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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#288334
ouf, encore une bonne chose si on peut dire! reste maintenant à attendre le nouveau corset avec un super motif pour Arthur!
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Par chris
#288349
Tout autre pathologie est écartée, même si la scoliose est toujours là sans explication de cause.

:mugu3
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Par franck
#288350
Bonsoir,
Les résultats des examens passés sont porteurs de bonnes nouvelles. On se réjouit avec vous que tout autre symptôme soit écarté concernant la scoliose. Place maintenant au corset pour arriver à contenir cette scoliose idiopathique.
Je vous envoie plein de force et de courage pour la suite,
Franck
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Par emma26
#288364
Bonsoir,

De bonnes nouvelles malgré tout... Et hop, c'est parti pour Captain America ! De quoi se motiver encore plus pour bien suivre le traitement. C'est super que les enfants puissent choisir le motif et ainsi mieux vivre les choses, les accepter, se sentir impliqués... plein de courage à vous deux...
Par Claire05
#288750
Bonjour à tous,

Et voilà, première nuit avec le corset hier et tout s'est bien passé. Lulu a très bien dormi. Il nous a dit que son corset "Captain America" est confortable, qu'il se sent bien. Et c'est vrai que ce corset, toujours en hypercorrection nocturne, est beaucoup moins penché que le précédent (on est quand même passé d'une scoliose de 24° à 9°). Pour le premier, on a galéré pendant 1 mois et demi alors j'appréhendais un peu le changement, mais tout va bien ! On refait des radios avec le corset dans 1 mois pour vérifier si tout va bien.

Justement, je voulais aborder avec vous, parents d'enfants avec scoliose, ce sujet des examens radiologiques. Lulu a déjà fait 4 radios du Rachis en 9 mois (2 sans corsets, et deux avec corsets). Je trouve ça nécessaire bien sur mais je me pose des questions au niveau de l'irradiation excessive, vu son jeune âge et en considérant qu'il va faire des radios régulièrement pendant une quinzaine d'années encore. Même mon médecin traitant m'avait dit que c'était beaucoup mais nécessaire.

J'ai fait des recherches et j'ai vu qu'il existait la nouvelle technologie EOS qui permet une irradiation très basse (jusqu'à 10 fois inférieure à une radio classique). Lulu est suivi dans un CHU qui ne permet pas d'accéder à ce type de technologies. En revanche, dans la même ville, où nous habitons, une clinique propose ce système de radiographie EOS avec un service spécial appelé "centre du Rachis", qui suit aussi les enfants.

Je me demande donc s'il ne serait pas judicieux de faire suivre mon fils dans cette clinique. Ce qui m’embête, c'est que notre chirurgien-orthopédiste actuel du CHU est très bien. Mais, si nous changeons pour la clinique, le prochain sera peut être aussi très bien.

Qu'en pensez-vous ? Avez-vous déjà changé d'établissement médical pour le suivi des scolioses de vos enfants ?

Merci pour vos conseils.
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Par chris
#288772
Bonsoir Claire

Bravo à Lulu de s'adapter si facilement à son nouveau corset.
je comprends tes inquiétudes et questionnements par rapport aux radiographies.
C'est vrai qu'il n'y a pas d'autres moyens pour controler l'évolution de la scoliose et qu'il y a aussi le système EOS qui apporte un risque très réduit des rayons. Mais ce système n'existe pas encore partout.
ET j'ai bien compris que si vous allez en clinique Lulu ne sera plus suivi par le même médecin alors que tout se passe bien avec celui ci.
N'y a t'il pas de solution alternative ? c'est à dire passer une radio EOS en externe à la clinique mais n'y aller que pour passer les clichés et continuer le suivi vers le spécialiste habituel à l'hopital ?

