[coco30]

Bonjour Eric,
Je découvre l'histoire d'Eliot avec la scoliose qui le touche dès son jeune âge.
J'imagine que ces derniers mois ont du être très difficiles pour vous ses parents et l'annonce que cette scoliose du nourrisson ne s'est pas résorbée comme un bon nombre d'entre elles à l'acquisition de la marche a du vous être encore plus déchirante ...
Je sais que ces quelques mots ne pourront vous réconforter mais maintenant que l'adversaire est connu, le traitement adéquat pour contrer la scoliose d'Eliot va pouvoir être mis en place ...
Avec tout mon soutien, je penserai bien à vous ses parents et à Eliot pour ce Rdv du 6 avril. s

[Rosy]

effectivement, maintenant que la scoliose est confirmée, vous allez passé à la phase traitement, très probablement avec le corset. il n'y a que le spécialiste qui saura lequel est le mieux adapté au cas d'éliot. mais sache que quel qu'il soit, les enfants s'adaptent très vite à leur corset et continuent leur petite vie en prenant certes d'autres mouvements, d'autres positions mais y arrivent.
dommage effectivement, que le service de radiologie n'ait pas fait preuve de plus de compréhension vis à vis de éliot. quant au médecin radiologue, c'est vrai qu'après l'examen, on aime savoir, avoir un premier avis. il ne reste plus qu'à attendre début avril pour connaitre la suite. je pense bien à vous qui êtes dans l'attente et l'angoisse

[eric29]

Bonsoir à tous !
Je profite d'un petit moment de tranquillité pour surfer sur scoliose et partage et vous donner quelques nouvelles. Après la phase de "digestion" des clichés radiographiques et ses quelques nuits de mauvais sommeil, nous entrons dans une nouvelle phase. Nous nous sommes beaucoup renseignés sur les différents traitements et leurs implications sur le quotidien d'Eliot, et c'est finalement assez sereins que nous attendons le rendez vous du 6 avril.Je me dis que nous avons eu la chance de poser le diagnostique dès les 18 mois, et c'est autant de temps de gagné sur les degrés de la scoliose. Je suis tout de même effaré de voir la vitesse d'évolution de cette "maladie" (J'ai du mal à la considérer comme telle, Eliot n'est jamais malade !!!). Entre chaque bain (tous les 2 jours), j'ai l'impression de voir évoluer la gibbosité lombaire. Elle était discrète il y a 3 semaine, elle est évidente maintenant. Vivement que le traitement se mette en place. D'ailleurs, au bout de combien de temps le traitement se met -il en place après les premiers rendez vous ?
Et au fait, y a t'il des enfants sur scoliose et partage suivis sur Brest ? Nous aimerions avoir des conseils, en particulier sur les cabinets de radiologies, pour éviter de subir la même chose que la dernière fois !

Bonsoir à tous et à bientôt.

Eric

[Rosy]

c'est gentil de prendre un peu de temps pour nous donner des nouvelles. je suis contente de lire que vous avancer plus sereinement vers le traitement. le fait de savoir où l'on va, aide pas mal, je pense. eh si, la scoliose est bien une maladie même si l'on n'a pas l'air malade! la date du rv approche à grands pas. une fois que la décision du traitement est prise, les choses évoluent vite. s'il faut un corset, il y a d'abord la prise de mesures à faire, ce qui se fait relativement rapidement dans la foulée. le corset est livré souvent dans les 15 jours suivants. pour voir d'où viennent les membres, ou plutôt s'il y en a de ta région tu peux aller dans la "liste des membres" en haut à gauche puis à droite, tu as "sélectionner la méthode du tri" , tu choisis " localisation". tu pourras voir si des gens de Brest ou environs.

