Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Dama
#294782
Bonjour à tous,

Après avoir lu plusieurs histoires d'enfants, je me décide à écrire celle de notre fille Manon âgée de 11 mois.
Elle a passé les premiers mois de sa vie à hurler pour un fort reflux, nous avons exploré toutes les pistes (allergie...) avec très peu de compréhension du milieu médical qui a fini par la mette sous i espace modéré suite œsophagite.
A ses 4/5 mois j'ai constaté une bosse dans son dos, n'ayant jamais été prise au serieux, il m'a fallu du temps pour réaliser. A 6 mois le diagnostic est tombé: Manon a une scoliose thoracique évolutive à 35•, elle portera un corset à partir de septembre prochain, ce qui nous déchire le cœur à son papa et moi. On se demande pourquoi si jeune, pourquoi une telle courbure (après questionnement, j'ai réalisé que c'était moi qui lui avait transmis le gène, une toute petite scoliose chez moi).
Nous faisons confiance au chirurgien orthopédiste qui nous a reçu à plusieurs reprises pour nous expliquer ce que c'était, comment serait le corset...Malheureusement nous savons bien que, comme il nous l'a dit, cela ne marche pas toujours. Alors on pense à l'avenir avec corset, les examens à venir, les espoirs et la peur.
Je lis sur le forum des histoires avec des enfants très courageux, des parents qui décrivent exactement ce que nous vivons (l'incompréhension des gens pour lesquels ce n'est pas la mort, ce n'est pas si grave...), le fait d'avoir envie de s'enfuir mais non il faut faire face et affronter.
Ce qui est le plus dur en attente du corset c'est que nous n'avons pas de réponse du milieu médical concernant le reflux de notre fille, elle n'a aucun suivi suite à une hospitalisation où on nous a dit qu'elle allait bien, qu'elle était capricieuse (je précise que lors de cette hospitalisation, il n'a pas été pratique d'examens mais qu'auparavant elle avait eu un Togd qui révèle une malposition cardiotuberositaire avec angle de his ouvert).Elle est tellement capricieuse notre fille qu'elle sourit souvent sauf quand elle doit manger, elle nous montre le biberon pour dire qu'elle a faim mais elle pleure quand elle mange.
J'ai l'impression qu'il y a peu de cas de bébés aussi jeunes concernés mais si vous savez, pourriez vous me dire si le reflux et la malposition peuvent être expliqués par la scoliose? Y a t il un suivi gastro pour les bébés dans ce cas? Mon mari et moi meme sommes très inquiets car elle a encore vomit 2 fois et mange de moins en moins mais pour être pris au sérieux dans notre région, il faut que notre fille ne mange plus du tout.
Je peux paraître aigri du milieu médical mais j'ai fais une version courte de tout ce que nous avons pu endurer lors et depuis l'accouchement.
Je viens aussi chercher ici du courage, du soutien parce que j'ai l'impression que seuls les concernés comprennent.
Alors merci par avance.
Dama

Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas citer de nom de médicament
L'équipe des modérateurs
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Par franck
#294783
Bonsoir Dama,
Je te souhaite la bienvenue parmi nous, sur le forum. Ce que je lis en découvrant ton histoire ne me laisse pas insensible. Premièrement parce que ta fille est très jeune. Il est difficile d'accepter que notre enfant porte un corset lorsqu'il a une dizaine d'années, alors si:petit cela doit être encore plus ardu.
Je lis que votre médecin a su vous mettre en confiance et que vous lui faites aussi:confiance. Cela est essentiel et c'est déjà un trésor. Les rapports avec le corps médical sont parfois compliqués ou distants, alors quand cela se passe bien c'est une bonne chose.
Je vois aussi que tu dis n'avoir pas été prise au sérieux. Cela arrive souvent, dans les histoires d'enfants très jeunes encore et les parents doivent se battre. Les médecins ne sont pas toujours à l'écoute de ce sixième sens qu'a une maman et trouver une aide, une écoute est parfois un sacerdoce. Ton ressenti est celui de plein de gens ici et ce forum permet déjà de s'écouter, de s'encourager et cela est important. Cette maladie souffre souvent de sa banalisation en un simple mal de dos alors les parents ne sont pas toujours écoutés et conseillés comme il le faudrait.
L'entourage et sa tendance à banaliser tout cela rend encore plus l'approche de la maladie et du traitement difficiles à appréhender. Chacun connait pire ou plus grave, à coup sûr. Il faut parfois lutter seul avec son chagrin ou sa détresse dans ces moments durs ou l'on voudrait tant trouver une oreille attentive pour partager, nous aider, nous encourager. Là aussi le forum est précieux et te permettra de communiquer et d'échanger avec des gens qui ont ton ressenti et comprennent ta peine.
Pour en finir, je ne sais pas si ta fille tient sa scoliose de sa maman. Pas la peine non plus de trop chercher un coupable qui n'existe pas. Dame Nature est parfois injuste et la priorité dans ces moments là est déjà de garder la tête froide. Et puis, je pense que si tel est le cas, tu as aussi transmis plein d'autres choses à ta fille. De l'amour, de l'affection, plein de douceur et de sourires qui valent tous les traitements du monde et rendent les enfants solides et heureux malgré ces moments difficiles. J'en suis certain...
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#294794
Bonsoir Manon et bienvenue sur SP :bienvenue8