depist10
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Par Rosy
#288776
bravo à lulu qui est très fort et s'adapte comme un héros à son nouveau corset! je pense aussi comme chris, pourquoi ne pas faire la radio dans ce centre équipé d'un appareil EOS et de continuer avec le même spécialiste, puisque tout se passe bien? et pourquoi ne pas lui demander franchement ce qu'il en pense, lui?
Par Claire05
#288784
Je ne sais si c'est possible de faire uniquement les radios à la clinique. J'en parlerai dans un premier temps à notre pédiatre pour voir ce qu'elle en pense. Merci
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Par chris
#288794
Ça ne coûte rien de se renseigner et peut être que ça pourra t'apporter la solution.
depist14
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Par franck
#288866
Bonsoir,
Lulu semble s'être habitué rapidement à son nouveau corset. Cela est une très bonne nouvelle qui va permettre de garder confiance pour la suite. Il faut maintenant souhaiter que celui-ci restera aussi efficace que son prédécesseur et permettra à Dame Scoliose de se tenir à carreau.
Pour les radios et ta question, mon fils est suivi dans un hôpital où ce système est utilisé. Cela permet d'être rassuré sur la dose des radiations subies par nos enfants au fil du traitement. Et leur éviter une sur exposition ne peut être que positif.
Tu pourrais peut-être évoquer ce sujet avec ton médecin ou son secrétariat. Peut-être qu'ils sauraient t'en dire plus et essayer de trouver une solution. Et puis, si pas de solution "à l'amiable", pourquoi ne pas te renseigner auprès de l'autre établissement comme tu le dis. Pour voir, savoir et te faire une décision en cas de réponse négative. Tout est possible et peut-être que ton médecin actuel aura une solution à te proposer.
Meilleures pensées,
Franck
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Par daria
#289198
Bonjour,

Ma réponse arrive peut-être un peu tardivement, mais je voulais simplement te dire que notre fille est suivie par un chirurgien-orthopédiste à l’hôpital couple enfant et c'est lui-même qui nous a conseillé d'aller dans une autre clinique pour bénéficier de l'équipement EOS (alors que le centre de radio de l'hopital couple enfant est juste à côté des consultations orthopédiste). Cela nous fait aller dans 2 établissements différents, mais c'est le mieux pour notre fille. Cependant, le centre de radiologie de l'autre clinique n'est pas attenant à ses autres services. La question donc ne se pose pas pour changer d'orthopediste ou pas. Nous gardons l'orthopediste qui suit notre fille depuis le début tout en bénéficiant des équipements d'une autre clinique (qui se trouve à une quinzaine de km).

Courage à ton lulu !

Bises
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Par Rosy
#289208
as-tu pu te renseigner pour faire les radios EOS ailleurs?
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Par daria
#289350
Oui, on fait les radios dans un centre spécialisé en radio et qui dispose du dispositif EOS.

Je ne comprends pas pourquoi tu ne peux pas aller dans une autre clinique juste pour bénéficier de l'équipement EOS. Parles-en au chirurgien-orthopediste qui suit ton fils... je ne vois pas pourquoi il refuserai, surtout que c'est pour le bien de ton fils...
Par Claire05
#289356
Bonjour à tous,

Aujourd'hui, c'était la visite chez le prothésiste pour vérifier si tout se passe bien avec le nouveau corset. Nous avons fait une radio hier, après un mois passé avec notre nouveau compagnon :-) Tout va bien, pas de bursite, enfin ! (hip hip hip hourra !!). Prochain RDV : novembre 2016. Par contre, il faut que je serre davantage le corset le soir, et ça c'est dur dur, surtout quand le repas n'est pas loin, le ventre est un peu gonflé...

Entre temps, selon vos conseils à tous, je me suis renseignée pour les radios EOS. Je vais pouvoir aller en clinique juste pour les radios EOS et continuer à faire suivre Lulu au CHU (comme pour ta fille Daria, merci pour ton témoignage !!). Par contre, il y a un peu d'attente apparemment, il faut que je m'y prenne de bonne heure.

J'ai demandé l'avis de mon prothésiste sur EOS aujourd'hui et je suis tombée des nues ! il n'est pas convaincu du système EOS. Il m'a dit que cela irradie tout le corps alors que le système classique cible seulement le rachis. Pour lui, cela revient au même. ça m'a un peu refroidie. Pourtant, quand je lis des articles sur Internet, cela a l'air plutôt innovant et très adapté aux enfants. Apparemment, selon le prothésiste, le chirurgien qui suit Lulu est du même avis. Mais bon, c'est nous les parents qui décidons. Et je veux tout faire pour le bien de mon fils. Vous en pensez quoi ?

Je vais prendre rdv pour les prochaines radios à la clinique qui offre cette technologie. Par contre, pour les radios avec corset en hypercorrection, comme Lulu doit être en position couché pour la radio, je ne pense pas que cela sera possible car j'ai compris qu'il fallait être debout, non ?

Bonne soirée à tous.
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