Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Sand29
#245542
Bonjour à tous,

Je me lance car en ayant lu une bonne partie de vos histoire je me suis rendue compte que ce forum pourrait m'aider.

Ma fille Romane a eut 7ans en aout.
En Aout 2011 mon médecin traitant pense qu'elle a une scoliose. Nous étions là pour un certificat médical pour le sport. Elle prescrit une radio a faire en début d'année 2012.
Nous avons fait la radio en février 2012 puis rdv avec le chirurgien orthopédique,
effectivement Romane a une scoliose à 21°c sur le haut de la colonne.
Il lui prescrit 2 séance de kiné/semaine. Elle les fait correctement.

Radio de contrôle il y a 5 jours + rdv.
La scoliose est passé de 21°c à 27°c et là coup de massue le doc m'annonce que ma pichoune va devoir porter un corset de Milwaukee 24h/24h et cela pendant un certain temps.
Je sors de son cabinet un peu sonner car je ne m'y attendais pas du tout.
A priori mon mari s'y attendait :cherche (intuition masculine LOL)
Romane n'a pas l'air de trop comprendre.

Vendredi nous sommes allés chez l'orthoprothésiste pour les mesures. Là les questions on fuser de toute part.
Car je ne les avais pas en tête lors de mon rdv avec le chirurgien.

Nous retournons le 05 décembre pour un 1er essai.
Là nous sommes dimanche et je commence seulement à encaisser la chose.

J'ai prévenue sa maitresse. Et j'interviendrais dans sa classe pour expliquer aux autres élèves. C'est ce que j'ai lu sur le forum avec une autre maman et c'est une bonne idée je pense.

Ce qui m'inquiète le plus c'est que Romane ne nous en parle pas, nous pose pas de questions............
Je me dis qu'une fois le corset mis en place peu-être qu'elle va avoir des questions.

Vos enfants étaient-ils fermer comme ça ?? Après peut-être que tout dépend du caractère. Je ne sais pas trop.
Quand on lui pose la question de savoir ce qu'elle en pense. Elle nous répond qu'elle ne sait pas.

Merci pour vos réponses.

En espérant avoir le courage que vous avez tous.
Je vais continuer ma lecture.

@ bientôt.
Sandra
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Par franck
#245552
Bonjour Sandra,

Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants et je viens te souhaiter la bienvenue parmi nous après avoir lu votre histoire.
En premier lieu, comme je viens de le lire, la scoliose de Romane semble avoir été découverte depuis quelques temps. Cela est un premier pas essentiel que de découvrir cette maladie qui passe malheureusement souvent inaperçue avant de s'aggraver sournoisement.
Le cheminement suivi par le corps médical semble également logique. Après la découverte, le médecin a voulu juger de l'évolution en laissant passer quelques mois. Pour voir si cette scoliose allait rester stable ou bouger. Malheureusement, la scoliose de Romane a évolué et le seul traitement qui s'impose est le port d'un corset. A 27 degrés, les choses deviennent sérieuses et il faut tout mettre en oeuvre pour faire reculer ou stopper la scoliose. D'où cette décision.
Le corset Milwaukee, que vous avez déjà du rencontrer depuis la nouvelle de son arrivée dans la famille, n'est pas le plus aisé des corsets à porter. Mais il est redoutablement efficace sur la scoliose des enfants et donc il faut souhaiter que celui-ci permettra de contenir l'évolution de la courbure. Et qui sait, la faire régresser ensuite. Je te laisse le soin de lire l'Histoire de Thomas, appareillé au même âge que Romane à 32 et 27 degrés de double courbure et aujourd'hui avec une scoliose bien réduite et stable. Le traitement nous en coûte dans nos coeurs de parents mais il faut passer par là pour les soigner.