Ta fille est très jeune déjà atteinte d'une scoliose.
Elle est bien suivie par un spécialiste qui a bien pris le temps de tout vous expliquer, instaurant ainsi une relation de confiance, c'est très important.
Comme tu l'as bien compris, le parcours sera long, incertain, fait de haut et de bas. Et il ne faudra surtout jamais relacher, d'ailleurs quand tu auras des doutes, des colères, tu pourras venir les dire ici pour t'aider.
Il est impossible de prévoir l'évolution et la réaction d'une scoliose fasse au traitement mais il sera vraiment important que ta fille porte bien son corset, il sera son meilleur allié dans ce combat. Il s'agira d'une collaboration entre les professionnels de santé, vous les parents et ta fille pour cette longue bataille.
IL ne faut pas culpabiliser en supposant lui avoir transmise, maintenant il faut aller de l'avant, ta vigilance a permis qu'elle soit vite prise en charge et comme le dit si bien Franck, tu lui as transmis plein d'autres belles choses.

C'est vrai qu'autour de nous, nous avons du mal de trouver de l'écoute, souvent la scoliose est banalisée à tort car très mal connue, mais c'est une pathologie qui peut être grave si pas soignée.

Concernant ces problèmes de reflux, je ne saurais pas trop te conseiller car je connais pas, mais en as tu parlé avec le spécialiste qui la suit pour sa scoliose pour voir si éventuellement il pourrait y avoir un lien ?
Et n'hésites pas pour ce problème à voir d'autres spécialistes pour d'autres avis


easter13
Par Dama
#294796
Merci Franck et Chris pour ce soutien si rapide.
Ça fait du bien et j'avoue en avoir besoin particulièrement aujourd'hui après avoir encore entendu qu'on se faisait du souci pour rien. Je devrais passer au dessus de cela mais ça me blesse, je suis en colère car comme vous le dites si bien il s'agit de moment où on aimerait être soutenus et au lieu de ça on doit faire face à des jugements sur notre rôle de parents (Manon est notre premier enfant).
Chris, le spécialiste me dit qu'il ne pense pas que cela soit liés les reflux mais il ne me dit pas non avec certitude. J'avais consulté un autre hôpital lors d'un déplacement pour une grosse bronchite pour ma fille et là bas on m'a dit que c'était lié. Je ne sais plus si c'est 2 problèmes différents ou liés au final.
Nous avons pensé aller voir des spécialistes dans une autre ville (ici 3 gastropediatres qui se connaissent) mais nous avons peur de devoir nous justifier, de ne pas être entendus tant nous avons été mal mené par cette partie du milieu médical (entre autres, j'ai eu le droit à une remise en question dans mon rôle de mère, ce qui m'a conduit à faire une dépression mais je me suis relevée). Il faut dire que tout n'a pas été rose, j'ai fais une toxémie non décelée à l'accouchement, un malaise juste après avec un risque vital (tension très élevée). Je pensais que ce n'était pas grave, que tout allait bien aller mais notre fille ne dormait jamais, vomissait tout le temps, hurlait et je n'arrivais pas à me faire entendre pour la soulager en entendant dire que c'était le stress. J'ai dû filmer ma fille et aller à l'hôpital avec la vidéo pour enfin être un peu entendue (je dis bien un peu parce qu'on ne m'a pas écouté quand j'ai dis qu'elle avait fait un malaise dans mes bras et bien d'autres j'en passe). J'ai eu le droit à de grandes théories sur la relation mère enfant. Enfin bref je m'eparpille mais c'est tellement douloureux que j'ai besoin d'en parler et puis surtout aujourd'hui je sais que ce n'est pas dans ma tête car mon mari voit les mêmes choses (au départ il n'avait pas compris ce qu'il se passait).
Bref oui nous devrions consulter ailleurs mais le milieu médical nous fait peur maintenant.
Nous allons voir comment les choses évoluent encore quelques temps mais je pense que nous allons devoir agir prochainement vu les rations alimentaires de notre fille.
En tout cas merci d'être là, merci pour vos messages de soutien qui me permettront d'aller de l'avant je l'espère.
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Par chris
#294797
Les problème est là, il existe et c'est bien dommage d'être si peu écoutée et entendue.
Il est important que ta fille soit traitée pour ce problème et dans un premier temps d'en trouver la cause.

