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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Titoo19
#317615
Bonjour à tous et merci pour vos petits messages!

Je suis navrée, je n'ai pas donné de nouvelles tout de suite car nous étions épuisées, Léa et moi... je n'ai même pas allumé l'ordinateur!

Alors donc, mercredi départ à 10h15, arrivée à 13h00 à l'hôpital... dur, dur le trajet mais bon Léa n'a pas trop été malade.
En premier, on nous envoie en radiologie (45min d'attente, machine qui tombe en panne, Léa qui ne veut pas faire les radios allongé, bref la totale).

On retourne en consultation. Là, nous sommes escortées par 4 personnes (assistantes, kiné, secrétaire). Et oui, au vu des radios ils ont appelés tout le monde.
Léa a droit à une piqûre au bout du doigt pour un gaz capillaire (O2, CO2, saturation) rien à signalé tout est OK. Puis spiromètre (mesure de capacité pulmonaire) là aussi tout va bien. Tout le monde est soulagé car cela écarte pas mal de syndromes.

Nous attendons que le docteur arrive (25 min environ). Il arrive et enfin, nous pouvons commencer à reprendre l'histoire de Léa depuis le début : la découverte de sa scoliose, son environnement familial, l'école, etc...
Il m'explique que la suite sera donc le corset (en janvier) qu'il faut qu'elle se muscle le dos (kiné) et qu'elle garde sa capacité thoracique intacte en faisant des exercices 10min par jour (ça il me dira comment plus tard). Nous observons les radios, il estime que sa scoliose s'est accentuée à environ 80°. Le bas du dos est devenu plat donc raide. Ce qui est bien c'est que sa scoliose n'est pas haute, donc moins compliqué.
En revanche nous nous attardons sur sa hanche gauche qui est toujours excentrée de 20%, et là c'est inquiétant (est-ce la cause ou bien alors la conséquence de sa scoliose?). Il me dit donc qu'il va falloir vite s'occuper de sa colonne pour voir si sa hanche se soude correctement (avant ses 7-11 ans je crois, mais pas sûre). Si elle ne se remet pas bien c'est très problématique.

Entre temps, il attrape (oui c'est vraiment ce qu'on appelle attraper) un médecin (je ne sais plus le nom), pour qu'il effectue les tests de réflexes musculaires. Là pas de problèmes apparents.
Ils prennent des photos, des tas de photos, puis le docteur me dis qu'il veut voir mon fils (ah bon mais euh...).
Ayant des soucis d'inégalité de longueur de jambes, ses hanches sont également impactées (et son dos doit être surveillé à 100%).

En conclusion, il veut trouver la cause de la scoliose de Léa et lui fera passer encore un scanner, une IRM cérébrale, des analyses de sang,...
Ils ont été très gentils, ils ont même décerné un diplôme du courage à Léa pour les examens. Elle n'a fait que bouder toute la journée (impossible de la monter dans la voiture en repartant, la peur d'être malade), mais le soir elle était contente de raconter un peu ce qu'elle avait fait.

J'espère ne rien avoir oublié, beaucoup d'infos. Nous sommes rentrées à 20h avec une tête en citrouille. Léa a quand même été à l'école le matin, car elle voulait, mais elle est tombée sur ses 2 genoux, elle était trop fatiguée et donc la maitresse a préféré que je la garde l'après-midi.

Voilà j'ai encore pas mal de choses à faire et surtout à organiser.

Je vous souhaite une très bonne journée et merci encore pour tous vos messages.
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Par COCO54
#317621
Bonjour

Après une telle journée, il est bien normal de ne pas avoir allumé l'ordinateur et vous poser un peu !!!

Il me semble que vous avez été bien accueillis, et très sérieusement. La scoliose de Léa va être soignée mais il va y avoir aussi la recherche de la cause sans oublier le problème de hanche. Je trouve que c'est rassurant de voir que Léa est soignée dans sa globalité. Tout comme le fait de penser à son frère pour ne pas passer à côté d'un problème. Cette équipe est au top !

Même si Léa a boudé, ça ne devait pas être facile à supporter (pour vous également) donc :bravo5
Bon repos bien mérité et courage pour la suite. :ondpo
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Par Rosy
#317625
journée bien épouvante pour léa avec tous ces examens et cette consultation! le médecin veut connaitre la cause de la scoliose pour la soigner au mieux. en attendant, la nouvelle année verra arriver le corset pour Léa. espérons que cette courbure réagira bien au traitement. bravo à léa qui est bien courageuse et forte.
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Par chris
#317632
Bonsoir Titoo

Journée très remplie et fatiguante mais d'un côté positive, car l'équipe et le médecin semblent vraiment bien prendre en charge Léa.
C'est rassurant de voir tout ce qui est mis en place pour ta puce.
Nul doute qu'elle sera bien soignée
Léa a subit plein d'examens avec beaucoup de courage. Bravo à elle

