[marmotte]

Bonjour !
Je viens donner des nouvelles de la puce qui a eu son controle fin septembre.
En fait cette fois ci on lui a fait une rachimétrie car le médecin ne veut pas trop lui faire faire des radios trop rapprochées. Du coup on a aucun repère en chiffres et donc aucune comparaison avec l'ancien controle mais le résultat est que Maïlys continue de porter le corset que la nuit car son dos est toujours en bonne voie !
Elle fera tout de même une radio en décembre justement pour un suivi autre.
Dans tous les cas elle n'a plus sa "bosse" à l'homoplate du début et donc elle profite encore de ses moments de liberté sans corset la journée.
Par contre depuis quelques jours elle se plaind du ventre le matin en se levant alors j'en ai parlé au pédiatre qui m'a dit que sûrement le corset devait la comprimer la nuit et d'essayer de lui enlever dès son lever et attendre un peu avant de déjeuner. Je le fais et cela semble mieux pour elle. J'espère pour elle que cela ne va pas trop durer car ce n'est pas agréable ! Ceci dit c'est surprenant car jusque là elle ne s'est jamais plainte et le corset et toujours adapté à elle! On verra dans les jours qui vont suivre.
Voilà les dernières bonnes nouvelles.
Je vous dis à bientôt.
Marmotte.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Les nouvelles de Maïlys semblent indiquer, même si vous n'avez pas pu avoir de valeurs chiffrées au dernier rendez-vous, que les choses vont bien pour elle.
C'est toujours frustrant de ne pas pouvoir avoir ce cliché de la courbure pour mieux se rendre compte de l'évolution et mesurer les choses plus précisément. Mais les médecins sont très efficaces et arrivent à savoir à l'examen l'évolution des choses.
Pour le reste, peut-être que le corset de Maïlys commence à devenir petit. Il est aussi vrai qu'il est important, au retrait du corset, d'attendre un peu avant de manger. De laisser un peu de temps pour que tout "reprenne sa place".
Il ne reste qu'à souhaiter que tout continue ainsi pour vous.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

même sans radio, le médecin a pu voir que le dos de mailys est toujours en bonne voie; et c'est ça l'essentiel, même si avec des chiffres on arriverait mieux à comparer. je dirais aussi comme franck, pour les douleurs, le corset ne se fait'-il pas trop petit?

[chris]

Le médecin semble satisfait des résultats de Maelys, c'est encourageant et on va croiser les doigts pour les radios de décembre

[marmotte]

Bonjour !
Honte à moi de n'écrire que maintenant!
Des nouvelles de Maïlys depuis décembre même si j'avoue avoir le moral un peu bas ces derniers jours!
En décembre il y a eu une stabilisation de la scoliose on s'y attendait car la baisse si spectaculaire de sa scoliose allait finir par stagner mais là il y a 3 semaines, on a fait un nouveau contrôle et cata, la scoliose est plus forte d'un coup elle est revenue à 22° alors qu'elle était à 10°!!!
Le médecin nous rassure en nous disant qu'elle a grandi, mais moi j'appréhende ++ le fait que Maïlys reporte le corset toute la journée ou pire que son corset ne soit plus suffisant à sa scoliose!
Avec mon mari et en accrord avec notre puce on a décidé de lui faire porter davantage le corset, c'est à dire un peu plus tôt dans la soirée et plus longtemps le matin bien qu'avec les vacances elle dort + et donc elle l'a + avec elle.
Je me demande aussi si pour le prochain contrôle en fonction des résulats je n'irai pas voir un autre médecin, non pas que dès que les résulats sont mauvais on change de "crèmerie" mais son corset n'a pas était refait depuis plus 'un an et ma fille a grandi, sans que cela n'affole le doc. Jusque là il me paraissait sérieux mais ce corset n'est peut être pas adapté et donc les résultats s'en suivent! On lui en a parlé mais non pas pour lui, on lui relève de temps en temps la mentonière mais c'est tout!
Peut être que c'est moi qui imagine des choses!!
Enfin, voilà je voulais vous en parler, à vrai dire cela me fais du bien car en parler avec vous c'est aussi sortir de notre cercle mari femme, car la famille a bien des trucs à dire mais on sent que c'est plus pour faire plaisir !
Enfin, désolée de ce message pas très gaie j'aurai tant aimé continuer à envoyer des mails positifs, mais bon, peut être la prochaine fois.
Dans tous les cas merci de votre écoute (si je puis dire) et encore désolée de ne pas être aussi régulière dans mes courriers.
A très vite.
Marmotte.