Tes sentiments sont normaux. Il nous a, à tous, fallu du temps pour encaisser la nouvelle et encore plus pour accepter l'arrivée du corset. Pourtant, un jour, il est arrivé et il a bien fallu lui faire une place dans la famille malgré notre émoi. Il faut toujours du temps, de l'affection, de la solidarité. Mais ensuite, on y arrive.
Je lis d'ailleurs que tu as déjà pris les devants en prévenant la maîtresse et en engageant les démarches nécessaires pour organiser les choses au mieux afin que Romane y arrive. Il faudra aussi, par la suite, vu l'âge de Romane qui doit être en Primaire, mettre en place un Projet d'Accueil Individualisé pour lui simplifier les choses à l'école et organiser la vie en corset à l'école. Il paraît aussi, si vous ne l'avez déjà fait, important d'évoquer la possibilité que l'école obtienne un bureau avec un plan incliné afin de donner le confort nécessaire à Romane pour la vie en classe.

Pour le reste, il faut comme tu le fais, discuter du traitement avec Romane. Expliquer, partager, parler pour lui expliquer de quoi sera fait le traitement et le pourquoi du port du corset. Les enfants, même à 7 ans, comprennent et assimilent les choses. Romane va sûrement venir d'elle-même évoquer au fil des jours le sujet avec vous. Il lui faut peut-être à elle aussi un peu de temps pour appréhender, digérer tout cela... Peut-être aussi que l'arrivée du corset et les premiers essayages amèneront les premières discussions ou questions de Romane...

J'espère que vous allez recevoir beaucoup de témoignages de parents d'enfants pour vous informer, vous conseiller au fil de vos demandes ou de vos interrogations. Ici, on partage les trucs et astuces, mais aussi l'aide et le soutien moral pour aider les autres. C'est le but premier du forum, alors n'hésites pas...

Meilleures pensées,
Franck
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Par fred
#245557
bonsoir,
je suis la maman de Coralie et de Margaux et nous vivons la vie en corset depuis peu de temps... Coralie a un Milwaukee depuis le 6 novembre et je peux te rassurer en te disant que mes filles ne parlaient presque pas de leur corset avant de l'avoir réellement (ce qui m’inquiétais un peu aussi !) mais je crois qu'elles ne réalisaient pas encore. peut-être est-ce ainsi pour Romane?
avec un peu de recule, je me dis que ce n'est pas plus mal car ,après, le corset fera vraiment partie de sa vie !
je vous souhaite à tous beaucoup de courage et il ne faut pas trop s'angoisser...
mes filles ont presque une vie normale.
surtout, pour l'école, la table avec le plan incliné est indispensable !!!
et nous avons aussi fabriqué une sorte de rehausseur pour son assiette pour qu'elle puisse manger plus facilement. on s'adapte...
:welcome1
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Par Rosy
#245606
bonjour sandra et bienvenue à toi sur le site. tu as déjà pu avoir les témoignages de parents dont les enfants portent ou ont porté un mwk. leurs conseils peuvent t'être précieux. c'est une très bonne idée d'intervenir dans son école pour expliquer le pourquoi de ce corset. Romane n'en parle pas, peut-être ne se rend-elle pas compte que ce sera son quotidien? ou a t'elle peur de tout cela? elle pourrait aussi s'exprimer par des dessins par exemple en lui demandant de dessiner sa famille. :bisous
Par Sand29
#245671
Bonsoir,

Merci pour vos réponses et conseil.

Le PAI il faut que j'en parle avec la maitresse et la directrice. Je pense qu'elles ont l'habitude.
Pour le bureau avec plan incliné ou peux-t-on le trouver?? Il me semble avoir lu sur le forum quelques choses là dessus. :cherche

Fred Au finale comment on réagit tes filles ?? Elles en parlent facilement maintenant qu'elles l'ont ou pas??