:ecu
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Par franck
#317635
Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je pense comme tout le monde qu'après cette longue journée il fallait effectivement prendre un peu de temps pour récupérer et remettre les esprits et les corps en forme.
Le corps médical a pris du temps pour suivre le cas de Léa. Pas uniquement sur le plan de sa scoliose mais sur l'ensemble de sa santé et puis de la santé des parents aussi. Cela fait du bien de trouver des gens à l'écoute, proches et appliqués pour vous suivre. Tout cela met en confiance en tous les cas.
Le chemin sera long semble t'il. Il va falloir beaucoup de rencontre avec les médecins, d'examens avec plein de pistes à explorer pour en savoir plus sur les maux de Léa et les solutions à vous apporter.
A travers ce que je lis, les choses sont complexes mais je sens à côté de cela de la confiance transmise par une équipe médicale proche et appliquée. Et cela n'a pas de prix. Souvent, comme vous le savez, les suivis sont longs alors le rapport avec les médecins est essentiel pour la réussite des traitements.
Je lis aussi plein de force chez vous et chez Léa aussi. Plein de solidarité et de courage. Et cela aussi, sur la distance, ça fait la différence. Et de l'amour même si l'on boude un peu parce que tout cela n'est pas drôle à vivre.
Je vous envoie plein de courage pour la suite de cette bagarre que je suis sûr, vous saurez remporter.
Meilleures pensées,
Franck
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Par crincrin
#317641
Bonjour,
oui, une journée bien remplie et votre fatigue et celle de Léa est bien légitime !
Mais bonne nouvelle que cette prise en charge sérieuse et rassurante pour la suite. Des médecins compréhensifs et qui cherchent les causes pour trouver les meilleures solutions.
En réaction aux évènements, la bouderie de Léa est bien compréhensible, mais elle intègre et s'approprie à sa manière ce qui lui arrive.
Je vous envoie une cargaison de courage pour aborder les prochaines étapes et prendre bien soin de vos enfants et les épauler dans des périodes qui ne seront pas toujours simples.
:coeur :coucou1
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Par GaL
#317648
Bonsoir,
C'est difficile de voir des petits déjà à subir des examens en nombre pour être soignés.
Ce qui est rassurant, c'est une équipe multidisciplinaire avec vous pour soigner Léa.
Ce type de journées sont assurément épuisantes physiquement et émotionnellement.
Les montagnes russes ne sont sans doute pas terminées, mais entourées ainsi, vous allez pouvoir tenir le choc.
Plein de courage, et j'espère que les nouvelles seront vite à la hauteur de vos espérances.
Amicalement,
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Par Titoo19
#318205
Bonjour,

Léa est très bien suivie comme vous l'avez dit.

Désormais les soucis se trouvent ici dans ma ville.

Effectivement, il est difficile de trouver un labo où les préleveuses sont capables d'effectuer une prise de sang sur une enfant de 4 ans. Je m'explique : j'arrive au laboratoire de ville et là on me dit qu'ils ne peuvent pas car il faut 2 préleveuses pour une enfant, puis on me dirige vers le deuxième labo qui se trouve à des kilomètres ( je ne suis pas véhiculée). J'avais déjà mis les patchs aux creux des bras une heure avant. Impossible pour Léa de faire autant de marche. Je laisse tomber. Je rappelle l'hôpital pour une autre ordonnance de patchs qu'ils m'envoient immédiatement (très efficaces).

Ensuite le kiné. Alors là un combat pour en avoir un. Normal, ils sont débordés, mais là encore ils font les scolioses mais ils ne peuvent s'occuper d'un cas comme ma fille.
Finalement, lors du rendez-vous parents prof, la maîtresse de Léa me parle de la maman d'une camarade de classe qui est kinésithérapeute. Elle le lui parle de mes difficultés à trouver un cabinet, puis elle laisse ses coordonnées. On se contacte, grande discussion pour tout mettre à plat, et enfin un rendez-vous le lundi 21.

Bref, ce ne sont pas de gros soucis, mais des démarches qui prennent du temps ( presque 1 mois après le rdv de l'hôpital). J'avais un peu le moral qui baissait.
Ce qui m'a fait plaisir c'est le compte rendu de l'enseignante de Léa (elle est en petite section) : aucun soucis en motricité (sauf l'appréhension d'être bousculer), et que c'est une élève exceptionnelle qui est appliquée, soigneuse, concentrée et qu'elle fait un meilleur travail que les moyennes sections (euh.... Vous êtes sûr que c'est bien de ma fille dont on parle). Donc là, j'étais un peu abasourdie, je ne m'attendais pas à de tels éloges.

Voilà des nouvelles de petites péripéties avant les rdv de lundi 21 au kiné, mardi 22 au pédiatre, jeudi 24 au labo. Mais nous préparons aussi Noël, ou du moins les décorations, car pour nous rien de spécial cette année.

Je vous souhaite à tous une bonne journée et à bientôt.

Titoo19
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Par Rosy
#318212
les bonnes nouvelles font un peu oublier tout ce que vous avez vécu entre le kiné, le labo,... voilà maintenant des dates de fixées, la semaine prochaine va être bien occupée; avec un peu de temps tout de même pour préparer Noël. oui, la prudence s'impose cette année.
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Par COCO54
#318217
Les démarches quand il faut "se battre", même si ce n'est pas grave, ça prend beaucoup d'énergie ! On préfère de loin de pas avoir ce genre de souci.

