- ven. mars 28, 2014 12:06 am
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Lana a aujourd'hui 4 ans. Elle est atteinte d'une maladie génétique : la neurofibromatose ou NF1. Elle a été détectée à l'age de 18 mois lorsque des tâches café au lait sont apparues sur son corps : une vraie petite girafe!!! Pour beaucoup de cas, la maladie ne va pas plus loin. Malheureusement les choses se sont compliquées pour Lana depuis l'année dernière. Elle s'est fracturée spontanément le peroné droit. Sa jambe reste fracturée depuis et la fracture ne se consolidera plus (pseudarthrose). Ca ne la gêne pas trop car ca reste un os secondaire mais les complications osseuses évoluent maintenant au niveau du dos. On lui a pronostiqué une double scoliose et une lordose il y a 6 mois. Elle était à 25°. L'orthopédiste lui a donc prescrit un corset hyper-correcteur de nuit. Ca a été un peu dur mais elle s'est vite adaptée à sa petite "coquille d'escargot". Le probleme est que ca ne serre à rien. Tous ces efforts pour rien car elle est passée de 25 à 47° en 3 mois. L'orthopédiste nous a donc annoncé ce que je ne souhaitais pas entendre : prescription d'un plâtre edf puis corset mwk. Le médecin nous a dit qu'il fallait le faire au plus vite pour eviter l'été. Nous avons patienté 3 semaines avant de connaitre le rendez-vous. Le medecin nous avait parlé de 2 mois de plâtre elle va en fait avoir droit à 4 mois de plâtre du 20 mai au 17 septembre. Tout l'été dans cette armure!!! ca me révolte. Je pleure tous les jours, j'en suis malade mais nous n'avons pas le choix. Beaucoup d'entres vous décrivent le mwk mais pas trop le plâtre. Je me pose des tas de questions : est ce que ces torsions font mal, est ce qu'elle va pouvoir se baisser, s'assoir, monter les escaliers, rester 2 heures en voiture ? Comment gerer la chaleur, le gratte-gratte du platre, la postion couchée.... Et surtout comment lui annoncer ca??? Je n'ose pas lui en parler... C'est dur très dur. Dernière petite chose, je vais inscrire lana à la mdph mais je voudrais savoir si on peut anticiper une demande d'AVS et de matériel des maintenant pour l'année prochaine??? merci à vous sandra