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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Fanette
#307076
Je lis que Noélie met consciencieusement son corset, et même en vacances. Bravo !

Je ne sais pas si nous vous avions mis le lien de l'Asso Scoliose et Partage, et quelques unes de ses actions. Je le mets, tu sais que plus nous sommes nombreux, plus l'Asso peut agir, et permettre également au forum d'exister. viewtopic.php?t=2527


:hello
Par vmells
#308537
Bonsoir

Voilà le jour du contrôle de la scoliose de Noélie arrive !

Demain nous irons faire sa radio eos et nous enchaînerons avec le rdv avec le professeur à Paris...

Comme d’habitude, la peur de l’aggravation grandit en moi... surtout que Noélie a grandit et commence sa puberté ! (Déjà!)
Même si Noélie a toujours bien porté son corset, et n’a jamais rechigné à le mettre le soir ! Bravo ma puce ! Et qu’il y a 6 mois, la scoliose n’avait pas progressé...

Mais d’un côté soulagement que ça arrive, car son corset est trop juste depuis cet été. Il est temps de lui en faire un nouveau !

Je vous tiendrai au courant de ce rendez-vous et du résultat !

Bon courage à tous les parents dans ce combat contre la scoliose !!!
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Par crincrin
#308539
Bonjour,
bien sûr que nous souhaitons que le courage et la persévérance de Noélie porte ses fruits et que cela se voie sur les radios !
Noélie a été prise en charge avant la puberté, ce qui met beaucoup de chance de son côté puisque la progression de la scoliose a pu être enrayée par le port du corset.
Pleins de bonnes pensées pour la suite…
:autum1 :force1SP :paslacher
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Par Rosy
#308540
de tout coeur avec vous pour cette journée contrôle. Noélie porte bien son corset, espérons que le résultat sera à la hauteur de son courage et de sa persévérance.
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Par chris
#308542
Bonsoir Vmelles

J'espère que le rdv de ce jour s'est bien passé et que les nouvelles sont bonnes

:champ1
Par vmells
#308549
Bonsoir !

Tout d’abord pour vos messages de soutien !

La scoliose est toujours stable aux environs de 35 degrés.
Sa déviation reste thoracique donc c’est une bonne chose si jamais elle devait se faire opérer plus tard.

Car en effet, il ne peut pas nous dire qu’elle ne sera jamais opérée. Mais il reste confiant.
Dans 1 an, il faudra être très vigilant à sa croissance.
J’en ai profité pour lui demander si la VBT serait une option. Et il l’a répondu que la technique était encore très expérimentale (que 2 ans de recul) et que le matériel utilisé pas encore au point. Pour lui , cette nouvelle technique est plus risquée que l’arthrodèse classique. Mais il continu de se renseigner sur cette méthode...

On est reparti avec une nouvelle ordonnance pour un corset toujours nocturne et un contrôle dans 6 mois !
L’orthoprotesiste fermait tôt et sera fermé demain... nous irons donc faire le nouveau corset le 28 octobre, au retour de vacances de Noélie.

J’ai aussi eu le droit à une ordonnance pour un radio de contrôle pour ma scoliose. Il est intéressé de voir comment elle a évolué car elle fait 30 degres il y a 20 ans... soit elle est restée stable et elle ne bougera sûrement plus, soit elle a progressé et il faudra que je surveille dans quelques années ...

Soulagée par ce rendez-vous et j’espère que sa scoliose continuera a bien réagir au corset !
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Par franck
#308553
Bonsoir,
Après l'angoisse de l'attente de ce rendez-vous, les résultats sont satisfaisants. La scoliose ne donne pas de signe d'évolution défavorable. Certes, le médecin ne dit pas que tout est gagné et que les choses vont aller bien mais tout cela est encourageant pour la suite.
Le corset va rester un corset nocturne et cela est une très bonne chose. Le fait de ne pas le porter la journée est incontestablement une bonne chose. Il faut que cela continue avec le nouveau corset à venir. Vous connaissez maintenant le fonctionnement de la mise en place d'un corset. Il va falloir de nouveau un peu de temps pour reprendre ses marques et retrouver ses habitudes. Noélie va y arriver comme depuis le début. Les vacances seront passées d'ici là, ce nouveau corset attendra un peu...
Reste à penser maintenant à toi et aller voir où en est ta scoliose, en espérant que là aussi les voyants soient au vert.
Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#308557
Bonjour vmells,
on voit que la persévérance de Noélie est récompensée par une scoliose stabilisée.
Cela laisse le temps aux techniques opératoires de s'améliorer, et le suivi régulier permet de réagir à temps… que du positif !
Espérons que de votre côté les nouvelles soient aussi bonnes…
A bientôt pour les résultats
Bonnes vacances à Noélie
:automn3 :autumnSP
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Par chris
#308562
Bonjour

Pour l'instant la scoliose de Noélie est stable, mais c'est sur qu'il faut continuer le combat.
Le spécialiste a raison de dire qu'il ne sait pas si elle devra ou pas se faire opérer plus tard, difficile de prévoir les résultats du traitement, chaque scoliose réagissant différemment.

Concernant les nouvelles techniques, difficile de se projeter, elles semblent donner de bons résultats mais c'est encore très récent et pas beaucoup de recul.
:autumn
Par vmells
#314214
Bonsoir

J’espère que tout le monde va bien et que la vie reprend son cours après ce long confinement...

