Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Myriam
#258935
Bonjour à tous,

Je suis la maman d'Elina 2 ans et demi, elle porte un corset Milwaukee depuis 2 jours seulement, le médecin nous à conseiller d'y aller progressivement, ce que l'on fait, dans un premier temps nous devons lui mettre quand elle ne dort pas, d'ici 2 semaines elle devra le porter à temps complet. Ça m'arrache le cœur à chaque fois que je lui met, elle hurle à s'en couper la respiration. Je vous avoue que j'ai énormément de mal à le vivre, mais je me dis que c'est pour son bien.
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Par Rosy
#258942
Bonjour Myriam et bienvenue à toi sur le site. comme ton :coeur de maman doit saigner en voyant ta puce devoir porter son mwk. mais effectivement, comme tu le dis, pas le choix, c'est pour son bien. aujourd'hui, elle le porte encore peu mais tu verras que de jour en jour, elle va s'y habituer et que bientôt, il fera partie d'elle. il ne l'empêchera pas de jouer, se mettre par terre, etc..... elle adaptera ses gestes et sa façon de se mouvoir en fonction du corset. même s'il est impressionnant, le mwk est le corset qui ne comprime pas la cage thoracique et permet le mieux à celle ci de continuer à évoluer. tu peux lire les témoignages d'enfants dont certains ont aussi porté un mwk. je pense entre autre à celui de kiki72.... connais-tu les degrés de la courbure? :bisous
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Par Myriam
#258943
Je me résonne le plus possible, quand on à su qu'elle avait une scoliose on ne s'imaginait pas du tout qu'elle devrait porter un corset, je dois avouée que je ne connaissais pas du tout ça. sa scoliose est de 36°
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Par Rosy
#258944
malheureusement, la scoliose reste très mal connue... hélas. 36° c'est sur que c'est important à son âge mais avec le corset, elle devrait bien régresser. j'espère que nous arriverons à t'apporter soutien et réconfort dans cette épreuve. Elina est soignée dans quelle ville? (sans citer d’hôpital) :bisous
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Par Myriam
#258945
Elle est soignée à Marseille, à 1h30 de chez nous avec quelque visite de prévu sur Manosque
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Par Rosy
#258954
ok, merci à toi pour la réponse. si tu as des questions, n'hésite pas. les parents te répondront, je l'espère :bisous
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Par Myriam
#258962
Merci à toi :)
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Par franck
#258966
Bonjour Myriam,

Je découvre aujourd'hui l'Histoire d'Elina alors que je rentre de quelques jours dans ta magnifique région. J'étais chez une amie à Châteauneuf les Martigues et j'ai pu profiter du soleil et des paysages magnifiques de la région marseillaise et des alentours.
Après avoir lu tes messages, je te souhaite à mon tour la bienvenue sur le forum. Tout ce que tu racontes ne m'est, comme pour beaucoup de nous ici, pas étranger et ne me laisse pas insensible bien au contraire. Le corset Milwaukee a fait partie de la petite enfance de mon fils Thomas. Alors, je comprends bien tes sentiments vis à vis de ce corset "pas facile à vivre". Celui-ci a hanté les nuits de bien des parents avant, pendant et parfois même après le traitement. Mais tu as bien été obligée de l'accepter comme chacun malgré tout.
Même si son aspect est barbare, celui-ci a une qualité indéniable. Il est d'une redoutable efficacité sur la scoliose des enfants et permet bien souvent de regagner des degrés avant la période de croissance tant redoutée. Après, il reste à accepter ce corset aux aspects rudes, les regards parfois insistants des autres sur nos enfants et ce sacrifice d'accepter de voir son enfant "passer par là". tout cela n'est pas une mince affaire mais le résultat vaut le courage concédé en route au traitement.
Tu pourras, si tu lis l'Histoire de mon fils Thomas maintenant chez les Ados, voir que ce corset a permis de l'aider à se soigner avec réussite.
Tout cela est dur pour les parents mais la première force est déjà de ne pas montrer notre peine à nos enfants. Il nous reste à arriver à leur réserver notre soutien, nos encouragements, notre affection pour lutter du mieux que l'on peut à leurs côtés.

