Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#307862
Bonsoir,
Tes mots sont forts et reflètent l'amour que tu apportes et toutes les valeurs que tu essayes de transmettre aux tiens. Cela est une force malgré ton désarroi du moment. Tes enfants ont de la chance d'avoir une mère si proche et solidaire d'eux. ces moments sont difficiles mais vous allez arriver à franchir le cap car vous êtes unis.
C'est important aussi de savoir mettre des mots sur les maux. Cela permet de gagner en force, d'arriver à montrer ses sentiments, exprimer ses peurs, ses peines et son courage aussi. De vider son sac aussi comme l'on dit pour repartir plus fort ensuite.
je souhaite plein de réussite pour la suite du traitement de ton enfant, je te souhaite plein de force et plein de bonheur encore à ses côtés malgré tout. Cela n'enlevera rien à l'amour que tu lui portes et cela est réciproque. Ces liens du cœur sont indéfectibles. Rien ne pourra les altérer ou les modifier. Sois-en sûre...
Courage à toi,
Franck
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Par chris
#307891
Merci pour les photos du dos et radio de ton fils

:rentree8
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Par franck
#307896
Bonsoir Baboune,
Je viens de regarder les photos que tu as transmises au site. Celles ci montrent bien l'importance de la scoliose et expliquent à elles seules ton désarroi. Difficile à accepter pour son enfant...
Je t'envoie tout mon soutien et plein de force. Nous sommes à tes côtés pour partager tous ces moments difficiles.
Franck
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Par Rosy
#307909
J'ai pris connaissance des radios de ton petit homme, merci de nous les faire partager. elles montrent bien la nécessité d'un traitement. courage
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Par Baboune28
#307913
Tout est confus dans ma tête tant de therme médicale qui me bousculent m’échappe et qui m’écorche l’âme ..le coeur meurtrie
Une douleur,un poignard dans lequel je me suis entremêlé enlacer..
J’irais décrocher ces étoile qui scintille là haut dans se vide immense dans cet obscurité qui prend place..
pour toi pour eux pour nous ..
Toi mon évidence mon insouciance on avancera ensemble main dans la main dans un inconnu pas si lointain malgres tout ses frein je serais là pour essayer d’effacer d’essuyer chacune de tes peurs de tes douleurs de tes larmes ..
Ma seule faiblesse tu la atteint d’abord l’annonce insurmontable de deux guerrière et à présent tu emporte des rêves d’enfants tu ma toucher en plein cœur achevé vais je y arriver ? Sincèrement je suis si abîmé sensation que chacun de mes organes un à un se cristallise c’est une hémorragie interne..
Sois rassuré mon innocence je serais écouter chaque murmure de ton coeur on se battra pour toi ensemble ..
Toi mon second souffle même si le monde autour de nous s’écroule je serais là toujours prêt de toi on sera t’aimer malgres les différences ..
C’est dans tes yeux dans leurs regards d’une certaine manière que j’ai découvert qui je suis ce jours au je vous es donné la vie jamais je n’aurais imaginée mon baboune que se corps médical s’emparer de ton âme d’enfants ..
Des blouse blanche que je compte pas des mots qui déchire des refrain d’autrefois qui tout bas se fredonne et ses larmes dans lesquelles je m’abandonne..
Sous mes paupières le reflet de ton insouciance de ma dépendance à vous à toi à eux et se cercle vicieux ou l’adversaire invisible mais si présent nous condamne ..
Désemparé devant tes yeux mon fils comme Si il me parler je ressens ta détresse ..
Je me suis levé se matin là oubliant tout autour de moi ..
Je me suis penché au-dessus de toi mon bébé pour te regarder dormir et lorsque tu as ouvert les yeux, nous sommes aller à contre coeur vers se corps médicale qui en une fraction de seconde m’a complètement achevé..
je le savais que quelque chose aller cloché et pourtant je me cacher à cet réalité ..
Une petite lueur venait de s’éteindre je ne pourrais expliquer mais je savais ..
