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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#314834
eh oui, les rv reprennent , cela ne doit pas être évident de reprogrammer tout cela et les nouveaux en plus! l'été va passer très probablement avant le prochain rv pour Léa. une façon d'essayer de penser un peu à autre chose! :bronze1
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Par COCO54
#314836
Bonjour

Je croise les doigts pour que cette attente soit la plus courte possible !!! Ce n'est pas facile, mais il faut essayer de profiter de l'été et moins penser.
Bon courage :souutien
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Par chris
#314842
Bonsoir

Effectivement cela reprend progressivement, la situation est compliquée et les hopitaux essaient de gérer au mieux entre ce qui est maintenant, ce qui doit être reprogrammer, etc ..

J'espère que vous auvez vite des nouvelles

:plage
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Par chris
#315887
Bonsoir Titoo

Cela fait un moment que nous n'avons pas de nouvelles

AS tu eu des nouvelles de l'équipe qui suit Léa ?

:rentree4
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Par Titoo19
#315930
Bonjour à tous,

je viens tout juste d'avoir des nouvelles (enfin c'est moi qui les ai harcelé au téléphone). A priori, Léa devra se rendre dans un autre hôpital non loin de Paris afin de poser un plâtre!!! Je ne sais pas encore quand, comment ni pourquoi mais le chirurgien m'a simplement dit qu'il rappellerait l'autre médecin pour une date et qu'il me donnerai toutes les informations (ouf il n'avait pas oublié Léa, c'était le principal).

Un soulagement et une petite angoisse quand même...

Je vous souhaite une agréable fin de semaine.

Titoo19
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Par chris
#315939
Bonsoir Titoo

La pause du plâtre devrait permettre une meilleure correction qui sera maintenant par un port 24/24.

Tu as une partie du forum dédiée au plâtre, n'hésites pas à aller la lire

:rentree5
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Par franck
#315947
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois qu'il t'a fallu un peu te démener pour arriver à connaître la suite des choses concernant le traitement de ta fille. Tu en sais dorénavant plus mais dommage que personne n'ait su t'en parler avant...
Léa va donc devoir porter un plâtre quelques temps. Effectivement celui-ci permet d'obtenir une correction efficace sur la scoliose mais cette nouvelle est également une source d'inquiétude pour vous et Léa également. Ce traitement par plâtre n'est pas chose aisée au premier abord. Comme le dit Chris, la partie du forum consacrée à ce traitement pourra t'en dire plus. En espérant que cela puisse te permettre de trouver de la confiance pour la suite. L'essentiel sera surtout que ce traitement permette de maîtriser la scoliose de Léa.
Plein de force à vous,
Franck
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Par Titoo19
#315948
Merci pour vos réponses.

Effectivement je vais lire tout ce qui concerne le plâtre et aussi lister les éventuelles difficultés qu'elle pourrait rencontrer (bain, toilettes, etc) afin de prévoir un peu.
Pour le moment je la regarde se tortiller et je profite ...

Bonne journée et courage à tous!
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Par Rosy
#315950
voilà des nouvelles! Léa va être prise en charge avec la pose d'un plâtre. j'imagine que soulagement et angoisse se mêlent. le plâtre apporter comme c'est souvent le cas, de bons résultats. reste à attendre les informations pour la suite. :ondpo
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Par chris
#316550
Bonsoit Titoo

As tu eu une date pour la pose du plâtre pour Léa ?

J'espère que les choses ont bongé depuis ton dernier message

:automn
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Par Titoo19
#316553
Bonjour Chris, bonjour à tous !

Et non hélas les choses non pas bougées. J'ai quand même eu un appel de l'hôpital qui doit la prendre en charge pour le plâtre, afin d'avoir un complément d'informations (il y a 2 semaines), ils m'ont dit qu'ils me tiendrai au courant d'une date de rendez-vous en neuro-musculaire.
Étant donné qu'ils sont spécialisés en épidémiologie et donc très sollicité en ce moment, je pense que je n'ai pas fini d'attendre.
Mais bon c'est comme ça....

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et de force.

Cordialement
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Par crincrin
#316557
Bonjour,
il est compréhensible que l'épidémie actuelle crée des perturbations dans le fonctionnement des services, et c'est pour cela qu'on ne dira jamais assez qu'il faut se protéger et protéger les autres...
Ceci-dit, il n'est pas souhaitable que Léa reste trop longtemps sans traitement, car sa scoliose continuera d'évoluer.
Si les choses n'avancent pas, peut-être que le chirurgien dont tu nous a parlé le 10 septembre pourrait aider ?
Tout mon soutien pour que tes démarches aboutissent dans l'intérêt de Léa.
:souutien :combatSP
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Par Titoo19
#316559
Effectivement Crincrin, tu as certainement raison je pourrai la rappeler pour pousser un peu les choses, qu'elle puisse se tenir au courant de son côté. Aux dernières radios il y avait 12 degrés de plus qu'avec les précédentes (en 8 mois). Je croise les doigts pour qu'il n'y en ai pas autant avec les 8 autres mois qui viennent de s'écouler.

Je vous souhaite une bonne journée.

A bientôt.
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Par chris
#316577
Bonsoir Titoo

Certes il y a le virus mais depuis quelques mois la plupart des services ont repris leur activité, et donc prennent les cas les plus urgents en priorité pour ''rattraper'' le retard accumulé.
Le souci c'est que l'épidémie revient et certains services diminuent de nouveaux certaines prises en charge.
Il est dommage que ta fille n'ait pas été prise en charge pendant la période de petite acalmie.
La sa scoliose semble bien progresser et toujours rien en vue.
Je pene que tu devrais insister auprès du service et si ça ne bouge pas, tenter d'aller consulter ailleurs car le temps passe et la scoliose de ta fille en profite

:autum2
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Par Titoo19
#316580
Bonsoir à tous,

Je me suis trompée dans un de mes messages précédents, l'hôpital dans lequel Léa doit avoir un rendez-vous en neuro-musculaire m'a appelé il n'y a qu'une semaine (et non 2). Je pense les rappeler d'ici une semaine également si je n'ai pas de nouvelles.
Après pour aller dans un autre hôpital je vais attendre un peu, je viens à peine de changer, mais si cela traîne ce sera une solution (bien que ma situation géographique fait que cette dernière me mènera à Lyon et là je n'aurai plus la prise en charge de VSL, donc obligé d'y aller en train en passant par Paris, je ne pense pas que Léa supporte 5h de trajet minimum en changeant de gare, en prenant le métro, ainsi que tous les petits bonheurs de Paris et de Lyon).

Enfin bref, je m'égare...mais j'y pense.

Je pense et j'espère que j'aurai de bonnes nouvelles à vous annoncer d'ici là.

Bonne soirée et douce nuit à tous.

Merci.
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