[franck]

Bonjour,

Les résultats de l'Irm sont arrivés et ceux-ci ne signalent pas d'anomalie. Voilà une nouvelle qui va certainement rassurer petits et grands et rendre les jours prochains plus doux. De plus, le plâtre de ta fille a été réajusté et cela va lui faciliter les choses, tout en permettant qu'elle souffre moins à l'endroit où celui-ci la blessait.
Pour les problèmes urinaires, une consultation s'imposera peut-être par la suite. Il faut aussi prendre en compte la présence de ce plâtre qui rend la vie un peu difficile et crée peut-être des troubles annexes, physiques ou psychologiques.

Quant au fait que les gens minimisent la scoliose, c'est malheureusement une chose que beaucoup de nous rencontrons dans la famille ou l'entourage. La méconnaissance de la maladie pousse les gens à parfois la comparer avec un mal de dos. C'est là la mission de l'association que d'essayer de rendre à cette maladie sa vraie valeur et son importance pour aider les malades et leur famille. De toute façon, quelle que soit la pathologie, il en est toujours pour banaliser les maux des autres. Souvent, ce sont d'ailleurs ces personnes là qui demandent le plus d'attention à leur cas lorsque vient leur tour d'être confrontés à la maladie ou aux problèmes.
Bien sûr que l'on s'habitue au plâtre, au corset ou à l'opération aussi quand elle arrive. Comme dans pleins d'autres cas de maladies. Mais ce que cherchent les malades et leur famille est surtout la reconnaissance de leur maux, un peu d'empathie, un soutien solidaire et de l'affection dans les moments durs. tout cela est déjà énorme et souvent si dur à donner pour les autres...

Meilleures pensées,
Franck

[Claudiaz]

Bonjour, des nouvelles fraîches...

Nous avions rendez vous aujourd'hui, après un mois de plâtre, pour faire le point. Donc, radio, et bien l'orthopédiste me dit que le plâtre fait bien son effet, que là, on peut compter une scoliose de 5 degrés. Donc on le laisse encore quelques semaines avant d'en changer pour encore 8 semaines le prochain plâtre et d'ici l'été on sera certainement au corset. Je sais que ce n'est qu'une première bataille et que le combat sera encore long, mais je me surprend à rêver...

J'ai une inquiétude par rapport à toutes ces radios. J'en ai parlé au médecin et comme je me suis renseignée sur le net, il y a une clinique qui c'est appareillée en EOS dans ma ville, je le lui ai dis. Elle m'a écoutée, mais ne connaissait pas... Elle m'a dit qu'elle va se renseigner mais je l'ai pas sentie réceptive, en 4 mois c'est déjà les quatrièmes radios, dont 3en deux mois, je trouve çà beaucoup! Si je n'ai pas de suite devrais je moi même m'imposer pour limiter ces radios ou prendre contact moi avec cette clinique, au risque d'agacer le médecin? Avez vous une idée sur la dangerosité réelle de ces radios à répétions?

J'ai lu ici des parents qui s'inquiètent par rapport au plâtre, donc moi aussi, en lisant les témoignages je me disait que c'est gentil les encouragement mais je doutais tout de même des facultés d'adaptation de ma fille. Maintenant (pour l'instant en tout cas, on est pas encore au bout, nous en sommes qu'à un mois), je peux rassurer, on a posé son plâtre sous anesthésie générale, le premier jour et la première nuits ont été difficile, elle est passée même par la morphine, mais dès le lendemain on est rentré à la maison et ma fille a repris quasiment sa vie d'avant, et là en voyant le résultat aujourd'hui, vraiment c'est un mal pour un bien!

Voilà, bonne continuation à tous et merci!

[franck]

Bonjour,

Les nouvelles concernant le plâtre sont bonnes et le traitement semble efficace. Voilà qui va apporter de bons résultats, je l'espère. Il faut souhaiter que tout cela permettra de regagner quelques degrés avant de passer au corset pour les beaux jours. C'est vrai que le chemin sera encore long. Il ne faut surtout pas arrêter de rêver, de croire en des lendemains qui chante, en la réussite du traitement. C'est cet espoir, cette envie que les choses s'arrangent qui nous donne de la force pour la suite.
Pour les radios, le système EOS permet effectivement de protéger les enfants de trop de radiations. Mon fils passe aussi ses radios avec ce système et cela est un gage de sécurité pour des patients appelé à passer régulièrement des radios.
Il est sûr que les rayons ne doivent pas forcément être bons pour la santé et les éviter autant que possible ne peut être que bénéfique.
Ton témoignage concernant le plâtre vient s'ajouter à tous ceux des parents dont les enfants ont été pleins de courage durant cette période. Cela rassure les parents qui seront un jour confrontés à ce traitement qui fait parfois si peur. Et puis, ce dernier est efficace. Alors pas de craintes. Tout ira bien.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Claudiaz

Le plâtre donne de très bons résultats sur la scoliose de ton fils est cela est très encourageant, la guerre n'est pas encore gagné, mais remporter une victoire remonte le moral. En plus c'est bien de rassurer les autres parents sur le vécu de l'enfant avec le plâtre.
Concernant les radios, apparemment cela ne serait pas trop bons, mais je n'en connais pas le pourcentage de risque. Pour ma part, comme beaucoup d'adultes scoliotiques de ma génération, nous avons passé énormément de radios pendant notre jeunesse, c'était le seul moyen de surveiller une scoliose, et jusqu'à présent nous n'avons pas eu de problème.
Le système EOS permet d'avoir une meilleure représentation en 3D de la scoliose et en même temps limite nettement les rayons.
Après chaque centre a sa façon de fonctionner, et je pense qu'il serait mieux d'en parler avec plus de précision avec la spécialiste qui suit ton fils et lui expliquer clairement ce que tu veux. Parfois certains médecins sont assez susceptibles alors il faut les ménager et y aller avec du tact et ainsi avoir leur accord pour faire certaines choses. Je suis quand même étonnée qu'elle ne connaisse pas le système EOS.