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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#261318
tout roule pour Eliot qui porte bien son corset! :1er espérons que tout continue ainsi et avec de si bons résultats :bisous
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Par chris
#261370
Depuis le début le corset agit très bien sur la scoliose d'Eliot qui en plus est plein de bonne volonté pour le porter.
:bisous1
Par eric29
#264687
Bonsoir à tous.
En ce "presque" dernier jour de 2013, je prends enfin le temps de donner quelques nouvelles d'Eliot.
Les radios se suivent et se ressemblent : les nouvelles angulations sont: 0° en thoracique et ... 6° en lombaire ! :champ
Les radios sont impressionnantes de rectitude !
Je dois dire que c'est limite miraculeux et le chirurgien qui suit Eliot n'en revient pas. Il y a 3 ans 1/2, ce même médecin nous avait dit que si les angulations ne bougeaient pas, ce serait déjà une victoire. Quand je vois où on en ait !
Comme quoi, le corset, ça marche ! Et ça vaut le coup, sans être si contraignant finalement. Bonne fin d'année à tous, et je souhaite le meilleurs à tous pour 2014.
Eric
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Par Rosy
#264700
quelle belle nouvelle! comme tu dis, un vrai miracle! espérons que tout continuera ainsi et que 2014 vous apportera encore la continuité dans ces bons résultats. belle année à vous tous :bonneannexl :bonneannee_7
Par sand
#264706
Bonjour Eric, bonjour à tous,
La communauté des parents d'enfants atteints de scoliose compte une nouvelle adhérente (bien malgré elle!): il a été diagnostiqué une scoliose thoraco-lombaire gauche de près de 50° à notre petit Edouard il y a 3 mois, alors qu'il n'avait que 8 mois! Comme nous n'y connaissions absolument rien, nous avons beaucoup surfé sur le net à la recherche d'info et avons trouvé SP.
Eric, j'ai "dévoré" ton histoire: merci beaucoup, c'est très encourageant/réconfortant et informatif pour les parents de petits bouts qui reçoivent un "beau" jour ce véritable coup de massue!!!
Notre histoire rapidement: Edouard est notre petit 3ème, après 2 soeurs de 6 ans et 4 ans et demi; grossesse et accouchement sans problème en janvier 2013. Mais, un peu avant l'été, je sentais que son coté gauche était comme arrondi: je le signale à la pédiatre, qui nous envoie chez un orthopédiste, qui nous envoie illico faire une radio et chez un spécialiste (nous habitons en région parisienne). Scoliose confirmée en septembre. Ce premier spécialiste nous préconnise d'attendre qu'Edouard marche avant d'envisager un traitement car l'acquisition de la station debout viendrait corriger naturellement un peu l'angulation. Nous décidons alors de prendre un 2ème avis, et là, nous tombons sur un professeur génial qui décide au contraire de passer immédiatement à l'attaque avec kiné 2 fois par semaine+une coque pour la nuit en attendant d'avoir un rdv pour la pose d'un platre. Coque en octobre donc, et, comme Eliot, (décidément, ces petits avec leur incroyable capacité d'adaptation m'épateront toujours!!!), Edouard s'y est "fait" immédiatement et dès sa 1ère nuit dedans, il a très bien dormi!!!
Pose du plâtre le 6 décembre dernier: assez contraignant, avec une mentonnière très haute et un pince-taille pas facile à gérer pour mettre les couches! Mais il faut étirer la colonne au maximum nous a dit le chirurgien.
Il nous a surtout dit cette phrase fondamentale qui a fait toute la différence: "si vous voyez ce platre (et plus tard le corset) comme un instrument de torture, votre enfant vivra mal sa scoliose; mais si vous le voyez comme un instrument de guérison, tout se passera bien".
Alors voilà, depuis un peu plus de 3 semaines maintenant, on a décidé de vivre normalement avec Mme scoliose et M. platre! Edouard était gardé en crèche: on leur a tout expliqué et tout se passe très bien même avec le platre. On en a beaucoup discuté avec ses soeurs et elles rigolent avec lui. Comme il ne marche pas encore et que le poids du platre va sans doute le retarder un peu, nous lui avons acheté un youpala pour qu'il puisse etre un peu "debout" et se muscler un peu les jambes. Et nous sommes devenus des pros du changement de jersey sous platre!
Bref, j'espère vivement qu'Edouard connaîtra la même évolution qu'Eliot avec une bonne correction de sa déviation afin d'éviter une opération!
Je vous souhaite à tous de très bonnes fêtes de fin d'année et plein de bonnes nouvelles à la lecture de nos radios respectives en 2014!!!
Sandrine
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Par chris
#264714
Bonsoir Eric

