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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par CaroMaélie
#298115
Bonjour je suis la maman de Maélie 3 ans, nous venons de détecter la scoliose de ma fille a 36 degré rdv en urgence chez ortho résultat corset à porter la nuit dans un premier temps. Je voulais connaître des astuces pour aider ma fille a se faire à son corset les nuits sont très dures elle se réveille toutes les demi heures en pleurant je sais pas quoi faire du coup elle est fatiguée et ca joue sur sa journée. Elle accepte de le mettre mais souffre je faire? Par ce forum je me rend compte que nous ne sommes pas les plus mal lotie mais de la voir souffrir mais fais atrocement mal et va falloir qu'elle l'est jusqu a la fin de sa croissance dur dur!!! Merci en tout cas pour ce forum je me sens moins seule face à cette pathologie et merci pour vos réponses
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Par Rosy
#298128
Bonjour CaroMaéllie et bienvenue à toi sur le forum. ta petite puce de 3 ans est elle aussi, déjà confrontée à la scoliose et doit porter ce corset la nuit. eh non, cela n'est pas facile ni pour elle, ni pour vous. elle a du mal à s'habituer et c'est bien normal les premiers temps, mais tu verras que petit à petit elle s'y fera; hélas pas le choix pour essayer de faire reculer la scoliose. non, tu n'es plus seule, tu as du le découvrir en lisant les différentes histoires. n’hésite pas non plus à lire la partie "corset" du forum qui devrait t'aider aussi. courage, la route va être longue mais c'est avec force que vous vous battrez contre la scoliose. force1SP
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Par franck
#298130
Bonjour à toi,
Je viens de voir ton message et je te souhaite la bienvenue parmi nous sur le forum, au milieu des histoires d’enfants.
Je lis que Maélie a déjà commencé le corset. Donc, le moment de la découverte de la maladie est déjà passé avec toutes les peurs et les angoisses pour la suite que cette pathologie suscite. Pour les parents, ces moments ne sont jamais aisés à vivre, d’autant plus que ta fille est très jeune, alors difficile de lui expliquer le traitement aisément.
Je vois que ta fille a déjà des degrés importants et que le médecin a voulu traiter rapidement pour éviter une aggravation qui deviendrait trop grave. Parfois, pas le chois ni le temps, alors il faut foncer. Accepter le traitement et la maladie au plus vite pour aider son enfant au mieux.
Maélie semble avoir des difficultés à s’adapter à son traitement de nuit. Même tout petit, le traitement et sa mise en place n’est jamais une chose facile. Comme tu dois le savoir, il faut y aller tout doucement au début, un peu plus chaque jour pour faire qu’au bout du compte ta fille applique le protocole imposé.
A mon avis, tu pourrais peut-être déjà essayer de rencontrer l’appareilleur pour voir avec lui afin qu’il te montre plus précisément la mise en place du corset. Peut-être que tu t’y prends un peu mal, cela nous est tous arrivé au début. Peut-être le serrage est-il aussi trop fort, ou pas assez ce qui peut pincer la peau lors des mouvements. En te faisant des marques au stylo sur le corset au niveau du serrage, l’appareilleur pourrait déjà t’aider.
Tu pourrais peut-être aussi essayer, si ce n’est pas le cas actuellement, de lui remettre le corset un peu avant le coucher pour lui laisser le temps de prendre ses marques avant le coucher. Qui sait ?
Et dernière piste, peut-être y a-t’ il quelque chose qui la gêne dans le corset, à voir là aussi avec l’appareilleur.
Comme tu le dis, ta fille va devoir accepter ce traitement jusqu’à la fin de sa croissance, alors il va falloir qu’elle arrive à s’y faire au fil du temps, sans la brusquer.