Tout en cherchant un spécialiste, tu pourrais aussi essayer de voir un ostéopathe


east5
Par Dama
#294798
J'ai déjà vu des ostéopathes a ce sujet sans succès.
La cause à ses reflux est une malposition cardiotuberositaire avec angle de his ouvert (mauvaise jonction entre l'oesophage et l'estomac). Mais selon les gastropediatres d'ici, avec le traitement et la station debout ça passe. Sauf que Manon marche et les reflux importants sont toujours présents, quand elle se baisse, quand elle s'assoit.
J'ai lu le parcours d'une femme sur un site étranger qui avait une fille du même âge avec la même scoliose (même endroit, même degrés) et qui raconte exactement la même chose, alors je m'interroge.
Il faut vraiment que l'on trouve un bon professionnel à ce sujet tu as raison, il faut passer outre la peur.
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Par chris
#294817
Tu as raison il faut vraiment trouver, surtout si malgré tout cela ne s'améliore pas, il faut trouver l'origine de ces reflux et ensuite pouvoir mettre un traitement en place.

Difficile de pouvoir te dire si cela peut ou pas venir de la scoliose.
Aucune piste n'est à négliger je pense

east2
Par Dama
#294831
Manon n'a pas vouloir trop manger encore ce midi, nous avons l'impression que chaque repas est un combat à mener et ce n'est vraiment pas normal. Elle grimace quand elle avale, tousse... Je crois vraiment qu'il va falloir reconsulter dans les prochains jours. C'est dur, surtout quand on entend dire qu'il y a pire, qu'il y a des enfants plus maigres (notre fille a tellement peu mangé ces derniers jours qu'elle ne souriait plus et voulait juste dormir). C'est dur parce que comme nous l'a dit la diététicienne lors de son hospitalisation (une personne humaine), heureusement que nous persévérons pour qu'elle ne soit pas dénutrie. Et en même temps on y arrive plus, plus petite les distractions permettaient de faire "passer" les cuilleres mais elle grandit et l'étau se referme petit à petit.
J'ai envie de pleurer, nous sommes demunis et puis les phrases du genre y a pire je ne les supporte plus. Alors je remets les choses à leur place pour que les gens ne me disent pas "oh mais on a tous un petit truc de travers ou on a tous mal au dos". Pour moi ce n'est pas un petit truc de travers, c'est le dos de notre fille! Donc je répète le discours de l'orthopédiste, une chance sur 2 pour que le corset marche et sinon plâtre avec anesthésie générale. J'ai l'impression de devoir utiliser des mots chocs pour faire comprendre que ce n'est pas rien. Je ne comprends vraiment pas de devoir faire comprendre et je pense que je vais arrêter d'essayer de faire comprendre comme me le dis mon mari et surtout me concentrer sur la santé de notre fille mais c'est l'impression d'un double combat qui me pèse encore aujourd'hui.
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Par Rosy
#294840
bonjour manon et bienvenue à toi sur le forum. quelle tristesse de te lire! de lire tant d'incompréhension de la part de l'entourage mais aussi et surtout du domaine médical! il faut être forts et se battre et surtout aller de l'avant, consulter encore et encore car il est important de soulager ta petite fille qui semble bien souffrir. difficile de dire si ce reflux est du à sa scoliose ou pas. cette dernière est thoracique, peut-être pas directement au niveau de ce reflux.
je dirais n'hésitez pas à consulter d'autres spécialistes, des spécialistes de scoliose, des pédiatres,..... mais je dirais aussi, pourquoi ne pas consulter un homéopathe qui prescrirait un traitement afin de la soulager pour qu'elle puisse se nourrir sans souffrance? je vous souhaite plein de courage, il en faut, mais votre puce vous en donne déjà! :forceSP
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Par franck
#294841
Bonsoir Dama,
La maladie dont souffre ta fille est quelque choses de pas toujours bien connu par les gens autour. De toute façon, une partie des gens croit tout savoir et n'a pas le temps d'écouter les mots de parents d'enfants atteints de scoliose puisque ce n'est qu'un banal mal de dos. Ce sont souvent ces gens là qui voudraient d'ailleurs que le monde s'arrête de tourner lorsque eux ont une difficulté.
C'est malheureux mais, comme le dit ton mari, ce n'est pas toujours nécessaire de raisonner la terre entière. Peut-être passer à autre chose, partager vos doutes et vos chagrins par ici ou avec ceux qui comprennent et ne plus essayer d'expliquer aux gens obtus.
Vous semblez dans un moment difficile, ainsi que Manon. Elle a du mal à s'alimenter et lorsque chaque chose de tous les jours est un combat, le moral en prend un coup. Le corset est, quant à lui, une chose difficile à accepter et puis l'on s'y fait pour le bien de nos enfants. On s'accroche à leurs côtés et l'on y arrive même si tout cela semble inconcevable au début. J'espère en tous les cas que le traitement par corset sera efficace et évitera de devoir recourir au plâtre, ce serait déjà une belle réussite.
Meilleures pensées et plein de courage à vous et Manon,
Franck
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Par chris
#294845
Bonsoir Dama