Les nouvelles d'Eliot sont toujours aussi bonnes :bravo, on va souhaiter que cela continue ainsi.
Comme quoi la scoliose est vraiment imprévisible et qu'il n'est pas toujours possible de prévoir comment elle va évoluer et réagir face à un traitement :bisous1



Bonsoir Sand et bienvenue sur SP

Je te conseille d'ouvrir un topic pour écrire l'histoire de ton fils afin de pouvoir y recueillir du soutien et des conseils. :bisou1

:bonneannexl
Par eric29
#264729
Merci à tous !
Sand, bienvenue sur le forum de sp. Au début du traitement, les échanges et le soutien que j'y ai trouvé m'ont beaucoup aidé. Je trouve génial que ton petit Edouard puisse être traité si tôt. je suis persuadé que le traitement précoce est essentiel dans l'évolution d'une scoliose. Eliot n'a été appareillé qu'à 20 mois, pour la même raison que l'on t'a donné : il faut attendre la marche pour avoir une idée exacte de l'ampleur de la scoliose. Dans le cas d'Eliot, la courbure unique du début est devenue double vers 15 mois, mesurée à 36 et 34° à 17 mois, puis a dépassé vraisemblablement les 40° juste avant la pose du corset à 20 mois. C'est d'ailleurs moi qui ai insisté à l'époque pour avoir un appareillage, car au début le chirurgien nous proposait uniquement de la kiné. Et c'est suite à notre détermination que celui-ci nous a adressé aux meilleurs orthoprothésistes du monde ! On parle souvent des médecins, mais pour moi, la clé de voute du traitement d'Eliot, c'est Pascal, son orthoprothésiste que l'on voit tous les 3 mois. C'est lui qui réalise les corsets et les modifie en fonction de la croissance d'Eliot.
Le plâtre, on ne connait pas (heureusement). Mais j'ai lu que c'était particulièrement efficace chez les tout petits. J'imagine que l'étape suivante sera le port d'un corset. Je peux vous dire que ce n'est rien du tout ! On s'y fait très vite, et si Edouard a la chance comme Eliot d'avoir un cheneau, il ne se voit pas. Eliot est un petit garçon exactement comme les autres, avec juste en plus une armure de chevalier !
Je vous souhaite une excellente année 2014, année qui sera j'en suis sur l'amorce de la réduction de la scoliose d'Edouard.
Eric
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Par Biba
#264734
:hello Merci Eric d'être passé nous donner des nouvelles d'Eliot ! Et suis heureuse de les savoir si bonnes :chance quel soulagement pour vous tous ! J'imagine qu'il faut rester vigilant et continuer régulièrement les contrôles, mais ces résultats sont plus que satisfaisant !

Il ne me reste plus qu'à vous souhaiter une excellente année 2014
:bonne annee_5

Bib'bisous :bisous
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Par franck
#264798
Bonsoir Eric,

Je vous souhaite en premier lieu une très bonne année 2014. En espérant que celle-ci continuera à apporter de bonne nouvelles au niveau de la scoliose d'Eliot. Je vois que tout se passe bien pour lui et cela me réjouis. Il est vrai que les enfants ont d'énormes capacités à tenir la route face au traitement, malgré la contrainte et les difficultés de quelquefois. Ajouté à cela l'affection des parents, la solidarité de tous les jours, la scoliose n'a qu'à bien se tenir.
Sandrine, je te souhaite également la bienvenue parmi nous, à Edouard aussi qui apprend à combattre la scoliose depuis 3 mois avec les siens à ses côtés. Là aussi, il faut un peu de temps, de courage et de soutien. Mais les enfants nous facilitent la tâche par leur courage au jour le jour. J'espère que tu pourras créer prochainement l'Histoire d'Edouard sur le forum pour y trouver tout le soutien nécessaire et plein de conseils pour vous aider. Cela, ce soutien, vaut son pesant d'or dans le traitement de la scoliose au jour le jour.