[franck]

Bonjour,

A ce que je lis, Dame Scoliose semble jouer de drôles de tours à Maïlys. Tout cela a un peu atteint le moral de toute la petite famille. Comment ne pas vous comprendre ? La stabilité de début d'année a cédé à une nouvelle évolution, assez importante.
Cela n'a pas atteint que le moral, semble-t'il. La confiance en a aussi pris un coup et le doute en a profité pour s'installer. Le corset est-il encore efficace, le traitement est-il le bon ? Autant de questions légitimes quand les choses s'aggravent.
Peut-être que le prochain contrôle sera meilleur et permettra d'espérer de nouvelles améliorations, je le souhaite. si les choses n'allaient pas, rien n'empêcherait alors de prendre un deuxième avis "pour voir" ou se rassurer.

Pour le reste, le port du corset, le premier réflexe est bien sûr de penser qu'il faut augmenter le protocole. Le corset cède malgré tout parfois du terrain. Il faut essayer de garder confiance en espérant que celui-ci remplira bien sa mission pour aider Maïlys. Maïlys s'applique encore plus et porte son corset plus que décidé par le médecin. Il faut souhaiter que cela lui sera bénéfique. Tout en pensant de temps à autre à lui laisser certains jours le protocole prévu pour profiter de la vie et des beaux jours à côté du traitement. Même si cela nous angoisse parfois...

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Oui tu as raison et je te remercie pour ces mots toujours bons à entendre.
De plus comme tu le dis, on suit le protocole, on va à la piscine ou on part faire du vélo, ou autre et on remet le corset qu'après car ce sont les vacances aussi et j'ai envie qu'elle puisse en profiter.
Après, il est vrai qu'elle a accepter notre "engagement" et je croise vraiment les doigtrs pour que cela paye car comme toute maman je suppose je trouve qu'elle le mériterait vraiment.
Encore merci pour ton soutien
marmotte

[Rosy]

Mailys grandit et du coup, sa scoliose en profite pour s'aggraver, hélas, souvent à cette période. elle est d'accord pour porter davantage son corset plus que préconisé, espérons que cela lui apporte que du positif. le spé ne semble pas vouloir lui changer le corset, il ne serait donc pas trop petit pour lui. je pense que si c'était le cas, il n'hésiterait pas à le faire. le moral en prend un coup après ces nouvelles que tous espéraient meilleur et c'est bien compréhensible. si vous deviez en ressentir le besoin, si la confiance n'y est plus, comme dit Franck, rien ne vous empêche de prendre un second avis médical. courage dans ces moments difficile en espérant que le meilleur est proche

[marmotte]

