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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#305323
Bonsoir,
Léa est bien entourée des siens. Cela l'aide à garder confiance et courage pour la suite. il faut toujours un peu de temps pour apprendre à se découvrir en corset, s'habituer à son nouveau corps et s'aimer tel que l'on est. Il nous en faut aussi du temps à nous les grands pour nous y faire, alors normal que nos enfants tâtonnent face à cette nouvelle vie.
Beaucoup de patience, d'écoute, de partage, d'attention et puis les choses se font doucement. Je te promets que dans quelques temps le corset fera partie de la famille. Ta fille s'appliquera à le porter et pour vous ce sera aussi une habitude. la solidarité, la confiance mutuelle permettent de franchir bien des caps. c'est dans ces moments-là que l'on redécouvre ces valeurs que le temps et les habitudes rendent transparentes au quotidien.
Ce corset, ce sont mes mots, c'est toute une vie d'enfant, toute une vie de parents. Quelque chose que l'on traversera un jour, plus loin dans la vie. Différents au bout de tout cela. Pas mieux que les autres, juste différents. Le début est difficile mais la vie reprend toujours la main ensuite, grâce aux qualités et l'affection de chacun. A force de temps, de mots et d'amour.
J'ai moi aussi souvent regardé les autres en posant mon môme a l'école. Avec sa têtière, son corset et son cartable a roulettes. Lui était content d'être la, au milieu de ses copains, de sa vie. Sans se poser de questions sur ce que les autres penseront de lui ou verront. Oserais-je avouer ma drôle de jalousie de certains jours en voyant les autres enfants sans corset, libres. Était ce de la jalousie, un sentiment d'injustice, ou de la peine. Je ne sais pas et ne chercherais jamais à savoir. Je sais juste que je me suis souvent senti moi aussi différent des autres. Mais fier de mon fils, de son courage et de sa différence au final. Il m'est arrivé de lire parfois dans ses yeux des " Me lâche pas, Papa", des ras le bol ou de la tristesse. Nous avons marché ensemble, passé le cap au final. Et cela, c'est un truc en plus que personne ne touchera jamais du doigt...
Voilà, tes sentiments, tes mots, tes regards sont les nôtres. Que te dire de plus que tout ce que tu dis est une partie de nous. Et que vous aussi allez y arriver. Le temps rend les choses plus simples au bout du compte, mais le cœur est soumis à rude épreuve parfois...
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#305368
IL faut un temps d'adaptation à Léa mais tu verras qu'elle finira par courir avec les autres enfants

:chin_2
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Par Titoo19
#305383
Bonjour à tous,

Désolée de ne pas avoir répondu tout de suite, j'ai bien lu vos messages d'encouragements qui me font chaud au coeur et qui me "booste" pour la suite.

J'ai donc été au rendez-vous hier au CHU, on a modifier 2-3 petites choses sur le corset pour son confort. La spécialiste et le prothésiste on bien vu que Léa ne voulait absolument pas le mettre. Mais bon elle a fini par se résigner voyant que ses pleurs n'y faisaient rien. Conclusion : arriver à 12h de port par jour d'ici le 3 avril (pas de place pour un rendez-vous en mars).

Voilà, journée épuisante pour elle (1h50 de route aller 1h50 retour) elle était complètement décalée pour dormir le soir, mais opérationnelle à 6h30 pour se rendre en crèche.

Merci encore à tous et bonne journée!!

Maman de Léa.
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Par franck
#305387
Bonjour,
Je lis les nouvelles concernant Léa et celles-ci semblent encourageantes. Il va y avoir quelques ajustements à faire sur le corset mais celui-ci semble être efficace. Cela est une bonne nouvelle.
Il reste maintenant à ce que Léa s’applique au port du corset et cela n’est pas le plus simple. Il va falloir encore expliquer, partager, encourager pour arriver à remporter cette bagarre. Mais, à force de répéter, vous allez y arriver. Ne dit-on pas que la pédagogie est l’art de répéter les choses…
En plus du voyage déjà fatiguant, Léa a également dû gérer le stress de ces rendez-vous médicaux jamais faciles pour les enfants et les grands. Chacun a plus de pression que d’habitude et les enfants le ressentent. Une bonne nuit de sommeil aura finalement permis de ranger cette journée au rang des souvenirs et de repartir à la crèche pleine de force.
L’objectif est dorénavant fixé avec ces 12 heures à atteindre pour Avril. Haut les cœurs !
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#305388
Léa rechigne un peu pour porter son corset mais malgré tout, elle a compris que hélas, pas le choix. le mois d'avril laisse encore un peu de temps pour arriver aux heures recommandées, mais il va falloir y aller progressivement. nul doute que Léa sera courageuse et y arrivera, avec de la bonne volonté et le soutien de sa famille. voilà une journée épuisante terminée et la nuit de sommeil qui a suivi lui a permis de bien récupérer pour continuer son p'tit bout de chemin à la crèche :chin
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Par chris
#305394
Bonsoir Titoo

As tu vu le lien que je t'ai mis dans un de mes messages précécents, il comporte quelques astuces pour aider son enfant à porter son corset.

12 h d'ici le mois d'avril c'est jouable, il faut y aller petit à petit afin qu'elle arrive à s'y habituer

:chin_4
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Par Titoo19
#305397
Bonsoir,

Merci Franck, Rosy et Chris, vous me redonnez de plus en plus d'espoir à chaque message. Oui je pense que d'ici avril c'est jouable.
J'avais lu les astuces pour encourager le port du corset, j'en ai pris 2 surtout (le doudou et les autocollants), mais pas encore de rituel. Je vais finir par trouver!!!

