Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par MIMI09
#209153
Bonjour,
Nous sommes les parents de 2 belles petites filles. Emilie notre cadette a 2 ans et demi et est atteinte d une dysplasie spondylo costale. Elle est née avec un rein unique détecté avant la naissance et un retard de croissance intra-utérin. A 5 mois elle a souffert d'une pilonéphrite en raison d'un reflux. A partir de ce moment, notre petite Emilie est passée par beaucoup d'examen et on a alors su ce qu'elle avait au niveau de la colonne vertébrale environ 60 degres répartis en deux zones avec hemi vertebre et côtes collées. Elle a un platre depuis plus de 4 mois et va porter un corset garchois ce lundi 25 Juillet 2011.
Nous sommes venus sur ce forum pour avoir des réponses sur le port de ce corset et la vie avec.
Aves-vous des conseils pour les premiers jours, combien de temps ou de fois par jour conseilleriez-vous de lui enlever le corset sachant que le professeur O. nous a dit que notre petite chérie devait le porter 20h sur 24?

Merci de votre aide et bon courage á tous.

Erika et Stéphane
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Par pop
#209164
Bonjour, juste un petit message d'encouragement, je laisse la parole aux parents d'enfants ! Ma fille avait 10 ans quand elle a eu son corset 22 h sur 24 h, donc l'approche est différente ! :bisous à votre petite famille !
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Par Rosy
#209173
bonjour erika et stéphane et bienvenus à tpus les 2 sur le site. déjà tout un passé pour votre petite puce de 2 ans et cette scoliose qui vient se greffer dessus! pas facile tout cela! je ne sais si tu as déjà consulté ce lien où tu trouveras le corset garchois. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 1&start=60 je pense que les parents d'enfants avec des hémi-vertèbres vont venir poster par ici et vous aider dans cette épreuve. :bisous
Par eric29
#209226
Bonjour Erika et Stéphane.
Mon Fils Eliot porte un corset de type cheneau depuis ses 20 mois (Il a aujourd'hui presque 3 ans). Il a toujours très bien supporté ce corset et mêne une existence quasi normale malgré la présence de cette armure 23h sur 24.

Vous pourrez découvrir notre parcours en cliquant sur le lien suivant :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5391
Bon courage !

Eric
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Par chris
#209228
Bonjour Mimi et bienvenue sur SP

Pour le temps de pause de corset nous ne pouvons te donner te conseil car c'est le protocole donné par le spécialiste qu'il faut respecter.

Il y avait Chloé qui a porté un corset garchois mais qui était déja plus agée que ta puce, je te mets le lien de son histoire http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... =chlo%E977 sachant que chaque cas est particulier et la scoliose de ta fille est différente, il ne faudra pas prendre la suite du parcours de Chloé pour vous projetter dans le futur, ce lien c'est juste pour vous donner une exemple de vie avec un garchois :bisous1
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Par Rosy
#209297
c'est ce jour, la livraison du corset pour Émilie, j'espère que tout ira bien. :bisous
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Par franck
#209617
Bonsoir Erika et Stéphane,

Je rentre de vacances et je découvre l'Histoire d'Émilie. La découverte de sa scoliose semble avoir été révélée avec d'autres examens qui n'avaient aucun lien. C'est d'ailleurs bien souvent par hasard que l'on découvre cette maladie si bizarre et le drôle de parcours qu'elle nous oblige à suivre ensuite. Cette découverte est souvent accompagnée de doutes mais aussi de la rencontre avec un monde un peu inconnu, face à une maladie dont on avait souvent peu entendu parler.

Je vois également qu'Emilie a déjà débuté son traitement puisqu'elle porte un plâtre depuis 4 mois. Il faut déjà souhaiter que le plâtre aura su être efficace et aura amené de bons résultats qui rendront le corset plus efficace. Mon fils, Thomas, n'a pas porté de Corset Garchois mais un Milwaukee et un GTB. Cependant, pour ce qui est de l'adaptation au corset, elle est semblable pour tous les enfants. Il faut chaque jour porter le corset un peu plus que la journée précédente pour s'habituer au traitement. Et cela jusqu'à ce que vous ayez atteint le protocole demandé par le médecin. Les premiers jours, le corset n'est porté que quelques heures au rythme de l'adaptation de l'enfant. Ensuite, les choses vont "de mieux en mieux" chaque jour jusqu'à arriver au protocole. Ce protocole nous semble d'ailleurs bien souvent irréalisable au début mais on se rend compte que les enfants se font vite à leur corset et qu'ils prennent rapidement le rythme du protocole. En tous cas, il es impératif après l'adaptation de bien respecter ce protocole pour la réussite du traitement.

Tout cela est bien souvent complexe, dur à vivre au début. Pour les petits et grands aussi. Cette arrivée du corset dans la famille n'est jamais choses aisée pour tout le monde. Mais, à force de solidarité, d'amour et de confiance, on arrive vite à trouver ses marques face au traitement et aider et soutenir nos enfants, seule chose qu'il nous soit malheureusement possible de faire. Je vois qu'Emilie a pas mal combattu de puis sa naissance, souffrant de problèmes de santé. Il n'y a pas de doutes que cela lui a donné, comme aux siens, une force qu'il nous est parfois difficile de concevoir. Emilie va arriver à s'habituer à ce traitement et va vous étonner. Ce corset ne changera rien des rires, des joies et des câlins de chaque jour. Promis.

