[franck]

Bonjour à toi Béa,

Effectivement, comme le propose Vermo, pourquoi ne pas nous raconter l'Histoire de Camille. Cela nous permettrait d'en savoir plus sur vous, d'aller à la rencontre de votre petite famille et de pouvoir partager vos sensations face à ce traitement.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonjour bea et bienvenue à toi sur le site. effectivement en ouvrant une "histoire de camille", il sera plus facile de te soutenir. camille a déjà une belle scoliose à son âge, le corset est bien nécessaire et c'est bien si elle l'a bien accepté:bisous

[steph38080]

Bonjour a tous
Alors voila hier nous avons eu RDV avec le chir ortho qui suit hugo a l hopital apres 1 mois et demi de port d un corset de nuit et les nouvelles ne sont pas tres bonnes...En faite le chir nous a clairement dit qu il etait plutot inquiet car les resultats sont en dessous de ses esperances.(Hugo a debuté le traitement avec un deviation de 49° et sur la radio faite hier avec port du corset est a 32°)Le chir esperait avoir entre 15 et 20° je vous rappelle que la scoliose de Hugo est lié a sa neurofifromatose d ou certainement la diffivulté en plus de la soigné...En plus de cela Hugo avait tres tres bien supporté le port du corset jusqu a il y a qq jours ou un inflamation est apparu...Du coup le chir nous a evoqué d'autre piste de traitement...Entre autre un platre et surement un jour une chirurgie!!!!!Si hugo supporte mieux le corset apres qq modifications on revoit le chir en Aout si la deviation a diminué on continuera ainsi sinon il aura un platre.Si d ici qq jours l inflamation est toujours presente alors on se revoit tres rapidement et il prevoit le le platrer en fevrier...Voila alors j ai plus qu a attendre et surtout bien surveiller...Je ne sais plus quoi pensé...j avais mit toutes mes esperences dans ce corset...Mais je suis prete a tout essayer pour que sa scoliose evolue le moin possible.
Désolé d avoir ete si longue dans mon recit.
Steph

[franck]

Bonjour Steph,

Les résultats que tu nous donnes concernant le rendez-vous d’Hugo me paraissent tout de même acceptables. En effet, la courbure semble tout de même contenue par le corset puisqu’elle se réduit d’un tiers sous corset. Après, les résultats ne sont peut-être pas ceux espérés par le médecin. Mais ils sont déjà positifs, lorsque l’on sait que le rôle premier du corset est de maintenir la scoliose et stopper l’évolution.

Peut-être que des ajustements ou des réglages sont prévus sur le corset d’Hugo pour le rendre plus efficace, plus « contraignant » pour la courbure. Cela permettra sûrement de gagner des degrés. Mais il me paraît assez rapide de parler d’opération, surtout après si peu de temps de port de corset... Je pense qu’il serait opportun d’attendre un peu pour voir l’évolution des choses. Par contre, il semble essentiel de guérir rapidement l’inflammation en allant peut-être chez ton médecin traitant rapidement ou chez un spécialiste, mais les délais risqueraient d’être plus longs.

Je pense que ce rendez-vous vous a un peu mis dans le doute et s’est passé plus mal que prévu. Il faut, je pense, attendre un peu le prochain rendez-vous qui semble être, si j’ai bien compris en février pour contrôler l’évolution. Le plus dur est parfois de garder confiance dans le traitement et dans le corset au gré des résultats...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

effectivement, le corset fait son travail même si ce n'est pas celui espéré par le spécialiste. mais je crois qu'il faut garder confiance et se dire que la prochaine fois sa courbure aura peut-être encore bien réagit, c'est vrai que Hugo n'en est qu'au début de son traitement. pour le futur, je crois qu'il faut attendre et espérer. pour le moment c'est l'inflammation qui est le plus embêtant ; j'espère que Hugo n'en souffre pas mais sinon il faudrait trouver une solution.

[steph38080]

Bonjour Franck
Oui bien sur je ne vous est pas precisé mais il est aussi vrai que le medecin nous a tout de meme dit que son corset etait efficasse(et ca c'est tres tres rssurant pour nous) puisque avec le corset on a une deviation de 32° ce qui n est carrement pas negligable mais le medecin s attendais a un peu plus de degres de gagné...Alors pour son inflamation on a fait faire qq ajustement sur le corset hier.Les prochains jours seront decisifs si l inflamation persiste je revois l appareilleurs et on voit.Vu qu on ne lui a pas mit son corset pendant 3 nuit de suite il n a presque plus rien alors maintenent a voir si avec les modifs sa change ou pas...En tout cas merci de votre soutiens...Je suis quelqu un de tres positif dans la vie alors je garde le moral et je reste confiante.Pour mon mari c un peu plus delicat...
Encore merci
Steph

[franck]

Bonjour Steph,

Tes précisions me rassurent, je ne comprenais pas que les médecins soient déçus alors que le corset maintient la scoliose. Peut-être que d'avoir retiré le corset un petit peu et de modifier ensuite les appuis va effectivement permettre à l'inflammation de se résorber. On le souhaite en tout cas...

