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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#244857
:bravo4 à tes puces qui sont vraiment très fortes.
Cela semble vraiment se passer très bien :bisous1
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Par fred
#245109
bonsoir, cela fait presque une semaine que mes filles portent leur corset jour et nuit... cela se passe bien, elles arrivent a bien dormir même si pour Coralie les positions sont réduites... elle est pratiquement tout le temps sur le dos!
elles le retirent 1 heure le soir pour la douche et faire un break.
Coralie a des rougeurs a certains endroits et c'est toujours un peu dur de le remettre mais elles sont bien courageuses.
nous ferons une radio avec corset le 5 décembre, j'ai hâte de voir le résultat...
Margaux est plus autonome car elle le met et le retire seule et elle en a parlé à ses copines.
Coralie continue de danser comme avant, la vie continue...
je pense bien à vous tous qui vivez les même choses que nous et merci encore pour ce forum qui nous encourage.
:nuit
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Par franck
#245117
Bonjour,

L'adaptation au corset est dorénavant faite. Les filles ont, comme tu le dis, fait contre mauvaise fortune bon coeur et celui-ci fait maintenant partie des habitudes. Tout n'est pas facile tout le temps. Rougeurs et irritations rappellent que même si l'on s'habitue au corset, celui-ci n'est pas aisé à porter. Chacun, parents compris, aimerait pouvoir prolonger parfois l'heure de liberté. Il arrive que l'on ait le coeur gros mais on remet roujours le corset avec application ensuite, pour arriver à vaincre la maladie plus tard...
L'important est d'avoir réussi à garder les habitudes "d'hier" mais aussi la confiance pour chaque jour. Il ne reste qu'à souhaiter que tout aille bien le 5 Décembre, que le corset soit efficace et permette de regagner quelques degrés. Ce sera déjà une bonne nouvelle.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#245145
"l'adoption" du corset est faite! faut dire pas le choix! tes filles sont bien courageuses et je pense qu'elles se soutiennent mutuellement dans leur épreuve. on espère que la radio de début décembre va donner de bonnes nouvelles. :bisous
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Par fred
#245522
il y a des jours avec et des jours sans...
Margaux va bien et supporte plutôt pas mal son corset.
Coralie a plus de mal ces derniers jours et me réclame souvent de retirer son corset ( je refuse bien sûr, c'est pour son bien!) mais ça me fait très mal au cœur de la voir souffrir... :pleure
je me dis que le parcours va être très long et qu'il faudra bien du courage pour tous. je voudrais pouvoir accélérer le temps et que cette foutue scoliose est disparue pour mes deux filles...
mais de voir certains témoignages et de constater qu'il y a beaucoup d'amélioration nous donne espoir...
Attendons... :automn3
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Par franck
#245550
Bonsoir Fred,

Effectivement, comme tu l'écris, tous les jours ne sont pas les mêmes en corset. Certains jours sont calmes et donnent du bonheur à chacun et d'autres sont plus durs. Les âges différents des enfants sont aussi un frein au traitement. Les plus petits ont plus de facilité à accepter alors que pour les plus grands, tout cela est un peu plus dur.
Il est "normal" que tout ne soit pas si simple, que les enfants essaient de se rebeller face au traitement. S'ils étaient trop conciliants, cela ne serait pas bon signe non plus. Là aussi, on tâtonne, on hésite et l'on souffre au fond de soi de devoir imposer tout cela à nos enfants. On aimerait tellement, comme tu le dis, effacer tout cela d'un revers de la main... La seule solution reste le dialogue, le partage et le soutien. Il faut en discuter encore et encore et essayer d'y arriver en partageant l'émotion ou le chagrin du moment. Expliquer le pourquoi du traitement de nouveau pour faire comprendre et accepter le corset. C'est un long chemin de patience et de soutien. Difficile, mais tu vas y arriver. Chacun est passé par ces moments de doute et le dialogue est sûrement l'arme la meilleure. Mais qu'il nous en coûte de ne pas céder...

