[garemstud82]

Bonjour a tous,
permier chose, je suis desole pour mon francais ecrit, evidement, je suis pas francaise, mais j'habite ici depuis 10 ans.
Jai trouve cette site y'a une semaine, et je voulais ecrire un petite histoire sur ma fille.
Mon pere a vue un 'malformation' de dos de ma fille y'a 3 mois donc on a passer par le medcine, pediatre, et specialiste. Fin juilliet, le specialist nous avons explique que elle a un double cuveture de 30 et 35 degrees, donc il faut que elle port un corset CTM 23/24h pour 6 mois. On a eu un essai de corset semain dernier qui a tres mal passe, un panic et peur enormee pour ma puce, et on va le chercher cette aprem. Jai beaucoup de questions, ou trouver les tshirts sans couture, comment fait pourle chaleur, pour l'ecole etc mais je me sens perdu et mal au coeur pour ma petite cherie. Je vous tenir au courant de notre debut de vie avec le corset!

[vermo]

Bonjour garemstud et bienvenue sur S&P, concernant ta question sur les tee shirt, normalement le prothésiste peux t'en fournir demande le lui cet après midi lors de la réception du corset de ta puce, concernant le corset et l'école, je te mets ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4732 créé pour les enfants scolarisés.

Au plaisir de te lire.

[franck]

Bonjour,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum, parmi les Histoires d'Enfants. A te lire, je vois que vous avez déjà dépassé le moment difficile de la découverte de la maladie ainsi que l'angoisse qui accompagne ce moment difficile. Vous êtes même rentrés dans le traitement puisque les essayages viennent de commencer. Ce moment est toujours angoissant pour les enfants et ne laisse pas de bons souvenirs, malheureusement.
Le médecin qui a vu ta fille semble aoir décidé de mettre en place rapidement le traitement et cela se comprend car les courbures sont effectivement à surveiller. Le traitement permettra en tous les cas, je l'espère, de stopper l'évolution de la maladie.

Tout cela est bien difficile au départ et l'on ne sait trop où trouver les informations, les conseils mais aussi le soutien nécessaires dans ces moments délicats pour toute la famille. Ici, tu pourras trouver le soutien et les conseils qui te permettront d'arriver à accepter tout cela et à aider au mieux ta fille.
Pour les tee-shirts, comme le dit Vermo, ils sont en principe fournis par l'appareilleur avec le corset. Au début, le port du corset semble bien compliqué pour enfants et parents mais au fil du temps, l'on arrive à s'adapter et à trouver les solutions. Effectivement, le corset n'est pas commode à porter au début, qui plus est lorsqu'il fait chaud, alors il faut beaucoup de patience, de courage et de solidarité.
Expliquer les choses à ta fille est aussi important, essentiel. Pour l'aider à accepter le traitement en en comprenant le pourquoi et ce qu'il va permettre au fil du temps.
Pour l'école, des aménagements sont possibles, notamment avec le PAI. Cependant, je ne sais pas comment cela fonctionne en Allemagne et je ne pourrais de ce fait pas te renseigner plus.

Tout cela semble, au début, bien compliqué. Il faut accepter la maladie, découvrir ce que sera la suite, apprendre le traitement et rester solides pour donner du courage à nos enfants. Mais au fil des jours, grâce aux efforts de chacun, la vie reprend son cours et l'on arrive à continuer "comme avant" malgré le traitement.
Je pense que tu vas trouver rapidement le soutien de plusieurs membres pour t'accueillir. En tous les cas, en cas de doutes ou de questions, nous restons disponibles pour t'aider.

Pour finir, je voulais également te dire que ton Français n'est pas mauvais du tout. Bien meilleur en tous les cas que ce que je serais capable d'écrire en allemand...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bonjour garemstud et bienvenue à toi sur le site. ça y est, le corset a du faire irruption dans votre vie cette après-midi. il va falloir un peu de temps à ta puce pour s'habituer à ce corset et il est important de lui faire porter tout doucement, en augmentant le temps de pose régulièrement. tu verras qu'avec le temps, elle va s'habituer bien vite et t'étonner de cette adaptation. c'est vrai que par la chaleur ce n'est pas évident. tu trouveras dans la partie "corset" des informations qui je l'espère, répondront à tes questions. n'hésite pas à venir ici si tu as une demande.

[chris]

Bonsoir Garemstud et bienvenue sur SP

Au départ le corset parait impressionnant mais tu verras que ta fille va vite s'y habituer, les enfants sont très courageux.
A l'essayage il n'a pas encore les aménagements définitifs et il est difficile à supporter, avec la livraison définitive l'appareilleur a du faire le nécessaire pour rendre le corset plus aisé à supporter.
Au départ il faut commencer à le porter tant qu'elle le supporte et chaque jour augmenter le temps afin que son corps s'y habitue bien

[franck]

Bonjour Garemstud,

Je pense que vous avez récupéré le corset de Lana et que les débuts du traitement ont commencé. J'espère que tout se passe aussi bien que possible et que Lana arrive doucement à s'habituer à son corset. Peut-être pourras-tu nous donner des nouvelles.