Il faut se dire que Léa est entre de bonnes mains, que c'est une super petite fille courageuse et bien à l'école.

Je souhaite que les différents rdv de la semaine prochaine se passeront bien et que le père Noël gâtera Léa en profitant de ce moment familial.
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Par GaL
#318221
Bonsoir,

Si Léa vit bien sa scolarité, c'est un gros poids en moins ! C'est vrai que le parcours du combattant pour trouver les bons professionnels est injuste. Malheureusement, beaucoup de parents vivent cela, quelle que soit la pathologie. Si on n'a pas le réseau qui va bien, c'est dur. Courage, en parlant autour de soi, on trouve là où on s'y attend le moins la petite lumière ou la solution inattendue. Ca redonne de l'énergie. Plein de belles choses pendant ces fêtes de fin d'année à vous et à votre fille.
Amicalement.
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Par Titoo19
#318223
Merci, merci à tous. Vos mots me font tellement plaisir.

Il est vrai que je me rends compte de la difficulté que rencontrent certains parents.
Noël va changer un peu les idées de Léa et son frère.

De les voir heureux il n'y a rien de mieux.

Bonne soirée à tous et plein de courage.
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Par crincrin
#318232
Bonjour,
Léa est une super petite fille, et vous devez être fière d'elle !
Les démarches ne sont certainement pas faciles en ce moment, mais les rendez-vous de la semaine prochaine vont faire avancer les choses. Heureusement le "bouche à oreille" a pu fonctionner, quel "coup de chance" !
Les décos de noël nous remettent du baume au coeur, et quel plaisir de voir les enfants heureux !
Bonnes Fêtes et à bientôt
:StNic1 :StNic3 :coucou1
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Par franck
#318246
Bonsoir,
Les démarches sont parfois compliquées lorsque l'on voudrait pouvoir faire simplement les examens demandés et autres interventions médicales. Il faut savoir batailler quelquefois afin d'y arriver et surtout ne jamais baisser les bras. Cela est tout à ton honneur.
Pour le reste, Léa semble vraiment être à l'aise dans le cadre scolaire. Elle a d'ailleurs reçu des appréciations plus que positives malgré son traitement qui pourrait lui compliquer la vie malgré tout. Cela est rassurant pour les parents car l'école est souvent un lieu d'inquiétude par rapport aux relations qui s'y déroulent. Je me réjouis de toutes ces nouvelles et je suis sûr que tout cela va continuer avec l'application que vous y mettez.
Merci pour ces super nouvelles en vous souhaitant de passer d'excellentes fêtes de fin d'année. Le père Noël passera bientôt pour le plus grand bonheur des enfants. A la lecture de tes mots,je pense que le père Noël a déjà donné un beau cadeau aux parents...
Meilleures pensées,
Franck
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Par Titoo19
#318370
Bonsoir,

Je profite d'un temps de pause pour vous raconter nos dernières journées.

Vendredi 18 une lettre de l'hôpital... compte rendu de radiologie... génial Léa n'est finalement qu'à 71 degrés (je pensais 80)... Çà c'était la bonne nouvelle...
Les mauvaises ( oui parce qu'il y en a plusieurs) : bascule du bassin à 33 mm, dislocation de deux vertèbres et peut-être une troisième mais compte tenu de l'état du rachis ils ne voient pas. Une malformation n'est pas écartée ils vont voir pour effectuer une image en coupe.
Là je commence à décliner.

Le lundi, première séance de kiné. Super moment, Léa rechigne un peu mais elle finit par faire ce que l'on demande. Finalement j'ai dû la calmer car arrivée à la maison elle voulait refaire tous les exercices.

Enfin mardi, rendez-vous avec le pédiatre : Léa recommence sa constipation, on augmente ses doses de médicaments, et son frère doit lui aussi faire tout un tas d'examens : ORL, stomato, orthopédiste (et oui, pour le médecin mon fils a une lordose et comprend mieux pourquoi à l'hôpital ils cherchent une maladie génétique). Lui aussi (le pédiatre) se tourne vers ce côté génétique. Il prescrit donc des analyses CPK comme Léa, et tout un tas d'autres choses.

Le soir, je vous avoue que j'étais déboussolée... fatiguée. J'ai l'impression d'avoir mis mon fils de côté pendant des années au point de ne pas m'être rendue compte de ses problèmes. Pour son dos je m'en doutais, puisque j'ai toujours vérifié et quelques temps auparavant je voyais bien une petite évolution, c'est pour cela que je voulais un rendez vous.

Si tout s'avère exact (lordose) je vous écrirai tous les détails de ses problèmes dans un nouveau sujet.

Enfin, heureusement Léa et son frère ont passés un bon Noël, sans excès mais juste ce qu'il fallait.

Je vous souhaite de bonnes fêtes et à très bientôt.

:noel
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