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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par la maman de Nicolas
#302798
Je suis Valérie maman de deux adorables petits monstres Elise 4 ans et Nicolas 2 ans. Pour nous l’aventure du corset commence maintenant Nicolas a fait les mesures le jour de son anniversaire et nous l’avons reçu le 11 avril 2018.
Il est si petit et déjà une grande histoire à raconter.
Dès sa naissance, Nicolas avait une préférence pour tourner la tête d’un côté. Sa déformation crânienne a commencé à apparaître et il tournait la tête toujours du même côté mais ce n'était rien pour la pédiatre, c'était même normal torticolis congénital un peu kiné et ça passerai !
Ma fille aînée avait eu aussi la tête un peu de côte et avec 2 séances ostéopathe tout était rentré dans l’ordre j’ai donc décidé de voir un ostéopathe qui m'a dit avoir enlevé les tensions, débloqué le cou, que tout devrait rentrer dans l'ordre et sa tête allait s'arrondir. J'ai attendu, j'y ai cru, mais je suis vite revenue sur terre : non sa tête ne s’améliorais pas.
À trois mois et demi, mon bébé avait toute la tête qui partait sur le côte et ses oreilles n'étaient plus alignées. J'en ai reparlé au pédiatre et son discours ne changeait pas : "ce n'est rien, c'est juste esthétique, ça va se remettre et puis ses cheveux vont pousser ne vous inquiétez pas...."
A 5 mois voulant en avoir le cœur net, j'ai pris rendez-vous ailleurs chez mon médecin traitant, pour avoir un autre avis il me represcrit de la kiné mais il insiste sur le faite de trouver une kiné qui a suivi une formation plus poussé pour ce genre de pathologie.
Je téléphone à quelques kinés avant d’enfin trouver ! Et la elle nous parle de la déformation crânienne de plagiocéphalie elle propose de demandé un avis à un neuro chirurgien il confirme la plagiocéphalie et parle de casque ! mais pour être vraiment sur du diagnostique avec des photos nous demandons d’autres avis 4 en tout et tous du même avis plagiocéphalie et le port du casque est la seule solution pour essaye de récupéré une symétrie. Nous avons vu le neurochirugien Nicolas portera un casque pour nous l'aventure commence....
Ente temps le torticolis ne passe pas malgré la kiné nous sommes dirigé vers une orthopédiste, il confirme le torticolis congénital et si celui-ci ne passe pas une opération sera à prévoir pour c’est deux ans.
Une scoliose est visible dans son dos mais pas de quoi s inquiété tout est lié on parle de scoliose positionnelle.
Nous sommes suivis régulièrement par un neuro chirugien pour la plagio, le casque fonctionne très bien, pour le reste on attend.
Nicolas approche de c’est deux ans ,alors on fait tous les examens nécessaire pour le torticolis IRM ,Radio… et là on nous parle d’examen supplémentaire du dos mais nous n’en serons pas plus ce jour-là.
Nous revoyons l’orthopédiste on fixe la date de l’opération 1 semaine avant c’est deux ans. Et nous parle des examens ; la scoliose n’est pas positionnelle mais déformante avec une degré déjà élevé pour son jeune âge 27° , elle sera à surveiller, peut-être même à être opérer mais pas avant l’adolescence et un corset à envisager pour les années futurs.
L’opération se passe très bien, il devra faire de la rééducation 5x/ sem pendant 2 mois, mais l’orthopédiste veut commencer le traitement la scoliose est à 30° il a des malformations diverse au niveau des côtes, des vertébrés et une syndrome de sprengel ( une élévation de l omoplate et donc une mobilité réduit du bras à peine 90° ). Et voilà une nouvelle aventure recommence, nous qui pensions que le cou serai la délivrance….
Le traitement du corset est tout récent, c’est assez dur vue son jeune âge il ne comprend pas, il hurle, pleure, il est gêner et limiter dans ses mouvements lui qui est plus tôt casse-cou ! il devrait le porté 20h sur 24 mais nous en sommes à peine a 6-8h ! Enfin nous savons que ce ne sera pas facile mais il faudra faire avec car il est parti pour une bonne dizaine d’années nous a dit l’ortho et peut être évité l’opération alors on y croit !