Tout cela est bien difficile au début, pour les enfants comme pour les grands. Mais nos enfants sont solides, plein de ressources, j’en sais quelque chose. Au début, les choses semblent dures mais on arrive chacun à trouver ses marques et à s’entraider. Comme je le dis souvent, cette situation nous apprend beaucoup de choses sur nous, nos enfants. On se découvre des valeurs et de la solidarité, de la force, du courage. Il faut « juste » être solides et c’est déjà tellement nous demander quand ce sont nos enfants qui souffrent… Alors, je vous envoie plein de courage pour la suite. Mes conseils ici ne sont pas de source sûre, juste des conseils d’un Papa à une Maman. J’espère en tous les cas qu’ils t’aideront à trouver la solution pour la suite.
Peut-être pourras-tu nous en dire plus sur vous, un peu plus tard. Notamment comment a été découverte la maladie et où vous êtes suivis ainsi que le corset concerné.

Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
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Par chris
#298138
Bonsoir CaroMaélie et bienvenue sur SP

Maélie a une scoliose relativement importante pour son âge et le médecin lui a prescrit un corset de nuit pour la soigner.
Elle a du mal à dormir avec, ce qui est normal au début. Il faut un temps d'adaptation.
Parfois il est proposé de porter le corset progressivement, elle peut le mettre tant qu'elle le supporte, et ensuite l'enlever, mais devra chaque jour augmenter le temps de port jusqu'à arriver au temps recommandé. Généralement en faisant ainsi les enfants s'adaptent vite.
Certains corsest nocturnes sont hyper correcteurs ce qui les rend plus difficiles à supporter.
Si cela est vraiment trop difficile pour elle, tu peux voir avec ton médecin traitant pour qu'il lui prescrive quelque chose de doux pour soulager la douleur les premiers temps, peut être de l'oméopathie.
Et bien vérifier que le corset ne la blesse pas, au cas ou, il ne faut pas hésiter à revoir le prothésiste pour quelques ajustement.

Mais tu verras, les premiers jours sont souvent plus difficiles, mais très vite ta puce y arrivera. Les enfants sont très forts et très courageux

autmunSP
Par CaroMaélie
#298147
Merci tout d'abord pour mon ajout à votre forum et merci pour vos précieuse réponses. Nous avons découvert la maladie de Maélie lors d'un bain je me suis rendue compte qu'elle avait une bosse dans le dos donc rdv chez le pédiatre et radio et envoie direct à l hôpital C (espace modéré) à Tours nous avons été très bien reçu, on nous a expliqué le déroulement des événements ainsi quel'importance du traitement. Pour nous ca a été dur de se dire que notre puce allait devoir porter ce genre de corset de type CTM. L'adaptation est compliqué des nuits elle le garde toute la nuit et d autre se réveille en pleurant c'est dur pour nous mais surtout pour elle qui en plus commence sa première année de maternelle la maîtresse est prévenue et dû coups ses siestes sont plus longue que pour les autres enfants. Je vous raconterai la suite des événements merci encore

Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux. Merci de ta compréhension. L'équipe des modérateurs.
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Par Rosy
#298164
j'imagine le choc lors de l'annonce de la maladie et du traitement long et difficile. tu verras que l'adaptation se fera tout doucement, le tout est de ne pas brusquer les choses.
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Par franck
#298197
Bonjour,
Merci de nous avoir donné plus d'informations sur le corset. C'est normal que, pendant la période d'adaptation, il y ait des jours avec et des jours sans. Il faut du temps pour s'habituer au corset, pour prendre ses marques. En principe, au bout de quelques temps, les choses vont mieux et les enfants arrivent à faire leurs nuits. Maélie va y arriver elle aussi.
La découverte d'une scoliose n'est jamais une choses aisée pour les parents, avec toutes les angoisses que la perspective de ce traitement long suscite. Il faut aussi aux parents un peu de temps pour avaler la nouvelle et cela est bien normal. L'essentiel malgré tout est tout de même de découvrir cette scoliose qui peut passer parfois inaperçue longtemps.
Maintenant Maélie semble entre de bonnes mains et l'équipe médicale, ainsi que l'école font apparemment de leur mieux pour l'aider. Cela aussi, ça compte pour aider à mieux accepter les choses dans le temps.
Je vous envoie plein de forces,
Franck
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Par chris
#298288
Boonjour CaroMaélie

