Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par crapulie
#255818
bonjour,
l'IRM permet de bien voir les tissus neurologiques (moëlle épinière) et de distinguer s'il y a des zones de souffrances dûes à ou responsables de la scoliose.
pour Zoé c'est l'IRM à l'HFME qui a permis de déceler une zone de souffrance (compression de la moëlle) qui pouvait être responsable de la scoliose, entre autres. elle a été opérée, c'est un mauvais moment à passer, mais dès les premiers jours post-op elle a fait des progrès phénoménaux dans bien des domaines... et ensuite la scoliose a arrêté de s'aggraver.
sans cette opération elle serait bien plus handicapée et souffrante aujourd'hui. et encore, on nous dit maintenant que certains de ses soucis (en particulier la très basse vision) sont liés à la compression qu'elle a subie pendant 4 ans... donc on regrette de ne pas l'avoir emmenée à l'HFME plus tôt !

Zoé avait eu IRM et scanner mais elle était plus âgée que ta princesse.
l'IRM c'est un peu long et il ne faut pas bouger et ça fait beaucoup de bruit, alors c'est mieux sous anesthésie. quoique le premier de Zoé a été pratiqué sous sirop tranquillisant et privation de sommeil... mais elle avait 6 mois environ. depuis ils l'endorment. plus grand ils ont un protocole d'explication avec un simulateur qui permet de ne plus endormir.

bon courage à vous
Anne
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#255868
Chez les enfants, l'IRM est presque systématique afin de s'assurer qu'il s'agit bien d'une scoliose idiopathique et d'écarter ou confirmer tout autre soucis pour soigner ce qui doit l'être réellement :bisous1
Par choupykitty
#256357
Bonjour a tous aujourd'hui cest le grand jour bebe se fait plâtrée a 13h50. Ce qui va être dur c'est quelle devra rester allonger le temp du sechage duvplatre et ne pourra plus faire les choses comme avant. Affaire a suivre...
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#256360
Bonjour,

Je vous envois tous mes encouragements et mon soutien pour ce "grand jour". J'espère que tout se passera bien sans trop d'angoisse ou de larmes. Nous pensons bien à vous...

Meilleures pensées,
Franck :bisou1
Par choupykitty
#258650
Bonjour tous le monde j'ai un peu déserté ma fille aura étais plâtré durant 3 mois le 2 septembre RDV pour essayage du corset il m'ont dailleur dit que si des retouches était nécessaireil rescotcherais le plâtre. Sa me plait pas trop je vais voir avec eux pour quil le remette pas merci à tous pour votre soutien :coeur
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#258669
en fait, on lui remettrait le plâtre, le temps de faire les retouches du corset. tu sais, ne rien porter durant plusieurs jours, annulerait l'effet positif du plâtre acquis; ce serait dommage de tout perdre. remettre le plâtre serait juste pour un court temps, alors je crois qu'il vaudrait mieux suivre les consignes. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#258738
Bonjour,

Durant ton absence, il semble s'être passé d'importants évènements avec le plâtre de ta fille. Je souhaite malgré la contrainte de ce plâtre que les mois d'été n'aient pas été trop difficiles à vivre.
Il reste à espérer que les résultats du plâtre seront à la hauteur des efforts consentis, avant de laisser place au corset ensuite.

Meilleures pensées,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#258840
Comme Rosy, je te conseille si cela s'avérait nécessaire de faire porter encore un peu le plâtre à ta fille afin qu'elle ne perde pas le bénéfice obtenu ces derniers temps.
Ca serait dommage d'avoir fait tous ces efforts pour rien. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#263715
:hello Je viens prendre des nouvelles de ta fille, qu'est-ce qui a été décidé finalement suite à l'essayage du corset ?

Bib'bisous :bisous
Par choupykitty
#268527
Bonjour a tous désoler pour ma longue absence, nous sommes retournée a l'hôpital pour apprendre que ni le plâtre ni le corset de nuit avait fait son effet ( la scoliose était a 50 degrés elle est a 55 maintenant ).