Pour finir, je me permets de vous mettre en lien : http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de vous faire connaitre notre association.

Meilleures pensées,
Franck
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Par MIMI09
#209631
Bonjour,

Merci á tous pour les messages de soutien.
La pose du corset s'est bien passée. Emilie doit le porter 20h sur 24h. La première nuit a été un peu difficile. On a remarqué que la corset était serré au niveau de la taille et on a appelé le prothésiste que nous a dit que l'on pouvait le desserrer d'un cran. Ce que l'on a fait. Il faut toujours qu'il y ait un contact entre le corps et le corset sinon l'efficacité est réduite. Les nuits suivantes se sont passées beaucoup mieux. On recommence à dormir, contrairement au plâtre avec lequel les nuits sont plus agitées.
On lui enlève environ 2h30 par jour et la réintégration dans le corset se passe bien.
Une question concernant le T-shirt sans couture. Malheureusement le plus petit est en taille XXS et c'est encore trop grand pour notre petit chou. Un body retourné est plus inconfortable que le T-shirt.
Existe-t-il des T-shirt plus petit ?

Le 22 Septembre prochain rendez-vous avec le professeur O.

A bientôt

Erika et Stéphane
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Par vermo
#209634
Bonjour Mimi09, et bienvenue sur S&P, tu te pose la question si il existe des T-shirt plus petits, je ne sais si il existe une taille inférieure à celui de XXS, mais le compromis du body à l'envers est une bonne idée aussi, sinon il existe le tube de jersey dont tu coupe à la longueur désirée, mais dont la durée de vie n'est pas le top du top. ( à voir peut être en pharmacie !!!!!). à toi de voir pour le bien être de ton petit bout'chou :bisous1
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Par Yo6080
#209654
Bonjour,
ma petite de puce de 4 ans porte aussi un corset et pour l'été j'ai choisi le tube jersey.
J'ai mis les références de ce que j'avais trouvé en pharmacie dans la rubrique corset, trucs et astuce sur la dernière page.
Vu l'age, tu pourras surement prendre la largeur en dessous.
En tout cas, pour Manon, ça marche très bien. En ce moment, elle le porte tous les jours, 24h sur 24 et ça lui permet d'avoir moins chaud. Pour elle aussi, les chemises fournies (même dans la taille la plus petite) sont légèrement trop larges.
:bisous1
Sophie
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Par franck
#209667
Bonsoir,

Les choses semblent bien se passer pour Emilie qui accepte bien son corset malgré tout comme tous les enfants. C'est une bonne chose et tout cela nous rend sûrement le traitement plus facile, déjà que tout cela semble parfois si difficile...
Par contre, je pense qu'il ne faut pas hésiter à bien respecter le protocole en profitant bien des 4 heures sans corset pour Emilie. Le respect des heures de port est une chose importante et les instants "de liberté" sans corset le sont aussi. Le répit offert permet bien souvent une meilleure acceptation du traitement sur la durée.

Meilleures pensées,
Franck
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Par MIMI09
#209853
Bonjour,

On a fini par atteindre les 4 heures de liberté ou libération ... par jour.
De toutes manieres, Emilie réclame au bout de 2 à 3h son corset.
Nous avons un problème tres terre à terre de couches à savoir que la chemise est mouillée lorsqu'elle urine beaucoup. Le problème est surtout pour la nuit - reveil - ouverture du corset - changement de la chemise ..... Nous venons de reduire de taille de couche de marque P. mais le resultat est identique.
Nous n'avions pas le même problème avec le plâtre
Peut-être devrions-nous reduire d'une taille ?! Ou quelqu'un a-t-il un conseil ?

Merci de votre aide et merci pour les messages reçus,

Erika et Stéphane
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Par franck
#209887
Bonjour,

Bravo à Emilie de s'adapter aussi bien à son corset. Je souhaite à vos côtés que tout continue ainsi. Pour le problème d'hygiène et de couche, je ne saurais t'en dire plus. Mais pas de doutes que les parents du forum sauront te passer des astuces pour arriver à trouver une solution.

Bravo en tous les cas à vous. C'est toujours impressionnant que les enfants s'adaptent vite et réclament leur corset ensuite lorsqu'ils ne l'ont pas au bout d'un moment.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#214745
Bonjour Erika et Stéphane

Mimi a eu un controle le 22 septembre, j'espère que les résultats sont encourgeants :bisous1
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Par franck
#220476
Bonjour,

Le temps est passé depuis votre dernière visite. Les choses ont dû bien évoluer pour Mimi. Peut-être pourras-tu prendre un moment pour nous donner de vos nouvelles prochainement et ainsi savoir comment la scoliose évolue.

Meilleures pensées,
Franck

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