[carine]

Bonjour je suis nouvelle sur le forum mais je le parcour dpuis un certain temps deja.Je me presente je suis la maman d'ethan,un garçon de 3 ans et demi,en pleine forme qui court,saute,fait des galipettes...Lors d'une premiere visite à l'hopital,il etait alors agé de 10 mois,les medecins ont détéctés une anomalie au niveau du dos,après avoir passé des radios verdict tombe:scoliose!!!mon mari et moi etions très inquiets car c'etait une maladie totalement inconnue pour nous,effondrement total surtout moi car je pensais au pire.
nous etions d'abord suivis à l'hopital RD pour enfants malades à Paris mais nous n'avons pas été satisfaits du service car après avoir passé un tas d'examens(radios du rachis de face,profil,irm,echo du coeur,reins...)le medecin nous dit qu'il vont se concerter avec ses confreres et nous recontacter pour la suite...
2 mois,3mois pas de nouvelles alors on appelle le service d'orthopedie et là une grosse gifle:ah oui mais DR L.....ne travaille plus chez nous depuis 2 mois et il ne nous a laissé aucune recommandation(sachant qu'il s'agissait d'un chirurgien orthopediste quand meme),mon mari s'est déplacé et on a demandé un transfert de dossier.

Donc 1er rendez vous dans un autre hopital parisien N.. et après une radio le medecin nous dit qu'il faudrait envisager une operation car Ethan a une hemivertebre et donc la scoliose a évolué,elle est de 40°.Mais je n'ai pas aimé le contact avec lui je l'ai trouvé trop direct et j'avais l'impression qu'il s'agissait plus d'une experience en gros que mon fils allait etre un cobaye (ce qui est hors de question)car il me dit:c pas trop urgent mais il faut operer en hiver maximum n'attendez pas 2 ans sinon il sera paralysé ,c une operation très compliquée qui dure entre 6 et 10heures ,risque egalement au niveau transfusion car c une partie qui saigne beaucoup !!!!!!!!Donc je ne me suis pas sentie du tout rassurée bien au contraire et à la fin il me dit bon je vous envois une convocation pour une reunion collegial(si j'ai bien compris le terme) et on fixera la date de l'op.

Mais je souhaite avoir un autre avis pouvez me donner des adresses ou des noms de bons chirurgiens en region parisienne hormis les 2 hopitaux dont j'ai parlé car nos sommes perdus et vous pouvez pas savoir comment je stresse je n'en dors plus la nuit car depuis que ce medecin m'a parlé de tout ça je pleure à l'idée de penser au pire malgré que j'essaie d'etre forte.
Merci à tous et à toutes et bonne lecture car j'ai été longue désolée.

[franck]

Bonjour Carine,

Bienvenue parmi nous. Le parcours d'Ethan, depuis la découverte de sa scoliose, semble long et difficile. Comme pour beaucoup de jeunes enfants qui se voient souvent répondre d'attendre un peu ou de ne pas s'inquiéter. Et pendant ce temps là la maladie évolue. Alors, en bons parents, il faut bien prendre une décision rapide et efficace pour obtenir le traitement nécessaire. Je pense que vous allez avoir rapidement des réponses de chacun ici mais aussi des noms de médecins à consulter pour le bien d'Ethan.

La scoliose est due à une hémivertèbre, vous en connaissez déjà la cause. Il y a d'autres enfants présentant des hémivertèbres par ici, dans les Histoires d'Enfants. Dans certains cas, l'opération a été nécessaire et dans d'autres non. Chaque cas est différent et le plus important est déjà d'essayer de traiter, par le port d'un corset par exemple, avant d'opérer. Il faut essayer de laisser sa chance au traitement d'abord en gardant confiance. Parler de paralysie de but en blanc immédiatement provoque un choc bien compréhensible chez les parents. Il y a là un manque de ménagement certain face à une pathologie que l'on ne connaît pas. Un deuxième avis va au moins vous permettre d'en savoir plus et d'y voir plus clair. De reprendre confiance, ce qui est essentiel.

Je comprends bien votre angoisse et j'espère que tu vas rapidement trouver de l'aide dans ta recherche de médecin.

Meilleures pensées,
Franck

[carine]

merci franck pour ton soutien,
Concernant le port du corset il m'a été déconseillé par les 2 medecins qu'on a vu car ils m'ont expliqué que la scoliose d'ethan est à un niveau bien precis (thoracique d'où sa gibbosité et il a tendance à être penché legerement plus d'un côté que de l'autre) et qu'il y aurai aucun effet avec un corset .De plus,le bas de sa colonne est droite c au niveau thoracique que ça se courbe.Donc ils parlent d'operation et de port d'un plâtre pendant 4 mois après l'operation.