J'espère que ça va mieux pour Maélie avec son corset et qu'elle s'y est un peu mieux habituée

aut1
Par CaroMaélie
#298327
Bonjour
Non toujours pas habitué elle se réveille vers 1h du matin à cause de la douleur on essaye de lui mettre en journée aussi quand on peut pour qu'elle banalise la chose et s habitue mais c est encore très dur
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Par franck
#298338
Bonsoir,
La mise en place du corset de Maélie semble bien difficile. Espérons que le fait de le mettre en journée va permettre à ta fille de prendre ses marques. En espérant que le corset ne sera pas trop gênant pour la vie en journée.
Plein de forces à vous,
Franck
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Par chris
#298345
Bonsoir CaroMaélie

L'adaptation semble difficile pour Maélie.
Peut etre voir avec le médecin traitant pour une aide naturelle pour mieux dormir.
Et peut etre voir aussi avec le prothésiste, peut etre que le corset a besoin de petits ajustement. A t'elle des points de rougeurs bien marqués à certains endroits ?
Il ne faut pas hésiter non plus à bien en parler avec elle, lui expliquer et réexpliquer pourquoi elle a le corset et que c'est pour sa santé, et que papa et maman sont là pour l'aider dans son traitement.
Si elle a une petite peluche préférée, peut etre lui fabriquer un corset en carton pour montrer que lui aussi a un corset et Manon acceptera peut être mieux le sien.
automn
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Par Jim
#298680
Bonjour Caro,

Le port du corset de ta petite Maëlie semble bien difficile et c'est évidemment dur en tant que parent de voir sa petite fille se réveiller la nuit en pleurant et en ne pouvant pas la soulager. Notre fille (6 ans 1/2) porte un corset de MLK en port nocturne depuis le 15 septembre. Elle a eu 3-4 nuits difficiles aussi et nous avons fait ce que te conseillent les membres du forum, nous sommes retournés voir le prothésiste pour effectuer quelques ajustements.
Nous avons également essayé d'intégrer le corset à ses nuits ; ainsi, le soir elle retrouve "Monsieur Corset" qui va travailler toute la nuit pour redresser son dos et le matin, lorsqu'elle l'enlève, on met "Monsieur Corset" au dodo. Bien évidemment, ce rituel ne marche que s'il n'y a aucune douleur.
J'espère sincèrement que vous allez trouver un rythme, des habitudes avec Maëlie et son traitement, mais je ne peux qu'être d'accord avec Franck qui te dit que les enfants sont pleins de ressources ; tous les enfants dont les parents nous relatent les histoires en font la démonstration chaque jour.
Courage à vous,
Pensées,
Jim
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Par chris
#300971
Bonsoir CaroMaélie

Le temps a passé, j'espère que Maélie a fini par s'habituer à son corset.
Avez vous revue le spécialiste depuis ? et quels sont les résultats des contrôles ?

carna2
Par CaroMaélie
#301010
Bonsoir,
Les nuits sont toujours compliquées mais elle le porte je continue à penser que ces nuits ne sont pas réparatrices mais bon. Elle a eu une pneumopathie qui a nécessité une radio des poumons et on a pu voir sa scoliose il semblerait qu'elle se soit améliorer on a rdv le 5 avril pour un contrôle 6 mois après j'espère que ce sera encore mieux !!! Je sais qu'il ne faut pas trop espérer mais bon. Une question si on arrive à réduire sa scoliose est ce que les corsets suivant seront moins accentués ? Sera t elle obligé d'en porter jusqu'à la fin de sa croissance? Merci en tout cas de prendre des nouvelles Caroline
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Par Rosy
#301026
Maélie porte bien son corset la nuit et une radio des poumons a montré un mieux semble t'il. le spécialiste confirmera ce résultat lors de la prochaine consultation. je comprends tes questions et ce que tu redoutes; hélas, si le corset n'est plus porté, la colonne risque de s'aggraver. malheureusement, le port du corset est souvent mis en place jusqu'à la fin de la croissance. mais le spécialiste en cas de bons résultats pourra parfois suspendre un temps ce corset (lire l'histoire de Thomas chez les ados). chaque cas est différent et l'on ne peut prévoir à l'avance, il faut vraiment avancer par étape; il en est de même pour le serrage du corset. courage

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