Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Dorose
#278551
Bonjour,

Je m'appelle Dorothee , j'ai 32 ans, je suis la maman de la petite Lily-rose 3 ans.

J'ai cherché un endroit pour m'aider à comprendre ce qu'il se passe dans nos vies depuis quelques jours et je suis tombée sur vous, merci d'avance !


Tout a commencé en décembre , en prenant mon bain avec Lily-rose, elle jouait penchait en avant et j'ai trouvé que son dos n'était pas droit, nous allons chez notre médecin qui nous en voit passer une radio. Le 24 janvier jour de son anniversaire, radio , le docteur du cabinet nous dit qu'elle a une colonne en S , a 17•. Mais peut être que c'est une attitude scoliotique car pour elle pas de rotation des vertèbres.

Retour chez notre généraliste qui nous envoit chez un chir orthopédique pédiatrique , il nous annonce que Lily-rose n'a pas une courbure à 17, mais à 36•, et qu'il y a une rotation des vertèbres, et une courbure également dans le bas de sa colonne, Que c'est donc une scoliose infantile aiguë, nous devons attendre mi avril pour refaire une radio EOS dans un hôpital pour voir si elle est évolutive .
Apparemment si elle ne bouge pas on ne fera rien. Si elle est évolutive on devra passer par le corset.

Autant vous dire que je suis perdue, j'ai du mal à encaisser la nouvelle.

Edit mi mars 2015 :

Courrier reçu du premier rdv : lily-rose a 2 gibbosités principalement au niveau thoracique sur environ 1cm et une contre courbure lombaire gauche.

Scoliose structuralisée avec en rotation vertébrale une croix thoracique droite prédominante à 36° et lombaire gauche à 26°.

Il s’agit d'une scoliose infantile assez evolué avec un fort potentiel évolutivité.
Modifié en dernier par Dorose le lun. mars 16, 2015 3:15 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#278558
Bonjour Dorose et bienvenue sur SP

Ta fille est déja frappée par la scoliose relativement jeune.
Elle est suivie pas un spéciailste ce qui est important, et il va surveiller si il y a ou pas évolution pour mettre en place un traitement si nécessaire :bisous1
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Par emma
#278560
Coucou Dorose!

Moi je tiens juste à te féliciter d'avoir déceler la courbure de ta fille, et d'avoir pris les choses en mains.
Il est normal que tu aies du mal à encaisser la nouvelle, il s'agit de ta toute petite fille. Mais elle est entre de bonnes mains, et c'est grâce à toi.


:bisous
Par Dorose
#278561
Merci à vous pour vos mots de réconfort .
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Par franck
#278568
Bonjour Dorothée,
Je viens à mon tour te souhaiter la bienvenue après avoir lu ton message. Dépister la scoliose est toujours difficile et le fait d' avoir découvert celle de ta fille est déjà essentiel. Cela va déjà permettre dans un premier temps de surveiller son évolution comme tu le dis et de voir les suites à donner après si besoin.
Au-delà de l'importance du dépistage, il reste bien sûr la peur de ce que sera la suite, le doute, la tristesse. Chacun ici comprend tes sensations, tes craintes. Comment ne pas avoir peur de ce que sera la suite ?
Ce forum sert à cela, partager les doutes, apprendre et retrouver du courage pour aider au mieux parents et enfants. Alors n'hésites pas à poser toutes les questions qu'il te semblera nécessaire ou partager tes sentiments.
D'ici la prochaine radio, je pense que les nuits seront un peu agitées par l'inquiétude et je t'envoie mon soutien.
Plein de courage à toi et nous restons à tes côtés en attendant la suite.