Et c vrai comme tu dis le parcours est long et difficile avec des moments d'angoisses,d'incertitude,d'abandon c'est à dire ignorer la maladie....mais on ne peut pas.Dur,dur.

[kikiloulou]

bjr carine mon fils a une scoliose de80 degrer il va subire une operation en septenbre il va aussi perdre beaucoup de sang don il von le transfuser et pour son cas a luit dans le comas pour pas qui soufffre c est tres dure pour moi j ai tres peure aussi mais en meme temp je me dit que c est pour son bien et que sa peux aller que mieux apres garde courage si tu veux voir mon histoire c est l histoire de loic chez les ados bisou

[carine]

courage courage kikiloulou comme je te l'ai mis dans ton post on va se contre cette scoliose.
Sans indiscretion tu es de quelle region?

[chris]

Bonjour Carine et bienvenue sur SP
C'est toujours difficile pour des parents d'appendre la maladie de son enfant surtout si jeune et devoir se battre pour avoir le meilleur traitement possible est encore plus difficile.
Mais tu n'es plus seule, nous seront la pour t'aider et vous aider.
Tu as raison de vouloir prendre un autre avis, il faut certes que le spécialsite soit bon dans sa spécialité mais il est important aussi que le courant passe bien avec lui.
ET aussi prendre plusieurs avis peut aider à prendre la meilleure décision

[chris]

Je t'ai envoyé un MP

[carine]

Merci chris pour les coordonnées je vais prendre les contacter dès aujourd'hui pour un rdv car le delais est très long.

Je me demande vraiment si avec le cas d'une hemivertebre la seule solution est uniquement l'operation ça me rend malade car en lisant des histoires sur le forum je vois quand meme qu'il ya des fois des sequelles post operatoire au niveau de jambes(fortes douleurs...)ou encore douleurs de reins ou hanches sachant qu'ethan n'a pas de problème de ce coté ça me fait peur que l'operation engendre d'autres complications qui n'existaient pas avant.

[chris]

Pour savoir si l'opération est nécessaire ou pas seul un spécialiste peut te le dire, chaque cas est différent, et certains doivent passer par la case chirurgie, d'autres non,

[carine]

chris,
c vrai tu as raison vaut mieux que je voie un specialiste pour m'eclairer face à une decision primordiale pour toute notre famille mais surtout pour ethan.
Quand je le vois jouer,courir,faire des chutes,galipettes je rigole,je m'inquiete à la fois car il ne comprend pas encore ce qui lui arrive car il est très actif et epanoui comme enfant

je ne comprends pas pourquoi le ciel nous tombe sur la tête !!!!!!!!!
Surtout que à chaque examens on avait les meme commentaires:ethan est en bonne santé ect.....MAIS cette scoliose vient nous embeter!!!!J'ai envie de quand j'y pense mais on va pas se laisser abattre.

Je suis plus inquiète que mon mari qui lui relativise beaucoup et à tant d'espoir en une operation(je pense qu'il souffre beaucoup interieurement mais ne le montre pas pr eviter que je ne m'ecroule)!!!!

[kikiloulou]

carine je suis de tours et toi bisous

[carine]

je suis du val d'oise 95

[kikiloulou]

ok gros bisous a ton bout choux et garde espoire si ta besoin de parler je sui la

[kikiloulou]

cc carine comment va ton petit bout donne moi des nouvelles merci

[carine]

salut kiloulou,
Merci de prendre des nouvelles.Il va bien toujours très dynamique (entre roulades,courir...).J'ai pris un rdv à l'hopital LM dans le 92 avec un chirurgien orthopediste le 26 sept,histoire d'avoir un autre avis.Mais j'ai pas trop espoir que son avis soit differend des autres car on m'a bien expliqué que pour le cas d'ethan un corset serait inutile et il n'y a que le retrait de l'hemivertebre comme solution.Or en consultant differend sites je vois qu'il ya plusieurs types d'operation(comme soit limer l'hemivertebre ce qui apporte une correction mais la scoliose est toujours là ou la retirer avec une correction totale mais des risques comme paraplégique ou hemoragie ou infection).Mais d'près des temoignages ce sont des operations qui sont bien maitrisés,mais bon .Tu sais que je n'en dors plus la nuit à force de me poser plein de questions pour eviter au maxi l'opération car le dernier medecin qu'on a vu me disait que l'hemivertebre est placé pas très loin de la moelle epinière .Jes reste tout de meme sereine.
Et toi comment vas et ton fils va bien,j'espere?