Meilleures pensées,
Franck

[garemstud82]

Rebonjour a tous, et merci pour les messages. Nous avons recupere le corset fin aout, et la vie a bien continue, et ma puce a bien adaptee a la nouvelle vie avec. Frainchement, les enfants son incoyable!!!
Nous avons passer voir le specialist a toulouse hier pour son premier suivi, et je suis demonte!! Son scoliosis a evoluee de 30 a 42 degrees depuis aout, malgree le fait que elle port son corset 23 heures sur 24. Je sais pas qoui dire, sauf que le nouvelle m'avez caisse et je sais pas les options pour la petite dans le future. Nous avons fait les modifs a son corset hier, et nous avons un RDV en Avril, mais ca m'inquiette enormement pour elle.
Bonne fete a tout le monde

[franck]

Bonjour,

Je lis les dernières nouvelles que tu nous transmets et je vois que la scoliose de Lana a bien évolué. Effectivement, malgré l'application au traitement, la scoliose a tout de même évolué. Cela doit, comme je le lis, vous attrister et je comprends bien vos sentiments. Il faut espérer que le spécialiste va arriver à trouver une solution afin de stopper cette évolution inquiétante. Peut-être qu'une modification du corset ou des réglages permettront de reprendre les degrés perdus et de regagner du terrain sur la courbure. Je le souhaite en tous les cas.
Il faut garder confiance même si les choses paraissent difficiles et croire en ce traitement et ses suites pour soigner Lara. Le terrain perdu peut être regagné, le médecin va sûrement proposer une solution.
Je lis aussi que Lana s'est bien faite à son corset et le porte avec application. Cela est important et permettra à terme d'obtenir des résultats positifs. Les enfants sont, comme tu le dis, très courageux et plus forts que ce que l'on imagine. Cela nous remplit souvent de fierté et nous donne encore plus de force pour arriver à vaincre la maladie au fil des jours.

J'espère que les fêtes de Noël se préparent malgré tout avec joie. Ces moments sont aussi importants pour le bien-être de chacun et donnent à chacun plein de bonheur.

Meilleures pensées et courage à vous,
Franck

[Rosy]

la scoliose de ta fille est vraiment évolutive! malgré le corset, elle a continué à bien évoluer, malheureusement. par contre, dans ces conditions, je trouve long le prochain rv auprès du spécialiste pour ta puce, en avril, sachant que le dernier avait lieu en aout. on va espérer qu'avec les réglages du corset, les résultats seront meilleurs.

[Rosy]

comment va ta puce? j'espère que tout continue à aller du mieux possible avec le corset en attendant le prochain rv

[garemstud82]

Bonjour a tous,
desole pour mon absence mais jai perdu mon mot de passe!!!! Alors, au nouvelle de lana!

Depuis Decembre, jai fait beaucoup de recherche a trouver du monde pour me guidée avec lana, et l'evolution de son scoliosis. Jai trouver un osetopath (enfait mon osteopath pour les chevaux!!) qui a traitee qq enfants avec scoliosis, et il a vue lana deux fois, avec des tres bons resultats, sur tout a nieveau d'appetit (elle mange tres mal depuis la naissance!)

Il ma parler d'un docteur qui fait du recherche de scoliosis et a trouver un mal formaltion de l'oreil interne dans 78% de fillies que il a vue. Avez vous entendu parler de cette recherche?

ensuite, l'osteo m'avez dit de voir un podologue et aussi le kinée 'mezires'. Pour le premier fois je me sentir utile pour ma fille, et capable de faire qqc pour l'aide! On a vue le podologue semain dernier, et elle va avoir des semelles, mais pour ca, il lui faut un ordenance (et aussi pour le kinée). Quand on a vue le docteur generalist, il m'avez dit que je suis iresponsable de faire tout ca avec ma fille sans que le specialist ma dit de le faire, et donc de coup, pas d'ordenance.

Ca ma replonger vit fait, car comme nous tous, je voulais uniqement faire le mieux possible pour ma fille, et jai jamais penser a avoir un reaction aussi negatif.

Si vous avez eu un experience avec les traitements oesteo/podologue/kinée je voudrais bien entendre vos histoires, ou simplement votre avis sur tout ca!
j'espere que cette froid et neige vous perturbe pas trop!!