Tout d'abord milles excuses de ne pas donner signe de vie aussi fréquemment qu'il le faudrait! Pourtant je lis vos histoires de temps en temps mais bon..
Voici donc des nouvelles de Maïlys: elle va bien! Ouf! Sa scoliose a l'an dernier progressé et cela m'inquiétait pas mal mais comme me disait son médecin elle grandit beaucoup et c'est normal! Oui mais bon, quand on porte un corset, moi je me disait que cela devait faire de l'effet et puis cela m'énervait aussi de voir que le médecin restait zen mais bon mon mari plus tempéré me disait de lui faire confiance alors j'ai attendu. Dans un même temps, nous avons changé d'orthopédiste car il partait à la retraite et on s'est retrouvé ou du moins Maïlys s'est retrouvée avec une jeune femme bien dynamique! Du coup au lieu de venir la voir touts les 6 mois elle nous demande d'y aller tous les 3 mois pour vérifier comment grandit la miss! Bien sûr n'habitant pas à côté, tous les 3 mois ça revient vite mais on s'organise. D'autant plus qu'à chaque passage elle lui rajoute une plaque par ci pour maintenir son dos, puis remonte le collier, puis une autre plaque par là, si bien qu'en un an avec elle on a rééquilibré la scoliose! Bien sûr et surtout malheureusement elle n'est pas droite comme un i mais elle est bien contenue et je suis contente du résultat! Je suis toujours aussi fière de ma princesse car à chaque visite on sait qu'elle va devoir s'adapter à un nouvelle position mais tout se passe au mieux! Là en mars on lui change son corset: toujours milwakee mais un nouveau donc je peux dire que le traitement se passe au mieux! Maïlys est bien dans sa tête et c'est tout ce qui m'importe!
Voilà, je vais essayer de me tenir plus rigoureusement aux nouvelles en attendant je vous souhaite une belle journée à vous.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Cela faisait un peu de temps que nous n'avions pas eu de vos nouvelles effectivement. Mais l'essentiel est là, de bonnes choses sont arrivées dans ce laps de temps. Même si des péripéties vous ont accompagné. Il a fallu changer de médecin, avec le départ du précédent.
Mais la nouvelle intervenante semble très efficace et a permis à Maïlys de regagner le terrain précédemment perdu. Personne ne s'imaginera mieux que vous les efforts qu'a du fournir Maïlys pour arriver aux résultats d'aujourd'hui. Toutes ces modifications effectuées sur le corset, tous ces efforts concédés. Les appuis que l'on rajoute au corset, le collier cervical que l'on remonte trop souvent. Tant de choses, de contraintes pour arriver aujourd'hui à de beaux résultats.
Maïlys peut être fière de ce qu'elle s'est gagnée aujourd'hui avec l'appui et l'affection des siens. Chacun peut être fier de cette réussite, le bien-être d'aujourd'hui de ta fille appartient à chacun de ceux qui l'ont aidé.
Il ne reste qu'à souhaiter que tout continue pour le mieux. Mais aussi que les bonnes choses, le partage et la solidarité d'aujourd'hui continuent longtemps.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

nous sommes heureux de lire des nouvelles de Maïlys. le changement d'orthopédiste a eu du positif; le résultat le montre bien. eh oui, elle est en pleine croissance et là, il faut être très vigilent et les changements sur le corset sont nombreux. Là, elle va en avoir un autre, signe de grande croissance. La surveillance est rapprochée, c'est aussi une bonne chose en cette période critique.

[Biba]

Merci pour ces dernières nouvelles !!

La "nouvelle génération" est dynamique .. et les résultats sont là, chouette

Comme tu dis, même si c'est parfois compliqué de s'organiser pour des RDV si rapprochés, l'important c'est que Maïllys soit bien dans sa tête et que des contrôles réguliers soient fait. De quoi donner du tonus et de l'énergie même aux parents

Bonne continuation et au plaisir de te lire !

Bib'bisous

[chris]

à Maelys qui est très courageuse.
Le changement d'orthopédiste a permis un suivi plus fréquent permettant de mieux adapter régulièrement le corset .

[chris]

Bonsoir Marmotte

J'espère que Maelis va toujours bien.
Si tu veux tu peux prendre connaissance de proposition faites par Sandra en faveur des enfants de l'association http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7860
Nous aurions besoin d'avoir les avis et propositions des parents

[marmotte]

Bonjour,
Je viens vous donner des nouvelles de ma puce qui est en cours de changer de corset!
Nous sommes allés faire l'empreinte du corset et nous avons dans la foulée fait une radio de contrôle car cela faisait un moment que cela n'avait pas été fait. En fait le médecin utilise pas mal le système Biomod évitant d'utiliser les ondes des radios trop souvent mais de temps en temps, il fait une radio aussi. Bref, elle a gagné 1degré! Certes ce n'est pas énorme vu ainsi mais pour moi je suis très contente quand même car au moins la scoliose est bien contenue étant donnée que Maïlys pousse comme un champignon!!!... Elle est contente d'elle, moi fière de son sérieux, pour le moment ça roule!!
Changement de corset mais toujours milwakee car elle le porte que la nuit et vu son efficacité on garde ce qui marche!
Je vous tiendrais au courant pour la suite des étapes.
Bonne journée à vous!