[franck]

Bonjour Eric,

La phase de la découverte de la maladie semble passée et laisse doucement la place à l’acceptation du traitement et la volonté d’arriver à aider Eliot dans le traitement qu’il va devoir suivre. Chacun de nous a connu cela. Mais comme tu le dis, plus le traitement est pris tôt, plus les choses ont de chances de s’améliorer.
Je crois aussi qu’il nous est arrivé à tous de regarder de plus près le dos de nos enfants, de surveiller plus que de raison lorsque l’on a appris la maladie. Au gré de nos inquiétudes, on a toujours cette impression que les choses s’aggravent rapidement en attendant le début du traitement. Alors, il reste à espérer que cette impression d’aggravation rapide ne soit qu’un mauvais tour que nous joue notre angoisse.

Pour la mise en place du traitement, notre expérience nous a montré que les choses étaient plutôt rapides. Prises de mesures, essayage dans la semaine suivante et si les choses vont bien mise en place rapidement derrière. Une semaine à 10 jours tout au plus...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

pour demain, avec le rv de l 'orthopédiste. on est de tout cœur avec vous

[coco30]

Je pense bien à vous aujourd'hui ... s

[Khat]

pour ce rendez vous

[aryxtra]

Bon courage pour aujourd'hui !

[franck]

Bonsoir Eric,

Un petit passage par l'Histoire d'Eliot pour espérer avec vous que les choses se sont bien passées aujourd'hui.

Meilleures pensées,
Franck

[eric29]

Bonjour à tous !
Bon, ça y est, le rendez vous est passé...
Commençons par le début : la tête du médecin en découvrant les radios : un air catastrophé, et une petite phrase pour Eliot : ben mon p'tit père, tu n'es pas sorti de l'auberge....et là pour le coup, c'est une vrai de vrai... Mon pauvre coco, ça ne va pas être simple...
Inutile de vous dire que moi et ma femme, on a été complètement flippé de voir sa réaction !!!
Là dessus, il a immédiatement mesuré l'angulation, qui lui semblait approximative. Verdict : 36°en thoracique gauche (t8 - t12), et 35 en lombaire droit. Bref, le cabinet radio non content de ne pas être très agréable n'est en plus pas très compétent. De toute façon, les prochaines radios seront faites à la clinique, au moins, ils ont l'habitude.
Le médecin nous a confirmé ce qu'on savait déjà : Eliot a une scoliose double majeure extrêmement importante pour son âge, avec un pronostique catastrophique si on ne fait rien. Il n'y a pas d'éléments malformatifs, ce qui n'est pas forcément une bonne nouvelle, car il n'y a pas de causes sur laquelle on peut jouer.
Son jeune âge est à double tranchant : on va pouvoir mettre un traitement en place tôt,mais il est si jeune que l'on ne peut pas vraiment commencer encore. Du coup, Eliot va commencer par des exercices de kiné une fois par semaine (Exercices d'auto-agrandissement, kiné respiratoire, assouplissement du rachis). On va aussi essayer de mettre en place un corset de nuit (si c'est possible). Nous avons rendez-vous le 21 avril avec 2 orthoprothésistes pour voir ce qu'il est possible de faire.
Ensuite, rendez vous dans 4 mois pour une nouvelle radio et un bilan, avant la mise en place d'un corset pour la rentrée. Vu l'âge d'Eliot, le médecin voudrait essayer d'éviter le milwaukee pour l'instant, et plutôt tabler sur un corset en hypercorrection nocturne type caen ou carchois.
Je tire mon chapeau au médecin. Je l'ai trouvé très à l'écoute, très humain et surtout très franc. Il nous a bien précisé que dans un cas comme celui d'Eliot, il n'y a pas de marche à suivre, mais uniquement des tâtonnements, et des réajustements perpétuels durant toute la croissance. Nous avons le sentiment d'entrer dans un tunnel mal éclairé, et la sortie est vraiment lointaine et pleine d'embuche. Heureusement que l'équipe soignante semble réactive. Le médecin a bien compris notre position à nous, parents. Il a vu que nous étions au fait des traitements, de leur implications... Il a compris que nous acceptions le côté aléatoire des traitements, et il a choisi de faire le maximum, en concertation avec les ortho-prothésistes et les kinés.
Ce qui est drôle, c'est qu'il a cru que j'étais dans le domaine médical, en raison de ma connaissance du sujet (merci scoliose et partage) !
Bref, même si on accuse le coup, j'ai le sentiment de faire au mieux...