L’avoir su, ce jour-là pour toujours c’est des mots qui écorche que l’on dissous qu’à demi chemin il nous transporte vers une différence
Ou se sera jamais noir ou blanc mais un gris différent comme fond les reflets dans la cendre ..
On a suivis des couloirs de blouse blanche dans un attente abominable pour obtenir le pire diagnostic qu’une maman qu’une famille peut apprendre votre enfants à une pathologie votre enfants sera et vivra la différence mon coeur à cesser de battre un instant le regard tourner vers se bout grand comme trois pommes tu étais la devant moi immobile mon insouciance je ne prend pas le temps d’encaisser le choc impossible est de me ressaisir et pourtant on se remplis d’espoir on remet notre bonheur à plus tard je veux paraître indestructible à tes yeux mon fils mais j’ai mal tellement mal tel des soldats on part sur les champs de batailles tout les coups seront permis pour les annonces qui nous frappe pour c’est abonné absents que je ne pardonnerais pas les portes seront clos..
J’hurle tout bas tout en silence j’en veux à la vie ..
C’est la peur au ventre que l’on avance d’un pas recule de deux c’est l’électrochoc sensation que tu m’embaume c’est les genoux abîmer écorcher à terre que j’implore
Lui il aurais du voyager léger sans rien pour l’alourdir s’envole sans innocence derrière des fibres qui vont venir alourdir sont petit être je vous aimes mes bébé
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Par franck
#307916
Bonjour,
Quelques mots encore. Après la découverte de la maladie, il y a une période douloureuse qu'il faut supporter. Je l'appelerais l'acceptation. Cela consiste à accepter que son enfant est malade et ensuite mettre en œuvre le plus de choses possibles pour l'aider au mieux sur le chemin du traitement et, qui sait, de la guérison plus tard. Mais pour cela il faut du temps. Et encore, je crois que l'on ne s'y fait jamais vraiment.
La seconde chose est que quelles que soient les circonstances, ton enfant aura toujours de l'amour pour toi. Et de la joie, du bonheur avec sa maman. Malgré les contraintes, rien n'empêche un enfant de vivre. Tu vas découvrir que les enfants ont une force exceptionnelle, bien supérieure à ce que l'on peut imaginer. Je te le promets.
Accroches toi et ne lâche rien malgré les doutes et la peine,
Franck
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Par Rosy
#307921
tes mots hurlent ta souffrance, ton désespoir et font mal. mettre des mots sur ta souffrance, aide un peu à la sortir. Comme l'a dit Franck, il faut arriver à l'acceptation, qui n'arrivera jamais tout à fait, mais pour la force de ton enfant, pour gagner la bataille, il faut se battre, vous battre ensemble. courage, on est avec toi.
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Par Rosy
#313408
je suis retombée sur ton histoire. comment va ton petit bonhomme? où en êtes-vous avec le traitement? et toi, comment vas-tu? n'hésite pas à venir par ici, nous sommes là pour toi et essayer de t'apporter un peu de réconfort :mu4
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Par Baboune28
#313411
Moralement épuisé si vous voulais je vous communiumon fb "espace modéré"


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Par Baboune28
#313421
Toi que la vie a décider d’égratigner..
Des ses mains qui te caresse de l’une d’elles qui te maintiennent fermement et des miennent qui guide t’es pas trébuchant..
En déséquilibre..
Toi le coeur innocent chargée rêverie intense je serais taimer encore plus fort ..
C’est ensemble sur se sentier parsemer que l’on piétine et trébuche avance doucement d’un pas hésitant tremblant..
On te donnera l’audace car notre bonheur ses toi il ne faut pas l’oublier .
Tu pourrais abandonner sur se champs de bataille mais ses avec la plus belle des armure que digne d’un guerrier tu avance ,que l’on se refuse à cet réalité..
Tu na pas pas connue que des merveilles tristement ce contes ne t’es pas approprié..
On te surchargera de rêves est on leurs en donnera leur place..
Je t’aime d’un amour immense .