[franck]

Bonjour,

Je lis les dernières nouvelles de Lana et je vois que tout n’est pas facile.
La dernière fois que tu étais passé sur le forum, tu nous avais déjà parlé d’une évolution de la scoliose de Lana. En te lisant, je comprends bien tes sentiments. Cette envie de faire le maximum pour aider Lana, pour essayer de stopper l’évolution de sa scoliose est une sensation commune à chacun par ici. Lorsque les choses s’aggravent, nous avons tous cette perception de ne pouvoir faire grand-chose, alors que l’on voudrait faire tant pour les siens. Bien souvent, face aux rendez-vous espacés dans le temps avec le spécialiste, on essaye de trouver quelque chose, une solution, une aide pour contrer la maladie et essayer de regagner le terrain perdu dans un seul et unique but : aider son enfant.
L’essentiel, mais aussi le plus dur, à mon avis, est d’arriver à rester dans le cadre du suivi médical, du traitement comme proposé par le médecin. On est toujours tenté d’essayer d’autres solutions parce que l’on nous le propose, parce que l’on a entendu des témoignages ou lu des choses. Je pense, en fait, que beaucoup de choses existent pour aider nos enfants. Diverses solutions peuvent être envisagées mais il faut essayer le plus possible d’en parler au médecin qui suit ta fille. Lui, en tant que spécialiste, saura te conseiller.
Certains enfants vont voir un ostéopathe en complément de leur traitement par corset. Mon fils va voir un podologue car il porte une talonnette dans l’une de ses chaussures. Cela a été préconisé par le médecin de Thomas, qui a vu qu’il avait le bassin décalé sans cela et que ce traitement lui serait bénéfique. Effectivement, dans certains cas, il est judicieux de consulter un podologue, dans d’autres pas. La kiné Méthode Mézières est efficace dans certains cas. J’ai moi-même deux hernies discales que j’ai soigné par kiné avec cette méthode. Mais parce que le médecin qui me suivait me l’a conseillé. Ensuite, il existe tout un tas d’autres solutions que chacun connaît de son côté pour soigner la scoliose. Mais le plus important est de concilier tout cela avec l’avis du médecin qui connaît la maladie et suit ta fille.
Pourquoi ne pas prendre un rendez-vous avec lui et lui en parler ? Essayer de lui demander un conseil, savoir ce que tu pourrais faire pour aider ta fille, avec son aval. Quel complément médical, quel sport ?Comme le dit ton généraliste, il faut en premier lieu essayer de respecter les consignes du spécialiste. Il est aussi possible, si tu le désires ou si tu en as besoin, de prendre l’avis d’un autre spécialiste pour savoir ce que lui te proposerait.
Cela permettra également aussi à ta fille de ne pas être « saturée » par tout ce qui lui est proposé en plus du corset. De ne pas avoir un suivi trop lourd ou angoissant, de ne pas l’entendre dire un jour qu’elle n’en peut plus de tout cela.

Mais il est vrai que chacun comprend tes sensations, la peine que tu ressens à l’aggravation de la scoliose de Lana et surtout l’envie qui t’anime de tout faire pour l’aider. Chacun veut toujours le mieux pour les siens. A mon avis, il est déjà essentiel de suivre le traitement proposé par le spécialiste à la base et évoquer avec lui d’autres pistes si nécessaire...

Meilleures pensées,
Franck

[garemstud82]

alors, vous avez super bien expliquer les chose. Merci pour tout vous explications, et je pense que si le generalist avez explique aussi comme ca, je le prendrée pas mal!!
Je vais essaye d'appeler le specialist et avoir un RDV telephonique avec lui car chaque fois un a un RDV normal, on a au moins 4 mois d'attente, et c'est bien pour cette raison que jai commencer a fiare les demarches tout seul!
bref, merci pour vos mots gentil et vriment bien dit!

[garemstud82]

Alors, je reviens au forum pour vous tenir au courant de la situation de lana.
On avez passer vue le spécialiste semaine dernier, et son scolioses a encoure bien évoluée. Nous sommes a 60 dégrées. On prendre livraison d'un nouvelle corset semaine prochain, et fort chance que au prochain RDV le spécialiste va lui faire un plâtre. ça fait très mal a entendre.

[franck]

Bonjour,

La scoliose de Lana semble continuer à n'en faire qu'à sa tête malgré les efforts de chacun et le port du corset. Difficile effectivement d'accepter tout cela alors que chacun fournit des efforts au quotidien. Parfois, l'évolution est plus forte que la volonté de tous. Il ne reste malheureusement pas beaucoup de solutions autres que le plâtre dans ces cas là. Gageons que celui-ci permettra de regagner un peu de terrain sur la maladie ou au moins de stabiliser la courbure, cela serait une bonne nouvelle.
Si tu as besoin d'en savoir plus sur le traitement par plâtre, il y a une partie consacrée à ce sujet sour le forum. Cela pourra peut-être t'expliquer les choses et chassera tes doutes.
J'espère en tous les cas que tout se passe bien pour Lana à côté de cela. Qu'elle grandit pleine de joie entourée des siens malgré la contrainte de ce traitement.

Meilleures pensées,
Franck