Voilà pour l'instant. Merci à tous de vos messages, et merci particulièrement à Franck. J'essaie de lire vos différentes histoire à tous, et votre courage à tous et toutes m'en redonne en retour.

A très bientôt

Eric

[Rosy]

maintenant, vous en savez un peu plus et le traitement va pouvoir commencer. c'est vrai, il risque d'être long mais vos l'avez compris, c'est pour l'avenir d'éliot. de plus, vous semblez être avec une équipe compétente qui est bien à l'écoute et pas avare d'explication. c'est très important pour vous les parents. le 21 avril arrivera vite et en attendant, éliot pourra commencer sa kiné.

[franck]

Bonjour Eric,

Les mots des médecins nous font toujours mal au ventre même s'ils sont prononcés avec compétence, professionnalisme. Ce qui nous fait mal surtout, c'est de savoir la maladie, ce qui va suivre mais de ne pas pouvoir se donner de date où l'on en aura fini avec ou de certitudes sur la réussite du traitement. Mais il faut bien passer par là pour le bien de nos enfants, leur santé. Alors, on accepte.

Ce médecin me semble faire preuve de qualités. Il ne promet pas, il va essayer de son mieux d'y arriver avec vous pour le bien d'Eliot. Même pour lui, rien n'est sûr.

C'est vrai que, comme chacun de nous, vous vous êtes engouffrés dans un drôle de tunnel qui nous paraît bien sombre au début. Mais au fil des jours, on s'habitue doucement à cela et on se rend compte qu'il y a même une petite lumière au bout de ce tunnel. Celle qu'il nous faudra atteindre au fil du temps qui passe.
On arrive même un peu plus tard à égayer tout cela. De pleins de fleurs, de dessins d'enfants, de rires et de joies malgré tout. Et à ouvrir des fenêtres d'amour pour laisser entrer la lumière et le soleil. Même si des fois on a mal au coeur, que l'on est triste.

Je ne pense pas que l'on naisse avec plus de courage les uns que les autres au départ. Je pense que le courage, c'est la vie qui nous l'apprend, au fil des épreuves et des moments difficiles que l'on rencontre. Au début, il faut toujours s'accrocher, cela semble si difficile. Mais nos enfants ont tellement d'amour, de volonté que l'on ne peut pas lâcher prise. Ce sont peut-être eux qui font de nous ce que l'on est, au fil des jours... Et je pense que vous faites de votre mieux, sans aucuns doutes. Courage à vous.

Meilleures pensées,
Franck

[Khat]

Ouaip il me plaît bien ce médecin, honnêteté, il sait parler aux enfants et intègre bien les parents au traitement chapeau ! Vous savez au moins qu'Éliot sera bien suivi
Et vous pourrez compter sur nous pour vous soutenir sur ce long chemin imprévisible, on sera avec vous de tout coeur
Héhé ! A force de lire et relire les sujets de ce forum on devient tous des spécialistes de la scoliose
Bon courage et tenez bon ! Vous allez la mater cette fichue maladie

[eric29]

Quelques nouvelles encore. Nous commençons les séances de kiné le 21 avril. La kiné (car c'est une fille !) a l'air géniale. Très à l'écoute et compatissante. On verra ce que ça donne.
Ma femme revient d'un rendez vous avec le généraliste qui lui a fait remplir un dossier de prise en charge (affection longue durée). Elle nous a tout bien expliqué, dans les moindres détails, en prenant le temps qu'il faut (3/4 d'heure !). Chapeau docteur !
Quelques bonnes nouvelles : nos frais de déplacement pour la kiné à Brest seront pris en charge ! Et nous n'auront aucune avance à faire pour tout soins en rapport avec la scoliose d'Eliot. C'est bête, mais ne pas avoir à penser à l'aspect financier, c'est un soulagement.
Encore merci pour vos encouragements, et oui, c'est sur, on va lui mettre une claque à cette scoliose !
Très bon week end (ensoleillé) à tous.
Eric