Je me demande encore si l’existence sépare dès le départ ceux qui doivent sans relâche comme un bateau à la dérive maintenir fermement le gouvernail ..
Pourquoi certains gagnent et d'autres pas...
Mains serré gorges nouée vide d’y pensée.
Je ne pouvais pas imaginer ni songer qu’un jour chacune de mes larmes serais si confuse.
Totalement vider c’est comme un effet de masse une hémorragie internes ..
La nuit s’étale peu à peu ou est cet lumière qui me manques nous manques,mais où es tu???
Allons y de nos larmes,de se sang qui coulent dans nos veines se mélange et le miens une coagulation dont se mélange fais de toi mon souffle nouveau ...
Bouillant et le miens face à cet rival qui se dresse en dedans de toi ..
Sa me prend au tripes sa m’abîme me déchirent..
Tant de frisson parcours mon coeur et mon corps..
Et pourtant S’évader même un instant est sans répit..
L’invisible en dedans est fourbe est se dessine sur ton être si petit mais tu te bat au quotidien par habitude .
Cet habitude que tu n’aurais pas dû à ton âge connaître c’est pas loyal.!
Toi mon essentiel se Ptit bout de moi mais plein d’élan en dedans de toi..
On se raccroche à des branche qui se brisent on s’habitue comme on s’habitue à tout remplis de vague à l’âme .
Nul ne peux comprendre à quel point je me sens coupable condamner à être spectatrice devant une ampleur qui me coupe le souffle .
Je m’en remet à parler au cieux comme une dernière prière un vœux face à l’éternel .
Parfois je maudit se ciel en serrant des dents.
Cette étranger en dedans de toi a pris toute la place cet impacts que je n’avais jamais connu beaucoup de chose on voler en éclats mais ma mains a toujours serrer maintenus là tienne mon guerrier les autres ses chasseur d’âme ses vautour ses déserteur Seul le temps sera leur faire comprendre la valeur d’un instant ..
De ses regards qui fond parfois pleurer qui condamne désarme toi mon guerrier tu viens des étoiles tu es sincère sincèrement spécial est la différence ses la ou les gens veulent bien la mettre car il n’y en a aucune si de n’est que tu porte un bouclier une armure ..
On te consolide pendant que d’autre te brise ..
Seule se soir j’assassine a l’encre de mes maux ma douleur..
Elle n’est pas éphémère mais quotidienne tout comme toi fils ..
Comment regarder sont enfants sans lui demander pardons sans se sentir si coupable face à cet adversité??
J'ai tellement mal que je ne sais même plus quoi te dire
Difficile d’avoir se courage de te voir autant souffrir..
Mon coeur est déchiré dur d’admettre se que mon coeur et ma tête refuse ...
Comment tous ensemble la maladie peut nous punir,nous anéantir..
j'prie pour toi pour elle pour eux chaque soir à la lueur d’un bougie à se parfum d’autrefois qu’on aimerai voir se dissiper..
À tout ses moment où l’on nous a appris la valeur d’un instant nul ne pourra les remplacer ses ancrée sous nos paupière sa a embaumé nos âme ..
Pris en apnée ..
Et si ses épreuves venais en fonction des dimensions de notre bonheur??
Et même si parfois ont nous fais du mal avec ses regard ses vision sourire au lèvres ...
l’hypocrisie la trahison jamais non jamais sous estimer l’effet boomerang .
Car jamais tu ne sera la risée je serais l’ombre de tes pas est quiconque d’offensera devra me regarder et m’affronter dignement.
Ton coeur en dessous prend des coupsmeme si il est camouflé sous une armure...
peu d’alliés et pourtant tout autour de toi fils tu as se qui compte le plus {nous}.
Sur tes épaule le poids d’une carapace comme en captivité une onde de choc ..
Une injustice, na jamais de logique, et haut comme trois pommes j’en suis la preuve..
Cela demeure sont combat qui est mon combat quotidien de maman un véritable crève coeur ...
