- ven. nov. 27, 2020 9:56 am
#317615
Bonjour à tous et merci pour vos petits messages!
Je suis navrée, je n'ai pas donné de nouvelles tout de suite car nous étions épuisées, Léa et moi... je n'ai même pas allumé l'ordinateur!
Alors donc, mercredi départ à 10h15, arrivée à 13h00 à l'hôpital... dur, dur le trajet mais bon Léa n'a pas trop été malade.
En premier, on nous envoie en radiologie (45min d'attente, machine qui tombe en panne, Léa qui ne veut pas faire les radios allongé, bref la totale).
On retourne en consultation. Là, nous sommes escortées par 4 personnes (assistantes, kiné, secrétaire). Et oui, au vu des radios ils ont appelés tout le monde.
Léa a droit à une piqûre au bout du doigt pour un gaz capillaire (O2, CO2, saturation) rien à signalé tout est OK. Puis spiromètre (mesure de capacité pulmonaire) là aussi tout va bien. Tout le monde est soulagé car cela écarte pas mal de syndromes.
Nous attendons que le docteur arrive (25 min environ). Il arrive et enfin, nous pouvons commencer à reprendre l'histoire de Léa depuis le début : la découverte de sa scoliose, son environnement familial, l'école, etc...
Il m'explique que la suite sera donc le corset (en janvier) qu'il faut qu'elle se muscle le dos (kiné) et qu'elle garde sa capacité thoracique intacte en faisant des exercices 10min par jour (ça il me dira comment plus tard). Nous observons les radios, il estime que sa scoliose s'est accentuée à environ 80°. Le bas du dos est devenu plat donc raide. Ce qui est bien c'est que sa scoliose n'est pas haute, donc moins compliqué.
En revanche nous nous attardons sur sa hanche gauche qui est toujours excentrée de 20%, et là c'est inquiétant (est-ce la cause ou bien alors la conséquence de sa scoliose?). Il me dit donc qu'il va falloir vite s'occuper de sa colonne pour voir si sa hanche se soude correctement (avant ses 7-11 ans je crois, mais pas sûre). Si elle ne se remet pas bien c'est très problématique.
Entre temps, il attrape (oui c'est vraiment ce qu'on appelle attraper) un médecin (je ne sais plus le nom), pour qu'il effectue les tests de réflexes musculaires. Là pas de problèmes apparents.
Ils prennent des photos, des tas de photos, puis le docteur me dis qu'il veut voir mon fils (ah bon mais euh...).
Ayant des soucis d'inégalité de longueur de jambes, ses hanches sont également impactées (et son dos doit être surveillé à 100%).
En conclusion, il veut trouver la cause de la scoliose de Léa et lui fera passer encore un scanner, une IRM cérébrale, des analyses de sang,...
Ils ont été très gentils, ils ont même décerné un diplôme du courage à Léa pour les examens. Elle n'a fait que bouder toute la journée (impossible de la monter dans la voiture en repartant, la peur d'être malade), mais le soir elle était contente de raconter un peu ce qu'elle avait fait.
J'espère ne rien avoir oublié, beaucoup d'infos. Nous sommes rentrées à 20h avec une tête en citrouille. Léa a quand même été à l'école le matin, car elle voulait, mais elle est tombée sur ses 2 genoux, elle était trop fatiguée et donc la maitresse a préféré que je la garde l'après-midi.
Voilà j'ai encore pas mal de choses à faire et surtout à organiser.
Je vous souhaite une très bonne journée et merci encore pour tous vos messages.
Je suis navrée, je n'ai pas donné de nouvelles tout de suite car nous étions épuisées, Léa et moi... je n'ai même pas allumé l'ordinateur!
Alors donc, mercredi départ à 10h15, arrivée à 13h00 à l'hôpital... dur, dur le trajet mais bon Léa n'a pas trop été malade.
En premier, on nous envoie en radiologie (45min d'attente, machine qui tombe en panne, Léa qui ne veut pas faire les radios allongé, bref la totale).
On retourne en consultation. Là, nous sommes escortées par 4 personnes (assistantes, kiné, secrétaire). Et oui, au vu des radios ils ont appelés tout le monde.
Léa a droit à une piqûre au bout du doigt pour un gaz capillaire (O2, CO2, saturation) rien à signalé tout est OK. Puis spiromètre (mesure de capacité pulmonaire) là aussi tout va bien. Tout le monde est soulagé car cela écarte pas mal de syndromes.
Nous attendons que le docteur arrive (25 min environ). Il arrive et enfin, nous pouvons commencer à reprendre l'histoire de Léa depuis le début : la découverte de sa scoliose, son environnement familial, l'école, etc...
Il m'explique que la suite sera donc le corset (en janvier) qu'il faut qu'elle se muscle le dos (kiné) et qu'elle garde sa capacité thoracique intacte en faisant des exercices 10min par jour (ça il me dira comment plus tard). Nous observons les radios, il estime que sa scoliose s'est accentuée à environ 80°. Le bas du dos est devenu plat donc raide. Ce qui est bien c'est que sa scoliose n'est pas haute, donc moins compliqué.
En revanche nous nous attardons sur sa hanche gauche qui est toujours excentrée de 20%, et là c'est inquiétant (est-ce la cause ou bien alors la conséquence de sa scoliose?). Il me dit donc qu'il va falloir vite s'occuper de sa colonne pour voir si sa hanche se soude correctement (avant ses 7-11 ans je crois, mais pas sûre). Si elle ne se remet pas bien c'est très problématique.
Entre temps, il attrape (oui c'est vraiment ce qu'on appelle attraper) un médecin (je ne sais plus le nom), pour qu'il effectue les tests de réflexes musculaires. Là pas de problèmes apparents.
Ils prennent des photos, des tas de photos, puis le docteur me dis qu'il veut voir mon fils (ah bon mais euh...).
Ayant des soucis d'inégalité de longueur de jambes, ses hanches sont également impactées (et son dos doit être surveillé à 100%).
En conclusion, il veut trouver la cause de la scoliose de Léa et lui fera passer encore un scanner, une IRM cérébrale, des analyses de sang,...
Ils ont été très gentils, ils ont même décerné un diplôme du courage à Léa pour les examens. Elle n'a fait que bouder toute la journée (impossible de la monter dans la voiture en repartant, la peur d'être malade), mais le soir elle était contente de raconter un peu ce qu'elle avait fait.
J'espère ne rien avoir oublié, beaucoup d'infos. Nous sommes rentrées à 20h avec une tête en citrouille. Léa a quand même été à l'école le matin, car elle voulait, mais elle est tombée sur ses 2 genoux, elle était trop fatiguée et donc la maitresse a préféré que je la garde l'après-midi.
Voilà j'ai encore pas mal de choses à faire et surtout à organiser.
Je vous souhaite une très bonne journée et merci encore pour tous vos messages.