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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Dama
#319427
Bonjour à tous,

Ça fait tellement longtemps que je me dis que je dois venir donner des nouvelles et que je reporte.
Ce soir je prends le temps de le faire, je voudrais partager les bonnes nouvelles pour donner de l’espoir aux parents qui traversent des moments difficiles et peut être aussi simplement donner des nouvelles aux personnes qui ont été la présents.
Les dernières nouvelles que j’avais donné dataient de mai 2019, la scoliose avait bien régressé puisque de 70 degrés au départ Manon était dorénavant à 20. Cela ne semblait plus bouger, ce fut identique sur la radio de fin d’année 2019. Et puis en 2020, les bonnes nouvelles ont continué:
- mi 2020, la scoliose de Manon était passée à 14 degrés
-fin 2020, la scoliose est en dessous de 10 degrés
Depuis quelques mois maintenant Manon porte son corset uniquement la nuit et en fin de journée, nous dirons une moyenne entre 12 et 16h. Quel bonheur pour elle de ne plus avoir son corset pour l’école, d’avoir de plus longs moments de répits. Elle a regardé un dessin animé récemment avec des oiseaux et elle saute du canapé en essayant de voler, j’en ai les larmes aux yeux parfois quand je la vois faire cela. Des larmes de bonheur parce qu’on les savoure ces moments où l’on voit son enfant entièrement libre de ses mouvements, parce qu’on peut se serrer dans les bras sans coquille.
Elle aura prochainement une radio qui déterminera si on peut retirer le corset, elle a maintenant presque 5 ans et c’est ce qu’elle souhaite bien sûr. Nous également mais avec toujours cette petite peur de se dire si l’on y croyait trop fort. Nous savons que même en cas de retrait il y a un risque de reprise, qu’il faudra passer cette étape à nouveau de lui dire qu’il faut le mettre mais nous savourons chaque instant présent et puis avant la prochaine radio, Manon a une autre préoccupation: elle va être grande soeur et ça c’est un autre défi.
Je vous souhaite à tous une bonne soirée
Dama
Par moutte
#319430
bonjour Dama

merci pour toutes ces nouvelles très réjouissante et félicitations pour le futur bébé

tu as raison rester vigilants ne rien lâcher !! mais chaque choses en son temps :bisous1
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Par crincrin
#319435
Bonjour Dama et merci pour ces bonnes nouvelles.
La scoliose de Manon a été maîtrisée, et bien sûr qu'il faudra un suivi sérieux pour capter au moment voulu s'il y a à nouveau besoin de corset. Si ça devait se reproduire, vous aurez les mots adaptés pour le faire comprendre à Manon, et le souvenir de cette première réussite pourra l'aider aussi à accepter.
Mais pour l'instant, elle doit être bien contente de devenir grande soeur, et vous allez avoir plein de belles choses à vivre.
Profitez-en bien
Toutes mes félicitations
:snow2 :coucou1
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Par Rosy
#319437
ravie de te relire après tout ce temps et surtout de lire de si bonnes nouvelles! toutes mes félicitations pour ce bébé qui va arriver, Manon va pouvoir jouer à la maman! contente aussi de lire que la courbure de Manon s'est si bien améliorée, du coup c'est un minimum de port de corset et un maximum de bonheur à vivre sans en journée! il arrive parfois que chez les petits enfants la scoliose s'améliore durablement, on espère que ce sera le cas pour ta fille. mais la surveillance et les contrôles, tu l'auras compris, seront de rigueur tout de même. belle continuation à vous et à Manon, avec peut-être bientôt, on lui souhaite, sans corset! :crepe1
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Par chris
#319441
Bonsoir Dama

Merci d'être venue nous partager de si bonnes nouvelles concernant Dama.
Sa scoliose réagit très bien au traitement, c'est formidable. Elle peut ainsi profiter d'un temps de port allégé.
On va espérer que ça continue ainsi, mais ne pas oublier que c'est un parcours long et que le corset peut revenir un jour, je ne vous le souhaite pas, mais garder cette idée en tête évite les déceptions et permettra à Manon de mieux l'accepter au cas ou.
Pour l'instant il faut apprécier au jour le jour ces excellents résultats et le traitement allégé.
Pour le reste pas d'inquiétude, Manon va continuer à avoir un suivi régulier ce qui permettra de remettre les choses en place dans les meilleurs délais si besoin.

Féliciations pour le futur :bbpoussette

C'est la journée des bonnes nouvelles

:neige.
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Par GaL
#319445
Bonsoir Dama

Je découvre l'histoire de Manon et suis très émus par ces nouvelles positives. Ca fait du bien ! Tous ces efforts, ces doutes, peut-être des larmes aussi, mais ça valait le coup.
Je vous présente toutes les félicitations pour cette belle nouvelle d'un futur bébé. L'année 2021 s'annonce exceptionnelle !
Bonne continuation.