Franck ça me rassure de lire que pour ton bonhomme la scoliose a été bien réduite et surtout stable. Alors tu continue le rugby j'espère :)

Je vous laisse je vais parcourir le forum
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Par fred
#245672
coucou,
Margaux en parle plus maintenant qu'elle l'a (avant elle n'avait rien dit à ses copines!!!) et tous ses professeurs sont au courant; quand a Coralie (elle en parlait un peu avant avec ses 3 meilleures copines) elle a fait un exposé devant sa classe que je l'avais aidé a préparer. pratiquement toute sa classe n'avait même pas remarqué qu'elle portait un corset !
j'ai l'impression que Coralie a très envie de montrer son corset dès que l'on voit quelqu'un que l'on connait... elle se sent différente mais elle l'assume plutôt bien !
c'est vrai que ta fille ne peut pas encore se projeter, c'est de l'inconnu pour elle (et pour les parents aussi !!!) moi, je leur avait montré des photos de corset pour qu'elles ne soient pas trop surprises...
pour la table inclinée, je pense que c'est à l'école de s'en charger...
bonne soirée et n'hésite pas a me poser pleins de questions, c'est aussi tout nouveau pour nous mais on peut peut-être vous aider...
:bisous
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Par franck
#245696
Bonjour,

Les enfants, lorsqu'ils sont jeunes ont plus de facilité à assumer le corset et le traitement. C'est vrai que, souvent, il s n'hésitent pas à le montrer et à en parler à leurs relations. sûrement une façon d'en parler à leur manière. En tous les cas, cela rend les choses plus simples.

Pour le plan incliné, quasi obligatoire pour le confort de Romane, je pense aussi que l'école s'occupe des démarches pour l'obtenir. Si l'école n'en a pas, il est toujours possible qu'ils fassent une demande à d'autres établissement voisins qui en disposent. On trouve toujours une solution à ce problème, mais c'est en tous les cas un matériel important en Corset Milwaukee qui simplifie bien la vie.

Meilleures pensées,
Franck
Par Sand29
#245697
Bonjour,

Du coup j'ai une question qui me vient :

Vous avez prévu aussi le plan incliné pour les devoirs du soir chez vous??
Car maintenant que j'y pense Romane prend des cours de dessin. Il va falloir donc que je vois ça aussi.

J'ai pris rdv chez un kiné spécialiste en pédiatrie pour ces séances. Même si il est à 30 mns de chez nous je veux mettre toute les chances de notre côté.

Etant enceinte de mon 3ème, il arrive dans 3mois :) la question de prendre ou pas un congé parental ne se pose même plus.
Au moins je serais à 100% avec Romane pour l'aider a surmonter cette nouvelle épreuve.

Bonne journée.
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Par franck
#245698
Bonjour,

Le congé parental pour la prochaine naissance qui se présente va effectivement arranger les choses et te permettre de te consacrer à 100% à tes enfants. Cela te permettra de pouvoir aider Romane, notamment pour les séances de kiné.
en ce qui concerne le plan incliné à la maison, j'en possède un qui ne me sert plus. Thomas ne portant plus de Milwaukee, il me serait possible de te le donner si tu le désires.

Franck
Par Sand29
#245700
Franck C'est très gentil de ta part mais habitant en Bretagne ça va faire un peu loin et surement lourd pour me l'envoyer par la poste je pense.

Je comptais demander à un ami ébéniste de m'en faire un.
As-tu possibilité de mettre une photo??

Merci
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Par franck
#245701
Je t'envoie cela par MP.
Par Sand29
#245801
Bonsoir,

Merci Franck pour la photo.
Il existe différent degré pour le plan incliné ou pas??
Il est de combien le votre??

J'ai rdv avec la directrice de l'école ainsi que la maitresse de Romane lundi prochain afin de mettre en place le PAI.
On verra bien.

Bonne soirée
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Par franck
#245802
Bonjour,

Le plan incliné est modulable, en fait. Derrière, il y a un cran qui permet de choisir la hauteur.
Pour le PAI, je ne sais pas si tu le sais, mais il existe un topic là-dessus. Tu pourras y trouver une mine d'informations :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 478#137478
Cela pourra permettre de ne rien oublier.

Meilleures pensées,
Franck
Par Sand29
#245804
le sujet n'existe plus :cherche

J'ai fais un peu mes recherches sur le net mais pas évident du tout.
J'espère que l'école va m'orienter un peu !!
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Par Rosy
#245808
si, si le sujet existe encore mais il est dans la partie Association du site, accessible aux adhérents. en tout cas, c'est une très bonne chose de mettre en place un PAI :bisous

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