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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#305642
Bonsoir Jim,
Ta fille est bien entourée des siens et elle le ressent bien. Sûrement que cela l'aide à passer ce cap pour l'instant difficile. Vous lui redonnez confiance et c'est important.
Pour le reste, les liens sont effectivement intéressants et utiles. Et puis, sinon, ne pas hésiter à consulter le généraliste qui saura vous prescrire une pommade ou un médicament qui ne se délivrent que sur ordonnance en cas de besoin. En complément de tout cela, la peau de ta fille va "se faire" à cette pression aux points d'appui et les rougeurs s'atténueront un peu. Mais il reste important de surveiller tout cela, notamment pour qu'il n'y ait pas de blessure.
Courage à vous,
Franck
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Par Rosy
#305675
bravo à ta petite fille qui est bien courageuse et volontaire! espérons que le corset donnera de bons résultats :SV2
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Par Jim
#325062
Bonjour à toutes et tous,
Cela faisait longtemps que je n'étais pas passé donner de nouvelles de ma fille ici (2019 !), même si je passe régulièrement pour lire les témoignages et les conseils.
Ma puce en est à son troisième corset Artbrace, qu'elle porte en 20h/24 depuis 2 ans 1/2. Elle est très rigoureuse dans le port de ce corset même si elle "joue" un peu sur le serrage, mais qui pourrait lui en vouloir au regard du courage qu'elle manifeste dans le respect du protocole.
C'est une petite, ou plutôt une "grande" fille de 10 ans 1/2 dont les poussées de croissance ne font pas du bien à son petit dos. L'évolution de sa scoliose s'est fait de la manière suivante (mesures sur T6-T11 et T11-L3) :
- 08/2017, 30°-30°
- 02/2018, 28°-21°
- 08/2018, 34°-27°
- 02/2019, 40°-35° (décision de passer du MLWK port nocturne au Artbrace port 20/24)
- 06/2019, 28°-18°
- 12/2019, 26°-20°
- 06/2020, 26°-24°
- 01/2021, 26°-24°
- 06/2021, 35°-24°
Nous effectuons toujours le suivi à Lyon à la C. du P. (Dr G., successeur du Pr D.M.)
Néanmoins, nous avons pris contact il y a 1 an avec Le Pr C. à Grenoble pour nous renseigner sur la technique VBT. Il nous a indiqué l'an dernier que le port du corset était la meilleure solution au regard de la situation du moment. Un nouveau RDV est prévu le 6/10 pour discuter de l'opportunité de procéder à une VBT à moyen terme au regard de l'aggravation récente.
Voilà où nous en sommes.
Je profite de ce passage pour dire encore un grand merci aux membres et aux gestionnaires de ce forum car même si nous ne passons pas souvent pour nous exprimer, ce site est une vraie source d'informations et de partage.
Je repasserai ici après le 6/10 pour donner des nouvelles du RDV avec le Pr C.
Bon week-end.
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Par crincrin
#325067
Bonsoir Jim,
effectivement, malgré les efforts de ta fille pour supporter le corset Artbrace, les degrés de sa scoliose continuent à varier, et prendre un second avis est une bonne idée.
Le 6 octobre approche et vous en saurez un peu plus.
De tout coeur avec vous dans cette attente
:autmunSP :combatSP
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Par chris
#325101
Bonsoir Jim

Malgré le port sérieux du corset, la scoliose de ta fille continue d'évoluer.
J'ai connu ça pendant mon adolescence.

Vous avez décidé de prendre un autre avis pour chercher une autre solution.
Vous en saurez bientôt plus et si ta fille est éligible à une chirurgie.

Nous attendons la suite de ce rdv

:autum1
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Par GaL
#325111
Bonsoir Jim,

Il est toujours intéressant d'avoir un second avis.
Le port du corset peut parfois être décourageant quand on ne voit pas d'évolution favorable. Cependant, la scoliose ne semble pas s'aggraver. Courage à vous pour poursuivre ces efforts, d'autant que même pas 11 ans, ce n'est pas évident.
On attend le retour du rendez-vous.

Amicalement.
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Par franck
#325113
Bonjour Jim,
Le temps passe, ta fille s'applique au traitement mais les choses n'évoluent pas forcément de manière positive. Difficile de se donner du mal et de ne pas obtenir de bons résultats. Dur de faire ensuite comprendre à son enfant l'importance de tout cela. Malgré tout, vous ne lâchez pas et cela permettra que les choses s'améliorent, je l'espère.
Le fait de prendre un nouvel avis permettra peut-être que les choses évoluent d'une manière plus positive par la suite. L'essentiel est d'arriver à trouver un traitement qui permette de contrer l'évolution de cette satanée scoliose.
J'espère que cela permettra de proposer un traitement mieux adapté pour aider au mieux ta fille.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
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Par Rosy
#325330
vous voilà à quelques jours de ce nouveau rv. espérons que pour le moment, la scoliose n'a plus trop bougé et que le corset pourrait encore améliorer la courbure. :au5
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Par Jim
#325365
Merci pour vos messages.
Effectivement, le RDV approche. Le message pré-RDV du médecin était le suivant :
"La scoliose s'est légèrement aggravée.
On va approcher doucement de la fenêtre de "tir" idéal pour une technique VBT.
Il faut cependant qu'on en rediscute".
Nous verrons avec lui et avec le médecin orthopédiste qui la suit habituellement quelle est la meilleure conduite à adopter, en fonction des prochains résultats (RDV de suivi pour le traitement par corset prévu en décembre).
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Par franck
#325388
Bonsoir,
A mon tour de vous envoyer tout mon soutien pour ce rendez-vous à venir. En souhaitant que celui-ci vous permette de mieux appréhender la suite des évènements.
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#325458
Bonsoir Jim

C'est demain que ta fille a son rdv, vous saurez ce qu'il en est exactement.

On attend les nouvelles avec impatience et on vous envoie tout notre soutien

:au
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Par franck
#325467
Bonsoir,
Je me joins à Chris pour vous envoyer tout mon soutien pour le rendez-vous de demain. Que celui-ci soit porteur de bonnes nouvelles.
Courage à vous,
Franck
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Par Rosy
#325537
je crois que vous avez du voir le médecin. qu'en est-il? une décision a t'elle été prise?
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Par chris
#326476
Bonjour Jim

Comment s'est passé le rdv du 06/10 à Grenoble ?

:hall4

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