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Par isa66
#279142
Bonsoir

Merci pour vos promptes réponses !
Raphaël est effectivement très courageux, il ne se plaint jamais de son plâtre (pourvu que ça dure !), et est très affectueux : il réclame des câlins, aime faire des bisous...Il faut du temps pour ne plus voir le plâtre comme un rempart. Mais les adultes aussi finissent par s'adapter à tout (surtout quand on n'a pas le choix...)
La large ouverture sur le ventre est importante : elle permet de toucher, et de ne pas s'inquiéter pour les repas et la respiration...
Pour ce qui est de l'inclinaison du plâtre j'ai l'impression que ça le rééquilibre au contraire, il a l'air plus stable qu'avec le précédent (qui avait une mauvaise correction). Il marche à bonne allure, court, se jette sur les canapés, tire dans les ballons, se met sur les genoux et s'appuie sur ce qu'il trouve pour se relever... et tout ça avec prudence quand même : il a bien compris qu'il devait faire plus attention....
à très bientôt...
isa
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Par chris
#279154
En fait il vit normalement avec prudence.
:bisous1
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Par Rosy
#279157
un petit garçon bien courageux et qui connait ses limites avec le plâtre. :bisous
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Par franck
#279236
Bonsoir Isa,
Je lis tes propos et je vois que le plâtre n'empêche pas ton fils de continuer à vivre sa vie d'enfant comme si de rien n'était. Voilà qui va probablement rassurer beaucoup de parents dans ton cas.
Je lis qu'il reste malgré tout, malgré ce rempart que représente le plâtre, de la place pour l'affection, les câlins et cette chose essentielle que de pouvoir avoir un contact physique avec la peau de son enfant, de pouvoir partager des câlins. Cela aussi a une place importante et donne de la force et du courage à chacun au jour le jour.
Meilleures pensées,
Franck
Par Dorose
#279250
je débute sur le forum, et je viens de lire votre histoire, ce petit est pleins de courage, et s'est rassurant de voir que les enfants arrivent à s'adapter à tout ça !!! courage à vous !
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Par chris
#280096
Bonsoir Isa

Comment se passe le quotidien de Raphael avec son plâtre ? :bisous1
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Par isa66
#280327
Raphaël a son dernier plâtre de la saison. On lui a posé le 20 avril sous anesthésie générale. Comme avec le précédent, la correction est meilleure que sans AG. On reste aux alentours de 30 degrés. Prochaine étape : le 8 juin, on retourne à Paris pour enlever le plâtre et récupérer le corset garchois : avec mentonnière, c'est la même forme que le plâtre mais là on pourra baigner Raphaël et ça, ça commence à nous manquer vraiment... Encore un peu de patience, pour la bonne cause, et puis Raphaël est toujours très patient et ne se plaint pas.
Bientôt l'inscription pour l'école, on verra pour le PAI...
à bientôt
isa
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Par franck
#280362
Bonjour Isa,

Le temps passe et Raphaël continue à s'appliquer au traitement. Les plâtres se succèdent mais le courage et la solidarité restent. La correction obtenue semble bonne et laisse espérer que les résultats en fin de plâtre soient positifs. Ce serait une bonne nouvelle qui viendrait récompenser les efforts de chacun depuis longtemps.
Bientôt, Raphaël va pouvoir prendre un bain avant de découvrir la vie avec son nouveau corset. Cela va sûrement lui faire du bien et ce sera un moment agréable. Il y aura aussi ce moment où, le plâtre enlevé, Maman pourra faire un gros câlin à son fils, le serrer contre elle et respirer de nouveau le parfum de sa peau depuis si longtemps séparée par ce plâtre. Cela aussi sera un moment à part, doux et fort à savourer à la hauteur des efforts et du courage de chacun...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#280384
ce dernier plâtre donne de bons résultats. espérons que cela va continuer ainsi. bravo à Raphaël qui fait toujours preuve de beaucoup de patience et de courage :bisous
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Par chris
#280609
Le traitement de Raphael semble bien efficace ce qui est encourageant.
Pour le PAI j'aurais tendance à dire ça ne coute rien d'en faire un, et mieux vaut anticiper :bisous1
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Par isa66
#282718
Bonjour à tous,

