Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#244219
Margaux s'y fait tout doucement, pour Coralie c'est un peu plus difficile et comme c'est compréhensible! chacun est différent, le corset est différent aussi, il faut le temps pour cette adaptation. du coup, on ne peut comparer avec certains du site mais tu verras qu'elles y arriveront. qu'elles y aillent à leur rythme, l'important est d'arriver au protocole préconisé par le spécialiste. tu dis que la voiture est interdite à Coralie, le spécialiste a t'il dit à ce moment-là de le quitter, surtout pour les longs trajets? là, les parents pourront t'en dire plus. pour Margaux qui appréhende la rentrée, il serait peut-être utile d'aller voir le directeur pour lui expliquer. tu peux aussi demander à ce qu'elle bénéficie d'un double jeu de livres afin de laisser un lot à la maison et donc d'alléger son cartable. tu peux faire établir un PAI avec le directeur et le médecin scolaire afin de faciliter la vie scolaire à ta fille. tu trouveras sur le site des infos à ce sujet. pour les t shirts à bretelles, sans couture, les ados et parents te diront probablement. mais vous pouvez aussi utiliser du jersey à trouver en pharmacie ou magasin médical qui se coupe suivant la longueur nécessaire et laisse les épaules libres :bisous
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Par carste
#244222
Bonjour Frederique,
Bienvenue sur ce site, où tu trouvears un peu de réconfort et plein de petites astuces qui pourront aider tes filles.
Je suis la maamn d'Agathe (histoire d'enfant). Elle a porté un milwaukke pendant 2 ans (9 à 11 ans).
Les débuts sont difficiles car la position assise relève la mentonnière et ce n'est pas pratique. Agathe avait l'habitude de mettre un pied sous ses fesses pour être un peu plus inclinée en avant....cela l'aidait!!
Elle a porté son corset la première nuit sans aucune difficulté alors que pour la journée nous y sommes allés doucement, mais chaque enfant réagit différemment.
Pour ce qui concerne les débardeurs à bretelle, agathe en a toujours porté, elle les portait à l'envers comme ça pas de problème avec les coutures!!
Pour ce qui est de la voiture, Agathe posait son corset pour les grands trajets mais le gardait pour les plus petits (écoles, courses, activité...).
Pour l'école, Agathe avait décidé d'expliquer à ses camarades son problème, elle a également montrer son corset et leur a dit de poser toutes les questions qu'ils souhaitaient mais par contre qu'ensuite elle ne voulait plus en parler. Tout s'est bien passé.
La vie en milwaukee n'est pas toujours simple car le regard des autres est parfois génant mais nos enfants sont très courageux et surmontent cette difficulté.
Si je peux t'être utile, c'est avec plaisir.
A bientôt et bon courage... :bisou1
Carole
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Par fred
#244237
merci beaucoup pour tous ces renseignements; cela va nous aider.
pour les trajets en voiture, j'ai un peu peur car il nous a bien dit que ça pouvait être très dangereux...
dès la reprise de l'école Coralie va faire un petit exposé pour expliquer son corset et que tous les enfants connaissent sa situation.
pour les débardeurs, j’espérais que des fabricants avaient conçu des débardeurs sans coutures!!! il faudrait y penser...
aujourd'hui, elles vont porter leur corset de midi à 18h et pour l'instant tout ce passe très bien. je trouve qu'elles sont hyper courageuses! c'est des championnes!!!
et pour Agathe, a-telle un autre corset maintenant? comment va t'elle?
:bisous
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Par carste
#244245
Bonjour,
Agathe a pour l'instant la chance de ne plus porter de corset depuis cet été...
Sa scoliose est passée de 24° à 8° donc nous faisons une fenêtre thérapeutique et on surveille, radio tous les 6 mois.
En espérant que cela dure le plus longtemps possible!!
A bientôt.
Carole
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Par chris
#244263
Bonsoir Fred

Pour les débardeurs sans couture cela existe, je m'en étais acheté par correspondance, la marque qui fait des sous vêtements chauds, il faut juste bien choisir la matière qui ne tienne pas trop chaud. Par contre je ne sais pas si ils en font pour enfants. :bisous1
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Par fred
#244307
bonjour,
merci pour ces renseignements, j'ai déjà pu commander des débardeurs sans coutures (j'ai bien compris la marque!!!) et comme Margaux est déjà une petite femme j'en ai trouvé chez les adultes!
aujourd'hui, elles portent leur corset 8 heures et ça se passe plutôt bien.
elles ont même réussi a danser avec un jeu de manette...
je suis épatée !!!
elles arrivent déjà a avoir une vie presque normale, c'est trop chouette !
et habillées, on ne voit pratiquement pas leur corset.
je commence aussi a dédramatiser !
:1er :positif
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Par fred
#244308
j'ai oublié de dire que je suis ravie pour Agathe et j'espère que tout va continuer sur la bonne voie pour elle. :bisous1
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Par Rosy
#244314
de voir que tu arrives aussi à dédramatiser, aide aussi tes filles! :bravo3 à vous tous :bisous
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Par franck
#244339
Bonsoir,

Chaque jour semble amener son avancée dans l'adaptation des filles au corset. Les choses semblent se dérouler pour le mieux et les enfants s'habituent doucement. Les jeux de chaque jour reprennent leur place petit à petit comme avant le début du corset.
Cela fait du bien de se rendre compte que l'on arrive à tout faire "comme avant" avec le corset. Cela remonte aussi le moral des grands qui retrouvent sourire et sérénité au même rythme que les petits. Chacun de nous connaît tout cela pour l'avoir vécu en son heure. La force des enfants nous aide bien souvent à passer au-delà de ces épreuves.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#244341
Tes filles semblent bien s'adapter ce qui permet de te rassurer.
Les enfants nous donnent souvent de grandes leçons de courage :bisous1
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Par fred
#244572
la reprise des cours s'est très bien passée. les filles ont mis leur corset 11 heures aujourd'hui.
les profs de Margaux sont très compréhensifs (sa prof de français a connu ça, elle a même été opérée d'une scoliose!!!)
de plus, lorsqu'elles sont habillées ça ne se voit pratiquement pas!
pour l'instant, elles arrivent à mener une vie normale...
elles ne se plaignent même plus de douleur!
je suis vraiment impressionnée!!!
nous allons pouvoir commencer la nuit très bientôt...
merci pour votre soutien,
:topla
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Par Rosy
#244575
tes filles sont bien courageuses :bravo4 et nul doute qu'elles vont arriver à mettre une sacrée claque à cette scoliose. Margaux a de plus "la chance" d'avoir une prof compréhensive , normal quand on a été opéré d'une scoliose! :bisous
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Par franck
#244596
Bonjour,

tout continue à aller pour le mieux pour les filles, c'est une bonne nouvelle. La reprise de l'école s'est bien passée, l'encadrement semble à l'écoute. Bien souvent, de près ou de loin, on trouve toujours quelqu'un autour de soi qui a eu à faire à la scoliose, lui-même ou l'un de ses proches.... Le monde est parfois plus petit qu'il n'y semble.
Il ne reste plus qu'à franchir l'étape de la nuit et l'adaptation sera définitivement faite.

Meilleures pensées,
Franck
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Par carste
#244718
Tes filles semblent très bien s'adapter, :bravo2 .
Petit à petit tout va redevenir comme avant, les enfants sont très forts!
Bonne continuation.
A bientôt.
Carole

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