En attendant les prochaines interrogations et nouvelles, je vous souhaite à tous une bonne soirée. Plein de force et de courage.

Titoo
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Par Rosy
#305403
:bravo5
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Par chris
#305413
Bonsoir Titoo

Souvent les débuts sont un peu difficile, il faut y aller petit à petit et d'un coup tu verras Léa arrivera à le porter aussi longtemps que demandé tout naturellement

:chin_1
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Par Lindain
#305460
Bonjour totoo,

J ai l impression de passer par là où vous êtes passée ! Mon fils a 18 mois, le sillon fessier dévié, on de bassin...notre pédiatre nous a dit qu il allait droit vers une scoliose infantile mais ne veut faire aucune radio car selon elle, si scoliose il y a, on ne peut cependant rien faire avant ses 5 ans. Votre post me confirme déjà que c est faut et qu il ne faut pas attendre.
Qui vous a prescrit la radio ? J ai pris rdv chez un orthopédiste mais au final je ne sais pas trop vers qui me tourner.
Vous as t on expliqué d ou pouvait venir cette scoliose?
Bon courage a vous, je me doute que voir votre si petite fille avec un corcet n est pas facile. Combien de temps doit elle le porter? Le plus important reste de réduire la scoliose ou au moins d éviter son évolution.
Merci a vous pour votre partage d expérience.
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Par Titoo19
#305471
Bonsoir Lindain, bonsoir à tous,

Avant que le "processus" ne soit lancer, j'ai parlé de mes inquiétudes à la pédiatre, ce qui, je pense, est normal dans un premier temps. Puis, ne la voyant pas s'affolée, j'ai décidé de montrer le dos de Léa au premier praticien avec lequel j'avais rendez-vous. Là il s'agissait du podologue de mon autre enfant. Il a bien vu ce qu'il y avait et a donc appelé un confrère du chu.

En attente de nouvelles pour une éventuelle convocation de ce "confrère", j'ai de nouveau rendez-vous avec la pédiatre et là je lui dit que M. le podologue a avertit le chu pour une scoliose. Elle n'a pas attendu 2min pour prendre le téléphone et appelé également un autre confrère du chu. Dans le même temps elle a prescrit la radio.

Tout cela au mois d'août. J'ai eu une réponse immédiate
du Dr. chirurgien-orthopédique qui m'a fixé un rendez- vous en novembre. L'attente a été longue mais tout était engagé.

Des fois (je dirais même souvent) il faut les pousser un peu pour qu'ils réagissent, mais j'ai eu aussi la chance de tomber sur ce podologue que j'ai d'ailleurs remercier mille fois.

On ne sait pas d'où provient la scoliose de Léa elle est donc dite idiopathique (bien que son arrière grand-mère maternelle en ai eut une importante avec corset). L'IRM n'est toujours pas fait j'attends toujours le rdv. Peut-être découvrira t'on quelque chose. Je n'espère pas...

Voilà, je pense ne rien avoir oublié.

Je vous envoie à tous plein de force.
Bonne nuit.

Titoo19
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Par Lindain
#305478
Bonjour Totoo et merci pour ta réponse.
Je ne comprends pas que les pédiatres ne s affolent pas! La mienne n est plus toute jeune, elle n est peut-être pas bien renseignée sur les progrès faits en matière de scoliose.
Si un podologue a vu la scoliose de ta fille, je pense et j espère que l orthopediste chez qui je vais en mars saura voir lui aussi la scoliose de mon fils, ou du moins son problème, si ce n est pas une scoliose ! Je reste avec la peur de ne pas avoir frappé à la bonne porte.
Merci a toi pour ta réponse.
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Par Aurore C
#305494
Bonjour Titoo,

Je voulais juste te soutenir du mieux qu'une inconnue sur un forum le peut ^^'
Te dire que tu n'es pas seule, que moi même j'ai un bébé (4 ans aujourd'hui) qui doit porter un corset 23h sur 24. Que tu vas passer par de nombreux examens + ou - stressant et si tu le souhaites, on peut discuter ensemble. ;)

Courage :)

N'hésite pas si besoin
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Par Titoo19
#305500
Bonjour à tous et merci Aurore pour ton soutien.

Il est vrai que les examens plus ou moins difficiles, elle va y avoir droit. A chaque fois je n'en dors pas la veille, et le jour J je suis plus sereine comme si j'avais déballé mon sac avant d'y aller. Je vois que je ne suis pas la seule à avoir son petit bout de toucher, j'aimerai passer un certain cap avant de pouvoir aider à mon tour.

Merci pour tout ce soutien que vous m'apporté.

Meilleures pensées à tous.

Titoo19
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Par franck
#305504
Bonsoir Titoo,
Le forum est là pour permettre de rencontrer des personnes dans le même cas, partager et encourager chacun. C'est vrai qu'avant les rendez-vous de nos enfants on se sent un peu démunis et vider son sac, partager ses doutes et ses sentiments permet de se sentir ensuite plus forts et prêts à aller au combat si j'oserais dire.
Chacun de nous a connu les nuit blanches d'avant les rendez-vous médicaux de nos enfants. On dort mal et l'on répète tout cela dans nos têtes. Et puis, quand le moment est là pas le choix. Il faut y aller, pour nos enfants qui comptent sur nous.
Sûr qu'au début, ce n'est pas facile d'apporter de l'aide aux autres. Mais avec le temps, on y arrive et l'on apporte notre petite expérience. Et puis, le fait d'en parler maintenant avec les autres n'est il pas déjà encourager, soutenir...
Meilleures pensées,
Franck
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