- dim. sept. 09, 2007 12:45 pm
#84505
coucou,
merci pour votre soutien... c'est vrai que note situation est particulière et compliquée parfois mais pas vraiment plus ni moins que d'autres, chacun ses problèmes, comme on dit . Ca me fait chaud au coeur et bizarre à la fois que vous nous trouviez courageux, mais à dire vrai, on ne se rend compte de la situation que par vos avis extérieurs, et par le regard des gens, la parole des autres... sans ça, ici on ne parle pas de courage, c'est notre vie, quelque soient les contraintes et les difficultés elles font partie de nous, on s'adapte, on vit avec et on ne se rend pas trop compte puisqu'on est "dedans".
Bref, Tom a fait sa rentrée normalement comme prévu mardi dernier en p'tite section, évidemment, comme tout parent c'était le grand jour, pleurs à la séparation, la question fatidique " est-ce que ça va bien se passé?", le vide dans la maison, et le certitude de franchir une étape importante... c'est pour Niels bien-sûr que la rentrée de Tom à été dure, il ne comprenait pas que son frère aille à l'école et pas lui, réclame son frère en pleurant pendant 1h, en refusant toute séance de kiné dans la matinée.... vendredi j'ai récupérer une chaise de l'école pour que l'ergo l'adapte à Niels ( cale-pieds, rajout de dossier...). La directrice à été distante toute la semaine concernant la rentrée de Niels, rechignant pour la chaise, évitant mes questions.... au camps où Niels est suivi, tout le monde à insister pour que Niels commence cette semaine, qu'il fasse sa place comme prévu à l'école, et qu'on fasse quand même la demande d'EVS dans 2-3 mois.... les postes d'avs, ne vont plus exister : une avs ne s'occupe que de l'enfant handicapé, ce qui dans le cas de Niels, n'aurait pas été possible à mettre en place, la demande aurait été refusée du fait de l'opération prévue... mais une evs, peut aider tous les enfants de la classe , voir de l'établissement ,et s'ocupe de l'enfant handicapé ( ou plusieurs) sur des temps et activités donnés et définit à l'avance, donc opération ou pas, absence prolongée ou pas de l'enfant, ça ne change rien au poste de l'evs, à partir du moment où la demande est acceptée bien-sûr...
Donc il y a peut-être une chance pour que Niels fasse son intégration scolaire comme prévu, mis à part la période dhospitalisation et d''immobilisation... on va prier pour qu'ils acceptent le poste d'evs, et que l'arrivée de celle-ci ne tarde pas trop si c'est accepté...
je continue mon histoire, donc, après l'avis du camps, on a de nouveau insister et rassurer la directrice pour que Niels fasse sa rentrée au plus tôt, surtout qu'il n'y va que les samedis matins pour l'instant : il a donc fait sa rentrée samedi, hier... et on était pas peu fiers de voir nos 2 p'tits bouts rentrer dans la classe ensemble même si ce n'est qu'1 matinée par semaine!!
Pour l'opération du pied en elle-même, on souhaite qu'il puisse prendre un peu d'appui sur son plâtre et ainsi ne pas trop perdre en autonomie, on va donc quand même refaire l'essai du walker pour la marche en vue d'une commande, pour qu'il puisse s'en servir avec son plâtre en cas d'appui autorisé..... dans le cas contraire, l'ergo proposera un p'tit fauteuil adapté à sa taille ce qui lui permettra quand même de se déplacer dans la maison, dans la cour et a l'extérieur. mais le fauteuil, même provisoire c'est quand même lourdement symbolique pour le handicap, et Julien, conjoint, et le papa de Niels aura du mal accepter...
Pour le reste, concernant ses problèmes uro-néphro, on attend le rdv de l'échographie vésico-rénale dans 10 j pour faire le bilan.
Quant à nous, Julien reprend le boulot demain après 1 mois de vacances, l'ambiance de la journée est donc à la déprime le concernant... on s'octroie de temps en temps une petite soirée chez des amis avec les enfants, Ju va à la pêche quand il le peut, et moi, ça va, pas trop de temps perso mais je m'estime privilégiée d'être à la maison avec mes enfants alors je fait passer les autres avant moi, comme d'habitude...
Cette année avec la scolarisation de Tom je vais avoir mes matinées moins chargée puisque j'aurais que Niels avec moi, malgré toutes les prises en charge, et le lundi matin, on a obtenu un temps de grarde pour Niels en multi-accueil, qui le connaissent bien déjà, rest à apprendre à l'infirmière à faire les sondages sur Niels et à établir un protocole de soins signé par le med de la pmi pour qu'il puisse y rester 4h dont un repas, ce qui me permettra d'avoir un peu de temps libre, d'avoir Tom tout seul avec moi le lundi midi et à Niels d'avoir un temps supplémentaire en collectivité et d'apprendre à accepter de se faire sonder par une tièrce personne en vue d'une scolarisation plus importante plus tard...
bref, que de choses à penser................................................!!
bon, l'appel de la cuisine, heure du sondage, ménage, ... le quotidien m'appelle.
Bisous à tous