Pour le reste, il faut effectivement garder confiance même si parfois les choses sont dures ou semblent un peu compliquées. Quand au Papa, pour quoi ne pas lui proposer de venir converser un peu sur le forum, partager ses sentiments et ses sensations, ses doutes aussi. Comme chacun de nous...

Meilleures pensées,
Franck

[franck]

Bonjour Steph,

Je viens aux nouvelles pour savoir comment les choses évoluent pour Hugo qui a du revoir son médecin depuis la fin d'année dernière. Suit-il toujours bien son traitement et surtout l'inflammation dont il souffrait s'est-elle calmée ?
En fin d'année, tu nous disais qu'il se pouvait qu'Hugo soit obligé de porter un plâtre. Les choses se sont elles arrangées ?

J'espère que nous aurons bientôt de vos nouvelles.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Hugo a du passer un controle en aout, j'espère que les nouvelles ont été meilleures

[steph38080]

Bonjour a tous
Alors oui effectivement Hugo a eu sa visite de controle avec l orthopediste qui le suit et les nouvelles ne sont malheureusemant pas bonne...La scoliose a continué d evoluer dans le mauvais sens elle c est "agravé"de 49°elle est passé a 61°malgres le corset qu il portait que la nuit...Le choc...Meme si on s y attendaient un peu car a le regarder cet été tous les jours torse nu on a bien vu avec le papa qu il y avait toujours une deviation mais pas a ce point.Du coup l ortho propose de changer de traitement et de le platrer pendant 2 mois dans un 1er temps...(Il nous en avait deja parlé en decembre 2010 car sa scoliose est du a sa maladie genetique donc visiblement plus sournoise a soigner)Donc Hugo sera platrer le 7 novembre apres on verra...Nous vivons au jour le jour.Hugo lui va bien il gere sa p'tite vie comme un chef on essai de faire au mieux pour qu il puisse apprendre a vivre et grandir avec sa scoliose. Il semble bien au clair avec se qui lui arrive.Nous en parlons casiment au quotidien avec lui et semble plutot serein se qui nous ,nous rassure.J ai des tas de questions par rapport au platre que je n ai pas pu poser le jour du RDV car evidement rien ne me venait vraiment en tete je vais aller voir qq temoignage du forum mais vous pouvez me donner vos temoignage pour celles et ceux qui on vecu ca avec leur enft...Merci a tous pour votre ecoute.
Steph et Hugo

[Rosy]

les nouvelles ne sont pas bonnes, c'est vrai. la scoliose évolue fortement. le plâtre va aider à faire redescendre les degrés, on l’espère très fort. il donne pour la plupart du temps de très bons résultats. tu peux lire l’histoire de zoé écrite par crapulie qui passe par le même parcours, mais aussi celle de nathy,....c'est bien d'en parler avec Hugo, afin qu'il sache ce qu'on va lui faire. courage à vous dans cette nouvelle étape

[celloli]

Bonjour
Nous vivons à peu près le même parcours
Ma fille Perrine a 4 ans la NF1 et une scoliose très forte.
On vient tout juste de lui poser son 1er plâtre.
Aussi si je peux répondre à vos questions (à ma mesure) je suis là

[chris]

La scoliose d'Hugo a repris du terrain, c'est embêtant.
Mais souvent les plâtres donnent de très bons résultats.
Je te mets un lien qui pourra t'apporter quelques réponses
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6104

[franck]

Bonjour,

Effectivement, la scoliose d'Hugo semble avoir "profité" et évolué avec les beaux jours. En parents avertis, vous l'aviez ressenti bien avant votre rendez-vous. Le verdict est tombé et Hugo va devoir passer au plâtre pour traiter sa scoliose et regagner du terrain sur les degrés.
Tout cela doit bien vous peiner mais il semble que vous soyez forts et solidaires face à cela. Déjà, le sujet a été évoqué avec Hugo, comme tous les sujets concernant sa maladie. Voilà un enfant qui sait déjà tout de son traitement et de sa maladie. Cela lui permet de savoir ce qu'il en est mais aussi, trésor inestimable, de pouvoir partager tout cela avec les siens au quotidien. Celle solidarité permettra à Hugo de passer ce cap sans trop en souffrir, j'espère.
Pour le reste, les conseils et les astuces, il reste les amis du forum qui ne vont pas tarder à se manifester pour partager et donner le meilleur soutien possible à Hugo. Comme toujours.

Meilleures pensées,
Franck

[steph38080]

Bonjour
Merci a vous tous pour vos reponses et votre soutiens...Des que possible j irais avec grand plaisir lire toutes "les histoires d'enfants"ayant un peu le meme parcours que celui que nous traversons...Et je ne manquerais pas de vous tenir au courant de la suite.1er RDV le 5 oct avec l anesthesiste car la pose du platre se fera sous anesthesie generale.J ai deja montrer a Hugo qq photos de platre du forum.Chris,merci pour les liens.
Celloli,Hugo est aussi atteind de NF1 tout comme moi.
Bon dimanche a tous.
Hugo et Steph