Bref, nous pouvons pleurer oui, nous pouvons hurler oui, je sais que ça ne changera rien, depuis ses premiers problèmes je dis toujours c’est mon vilain petit canard mais un jour il deviendra le plus beau cygne !!
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Par franck
#302799
Bonjour,
Je découvre à l'instant l'Histoire de Nicolas et je te souhaite la bienvenue parmi nous même si les circonstances amènent souvent les gens ici pour des choses négatives.
L'essentiel est déjà d'arriver sur ce site, de pouvoir se raconter et ensuite de partager ses émotions, ses peurs et ses joies pour après aider les autres à son tour. De l'échange, de l'entraide et de la solidarité. Il n'en faut pas plus pour retrouver les forces nécessaires pour aider son enfant. Ces forces là qui nous abandonnent parfois le soir au coucher en pensant à ce que sera demain, en parents inquiets. Alors, ici, on se livre comme tu l'as fait.
L'histoire de Nicolas semble semée d'embûches depuis sa naissance. La famille a su l'aider depuis le début et ne jamais lâcher prise. Cela est une bonne chose, essentielle, vitale oserais-je dire...
Il pourrait y avoir de la colère après je ne sais quoi chez vous, à lire tous vos problèmes. Il pourrait y avoir un sentiment d'injustice lourd. Mais au-delà, en découvrant votre histoire, je n'y lis que de la force, du courage, de l'amour. De la patience et une certaine force à braver les malheurs comme l'on essaierait de rester debout en pleine tempête face à une mer déchainée.
Nicolas a souffert, sa scoliose récemment découverte vient se rajouter à ses maux. Mais je lis de la solidité face à tout cela. Probablement celle d'une Maman fière de son enfant, heureuse à tout rompre de sa force. En un mot courageuse malgré le chemin de vie que Dame Nature lui impose.
Nicolas semble avoir, pour en revenir à sa scoliose, un peu de mal à porter son corset. Cela est bien normal, tout cela est si nouveau. Pour arriver aux 20 heures de port préconisées, il faut prendre le temps, y aller doucement et grignoter des heures petit à petit. L'essentiel est que le corset soit adopté patiemment, sans rejet par la suite par Nicolas. Et il y arrivera comme tous les enfants d'ici doués d'une force que l'on ne soupçonne pas. Mais un peu plus tard, au fil des jours. Patience.
Pour le reste, oui, le corset sait être efficace. Oui, il permet de stopper souvent l'évolution de la scoliose. Et enfin, oui, il pourrait, qui sait, permettre à Nicolas d'éviter l'opération et de gagner cette bataille là un peu plus loin dans la vie. Comme je lui souhaite également de vaincre ses autres maux par la suite.
Si tu veux en savoir plus sur le corset, les astuces de parents à parents pour vous aider. Ou simplement parler, nous sommes là. Chacun a connu votre parcours même si c'est parfois à des degrés moindres. N'hésites pas.
Encore bienvenue parmi nous,
Franck
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Par chris
#302808
Bonsoir Valérie et bienvenue sur SP b6

Ton fils doit faire face très jeune à une scoliose et ses traitements pas toujours faciles.
Tu as compris que la route sera longue et faite de haut et de bas.
C'est un combat à mener tous ensemble pour que tout se passe du mieux possible.

Pour l'instant NIcolas est encore loin du temps de port demandé. Il faudrait essayer d'augmenter ce temps progressivement de jour en jour car c'est vraiment son meilleur allié dans ce combat.
A son age ce n'est pas facile de comprendre que c'est pour sa santé.
IL faut trouver des astuces pour prendre cela un peu comme un jeu.
Et si il a une peluche préférée, pourquoi ne pas lui fabriquer un corset en carton pour lui montrer que ton ami a aussi un corset, il se sentirait moins seul et peut être plus motivé

