lu mon message.
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Par chris
#302807
Bonsoir Clemenssounette

Il y a 4 ans tu nous annonçait une super nouvelle mais voilà après 4 ans de silence, les nouvelles que tu nous apportes ne sont pas top.
La scoliose semble t'il fait à nouveau des siennes.
Tu as décidé de revoir le spécialiste qui la suivait et tu as bien raison. N'avait t'elle plus de suivi ?

Si tu veux tu nous tiendras informés de ce que le spécialiste vous aura dit

bronzette
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