Meilleures pensées,
Franck
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Par fred
#246274
voilà, ça fait déjà 1 mois que mes filles ont leur corset !!!
nous avons vu le spécialiste aujourd'hui et tout va bien. leur corset est très bien adapté à leur scoliose et les radios faites hier avec corset montrent une colonne pratiquement droite!!! il a bon espoir qu'elles gagnent bien en degrés car elles sont apparemment très souples! plutôt une bonne nouvelle!
mon fils de bientôt 14 ans a lui aussi passé une radio et il a une attitude scoliotique de 11°4 donc pas de traitement, il faut juste surveiller...
les filles vont bien et elles me donnent l'impression qu'elles ont toujours vécues en corset!
prochaines radios sans corset dans 6 mois pour voir l'amélioration...
très sincères salutations à tous
:bisous1
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Par franck
#246292
Bonjour Fred,

Je lis toutes ces bonnes nouvelles et je m'en réjouis. Le corset est adopté depuis quelques temps déjà, c'est une bonne partie du chemin accompli. Mais le plus important est le rendez-vous d'hier et l'efficacité que montrent les corsets de tes filles. Cela va permettre d'éviter l'évolution de leur courbure mais aussi et surtout d'espérer pour un peu plus tard que les choses pourront s'inverser et la scoliose régresser.
Cet espoir de réussite pour demain doit certainement gonfler chacun à bloc pour s'appliquer au traitement. Les filles semblent également s'être bien habituées au traitement, cela permettra de tenir sur la distance.
Maintenant, les fêtes de Noël vont prendre place dans les esprits de chacun. Il est temps d'en profiter sereinement.
Il ne reste qu'à attendre les résultats qui ne manqueront pas d'être aussi bons dans six mois...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#246300
les nouvelles sont supers! le corset fait son travail et on espère que les courbures vont se stabiliser et avec le temps, régresser. tes filles sont bien courageuses, elles ont vite adopté leur corset! :bravo3
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Par fred
#248709
je vous souhaite une très bonne année à tous avec du courage et de bonnes nouvelles...

les filles vont bien, elles supportent très bien leur corset. elles ont vraiment appris à vivre avec !
quelques soucis avec celui de Margaux qui lui abime ses vêtements !!! il faut que je vois cela avec le prothésiste...
mais à part ça tout va bien.
amicales pensées

:bonneannexl
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Par Rosy
#248721
:bonne annee_1 à toi et aux tiens aussi. ça fait plaisir de lire que tes filles ont bien accepté leur traitement. effectivement, certains corsets trouent vite les habits!!! bonne continuation :bisous
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Par franck
#248722
Bonjour Fred,

Je lis que tout semble continuer à aller pour le mieux pour tes filles. Il ne reste qu'à souhaiter que tout continue ainsi.
Je vous souhaite également une bonne et heureuse année 2013, à toi et tes proches. Placée, je l'espère, sous le signe de la santé.

Meilleures pensées,
Franck
Par moutte
#248732
:bisous bonne et heureuse année chez toi aussi

bravo les filles
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Par fred
#261861
bonjour à tous,
et oui cela fait bien longtemps que je n'avais pas donné de nouvelle... par manque de temps !
demain nous fêterons les 1 an de corset ! enfin, façon de parler car mes filles ne veulent bien évidemment pas célébrer ça !!!
pour Coralie le corset (Milwaukee) est encore très difficile a supporter. elle a eu beaucoup de mal mai/juin et il y avait des pleurs tous les soirs... elle m'a dit une fois que ce corset lui pourrissait la vie ! :pleure
nous avons passé de très bonnes vacances car durant 3 semaines elles ont eu la permission de le mettre seulement la nuit ! bref, du bonheur.
les radios de la semaine dernière ont montré que sa scoliose avait un peu diminuée mais sans résultat spectaculaire...
Margaux quand a elle, le supporte très bien (elle a le Boston) mais les dernières radios ne sont pas très bonnes en ce qui concerne la scoliose lombaire. elle était à 7° il y a 1 an et maintenant à 16° !!! alors que la scoliose dorsale s'est très bien rétablie (plus de gibbosité et à 21° au lieu de 26°).
résultat, elle a très peur de devoir changer de corset et d'en avoir un plus imposant (celui de chéneau...)
nous voyons le spécialiste le 14 nov...
encore désolée d'avoir été "absente" durant tout ce temps...

:automn1
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Par chris
#261893
Bonsoir Fred

Les résultats des radios sont mitigés, mais le mieux est d'attendre de voir le spécialiste pour avoir son avis à lui :bisous1

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