force1SP
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Par Rosy
#302826
bonjour maman de Nicolas. à mon tour, de te souhaiter la bienvenue sur le forum. pas facile d'encaisser les épreuves que doit vivre ton fils. heureusement, que vous avez pris les devants en consultant d'autres médecins sans vous fier au "diagnostic" du généraliste et du pédiatre. le problème du torticolis semble résolu mais maintenant il va falloir vous battre avec cette scoliose . oui, tu l'as compris, le traitement sera long. Nicolas a encore du mal à s'habituer à son corset et je dirais c'est bien normal. cette carapace va pourtant faire partie de sa vie durant quelques années. comme te l'ont dit Franck et Chris, l'idéal pour le port du corset serait d'augmenter le temps régulièrement pour arriver au protocole. oui, c'est dur, mais tu verras qu'avec le temps, ton fils bougera et pourra jouer comme avant, il trouvera ses positions de lui-même. courage à vous qui l'entourez, il a besoin de votre soutien et de votre force. mascotteSP
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Par la maman de Nicolas
#303135
petit question mon fils ne supporte plus le corset c’était déjà pas facile mais la c 'est encore plus compliqué! Après quelques heures de port il a de grosse marque rouge au niveau du corset on dirai qui lui rentre dedans! Mon mari est allé le montré au prothésiste qui dit non tt va bien "on le met surement mal "il lui a remi et après qq heures les marques étaient là du coup il me dit c 'est normal! je suis désemparé mon fils me dit a mal mais il a 28 mois donc difficile de savoir!

merci de votre aide et que feriez vous?
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Par chris
#303137
Bonsoir Maman de Nicolas

C'est difficile comme ça de pouvoir dire si cela est normal.
En fait, ton fils a commencé le port du corset en avril et à priori n'a pas encore atteint le temps total recommandé.
Généralement le temps d'adaptation se passe sous 15 jours.

Alors difficile pour un petit comme ça de savoir ce qui est normal ou pas. Est ce que c'est lui qui a du mal avec le corset, surtout avec tout ce qu'il a déjà du subir, ou est ce le corset qui lui fait mal ?

Avoir des rougeurs c'est normal sur les points d'appui car le corset doit appuyer pour corriger, mais cela ne dot pas le blesser.
Généralement les jeunes enfants s'adaptent très vite et arrivent à vivre et jouer normalement avec.

Est ce que tu sais quel type de corset il a ?

Tu peux aussi essayer de contacter le spécialiste qui le suit pour avoir son avis.

chateausable
Par Valerie 56
#303138
Bonsoir maman de Nicolas
Je viens de lire ton histoire Et je compatis pour ton fils qui est très jeune
Je comprends pas quil à des rougeurs par rapport à son corset
Perso moi j avais un tishirt en dessous du corset
Pour toi ça doit être super dur de voir son fils souffrir
Je compatis aux souffrances qu il enduré
Bon courage pour l instant je sais pas quoi te dire
Difficile à vivre quand on voit son enfant souffrir
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Par franck
#303139
Bonsoir,
Je rejoins les avis donnés concernant les rougeurs. Le corset appuie en certains points pour être efficace. C'est cela qui provoque les traces rouges que l'on voit le plus souvent. En principe, celles-ci s'atténuent un peu après que le corset soit retiré.
Si effectivement les marques restent là et semblent être douloureuses, peut-être serait-t(il bien de consulter un dermatologue. Nous l'avions fait pour Thomas en son temps. Celui-ci nous avait prescrit une pommade afin de ne pas laisser les choses s'aggraver et devenir embêtantes pour le port du corset. Faire tout de même attention que cela ne s'aggrave pas.
Par la suite, la peau "s'habitue" à cette pression subie et se fait plus raide aux points d'appuis. Le tout est de bien surveiller les choses et la prise d'un avis médical ne peut être que bénéfique.
Plein de courage à vous, tenez nous au courant,
Franck
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Par la maman de Nicolas
#303189
Bonsoir