Demain, rdv chez le spécialiste pour faire la radio de suivi! On devait le voir mi mai, mais le COVID-19 nous a obligé à repousser le rdv.

Noélie porte toujours bien son corset. Tellement bien qu’on allait presque oublier les 3 nuits de liberté avant la radio ! Du coup, ça ne sera que 2 !!

Elle commence vraiment sa puberté, et a visiblement grandi. Le corset la sert un peu au ventre car elle a un peu trop mangé de gâteaux à la maison et n’a surtout pas pu faire de sport...

Je me demandais d’ailleurs si le port du corset la nuit peut provoquer une transpiration excessive au niveau des aisselles. Elle a beau bien se laver le soir, le matin elle sens vraiment la transpiration...
Je vais demander au chir une ordonnance pour du t. espace modéré pour qu’elle ait moins chaud la nuit..

Je vais également pouvoir faire ma radio demain! On va voir comment ma scoliose a évolué, en espérant qu’elle n’ait pas trop bougé !!

À demain pour plus de nouvelles !!
Bonne soirée

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médicaments – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par crincrin
#314218
Bonjour et merci pour ces nouvelles.
Oui, le corset fait transpirer et avec la puberté, il est normal que la sueur sente plus fort, surtout sous les bras. C'est pour cela qu'il est important de bien laver aussi les "tampons" du corset s'il y en a sous les bras, et d'en avoir un double jeu pour leur laisser le temps de sécher. Un peu de talque après la toilette peut aider aussi.
Dans l'attente de vos résultats de radio
A bientôt
:rub :combatSP
Par vmells
#314222
Bonsoir

Nous avons eu notre rdv !
La scoliose de Noélie est stable à 30 degrés!
C’est une super nouvelle car elle a pris 7 cm en 6 mois! Le corset fait toujours le job ! Et la rigueur de Noélie a le porté donne de bons résultats !
On est toujours en vigilance car malgré le fait qu’elle ait bien grandi, elle est toujours en risser 0.

Nouvelle radio et corset en septembre car le professeur pense que l’actuel ne tiendra pas 6 mois de plus.
Et prochain rdv avec lui début décembre avec une autre radio !

Quant à moi, ma scoliose avait il y a 20 ans principalement une courbure lombaire supérieure à 25 degrés.
Desormais, j’ai une courbure Thoracique de 25 degrés et une lombaire de 22 degrés. Ma scoliose s’est donc équilibrée et ne devrait pas trop bouger. Prochaine radio dans 5 ans..

Bonne soirée !
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Par franck
#314225
Bonsoir,
Voilà de bonnes nouvelles concernant Noélie. La scoliose n'a pas évolué et les efforts consentis chaque jour sont donc récompensés. Cela doit faire chaud au cœur à toute la petite famille. C'est une très bonne chose en tous les cas qui va motiver Noélie à s'appliquer par la suite pour arriver à stopper l'évolution de sa scoliose.
Le corset semble avoir bien vécu et laissera prochainement la place à un nouvel appareil. Au fur et à mesure du temps, les corsets vont se succéder au rythme de la croissance. Espérons que tout se passera bien quand le moment de changer sera venu. Mais bon, il reste encore un peu de temps avant ce changement. Je lis que Noélie a pris 7 CMS et cela doit effectivement rendre le corset moins confortable.
J'espère que les soucis de transpiration de Noélie seront solutionnés par votre médecin. Sinon, pourquoi ne pas lancer une petite demande sur le forum afin de savoir si personne n'aurait une solution à ce problème qui a déjà du arriver à d'autres.
Pour le reste, effectivement à Risser 0, il faut continuer à être vigilants comme tu le dis. Le traitement est pour l'instant efficace alors on espère qu'il le restera grâce à ce suivi rigoureux. Mais bon, une victoire est une victoire et les résultats d'aujourd'hui se fêtent !
Pour Maman aussi, la radio a été faite et la courbure à ce que je comprends a un peu évolué avec la présence dorénavant d'une contre courbure qui "équilibre" les choses. Je souhaite en tous les cas que tu ne souffres pas de tout ça. C'est l'essentiel. Peut-être as-tu toi aussi un médecin qui te suit. Si tel est le cas, celui-ci saura t'en dire plus sur les choses à faire.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#314234
Bonjour

Le corset de ta fille semble continuer à faire effet ce qui est encourageant et c'est le résultat du sérieux de Noélie.
Elle est encore à Risser0 mais elle est encore jeune et la bataille encore longue contre dame scoliose.
Il faut bien continuer à suivre le protocole pour conserver ce bon résultat.

Ta scoliose à toi semble ne pas trop bouger, juste une contre courbure qui l'équilibre et les degrés ne sont pas trop importants donc pour l'instant tout semble bien aller. Mais tu as raison de continuer à te faire suivre

:spring5
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Par crincrin
#314235
Bonjour et merci pour ces bonnes nouvelles.
Les efforts de Noélie sont bien récompensés, et ta scoliose vmells s'équilibre.
On voit bien ici l'importance du suivi, et de la bonne prise en charge de la scoliose.
Bon Week-end et à bientôt
:rub :combatSP :print9
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