Ils ont décider de lui installer un corset Milwaukee ( désoler je connais pas l'orthographe ) j’appréhende beaucoup, j'ai peur de voir ma fille réduite de ses geste, ne plus pouvoir bouger, on rentre dans un tunnel totalement inconnue, la nounou aussi s’inquiète de ne pas pouvoir gérer ma fille est les autres petits...

Merci a tous pour vos mots :coeur
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#268530
Bonsoir choupykitty

Je comprends tes angoisses car ce corset est impressionnant, mais les enfants le tolèrent généralement bien et mènent une vie normale avec.
Il est souvent prescrit chez le jeune enfant car il a l'avantage de ne pas comprimer la cage thoracique pendant la croissance :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#268542
ravie de te relire par ici, mais les nouvelles ne sont pas extras, je vois. c'est vrai que le corset milwaukee est impressionnant mais en lisant les témoignages des enfants qui le portent ou l'on porté, tu verras que cela se passe relativement bien. lis les histoires du fils de mama55, natty, amandine, elina, .... et n'hésite pas à leur poser des questions sur leur histoire.:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#268550
Bonjour,

Malgré les efforts et l'application de chacun, la scoliose continue de n'en faire qu'à sa tête et évolue de manière inquiétante. Le médecin semble envisager la mise en place d'un corset Milwaukee, à ce que je lis. Celui-ci fait toujours peur lorsque l'on voit les images d'enfants qui le portent. Difficile aussi de s'imaginer son enfant dans ce corset. Tout cela est bien normal.
Pourtant, malgré l'émoi qu'il suscite, ce corset est très efficace chez les jeunes enfants et permet bien souvent de contenir la scoliose et aussi d'espérer reprendre un peu de terrain sur la courbure. Les enfants trouvent rapidement leurs marques avec ce corset même si tous les mouvements ne sont pas aisés. Mon fils en a porté un au début de son traitement. Je me souviens bien de notre peine au début du traitement avec ce corset nous semblant si contraignant. Mais à côté de cela, je me souviens aussi des résultats obtenus sur la courbure et ce sentiment que ce corset était celui qu'il fallait pour soigner notre enfant.
Comme pour tout, il faut un peu de temps pour s'y faire, se faire à cette idée aussi. Mais le temps et la solidarité nous aident à y arriver avec le temps.
Pour le reste, ma femme est nounou et je pense que le fonctionnement est le même que pour l'école. A l'arrivée de ce corset, les choses paraissent angoissantes et inquiètent. Mais le corset Milwaukee n'est pas des plus difficiles à mettre ou enlever et l'habitude se prend rapidement. Peut-être faudrait-il prendre un moment pour expliquer les choses avec la nounou lorsque le corset sera là et mettre une sorte de PAI en place pour que tout se passe sans problèmes. Après, une fois expliquées, les choses sont mieux comprises et plus simples à vivre pour tous.

Courage à vous,
Franck
Par choupykitty
#269734
Bonsoir, tout le monde, Olivia a eu son corset mais au bout d'une journée de pose le soir ,elle avait de grosses traces rouges donc on retourne lundi faire les retouches j'espere quelle va s'habituer sa fait mal au cœur de la voir comme sa
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#269742
Bonsoir,

Je lis que les débuts avec ce nouveau corset ne sont pas faciles. Tout cela est bien normal, il faut de nouveau s'habituer, prendre ses marques pour repartir encore à la lutte. Il va falloir un peu de temps comme toujours, mais je pense que ta fille va y arriver. Pour les traces rouges, elles sont probablement dues aux points d'appuis. Là aussi, il faut que le corps s'habitue au corset. Mais le médecin saura vous rassurer. Pour le reste, il reste toujours ce sentiment de tristesse ressenti par tous les parents comme toi. Là aussi, avec le temps, les choses s'améliorent et l'on transforme notre peine en soutien, en solidarité. Et nos enfants repartent toujours plus fort...

Courage à vous,
Franck

N'hésitez plus et faites un don à l'association !