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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par mamancocci
#295465
Mon fils de 8 ans et demi est atteint d'une maladie génétique : la neurofibromatose. Cela a créé chez lui une scoliose thoracique supérieure et une dystrophie costale convexe. Son dos est courbé à environ 40 °. Nous revoyons l'orthopédiste lundi. Il nous a déjà parlé d'un corset de milwaukee. Je suis très inquiète et stressée. C'est un enfant très stressé et émotif, il bouge beaucoup. J'ai peur qu'il ne puisse pas le supporter. Nous en saurons plus lundi...
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Par Rosy
#295471
bonjour mamancocci et bienvenue à toi sur le forum. la scoliose de ton fils est apparue avec sa maladie génétique et nécessite d'être traitée. le corset milwaukee est impressionnant et nécessitera un temps d'adaptation. ton fils qui bouge beaucoup, trouvera à la longue d'autres façons de se mouvoir. les premiers temps, cela sera peut-être un peu difficile. en tous les cas, c'est un corset qui donne de bons résultats. je te conseille de lire les différentes histoires, certains enfants ont eu ou portent encore le milwaukee, je pense en particulier à l'histoire de Franck, (chez les ados maintenant). nous sommes là pour t'apporter notre soutien, n'hésite pas à venir dire ici tes craintes, poser tes questions,...... SP5
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Par franck
#295480
Bonjour,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous.
La maladie de ton fils lui a provoqué une scoliose, celle-ci nécessite un traitement rapide apparemment. Personne n'accueille jamais le corset avec plaisir, cela provoque toujours un émoi non négligeable. Le corset Milwaukee est impressionnant et l'on peine toujours à imaginer son enfant équipé de cet appareil qui nous fait si peur. Cela aussi est un sentiment bien normal, le ressenti que j'ai eu pour l'arrivée du Milwaukee de mon fils a été la même. La peur qu'il devienne triste, ne puisse plus bouger, rire, vivre quoi. Il n'en a rien été. Comme vient de te le dire Rosy, les enfants trouvent toujours un moyen de continuer leur petite vie malgré la contrainte. J'en sais quelque chose. Lis l'histoire de mon fils Thomas, maintenant chez les ados.
Ton enfant va y arriver, comme chacun. Fais moi confiance. Mais pour l'instant, l'heure est au doute, au chagrin, à l'inquiétude. Chacun de nous est passé par là avant de découvrir la force des enfants, leur courage. Avant de découvrir aussi notre force, notre solidarité à nous aussi les grands.
Dernier conseil, pour le rendez-vous de demain, n'hésites pas à mettre sur une feuille toutes les questions à poser au médecin. Dans l'intensité du rendez-vous, tout cela nous échappe...
Pour le reste, le soutien et les maux de grands à partager, nous sommes là...
Meilleures pensées, courage pour demain,
Franck
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Par severine1974
#295481
Bonsoir et bienvenue sur SP
Ma fille à 8 ans et demi .Elle portait un corset milwaukee jusqu au mois dernier et comme t'ont dit Rosy et Franck,les enfants s'adaptent rapidement .Effectivement c'est impressionnant au début mais quand je voyais ma fille avec,elle bougeait comme un autre enfant.
Tu peux lire l'histoire de Celia.
Ton fils est suivi dans quelle ville?
Allez courage pour demain
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Par chris
#295499
Bonsoir mamancocci et bienvenue sur SP

Le corset milwaukee est impressionnant, c'est vrai, mais souvent les enfants s'y adaptent très bien et vivent normalement avec.
Tu verras ton fils va t'épater et c'est lui qui va te rassurer sur son traitement

mug4
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Par chris
#295922
rub

Bonjour Mamancocci

Comment s'est passé le rdv pour ton fils ?
Et quel traitement a t'il été décidé de mettre en place ?

N"hésites pas à venir parler ici
depist10

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