Merci pour vos réponses, nous sommes retourné auj hui on lui a mis un petit mousse de protection nous verrons comment ca se passe! Le corset est un milwaukee, par cette chaleur 33 ° je ne lui met tjs pas plus longtemps il transpire bcp avec donc j'ai pitié! En septembre il fera sa 1er rentré nous instaurons un rythme plus soutenu du port du corset! Je trouve qd même le traitement très dur pour un jeune enfant! Maintenant c 'est peut etre le coeur de maman qui parle et qui souffre pour lui
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Par franck
#303192
Bonjour,
Les chaleurs de l'été sont difficiles et il faut bien souvent jongler entre l'importance du traitement et le bien-être de son enfant lorsqu'on le voit transpirer et souffrir de la chaleur. Nous avons bien connu ce problème. Alors on adapte un peu même si cela nous fait peur.
Il faut surtout faire atention que le corset ne provoque pas d'irritation ou d'inflammation sur la peau en ces périodes de canicule, auquel cas vite consulter pour éviter une aggravation avec la chaleur et la transpiration. Je me souviens que Thomas avait le dessous du menton irrité avec sa mentonnière lors des grosses chaleurs. A surveiller là aussi.
Pour la rentrée, conseil de Papa, prévoir un petit moment en classe pour expliquer aux copains et copines ce qu'est ce drôle d'appareil qu'ils n'ont ans doute jamais vu. Expliquer, c'est faire comprendre. Faire comprendre, c'est faire accepter les choses aux autres et cela évite aussi une multitude de questions ou de regards qui gênent après. Les copains acceptent les choses une fois exposées. Cela aussi, nombre de parents l'ont fait à la rentrée et les choses ont été plus simples ensuite. Et puis les choses classiques, PAI et organisation de la vie à l'école en corset... Ne pas hésiter à faire une liste des choses à voir avec l'école pour ne rien oublier. Notamment quand et comment enlever le corset lors des journées. Et qui le fait. Mais cela n'est pas pour tout de suite, encore un peu de répit.
Le reste, cette tristesse que l'on ressent au cours du traitement, c'est un sentiment normal. Autant dire, même si je suis un peu austère, qu'il reste toujours tapi quelque part en nous tout au long de ce traitement moins facile que ce que l'on imagine. Pour les enfants et les parents aussi. Même des années après, mon coeur se serre encore quand je repense à des moments de vie en corset avec Thomas même si nous n'y sommes plus confrontés. Il en reste une trace même longtemps après. C'est ainsi. Et l'on a toujours un truc qui pince en nous tout au long des choses et nous pique un peu de notre bonheur de tous les jours. C'est de l'amour. Et de la fierté aussi. C'est aussi pour cela que je suis resté ici pour aider les autres. Rien n'est simple.
Toute une vie d'enfant, toute une vie de parent...
Courage à la petite famille,
Franck
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Par chris
#303199
Bonsoir

C'est vrai qu'avec ses chaleurs un corset n'est pas facile à supporter. D'ailleurs tu pourras trouver sur ce lien des conseils et des astuces pour mieux le supporter viewtopic.php?f=5&t=8930

Moins porter le corset aide à mieux supporter, mais il faut quand même qu'il soit porté chaque jour et que le temps de pause ne soit pas trop important et que cela ne soit que passager sinon la scoliose en profiterait vite pour gagner du terrain et ensuite les traitements risqueraient d'être plus lourd.

C'est sur que le corset est un traitement lourd et contraignant mais il est le meilleur allié de ton fils pour tenter de stopper sa scoliose. L'entourage a un grand rôle à jouer dans le traitement en encouragement l'enfant à bien le porter. C'est difficile pour les parents mais parfois il faut faire passer l'important avant les sentiments.

chateausable
Par _Aline
#303203
Bonjour,
je ne sais que trop combien il est difficile mettre ce corse si encombrant à son petit garçon, encore plus par ces chaleurs .. Gabriel a commencé à porter son corset de Milwaukee à 2 ans également -
Pour les rougeurs, je rejoins les avis du groupe : notre repère à nous était de voir les rougeurs disparaissaient le temps de la douche - si non, petite visite chez le prothésiste. Et on en a fait beaucoup au début, quelque fois pour des micro réglages mais qui font souvent toute la différence !
Sinon, pour son premier été avec corset, j'habillais Gabriel avec des salopette en jean un peu amples avec juste caleçon, t-shirt de corset et corset en dessus - il avait un peu moins chaud
C'est très difficile à croire (personnellement ça m'a beaucoup énervée au début) mais les enfants font preuve d'une adaptation incroyable. Bon courage à vous

Aline
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Par chris
#303227
Je comprends Aline que nos remarques sur le fait que les enfants sont courageux et s'adaptent très bien ait pu t'énerver, pour une maman pas facile de croire que son enfant puisse accepter un tel traitement. Mais on le lit régulièrement dans les différentes histoires.
Parfois on peut paraitre dur dans nos réponses, mais il est si important que l'enfant puisse bien porter son corset, une scoliose peut en profiter si rapidement pour gagner du terrain.

Bon courage à tous ces petits qui doivent endurer des traitements aussi contraignants

chateausable

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