Je souhaite que notre présence et nos mots te permettent de trouver un peu plus de force et de confiance et que ceux-ci vous aident sur le chemin de ce traitement parfois si "spécial". Chacun ici est bien évidemment à vos côtés pour répondre à vos questions et vous donner des "trucs" pour certaines situations. Pour le reste, l'adaptation au corset, il faut y aller progressivement mais il est vrai qu'au bout de quelques temps, les enfants se font remarquablement au Milwaukee. Ils trouvent les solutions pour continuer leur petite vie d'enfant comme si de rien n'était. Avec les leurs à leurs côtés pour les aider quand cela est un peu plus dur...

Si tu souhaites en savoir un peu plus sur le forum et les actions de notre association, tu peux regarder sur ce lien: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Myriam
#259674
Merci pour votre soutien, ça fait du bien. je n'ai pas pu venir plus tôt, j'avais un planning très charger.

Aujourd'hui la directrice et maitresse d'Elina à voulu nous parler, elle s'inquiète beaucoup pour sa scolarité, en effet elle nous à expliquer que notre puce refusait de s'assoir, elle reste toute la matinée debout, de plus pour l'instant elle ne peut pas aller à l'école l'après midi, car ils n'ont pas de de matériel adapter à son cas pour la sieste, de toute façon la sieste à l'école semble impossible car elle s'endort bien souvent sur le chemin du retour et dort quatre à cinq heure l'après midi depuis quelle porte le corset. Elle nous à expliquée avoir eu un corset elle même à l'âge de 11 ans et jusqu'à 19 ans et qu'elle comprenait ce qu'elle pouvait ressentir, elle nous à conseiller de faire un dossier MDPH, ce que nous allons faire.

Y à t-il du matériel spécial, que ce soit pour l'école, la voiture,la maison?
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Par franck
#259677
Bonjour Myriam,

Les débuts en corset ne sont pas faciles pour Elina. Apparemment, elle semble avoir du mal à trouver ses marques. C'est assez normal car le corset Milwaukee est "encombrant" et il faut arriver à reprendre de nouvelles habitudes. Certains enfants le font vite, d'autres prennent plus de temps. Mais au final, je pense qu'Elina va y arriver doucement comme tous les enfants d'ici. Le soutien que vous lui donnez va l'aider également.
Elle semble avoir trouvé des gens à l'écoute au niveau scolaire. La directrice connaît même le port du corset. Cela va sûrement permettre de communiquer efficacement et de trouver ensemble les solutions nécessaires au bien-être d'Elina à l'école.
Il est normal, je pense, qu'elle soit fatiguée. Les débuts sont toujours difficiles, notamment la nuit. Probablement qu'Elina a du mal à dormir et qu'elle a besoin de récupérer la journée. A ce que je lis, Elina semble maintenant porter son corset de manière régulière. Elle s'est donc, je pense, adapté car tu nous disais qu'au début elle pleurait à chaque fois qu'elle remettait le corset. Si tel est le cas, c'est déjà une belle avancée.

Pour le reste, je pense qu'il est utile de faire un dossier MDPH, comme de mettre en place un PAI à l'école qui facilitera encore plus les choses pour parents, enfant et enseignants. Pour le matériel adapté, la chose primordiale est un bureau à plan incliné dans le cadre scolaire. Mais je vois qu'Elina est très jeune et n'a sûrement pas encore de bureau à l'école. Pour le reste, le mobilier de tous les jours, les parents trouvent souvent des astuces pour y arriver au fil du temps. Si tu as des problèmes pour certaines choses plus précisément, n'hésites pas à le demander ici, nous t'apporterons notre aide... et nos trucs au mieux.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Myriam
#259679
Merci pour ton aide Franck, pou l'instant Elina porte le corset uniquement quand elle ne dort pas, en effet elle ne pleure plus quand on lui met.

En ce qui concerne l'école, la maitresse m'a expliquer qu'elle prenait son matériel (papier et crayons) et qu'elle allait se mettre sur un meuble de façon à y arriver plus facilement.
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Par chris
#259695
Je pense aussi qu'il serait important de mettre en place un PAI avec l'établissement scolaire afin que ta fille puisse bénéficier des aménagements qui lui sont nécessaires :bisous1
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Par Myriam
#259701
Le PAI est prévu, on doit mettre ça en place rapidement :)
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Par Rosy
#259714
le fait qu'elle ressent le besoin de travailler en hauteur, une table inclinée serait peut-être à inscrire dans ce PAI pour lui faciliter les choses :bisous
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Par Myriam
#259908
Justement on en parlait avec mon mari de la table incliné.

J'ai reçu le dossier MDPH à remplir aujourd'hui, à quel médecin je dois faire remplir le certificat médical? le généraliste où le spécialiste?
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