Je vous donne des nouvelles des derniers mois : nous avons enlevé le dernier plâtre début juin, Raphaël nous est apparu bien frêle (il a fallu 3-4 jours pour se remuscler le cou et bien tenir la tête et se remplumer...), son dos était toujours asymétrique. Il s'est assez bien adapté à son nouveau corset (top qualité !) même si il a fallu encaisser les premières protestations au moment de le remettre. Nous avons rapidement apprécié les avantages du corset : bains, câlins, galipettes, plus de légèreté, plus de souplesse... début juillet la radio a montré que la courbure était revenue à 60° (niveau initial avant plâtres), ce fut une grosse déception mais nous nous y attendions car c'était visible à l'œil nu... Cependant le professeur et l'orthoprothésiste ont noté une amélioration de l'ensemble (alignement bassin - cou), selon eux le corset fonctionne bien, il doit le porter le plus possible mais il doit aussi profiter de la plage, des bains, de son corps nu. Durant l'été j'ai fini par accepter cette réalité : Raphaël va être appareillé certainement toute sa croissance. Du coup je suis moins stressée sur le temps de port, nous restons sérieux mais nous n'avons pas hésité à lui enlever pour aller à la plage pendant 2 ou 3 heures...
Aujourd'hui il est à l'école (première rentrée en PS), et tout se passe bien (il est propre depuis 1 mois). J'ai fait une demande d'AVS auprès de la MDPH qui a été acceptée. Elle devrait être affectée prochainement (on a pris du retard car j'avais oublié de prévenir la responsable des AVS à l'inspection académique ... oups !).
Prochain RDV en octobre pour réajuster le corset puis début décembre pour le moulage du corset suivant sous anesthésie générale avec pose de plâtre qu'il gardera 6 semaines (le temps de la fabrication du corset).
Il n'aura qu'un plâtre cet hiver.
Si des parents d'enfants scoliotiques de 0 à 3 ans ont des questions, n'hésitez pas à me contacter ... je me ferais un plaisir de partager mon expérience...
à très bientôt, bon courage à tous !
Isa
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Par franck
#282719
Bonjour Isa,

Raphaël est un petit garçon formidable, entouré de parents merveilleux qui s'impliquent auprès de lui. Cela est certainement ce qui le rend plus fort malgré ces contraintes que lui impose sa vie si jeune.
J'aime tes propos qui disent que vous avez mieux accepté le traitement maintenant que vous avez accepté le fait que l'enfance de Raphaël se fera en compagnie de ce corset, de ce traitement. Il faut toujours un peu de temps, dans notre costume de parents, pour accepter le fait que l'enfance de nos enfants sera différente de celle des autres en certains points. Cela est très dur pour nous, même si l'on se fait à cela au fil du temps.
Ne pouvoir rien faire, sauf accompagner nos enfants, est certainement ce qu'il y a de plus douloureux. Avec le fait de ne pas savoir où l'on en sera demain. C'est sûrement cela qui nous rend plus fort en définitive, plus proche des nôtres pour les aider au mieux. Tout cela est souvent si injuste, mais tout cela nous rend aussi tellement plus solides et solidaires.
Les choses sont revenues à ce qu'elles étaient pour Raphaël avant le plâtre. Cela doit être un peu décevant. Mais au delà des résultats "purement chiffres", il reste l'ensemble du corps, de la stature à laquelle sont plus attachés les docteurs qu'aux simples degrés. Cela est leur expérience, leur confiance en l'avenir qu'ils nous transmettent parfois mieux que tous ces chiffres inexploitables mais tellement durs pour nous.
Bientôt, un nouveau plâtre va se profiler pour Raphaël. Sûrement que sous ce plâtre, il y aura mille espoirs de parents, mille confiances en l'avenir, mille envies de mieux pour leur petit bonhomme. Nous souhaitons nous aussi que tout cela soit porteur de réussite pour demain. De mieux, même s'il faut garder ce satané corset encore longtemps. D'ici là, notre solidarité et notre force auront empêché que le chagrin nous prenne notre amour, notre bonheur des nôtres et notre certitude de l'emporter plus tard, plus loin dans la vie.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#282746
Bonsoir Isa

C'est très bien d'avoir pris conscience que le chemin sera long ainsi vous affronter mieux cette bataille avec ses contraintes.

Tu sais qu'ici tu auras toujours du soutien et du réconfort tout au long des traitements :bisous1
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Par chris
#284222
Bonsoir Isa

Raphael a eu un rdv en octobre, comment cela s'est t'il passé ?

Tu proposais de répondre aux questions des autres parents, si tu veux tu peux mettre un petit mot de soutien sur quelques histoires d'enfants pour rassurer les parents :bisous1

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