Meilleures pensées,
Franck
Par sand
#264817
Bonjour Eric, bonjour à tous,

Tout d'abord, Bonne Année 2014! Je vous souhaite plein de beaux projets et de succès pour vous, vos proches et nos petits bouts! Bonne fin de vacances et bonne reprise de l'école lundi prochain: c'est super qu'Eliot puisse vivre sa scolarité quasi normalement!
Combien d'heures par jour doit-il porter son corset?
Notre chirurgien nous préconise le plâtre le plus longtemps possible car, dit-il, c'est toujours un "crève-coeur" pour les parents de devoir remettre le corset à son enfant et il y a un risque qu'on attende encore 5 minutes, puis encore 5 minutes, etc. avant de le remettre. Comment vivez-vous cela? Je me dis qu'en tant que parents responsables, nous nous tiendrons strictement au protocole; notre chirurgien, qui a une très bonne et longue expérience, est-il trop prudent .....ou réaliste?
Merci beaucoup pour tes conseils!
Sandrine

PS: et oui, je vais tacher de prendre le temps d'écrire l'histoire d'Edouard car c'est vraiment réconfortant d'échanger, de partager avec des parents qui vivent la même chose!
Par crapulie
#264848
Bonjour Sand,
Pour diverses raisons, ma louloute était plus "grande" qu'Edouard quand elle a eu son premier corset, et elle ne devait le porter que de nuit, mais je n'ai jamais tergiversé avant de lui mettre, je crois. On sait que c'est pour leur bien, et comme Eliot elle l'a de suite bien accepté alors...
Il m'arrive juste d'hésiter voire de ne pas lui mettre, ponctuellement, quand elle est malade. Mais le spécialiste a dit que cela était judicieux et que le traitement s'inscrivant dans la durée (probablement toute la croissance), un excès de rigueur risquerait d'être plus néfaste à la motivation que bénéfique au traitement... lui n'est pas contre les "passe-droits" momentanés et justifiés.
Bon courage à vous.
Anne
Par eric29
#264855
J'ai le même avis que Anne.
Eliot doit porter son corset 23h/24 hors activité physique. C'est donc un protocole assez lourd. Mais nous n'avons jamais eu d'état d'âme pour lui mettre le corset. Ca n'a JAMAIS été un crêve coeur, au contraire, car on savait que le corset était un allié.
C'est vrai que maintenant, on est plus cool, et il lui arrive de rester 2 h sans corset. Mais les angulations sont telles qu'il n'est plus nécessaire de focaliser sur cette satanée scoliose.
Je trouve le plâtre bien plus pénible : plus lourd déjà, et il empêche l'heure de liberté du soir, le bain, ainsi que toute activité physique. Maintenant, il semble être un traitement de départ parfaitement efficace, alors...
Ne t'inquiète pas, je suis sur que vous allez gérer cette scoliose de main de maître.
Bises
Eric
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Par chris
#264858
Bonjour Sand

Je pense qu'il est vraiment nécessaire que tu créé l'histoire de ton fils car ici c'est l'histoire d'Eliot le fils d'Eric, et ici c'est du soutien pour Eliot et les siens et pour l'instant vos 2 histoires sont en train de se mélanger ce qui va compliquer le suivi de l'histoire du petit Eliot.

Nous te remercions par avance de ta compréhension et nous te présentons nos meilleurs voeux :bonneannexl
Par sand
#265101
Bonsoir
Désolée d'avoir interférer dans l'histoire d'Eliot mais je n'ai pas encore eu le temps d'écrire l'histoire d'Edouard!
En tout cas merci pour vos conseils!
Bonne Année à tous. Biz.

Sandrine
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Par Rosy
#265114
tu sais, tu n'es pas obligée d'écrire tout en une fois, tu peux compléter au fur et à mesure. le tout est de ne pas mélanger les histoires surtout que là, le temps que tu écrives ici, tu aurais créé l'histoire de ton fils. :bisous
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