Meilleures pensées,
Franck
Par Dorose
#278570
Merci beaucoup pour l'accueil, je suis heureuse d'avoir trouver un endroit pour partager et pour répondre à mes interrogations.
En ce qui concerne les nuits, c'est tout a fait ça, je n'en ai pas encore passé une sans m'endormir en pleurant . Je suis pressée de savoir comment tout ça va évoluer...
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Par Rosy
#278581
bonjour Dorose et bienvenue à toi sur le site. vous voilà à votre tour bien éprouvés par la scoliose de ta puce. c'est vrai sa scoliose est déjà pas mal importante vu son âge; reste à voir si elle continue d'évoluer ou non. j'imagine que l'attente va être longue d'ici mi-avril, on aimerait tant savoir. en tout cas, bravo à toi d'avoir vu cette déformation, ce qui permet aux médecins de traiter dès maintenant. n'hésites pas à nous poser tes questions oui à écrire sur les histoires des autres si tu as des questions à leur poser au vue de leur témoignage. courage:bisous
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Par franck
#278593
Bonjour,

Pour chacun de nous les débuts ont été difficiles. Il faut un peu de temps pour accepter tout cela et "s'y faire". Ensuite, on trouve le courage et la force nécessaires pour aider les nôtres dans ces moments difficiles, malgré la peine et les larmes de quelquefois qui sont bien naturelles. Il en sera de même pour toi par la suite.

Meilleures pensées,
Franck
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Par vermo
#278621
Bonjour Dorothée et bienvenue sur S&P,

Effectivement c'est jeune pour ton petit bout, nous restons à tes côtés pour te soutenir

De plus, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Au plaisir de te lire
Par Dorose
#279249
je vous remercie pour vos encouragements, j'ai fait un edit sur mon message principal j'ai cru comprendre qu'il fallait faire comme ça pour les nouvelles.

donc voilà ecrit noir sur blanc, je me rend compte que je n'avais pas pris en compte la scoliose lombaire de 26° à sa juste valeurs. Mais bon voilà en conclusion il indique que suite au résultats que l'on aura mi avril il faudra surement passer par le traitement par corset plâtré.

Je vais chercher les réponses à mes questions sur le forum par rapport à ce fameux platre .... et je vais venir plus régulièrement également, car j'ai retrouvé mon ordinateur ^^.
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Par franck
#279265
Bonsoir,

Je lis dans tes propos que ta fille semble se diriger vers le plâtre pour le traitement de sa scoliose. Voilà une nouvelle qui n'est pas des plus rejouissantes. Je pense qu'à l'annonce de cela tu as très bien réagi. La partie du forum consacrée au plâtre te permettra d'en savoir plus, de te rassurer et cela est essentiel au-delà des idées reçues. Tu pourras ainsi t'informer mais aussi poser les questions qui doivent déjà te travailler à des personnes qui vivent cela concrètement. N'hesites pas.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#280095
Bonsoir Dorose

Ta fille a du avoir un rdv spécialiste ces jours ci,
Quels en ont été les résultats ?
Est ce qu'un traitement a été envisagé ? :bisous1
Par Dorose
#286364
Bonjour,
je viens vous donner des nouvelles enfin, Lily-rose a eut de nouveau une radio EOS en sept 2015, et là scoliose à 56°, donc diret mise en place de l'appareillage, on lui a fait un moule pour le corset dans la foulée du rendez vous avec l'orthopediste, 15 jours apres elle avait son corset.... Dur tres dur... pas pour elle, pour nous, je crois que mon coeur de maman s'est fendue en deux. Fort heureusement Lily-rose est une petite fille courageuse et adorable, elle ne s'est jamais plains , et il fait parti de notre vie.
Meme si je me dit tous les jours : Pourquoi elle? pourquoi elle doit supporter ça.... mais bon c'est la vie je dois l'accepter, aussi bien que le fait ma fille.

J'ai accouché en novembre d'une deuxieme minette, je prie pour qu'elle ne vive pas ça à son tour.

elle a fait une radio de controle sinon avec corset et il corrige plutot bien elle est à 17° avec corset.
En mars on refait une radio sans corset pour voir comment elle evolue, j'ai peur mais on verra.
Je vais essayer d'etre plus assidue ici, mais les mois ont eté fort agité, entre le corset, les rdv, le bebe .... je vais faire de mon mieux.
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Par chris
#286381
Bonsoir Dorose

Félicitations pour le bébé

Je vois que la scoliose de Lily-Rose a beaucoup évolué et que maintenant elle porte un corset. Mais elle n'a eu aucun traitement avant ce corset ?
Celui ci semble donner de bons résultats alors on va croiser les doigts pour que cela continue :bisous1

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