Amicalement,
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Par franck
#319448
Bonsoir Dama,
Une longue tranche de vie est passée depuis ton dernier passage ici. Le temps écoulé a porté bonheur à Manon, semble-t-il. Le traitement a permis de regagner du terrain, beaucoup de terrain sur la scoliose comme elle était à l'origine. Les degrés inquiétants du début ont laissé place dorénavant à une courbure légère, presque douce oserais-je dire par rapport à ses débuts. Les efforts faits, la persévérance ont permis, avec l'aide de Dame Nature, de voir la suite du traitement de Manon avec confiance.
Après, on se demande ce qu'il en sera demain, plus tard de ce traitement. Ce serait un bonheur d'arrêter tout cela, c'est sûr. Mais d'un autre côté, on s'inquiète que cette liberté ne ramène la courbure à progresser de nouveau. Dur de choisir.
Peut-être, en définitive, faudra-t-il arriver à faire confiance aux médecins et laisser sa chance à un arrêt du traitement s'il se présente, des fois que cela marche. Les médecins travaillent souvent avec leur vécu, leurs sensations face à l'évolution possible en se servant de leur expérience. Et puis, se dire aussi que Manon ne sera pas seule, sans suivi. Que si les choses venaient à nouveau à se compliquer, les médecins seront là pour intervenir. Manon aura déjà eu une fenêtre dans ce traitement souvent long. Et garder à l'esprit que les choses peuvent aussi rester stables.
Il en restera de toute façon toujours un peu d'angoisse mais c'est ainsi alors prenez confiance en la suite.
Je vous envoie plein de félicitations en tous !es cas pour l'arrivée du futur bébé. Profitez de ces moments avec bonheur.
Meilleures pensées,
Franck
Par Dama
#323397
Bonjour à tous et merci pour les félicitations,

Manon est devenue grande soeur d’un petit Alexis en pleine forme, un léger reflux mais rien de comparable avec Manon et surtout il ne rencontre aucune difficulté à manger et prendre du poids. C’était au mois de mars 2021.
De mon côté, l’accouchement s’est bien passé mais j’ai à nouveau fait une preeclampsie (le risque existait et je le savais) en post partum comme Manon et j’ai une maladie auto immune qui était en sommeil qui est revenue en force, alors je suis un peu fatiguée.
Néanmoins, je voulais prendre le temps de partager quelques nouvelles de la dernière radio (les effets secondaires d’un vaccin m’obligeant à rester au lit, ça me permet de faire tout ce que je remets à plus tard par manque de temps). Donc je reviens à la radio d’avril de Manon et la bonne nouvelle c’est que Manon ne porte plus de corset depuis cette date car la scoliose semble stable. Je tenais vraiment à vous en faire part car, meme si un jour il en sera peut être autrement, actuellement nous savourons ces moments. J’avoue que parfois il m’arrive de les oublier meme les corsets mais lorsque je donne la douche à Manon, ils reviennent dans mon esprit parce que c’est grâce à eux que Manon va bien aujourd’hui malgré l’angulation initiale.
Elle a sa prochaine radio en septembre et dès que je le pourrais je passerai vous donner des nouvelles.
Je vous souhaite une bonne fin de dimanche et de bonnes vacances à tous.
Dama
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Par chris
#323399
Bonsoir Dama

Félicitations :bbpoussette et bienvenue à Alexis.
Je vois que tu as toi même de très gros soucis de santé et je te souhaite que ça puisse aller du mieux possible et je te souhaite bon courage.

Concernant Manon les nouvelles sont plutôt bonnes et elle va pouvoir profiter de l'été sans corset, elle doit bien apprécier.
Tu as bien conscience que rien n'est encore gagné, mais Manon est bien surveillée ce qui permet de pouvoir agir au plus vite en cas de besoin. Mais on va :croisedoigts que tout continue aussi bien

:plage
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Par crincrin
#323408
Bonjour Dama,
bienvenue à Alexis et félicitations aux Parents et Manon qui doit être bien contente.
En plus, libérée du corset !
Mes meilleures pensées pour que la fatigue s'estompe de ton côté et te permettre de profiter.
Plein de bonnes choses à toi, Manon et la nouvelle petite famille.
:soindetoi :nounours
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Par Rosy
#323422
quel bonheur pour la venue de petit Alexis. Manon peut jouer à la petite maman avec beaucoup de fierté! et de plus, plus de corset! bel été en perspective si le :rafraichir arrive! la surveillance reste de mise, certes. bon rétablissement à toi aussi. :bonvac
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Par franck
#323433
Bonsoir,
Je vous adresse en premier lieu toutes mes félicitations pour la venue au monde d'Alexis. Pour ton enfant, les choses semblent aller mais tu as pour ta part souffert à ce que je lis. J'espère en tout cas que cela va mieux maintenant et que les choses s'arrangent doucement.
A côté de cela, Manon a quitté son corset et cela est une seconde magnifique nouvelle. Cela va lui permettre de profiter de la vie comme il se doit à son âge. Les consultations reviendront prochainement mais j'espère que les résultats permettront de continuer ce sevrage du corset. Je me réjouis en tous les cas avec vous de cette suspension de traitement. Profitez de l'été pour inciter Manon à bouger pour entretenir son dos.
Meilleures pensées,
Franck
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Par GaL
#323462
Félicitations et bienvenue à Alexis ! C'est le premier petit frère pour Manon ? Elle va pouvoir en profiter, libéré de son corset. Je souhaite à toute la famille un bel été, en espérant un rapide rétablissement pour toi.
Amicalement.
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