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Par franck
#313463
Bonsoir,
Je lis tes mots et l'on y lit ta souffrance, la douleur, la peine, la sensation de ne pas pouvoir surmonter tout cela. Une solitude face à cette situation à force de ne pouvoir en faire plus que l'on voudrait. Tout cela est bien difficile à accepter, je pense...
Je comprends qu'apparemment la santé de ton enfant ne s'améliore pas. Peut-être pourras-tu nous en dire plus afin que chacun puisse te conseiller ou t'encourager dans la mesure de ses possibilités.
Peut-être pourrais-tu essayer de trouver un soutien pour t'aider à lutter dans ces moments durs à gérer, à vivre. En parler, le partager serait déjà une chose importante.
Pas facile d'en dire plus. Je vous envoie toute la force et le courage possibles pour la suite,
Franck
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Par Baboune28
#313464
La loi du silence,c'est ce que mon père m’enseigne à moi son fils. Vivre cacher ..

La technologie, est tout partout autour de nous est pourtant ses dans l’ombre immobile silencieuse que je dois me résoudre à prendre place ..comme un sort lancer je dois aimer mon papa tout en silence vivre dans un silence qui résonne déraisonne ..
Mon corps camouflé sous une armure pourtant en dedans il y a mon coeur qui bat papa ..
D’ailleurs lorsqu’on me demande comment tu t’appelles je réponds papa fièrement je sais qui tu es ton reflet est ancré sous mes paupière..
Mais où es tu?? Pourquoi tant d’indifférence...
Je suis prisonnier d’une pathologie encerclé...
Et maman se bat ..pour ce geste de toi pour moi ..
Papa dis moi pourquoi??
Aucune image,aucun mirage est ce une sanction ? Est sa la réalité ??jai compris se qu’étais la différence à présent ...
Moi qui est un enfants différents de nos liens qui ne sont pas de sang mais de coeur n’est ce pas aussi fort ??
J’évolue en parallèle avec accrocher suspendu à mon Ptit être une armure que je porte chaque jours un poids sur mes petite épaule ..
Je déambule avec se poids qui me rappelle à chaque instant l’épreuve l’es barrière de la vie
3,300kg de résine ....un realiter qui est souder sur mon corps..je ne peu dissimuler cet handicap papa et j’en suis désoler ..
Je n’ai pas l’a courbure d’un petit garçon ni d’un pantin que l’on articule papa ...
Un décalage ,un déséquilibre...
Est ce la claque du diagnostic posée sur mon âme écorché....?
Je sais que sa a fais l’effet d’une bombe ...
Je suis enfermée dans cet carapace en captivité comme sa fais mal papa ...
Toi qui a graver mon prénom à l’encre de mes maux dis moi pourquoi tu te refuse je suis là en dedans de toi avec un coeur de guerrier des temps moderne attendant avec impatience ta fierté et pourtant l’évidence est là et sa interpelle interroge ...
Sa dérange et sa fais un effet de masse..
Une déflagration.
Une onde de choc même si taimer est une évidence dis moi pourquoi tant d’injustice moi qui suis déjà blâmer condamner pourquoi toi aussi fais tu partis de se jugement avec chacune de ces sentence ???
Par quel épreuve vais je devoir traverser pour que enfin dignement est fièrement tu ose enfin révélé mon identité papa ...
Tu na pas de cap et pourtant à mais yeux tu fais partie des super héros mon super héros ...
Mon combat est en continue je ne suis Ptre pas se petit bout de garçons idéal alors pardonne moi papa je suis secondaire est sa laisse un goût amers...
Mes valise sont charger sur se quai de la vie je n’ai pas pu choisir un wagon j’ai était projeté dans l’un d’eux ..
Tant de souvenirs ...
Mon essentiel est menacé je ne gagnerais pas cette bataille facilement sa prendra du temps est encore temps ..
Je vais devoir redoubler de patiente malgres se mal qui en dedans de moi se développe et m’enveloppe ...
Papa tu ne m’as pas choisi,la vie ta mis sur notre chemins est ce une fois de plus une épreuve que je dois me résoudre à ranger dans l’ombre ...