Ah lala, cette incompréhension des autres c'est quelque chose qu'on traine tous depuis très longtemps.
On l'a subit enfant, ado, et aussi à l'age adulte car cette pathologie est là aussi parfois à l'age adulte.
Difficile d'expliquer à quelqu'un qui ne veut pas entendre ni écouter.
Combien de fois on a entendu, oh c'est rien, j'en ai une aussi et c'est rien du tout. Les gens font l'amalgam entre la vraie scoliose et l'attitude scoliotique.
Notre pathologie est mal connue et trop souvent banalisée, l'association fait régulièrement des démarches pour mieux la faire connaitre, mais il s'agit d'un travail de longue haleine.
Ces gens là, au final, vaut mieux les ignorer, et aller de l'avant et se centrer sur ta fille en ignorant ceux qui ne sont pas capables de vous écouter et vous apporter leur soutient

east9
Par Dama
#294853
Merci à tous les 3 pour votre soutien.
La journée s'est terminée hier comme elle a commencé au niveau des repas.
Nous sommes allés chez le médecin ce matin et Manon perd du poids. On rajoute un médicament supplémentaire en plus des 3 qu'elle a déjà.
Mon mari est très inquiet et l'inquiétude chez les hommes (en tout cas je lui) se manifeste plus par de la tension que des pleurs ou des conversations, ça aussi c'est compliqué à gérer...
Le médecin d'emblée sans que j'en émette l'idée pense que ca vient de sa scoliose, alors encore un autre avis...Ce qui pour elle (le médecin) veut dire qu'on ne peut pas faire plus que ce qu'on fait déjà. Nous avons peur d'arriver à la sonde, elle nous dit que pour le moment elle n'est pas dénutrie et qu'il faut persévérer. On a l'impression d'être toujours au meme point, sans solution parce qu'il semble ne pas y en avoir.
Elle nous conseille de recontacter le gastro et si les choses n'évoluent pas je lui ai parlé d'aller dans une autre ville, elle nous fera un courrier mais la situation semble malgré tout sans issue.
En tout cas merci d'être là car c'est déjà beaucoup.
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Par chris
#294860
Bonsoir Dama

Tu as raison d'insister pour connaitre les causes de son problème de reflux et ta généraliste semble vous suivre c'et très bien.
Il ne faut négliger aucune piste et c'est bien de continuer du coté du gastro mais aussi coté ortho.

Par contre, je n'y connais rien de ce côté là, mais tu disais qu'il avait été trouvé une malposition cardiotuberositaire. Qu'en penses les médecins ? et ils n'ont rien proposé pour cela ?

east7
Par Dama
#294866
Oui il aurait une malposition cardiotuberositaire minime avec angle de his ouvert, ca veut dire que l'estomac se ferme mal au niveau de la jonction avec l'oesophage. D'un côté on me dit que ca vient de la scoliose, de l'autre non. Les solutions qu'on m'a donné jusqu'à présent c'est les médicaments le temps qu'elle ait la station debout et ca se règle normalement à ce moment la, sauf qu'elle marche, a les medicaments et cela n'a aucun effet sur elle mis a part le fait qu'elle ne fait plus de laryngite/brobchiolite à repetition (ce qui est déjà pas mal vu qu'elle avait un œdème du larynx tellement elle était enflammée).
Dans une autre région on m'a parlé d'opération de l'estomac.
Disons que si c'est liée à la scoliose je ne pense pas que l'opérer soit une bonne solution mais comme je n'ai pas de réponse exacte, je ne veux pas faire les mauvais choix.
C'est compliqué.
J'attends des nouvelles du gastropediatre, on verra...
Par moutte
#294871
coucou a t elle eu une fibroscopie ? mon fils de 10 ans a aussi une malformation de la dernière valve de l oesophage confirmée sous fibro après des années de combat et anorexie sévère à 6 ans - 4 kilos en 2 mois

il n'y aura intervention qu'à l âge adulte pour sa part as tu eu les recommandations en cas de reflux ? ici j'ai eu une liste des aliments à bannir et éviter le soir
de plus il ne supporte plus son traitement par gélules LP prendre le soir, j'arrive juste à négocier qu il prenne le petit sachet de pâte à la fraise ;-)

il se peu aussi que sa scoliose aggrave les choses tu as raison d insister nous sommes des mamans et savons bien souvent mieux que qui conque que notre enfant va mal east11

j espère que tes rendez vous porteront leurs fruits à très vite
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