Je ne veux pas vivre dans l’ombre ni dans l’obscurité ni même dans un silence dont l’écho abîme et déchirent ...
Je ne suis que partiellement handicapé est je sens déjà c’est regards qui se dépose ..
N’ayons pas peur des mots et des maux..
Une injustice, na jamais de logique, et haut comme trois pommes j’en suis la preuve..
Cela demeure mon combat un véritable crève coeur ...
Dis moi papa ou est ma place je n’ai ni de nom,pas d’image aucun reflet tout est dissimulé dans ta vie ....
Mais l’encre de mes maux ..
Si mon père pouvais entendre
Les mots qu'j'ai a lui dire...
Si j'pouvais lui faire comprendre comment moi je suis fière de lui..
Peut importe l’instant l’endroit tout mon coeur de guerrier résonne est l’écho du mots papa résonnent encore dans ma tête..
Il est mon idole depuis mon tout premier regard que j’ai poser sur lui..
Je penser être sa fierté..
Depuis que j’ai senti sont souffle prêt de mon coeur ..
Et jour après jours il m’a appris aussi au travers d’une indifférence se qu’étais la différence..
Pas un maux,pas une image,pas l’encre..
Tout mon coeur est chambouler..
Est pourtant ...
Il est mon pilier moi qui et en déséquilibre je dois laisser ma place ..
Des larmes des valeurs des souffles des erreurs tout se dire et se perdre un report un désaccord..
J’ai jamais rien demander papa face à l’éternité sa ne va même pas se voir un léger retard ...
Un soir,une heure où maman a ses larmes de bonheur d’un peu de nous ..
Un report que je ne consoi pas une pause juste le temps que les horloge de nos coeur se repose..
Si peu de nous,un rien du tout... si mon père pouvais entendre chacun de mes maux ...
Mon être te donne le vertige,je croyais être ton évidence ta carte chance ..
Tu a tatouer notre histoire sur ton coeur est pourtant je dois rester dans l’ombre..
A quoi bon avoir user ta peau ma raison est atteintes...
Cet aveu d’un fils différent que tu fais de moi la vie ses comme sa .
Si seulement tu pouvais entendre les mots ..
Pourquoi devoir me cacher ainsi me mette dans l’obscurité au pénitenciers je ne suis qu’un enfant je ne voulais pas que sa se termine comme sa mais je ne veux pas vivre en amnésie aimer ne signifie pas la même chose pour tous mais toi tu étais mon papa sous l’influence tu as choisi de prendre parti de ses déserteur ...
Que fais tu de moi ....
Amnésie de chaque jour juste un report désoler d’avoir se reflet dans le miroir papa ...
On c’était promis des sentiments plus la peine d’insister j’ai compris que tu ne sera jamais au rendez-vous ..
Je t’en veux comme je t’en veux pourquoi m’avoir promis d’être ta fierté,mes à quoi tu pense en regardant l’horizon ...à se vide ??un sentiment de honte de moi ...
Des chaîne dans lesquel je suis enchaîner ..
Pourquoi devoir déguiser ses sentiment ?jouer avec mes maux ...
Encore des mots toujours des maux que maman panse..
Peut tu comprendre papa que je dois finir par dire stop et demander pourquoi tant d’injustice c’est pas loyal .
Si ton coeur mon père pouvais comprendre combien j’avais besoin de toi ... baboune
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Par Baboune28
#313465
Baboune sa s’améliore pas est tout s’enchaîne je le sens briser en dedans ...
Sont papa a honte de lui,honte de devoir afficher quoi que se soit en se qui se le concerne et je sois choqué certes l’impact de la maladie a était un choc mais les dégâts sont considérables...
Jusqu’à me dire de lui trouver un nouveau père ...
je suis révolté
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Par crincrin
#314363
Bonjour Baboune,
Je viens aux nouvelles,
Bébé doit maintenant avoir bien grandi,
comment se passe sa prise en charge médicale suite au déconfinement ?
A bientôt
:rub :print

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